l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

[calogilou]

Bonsoir fanfandu,
Depuis fin septembre 2012, je prend 2 gr de calciprat vitamine d, reparti dans la journée et un alfa. J'ai été opérée en 2 interventions à 5 mois d'intervalle, normalement des la première ça devait être tt mais des soucis de fonctionnements de cordes vocales ont fait arrêter la première intervention. À l'issu de la seconde, chute de calcium... 2 périodes de perfusion mi septembre et fin septembre car mon taux était très bas : le premier 62 (normes labo 85 à 101), qui a remonté après le première perfusion. Je suis sortie avec le traitement de 3 gr de calciprat et un alfa par jour. Malgré tout, mon taux a rechute à 73 et le médecin à préférée refaire une perfusion. Depuis, des hauts et des bas, quand je dis cela le haut en taux est 82 au maximum.. Beaucoup de moment de grosse fatigue, impossible de faire quoi que ce soit. Le moindre truc et je passe le reste du temps au lit. Je désespère d'aller mieux un jour mais je pense qu'il y avait l'avant et l'apres.. Qui est moins drôle en tout cas.
Je galère vraiment au quotidien et surtout dans mon boulot..ce qui n'est pas compris par mes chefs, aucuns aménagements n'est fait ( je travaille en horaires décalées, et ça change tous les jours...).
Merci en tout cas pour les infos.

[fanfandu03]

re bonjour Calogilou,
donc tu prends du calciprat vit D ?? deja si c'est biendu calciprat vit D erreur : itile de le prendre avec vit D puisque tu prends du unalfa qui est une vitamine D deja adaptée à ton cas . donc ne prendre que du calciprat sans la vit D ou orocal qui semble mieux
tu prends 2 G de calcium ? tu les répartis dans la journée comment ?c'est beaucoup une telle dose ne sert à rien car elle n'est pas absorbée. Pour une prise de 500mg, 450mg sont absorbés par l'organisme, pour 1200mg 600mg sont absorbés.
et pour le unalfa ? combien tu en prends et c'est du combien ? dis moi tout ça ?

[calogilou]

Bonjour,
Le calciprat je le prend en 4 prises car effectivement, j'avais lu sur le forum qu'il ne fallait pas prendre plus de 500 mg ensemble par rapport à l'efficacité.
Le un alfa, c'est une capsule de 1 mg par jour.
Par contre, si je prend uniquement le calciprat vitamine d sans le un alfa... Je chute directe au niveau du taux de calcium, on a déjà essayé.

[jojo30]

Bonjour,

Moi aussi je suis hypoparathyroidienne chronique depuis l'opération, qui a sacrifié 3 de mes parathyroides, la dernière ayant été réimplantée en auto greffe dans un muscle, mais sans succès.

Je n'ai pratiquement pas de pth résiduelle.

Je vais très bien. Mon traitement est le suivant :

Matin : Calcium 500mg + Rocaltrol 0,5mg + Magnésium liquide

Un soir sur deux : Calcium 500mg + Rocaltrol 0,25mg.

Avant je prenais la dose du soir tous les jours, mais j'ai trop de calcium dans les urines alors on a tenté de diminuer le soir depuis environ 20 jours et je me sens très bien. Donc ça devrait aller, en espérant que ça fera baisser mon calcium dans les urines.

Sinon je prends aussi de la vitamine D (D-tabs) une fois semaine sauf l'été. Et le synthroid, évidemment.

Je suis assez active physiquement, je me sens très bien moralement et je ne manque pas d'énergie.

Voilà!

[calogilou]

Bonjour,
Merci jojo, j'espère que l'on va aussi réussir à trouver les bons dosages pour mon calcium.
Bonne continuation.

[calogilou]

Bonjour jojo,
Je suis toujours en recherche du traitement qui me permettra d'être bien au niveau calcium et en tout cas pour me permettre d'être moins usée au quotidien sans rien faire.. J'ai quelques questions a te poser si cela ne te derange pas, car plus le temps passe, plus tout devient complique pour moi.
J'ai vu mon endocrino lundi dernier, qui a modifié les prises de un alfa et je dois faire une pds demain matin.
Combien de temps as tu mis pour trouver ton dosage ?
Quels étaient tes symptômes ?
Merci pour les infos, car je désespère de plus en plus. Tout le monde autour de moi, me dis faut être patiente, mais cela fait un an et c'est de pire en pire.

[wynnie]

Bonjour Calogilou
la piste calcium ne doit pas etre la seule, il faut aussi regarder tsh t3 t4 vitamine D et ferritine...

[calogilou]

Bonjour Wynnie,
Mes résultats de la dernière prise de sang sont les suivants :
- tsh 0,65 (norme 0,55 a 4,78)
- t3 3,3 (norme 2 a 4,2)
- t4 15,8 (norme 8,9 a 17,6)
- calcium 76 (norme 85 a 101)
- albumine sérique 43,9 (34 a 50)
- fer 92 (60 a 170)
- protéine c réactive 11 (inférieur à 15)

Je n'ai pas d'autres résultats récents en tout cas.

Je prend 100 levo / jour
2 gr calciprat vit d / jour
1,50 mg de un alfa en 2 prises / jour.

Merci en tout cas pour votre aide.

[jojo30]

Bonjour Calogilou,

Je suis désolée de lire que tu galères encore avec le dosage calcium.

Pour répondre à tes questions :

J'ai trouvé le dosage du calcium dans les deux premiers mois suivant l'opération, et ce dosage a peu évolué depuis 2 ans. Par contre, depuis 2 mois, j'ai supprimé une dose de calcium+un-alpha au coucher une journée sur deux, afin de diminuer mon calcium dans les urines, et je me sens très bien malgré ce changement.

Il est vrai qu'il est très difficile de balancer le calcium, plus complexe que la tsh et les hormones thyroidiennes. C'est donc dire.

Mes symptomes d'hypocalcémie, lorsque je n'étais pas assez dosée : fourmillement dans les extrémitées, surtout les doigts. Crampes musculaires et "fourmis" dans les jambes très facilement. Fatigue.

Il ne faut pas être patiente pour bien doser le calcium, car ce n'est pas comme le lévo, qui prend environ 6 semaines avant d'avoir le plein effet d'un changement. Pour le calcium et un-alpha, l'effet pharmaco du un-alpha est de 3 à 5 jours, avec une stabilisation après environ 7 jours. Donc une semaine après un changement de dosage, tu devrais sentir le plein effet. C'est pourquoi ton médecin te recommande une prise de sang après une semaine de changement de dosage pour le un-alpha. La semaine prochaine, tu devrais donc savoir si ta calcémie est suffisante. Sinon, il faudra encore modifier.

Par contre, il est important d'être suivie par un endo qui s'y connait en hypocalcémie et dosage calcium, car ils ne sont pas tous connaissants en la matière.

Avec une prise en deux doses de un-alpha, tu devrais avoir de meilleurs résultats. Tu prends quoi? 1mg le matin et 0,5 le soir? Je trouve, par expérience, qu'il est préférable de prendre la plus grosse dose le matin et la plus petite le soir, car il se passe moins de temps entre les prises entre le soir et le matin que le matin et le soir.

Ça vaudrait la peine de doser le magnésium, qui est souvent déficient dans les cas d'hypocalcémie. Et de faire une formule sanguine complète. Aussi, quand tu auras trouvé l'équilibre, il est important de faire une collecte d'urine de 24 heures pour tester la quantitié de calcium excrétée dans l'urine sur une journée, afin de voir l'effet sur les reins.

Voilà. N'hésites pas si tu as d'autres questions! Bonne chance!

[calogilou]

Bonjour jojo,
Merci pour ta réponse. Pour le un alfa, l'endocrino m'a conseillé de prendre 0,75 le matin et 0,75 le soir. Je vais voir ce que cela donne dans la journée car j'ai fait la prise de sang. Cependant, la fatigue est toujours présente.
Bonne journée.

[wynnie]

bonjour
tes résultats thyroidiens semblent assez normaux en effet mais peut etre pas à ta norme à toi...
prise de sang faite avant ou après la prise de lévo du jour?
il faudrait essayer d'obtenir l'ajout d'un quart de cp de 25 et essayer d'améliorer ta conversion t4 en t3 en faisant une cure de dépuratf pour le foie et en mangenat chaque jour 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie riches en sélénium.

le fer pourrait etre un peut plus haut. si tu prends un complément en fer, il faut le prendre à plus de 3 h du lévo.

as tu déjà pris un autre type de calcium que le cacliprat vitamine d?

[calogilou]

Bonjour,
Je n'ai rien pris a part du calciprat vit d depuis maintenant presqu'un an.
De temps en temps, je prend des noix du brésil, je vais commencer à prendre plus régulièrement.
Quant à mes prises de sang, elles sont toutes faites vers les mêmes horaires et à jeun sans aucun médicaments.
Lundi, j'ai vu mon endocrino qui ne souhaite pas augmenter le levo compte tenu des résultats. Je vais en parler amon médecin traitant la prochaine fois que je le verrai.
Merci.

[wynnie]

vu tes taux de calcium sous calciprat il serait peut etre temps que le médecin change de produit? non?

il faut à la fois faire la cure de dépuratif et prendre les noix du brésil, et cela pendant 3 à 4 semaines.

[northern033]

Bonjour,

Je dois tout d'abord dire que ce forum est une bénédiction. C'est si réconfortant de pouvoir partager nos témoignages avec des gens ayant subi des épreuves similaires. Bien que je ne sois pas de nationalité française, j'ai cependant décidé de me joindre à ce forum, étant donné qu'il est unique en son genre et est en langue française! (yayy!!!)

Bon, alors voici mon histoire et mes questions:
J'ai subi une thyroïdectomie totale il y a environ un mois, ainsi que l'ablation d'une dizaine de ganglions. C'est qu'on m'a découvert un cancer de la thyroïde.

Suite à la chirurgie, je me suis retrouvée en hypoparathyroïdie. Deux de mes glandes parathyroïdes ont été retransplantées dans un de mes muscles. Toutefois, le chirurgien m'a affirmé qu'au moins une de mes glandes parathyroïdes est restée en place et est intacte. Durant mon séjour post-opératoire à l'hôpital, j'ai fait trois crises de tétanie (assez intenses) à des valeurs peu communes, selon les dires des endocrinologues.

Depuis mon retour à la maison, je suis suivie de près par plusieurs endocrinos et j'ai droit à au moins une prise de sang à toutes les semaines. Je prends Calcium et Rocaltrol. Je me sens relativement bien comparément aux témoignages de plusieurs d'entre vous, toutefois je ne me sens pas stable et en plein contrôle de mes moyens. Quelques symptômes se manifestent de temps en temps; je n'ai pas la même "vigueur" qu'auparavant lorsque je saisis des objets, je peux avoir des fourmillements, raideurs, etc. Ce qui m'agace beaucoup aussi, c'est les terribles maux de ventre dû aux pillules de calcium. Bref, je trouve la situation horrible et je n'arrive pas à m'imaginer la vie à long terme avec cette maladie.

Les endocrino m'ont affirmé que les parathyroïdes peuvent ''se réveiller'' après 1-2 mois et qu'il faut faire preuve de patience. Je voudrais savoir si ça s'est produit pour certains d'entre vous?!

Aussi, après une semaine à la maison (c'est-à-dire, il y a trois semaines), on a baissé les doses de calcium et rocaltrol. Parfois, je sens également quelques fourmillements à la base du cou. Serait-ce des signes que ces petites glandes se réveillent?!

J'ai aussi lu en quelque part que l'absorption d'une dose d'iode radioactif pour le traitement d'un cancer de la thyroïde peut être une cause d'hypoparathyroïdie. Certains d'entre vous en ont eut l'expérience ou en ont entendu parler plus en détails?

Je dois justement prendre prochainement une dose d'iode radioactif, je ne souhaiterais pas gâcher mes chances de regagner une calcémie normale...

Avez-vous des conseils à me donner pour favoriser mes chances de ramener à la vie mes glandes parathyroïdes?!

Merci

[jojo30]

Bonjour Northern033,

Tu es du Canada? Moi aussi, de Montréal!

Il n'est pas rare que les parathyroides se remettent à fonctionner quelques mois après l'opération. Il faut, pour les stimuler, garder le niveau de calcium dans le bas de la norme, tout juste normal, afin aussi de ne pas avoir les symptomes d'hypocalcémie.

Dans mon cas, la situation est chronique, car ma seule parathyroide (greffée comme toi dans un muscle) n'a jamais repris du service. Donc Calcium et Rocaltrol à vie.

Je vis très bien, si ça peut te rassurer.

De ton côté, ça ne fait qu'un mois depuis l'opération! Il faut te donner du temps pour retrouver ta "vigueur". Ça m'a pris environ 8 mois, mais j'ai eu une énorme opération...

As-tu des résultats de tes prises de sang? calcium, tsh t3 t4... avec les normes labo?

Quelles doses de calcium, rocaltrol et synthroid prends-tu?

Bonne journée!