Luette abimée apres Operation Thyroide

[mariecaillou]

bonjour ,

Je me suis faite enlevée la thyroïde mardi dernier . Ma luette a été nécrosée lors de l'extubation et depuis j'ai de forte douleurs en permanence malgré un traitement au tramadol (traitement qui me laisse amorphe) . Je voulais savoir si il y avait d'autre personne qui ont été ou sont dans mon cas et surtout si ils ont des solutions a m'apporter pour moins souffrir , merci .

[Agora33]

Bonjour,

Comme d'autres messages sont arrivés depuis le tien est descendu dans la liste alors j'y réponds afin de le faire remonter. Comme on dit : up.

En attendant que l'on te réponde, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.
Tu as aussi la FAQ, peut-être y trouveras-tu aussi des éléments.
FAQ

[mariecaillou]

Je reviend vous donnez des nouvelles, aujourdhui j+6 apres l'opperation :
ai toujoujours des douleurs en dessous de la luette,
je m'ettouffe régulierement avec cette derniere et des hauts de coueurs !
a j+4 je n'ais pu voir que mon mon généraliste ( le service ou j'ai été prise en charge n'avait personne pour une consultation, bonjour le suivi post op !, ils m'on répondu tres gentiement d'allez eventuellement au urgences ).
Résultat, le généraliste me fait arreter IMMETIATEMENT les anti douleurs faxer via le service du chu, car je les avaient supplier de me donner quelque chose de plus fort que le dolliprane (je suis sorti a j + 22H avec juste une prescription de dolipprane malgres de fortes douleurs).Par la suite mon conjoint les avaient joints pour leurs dire que je n'allais pas bien du tout suite à la prise de ses anti douleurs TRAMADOL; je ne tenai plus sur mes jambes je parlai à peine, completement dans le colletard, vertiges , nausées,regard agards...mais ils lui ont répondu de juste de baisser les doses mais de continuer.
En fait je ne tolairai pas du tout ce medicament, qu'il etait en plus dangeureux de le prendre avec des antidepresseurs (ce qui est mon cas, noter dans mon dossier).
Bref je l'est échappé belle, bravo le chu !,apres l'arret, en une demi journée je suis allez beaucoup mieux aux niveau du tonus, je revi, j'ai l'impression de sortir d'un long tunnel tres brumeux!
Je doit passer demain une radio pour essayer de voir ce qui se passe exactement avec cette luette et voir si il faut une eventeuelle intervention!!!! en tout cas les fortes doses d antiinflamatoires ne font rien , mais mes nouveaux anti douleurs eux, me font revivivre Merci mon generaliste.
EN coclusion pour moi:
tres déçu de la prise en charge de mon intervention, énormément banaliser par les professionels de sante que j'ai rencontrer (qui ne m'on pratiquement rien expliqué, juste que je n'avait pas le choix , je devais me faire operer, ablation total, avec pourtant des taux tout a fait normaux à chaque fois , mais un nodule ponctionné deux fois et l'anapathe lors du dernier examen trouvais qu'il fallai operer pour qui pour quoi !!?
En tout cas reveil de l'operation tres tres dur , sat tres mauvaise donc oxygene pendant 12h(mon corps doit se souvenir de l'extubation qui m'a abimer ma luette!), mais srprise, le professeur me dit que je n'ai donc plus de thyroide et que l'examen du nodule est niquel, on attend qd meme une semaine les resultats final mais bon pour lui ce sera ok, hum hum mais alors peut on m'expliquer pourquoi m avoir retirer ma thyroide!!!!!!???????.
Je regrette de mettre laisser faire et d'avoir eu total confiance aux medecins, pour au jour d'aujourdhui, souffrir physiquement localement à cause de cette satané luette endomagé lors de l'extubation, de devoir prendre des medocs à vie tous ça pour avoir voulu erradiquer un eventuel cancer qui en fait n'était point là en tout cas apriori

[soprane31]

Bonjour MarieCaillou

la règle semble t il en présence de nodules volumineux est de retirer toute la thyroide (nodule supérieurs à 2,2). L'examen extemporané fait pendant l'opération permet (en principe) de voir si il y a un aspect cancereux ou pas , mais ensuite le prélèvement est transmis au labo pour analyse plus approfondie . Si des cellules sont trouvées il y a une orientation vers un autre protocole (scintigraphie , cure iode radioactive).
Ou a tu été opérée?? je trouve qu'ils ont été bien légers!!

[Beate]

Bonjour,

Tu as été opérée à quel endroit ?

Je n'ai pas trouvé d'autres témoignages sur le forum, en cherchant avec "luette" - mais peut-être que quelqu'un verra ton message et y répondra !

C'est regrettable, cette prise en charge "bâclée" (la période de fêtes y a sans doute contribué ... mais ce n'est pas normal, même en période de fêtes et avec une équipe réduite, de telles erreurs, comme prescrire un antidouleurs incompatible avec ton antidépresseur, ne devraient pas arriver !)

Si les douleurs continuent, il faudra reconsulter dans un service de chirurgie ...

Concernant les raisons d'opérer, c'est sûr qu'en apprenant que finalement le nodule était bénin, on peut avoir des regrets ... mais quand l'échographie et la cytoponction sont suspectes, ce n'est pas non plus évident de vivre avec une épée de Damoclès, un risque de cancer de 15, 30 ou 50% ...

On ne pourra pas revenir en arrière ... (et même sans opération, il t'aura vraisemblablement fallu un traitement à vie, pour éviter que ta thyroïde dégénéré davantage) - reste à espérer que les suites opératoires vont vite s'estomper !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[mariecaillou]

Tout d'abord merci à vous toutes, votre soutien me fait beaucoup de bien, merci aussi pour le sérieux de votre site que je consulte depuis quelques semaines déja et qui m'a toujours été bien utile (je n'ais jamais eu aucunes infos valables sur ce qui m'arrivai vraiment par mon endocrino ou le professeur qui m'a operer, juste un nodule de 1,7cm hypervascularisé et hypoechogene dont la deuxieme ponction n'etait pas genial et qu'il fallait opérer, mes taux de tsh toujours ok, malgres des symptomes d'hypothyroidie !?).
Les nouvelles du jour :
Mon medecin a réussi a m'avoir un rdv orl cet aprem!
résultat :
luette effectivement abimée lors de l'intubation, elle est donc un peu pendante et tombe sur l'epyglotte, d'ou la gene et la sensation d'ettouffé des fois en parlant et les hauts de coeurs, mais malgré tout la luette est en voie de cicatrisation!!, youpi ! . l'orl me redonne les meme ant iinflamatoire que mon generaliste mais en dose de cheval. Si ma luette me gene toujours dans un mois, on verra me dit il, j'ai cru à une blague de sa part mais non il etait serieux!, la trachée est degagée, donc pas de danger (retrecir la luette est apparement douloureux et engendrerai une gene pendant quelque temps car elle serai de nouveau enflammée). Je doit prendre donc mon mal en patience, je retravaille lundi ( je suis assistante maternelle et je reprend apres un arrêt de un ans car j'ai eu un bébé) et il n'est pas question que je fausse compagnie a mes futurs employeurs, j’espère que cela ce fera dans de bonne condition.
C'etait le deal avec ce cher professeur M. qui ne pouvais me proposer que cette date du 24 dec, mais en m'assurant que des le lendemain je serait operationnel pour partir (lui l'etait pour me demander son chèque 4h seulemen t apres mon reveil!!! ,mais il c'est repris et ma gentiment amener une enveloppe timbree, cadeaux de noel m'as t il dit, pour mettre le chèque dedans et l'envoyer des que je serai un peu mieux reveiller!!!!)et qu'il n y aurait aucun souci pour reprendre le travail 12 jours apres mon opération.
C vrai que je vai deja mieux fatiguée ,un peu de bouffées de chaleurs mais bon ça va je suis juste impatiente que cette foutu luette cicatrise et je l’espère rectrecisse .
Pourriez vous me dire comment fait on pour savoir si le levothyrox (je prend un comprimé de 150) est bien dosée, est ce vraiment important de le prendre a jeun et vraiment espacer des autres medicaments ?Merci beaucoup.
J'oubliai je me suis fait operer au chu de nantes par soit disant un grand professeur, mais bon c'est surement la periode des fetes qui a fait que... je prefere me dire ça et donner raison a Béate. Ma petite fille de un an à été sauvée d'une septicemie il ya à peine un mois au chu et là, pour le coup vraiment rien à redire ils ont été géniaux,humains et tres pro!.
Merci à vous tous,

[aurore75]

mariecaillou a écrit:

Tout d'abord merci à vous toutes, votre soutien me fait beaucoup de bien, merci aussi pour le sérieux de votre site que je consulte depuis quelques semaines déja et qui m'a toujours été bien utile (je n'ais jamais eu aucunes infos valables sur ce qui m'arrivai vraiment par mon endocrino ou le professeur qui m'a operer, juste un nodule de 1,7cm hypervascularisé et hypoechogene dont la deuxieme ponction n'etait pas genial et qu'il fallait opérer, mes taux de tsh toujours ok, malgres des symptomes d'hypothyroidie !?). Les nouvelles du jour : Mon medecin a réussi a m'avoir un rdv orl cet aprem! résultat : luette effectivement abimée lors de l'intubation, elle est donc un peu pendante et tombe sur l'epyglotte, d'ou la gene et la sensation d'ettouffé des fois en parlant et les hauts de coeurs, mais malgré tout la luette est en voie de cicatrisation!!, youpi ! . l'orl me redonne les meme ant iinflamatoire que mon generaliste mais en dose de cheval. Si ma luette me gene toujours dans un mois, on verra me dit il, j'ai cru à une blague de sa part mais non il etait serieux!, la trachée est degagée, donc pas de danger (retrecir la luette est apparement douloureux et engendrerai une gene pendant quelque temps car elle serai de nouveau enflammée). Je doit prendre donc mon mal en patience, je retravaille lundi ( je suis assistante maternelle et je reprend apres un arrêt de un ans car j'ai eu un bébé) et il n'est pas question que je fausse compagnie a mes futurs employeurs, j’espère que cela ce fera dans de bonne condition. C'etait le deal avec ce cher professeur M. qui ne pouvais me proposer que cette date du 24 dec, mais en m'assurant que des le lendemain je serait operationnel pour partir (lui l'etait pour me demander son chèque 4h seulemen t apres mon reveil!!! ,mais il c'est repris et ma gentiment amener une enveloppe timbree, cadeaux de noel m'as t il dit, pour mettre le chèque dedans et l'envoyer des que je serai un peu mieux reveiller!!!!)et qu'il n y aurait aucun souci pour reprendre le travail 12 jours apres mon opération. C vrai que je vai deja mieux fatiguée ,un peu de bouffées de chaleurs mais bon ça va je suis juste impatiente que cette foutu luette cicatrise et je l’espère rectrecisse . Pourriez vous me dire comment fait on pour savoir si le levothyrox (je prend un comprimé de 150) est bien dosée, est ce vraiment important de le prendre a jeun et vraiment espacer des autres medicaments ?Merci beaucoup. J'oubliai je me suis fait operer au chu de nantes par soit disant un grand professeur, mais bon c'est surement la periode des fetes qui a fait que... je prefere me dire ça et donner raison a Béate. Ma petite fille de un an à été sauvée d'une septicemie il ya à peine un mois au chu et là, pour le coup vraiment rien à redire ils ont été géniaux,humains et tres pro!. Merci à vous tous,

Bonjour marie,

Les professeurs chefs de service dans un CHU n'opèrent pas eux-mêmes en général surtout quand il s'agit d'une opération de routine. Même en secteur privé ils délèguent souvent. j'ai des témégnoignages édifiants de radiologues à ce sujet. J'ai été échaudée comme toi.
De plus, une des missions des CHU - et pas la moindre - est de former les nouvelles équipes à tous les niveaux (anesthésistes, infirmiers etc). Certains gestes peuvent s'en ressentir.

Demande ton dossier d'hospitalisation au complet. Si tu as subi un préjudice, tu a peut-être droit à une réparation.

il faudrait aussi savoir si ton opération était abusive. Des grands cancérologues de chirurgie thyroïdienne dénoncent des opérations inutiles et abusives.

Si tu veux bien, tu peux nous donner les résultats de ton écho, de ta cytoponction, de l'extemporané et de l'examen d'anapat définitif ainsi que les symptomes que tu avais avant l'opération. On pourra te dire si un élément justifiait l'intervention.
Bon courage.

[Beate]

Bonsoir,

c'est vrai qu'on n'est pas toujours sûr par qui on sera opéré. Mais c'est le professeur qui porte la responsabilité de l'acte, du moment que c'est son nom qui est indiqué dans le rapport d'opération - et il est généralement présent pendant au moins une partie de l'intervention, qui sera effectuée par l'équipe qu'il a formée et à laquelle il fait entièrement confiance (sinon il n'engagerait pas sa responsabilité)

Bien sûr qu'un CHU a aussi pour rôle de former ... il le faut bien, sinon il n'y aurait bientôt plus de médecins ! Mais ce n'est pas pour ça qu'on y est moins bien soigné - personnellement, au cours de ma vie, j'ai eu pas mal de soucis de santé, d'interventions parfois compliquées, j'ai toujours été en CHU et j'ai toujours eu des soins excellents. Je pense qu'il ne faut pas avoir trop peur de cette idée de "ne pas avoir affaire au grand manitou" ... un jeune médecin, motivé et méticuleux, qui s'applique bien comme il faut, pourra être tout aussi performant, et parfois PLUS, qu'un grand professeur pour qui c'est tellement "la routine" qu'il fera peut-être moins attention ...

Bon, de toute façon c'est fait, on ne pourra plus revenir en arrière - et j'espère très fort que cette irritation et inflammation de la luette va vite s'estomper ! L'ORL a raison, re-intervenir maintenant provoquerait de nouveau une irritation, alors que cela commence tout juste à aller mieux ... avec un peu de chance, cela va rentrer dans l'ordre tout seul !

Quant à la nécessité, ou non, d'avoir subi cette intervention, il faudrait en effet connaitre les résultats de ton échographie et cytoponction.

Mais si ton nodule était hypervascularisé, présentait éventuellement d'autres critères suspects à l'échographie et que la cytoponction était douteuse, on n'avait pas tellement le choix ... tu n'aurais peut-être pas non plus aimé rester avec une épée de Damoclès du genre "30% de risque de cancer", continuer la surveillance, les cytoponctions, c'est assez angoissant ?

Il n'est jamais très évident de prendre LA bonne décision, puisqu'on n'a pas de certitude à 100% ... suivant les résultats de la cytoponction, il y a un risque plus ou moins élevé de cancer, mais il existe de faux positifs, de faux négatifs, et quand le résultat est "entre les deux", on ne sait jamais de quel côté on se situe, du côté "bénin" ou "cancer" ...

C'est vrai qu'à une époque on avait tendance à opérer un peu trop facilement, pour toute sorte de nodule pas forcément suspect, et qu'on en revient maintenant - il y a récemment eu pas mal d'articles sur le "surdiagnostic et surtraitement". Mais ce n'est jamais facile à trancher, cela dépend pas seulement des caractéristiques du nodule, mais aussi de chaque patient, et la décision doit se prendre après une discussion approfondie, pour bien expliquer les pour et les contre ... (sur le forum, nous nous efforçons de fournir aux patients quelques informations et explications supplémentaires pour les aider à choisir, puisque chez le médecin ce n'est pas toujours clair, difficile de tout comprendre en peu de temps ...)

Il y a p.ex. cet article FAQ : FAQ : Nodules - Quand opérer ? Quand surveiller ?
Et ces discussions :
ARTICLE : Thyroïde, opère-t-on trop de 'petits' cancers ?
ARTICLES : Les cancers de la thyroide 'surdiagnostiqués' ?

Bon, on ne pourra pas revenir en arrière, dans ton cas, et au moins tu n'as plus besoin de te poser la question "et si c'était malin ?" ... et avec un traitement substitutif bien ajusté, tu te sentiras vraisemblablement MIEUX qu'avant l'opération, quand ta thyroïde commençait déjà à flancher et que tu avais des symptômes d'hypo ! Et j'espère que ta luette va très vite finir par cicatriser totalement et ne plus te gêner.

A bientôt, passe un bon reveillon !

Beate

[mariecaillou]

Bonne année à vous tous !.
Merci encore pour vos réponses, en ce qui concerne les suites de mon opération J+12 :
je n'est pas encore les resultats de l'anapat .
je n'est plus d antiinflamatoire et du coup je recommence à avoir mal !
je suis toute "gonlée" au niveau de la cicatrice taille d'une demi clementine et c'est tout dur, je ne sai pas si c'est normal ?.
Quand je lisai les recits d'operation les gens n'avaient pas l'air de souffrir apres cette intervention (je ne suis pas douillette).
les fils ont ete retirer par mon medecin generaliste impec, apparement elle est tres belle (enfin une chose positive !).

[anne-clara]

Bonjour Marie

c'est vrai que la plupart des personnes n'ont pas trop de douleurs, mais rassure toi, il y en a qui en ont souffert aussi et qui, comme moi, ont volontairement omis de mettre un récit d'opération dans la rubrique pour ne pas angoisser les personnes qui doivent se faire opérer et qui n'auront probablement pas le mêmes soucis.

J'ai pris des antalgiques (2 différents en alternance) pendant environ 15 jours après l'OP (à demander à ton médecin lesquels tu peux prendre étant donné tes autres traitements). Après, c'était un doliprane en cas de besoin, mais plus de traitement systématique.
La sensation de boule dure est due aux adhérences qu'il faut faire disparaître petit à petit avec des massages de la cicatrice. Tu peux apprendre à le faire toi-même (au début c'est désagréable, mais on prend vite le pli), ou alors demander une prescription pour des séances de kiné. Il est important de venir à bout des adhérences car elles gênes la déglutition et causent un sentiment d'inconfort.
Généralement, les chirurgiens te prescrivent aussi une crème pour la cicatrisation, j'en ai eu 2, la première enrichie de cortisone pour enlever l'effet inflammatoire, la deuxième était pour la cicatrisation (par contre, je ne me souviens plus des noms, ça date d'il y a 2 ans).

De toutes les façons, si tu as un doute sur ta cicatrice, si tu as l'impression qu'elle "chauffe" (singe d'une inflammation), si ça gonfle plus etc, re- consulte un médecin pour avoir son avis. Ici, nous ne pouvons pas la voir et n'étant pas médecin, nous ne pouvons pas te donner un avis valable sur ta cicatrice.

Bon courage à toi

[mariecaillou]

Bonjour à tous !, je viend vous donne de mes nouvelles à j26 apres mon operation :

- mes douleurs ont nettement diminués voir meme tout à fait supportable (depuis deux jours !) , youpi!! , plus de lamaline.

- plus de boule derriere la cicatrice, juste quelques adherences que mon kiné va faire disparaitre.

- petite mise au point telephonique tres succinte faite avec le professeur M., qui c'est exuser mais sans plus, ça n'est pas pour autant qu'il m'a donné un rdv post op, apparement c'est ce qui ce fait! !?.

-les resultats de l'anapat sont ok ce n'etait pas cancereux!

Aujourdhui je n'ais pas trop le moral, alors que j'ais repris le boulot avec joie depuis une semaine, cette nuit impossible de dormir, super mal au bras (rhumatisme), fourmillement dans les mains les pieds et ce matin vraiment pas la forme , palpitations et une sensation d'engourdissement comme des sortes de vertiges, j'ai vraiment mal au bras (droit) quand je porte ma petite fille dur,dur!!. alors unne fois de plus direction le doc, il pense a une chute de calcium, alors prise de sang ilico.
Et je m'en doutai malgré des symptomes apparement typique, la calcemie est bonne a 89 mais crp pas bonne (prescriptions d'antiinflamatoire). des que je fait des prises de sang (tsh, calcemie) tout est normal alors que j'ai apparement des symptomes types !?
Depuis quelques mois je pert mes cheveux et ça n'est pas peu dire, j'ai les yeux qui regulierement sont sec,je grossi, je suis iirritable, super fatiguée et puis d'un seul coup super forme je maigri ... et puis rebelotte et puis aussi les doigts qui gonfle, les mains aussi j'ai froid souvent enfin j'ai meme honte d'avoir tout ces symptomes alors que normalement je suis quelqu'un de super actif, joyeuse qui se plaint jamais


Et pourtant les prises de sang sont toutes ok!!!!?
J'en ai marre que mes enfants me voit comme ça.
Et puis dur dur de faire genre tout va bien, je bosse je fait les courses le menage, alors qu'on souffre, et que l'on fait malgré tout pas la meme tete que d'habitude, beaucoup moins de sourires pour pas dire plus.
Ca m'enerve et ça m'angoisse de me dire que je vai devoir prendre des comprimées toute ma vie!, vie t'on moins longtemps sans thyroide?
Tout ça doit vous semblez d'une banalité déconcertante et vous devez certainement vous dire que je suis chochotte ou hypocondriaque !
Mais je vous assure que du fond du coeur je ne pense pas l'etre et mon entourage proche me le confirme.
Allez j'arrete !
Merci encore de toute votre aide

[Fanny CH]

Bonsoir Mariecaillou,

Je peux te rassurer sur la durée de vie des gens sans thyroïde

Une dame âgée de 85 ans m'a dit qu'on lui avait enlevé toute la thyroïde il y a environ 30 ans (je ne me rappelle plus très bien du chiffre).
Elle dit avoir passé toutes ces années sans "problèmes thyroïdiens", donc elle vit comme tout le monde, avec les inconvénients liés à l'âge.

Il faut surtout beaucoup de patience jusqu'à ce que le bon dosage soit trouvé, ce qui est un peu "usant".
Mais ton opération est très récente, il y a pratiquement 1 mois donc il faut être patiente.

Bon courage,

Fanny CH