Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

[Liwe]

Bonjour,

Retour de l'endo ce matin par mail : elle me demande de passer à 37,5 / jour (yes ! ), en prenant le lévo 20 min avant le repas du soir au lieu du moment du coucher. J'avoue que ça m'arrange pas vraiment, car je suis au boulot à cette heure là !!!
Et je dois lui dire comment ça évolue dans 8j niveau symptômes.
Y'a plus qu'à essayer et voir ! RDV dans 8 jours !!!

A+

[CastorJunior]

AVANT le repas du SOIR?? euuuh....
Mais avant tu le prenais le soir aussi?
Je sais que certaines personnes le prennent avant de se coucher, mais avant de manger, ça j'avais jamais vu. lol
Ou alors elle te demande de faire ça pour justement atténuer les effets de l'augmentation et que ça ne fasse pas vraiment une augmentation de 12,5µg?

[Liwe]

Bonjour,

Je prends le lévo le soir au moment du coucher, car le matin, je suis pas en état de prendre le lévo et d'attendre 20 ou 30 min avant le petit déj, je pense que je l'oublierais trop souvent (j'ai déjà du mal avec la pilule que je peux prendre un peu n'importe qd niveau repas...). J'ai dc fait le choix de le prendre le soir, au moment du coucher, env. 3 h après mon repas et pour le moment, il n'y a qu'un soir où j'ai failli l'oublier.

Aucune idée de pourquoi elle veut que je le prenne avant le repas et comme je le disais, je suis encore au boulot 20 min avant de manger, faudrait que j'emmène mon lévo au boulot avec là aussi un risque de l'oublier trop souvent... Dc je ne sais pas quoi faire... je pense que je vais tenter à partir de demain pour les 8 jours qu'elle m'a demandé pour essayer et on verra ce que ça donne.

[Fanny CH]

Bonsoir Liwe,

Donc tu prenais ton Lévothyrox les matins puis depuis peu tu dois le prendre le soir? Comment as-tu fait le passage/transition matin-soir?
As-tu constaté éventuellement de dormir mieux avec la prise le soir?

Pour ne pas oublier le Lévo il faut créer un rituel, faire toujours de la même façon. Pour la pilule (il y a quelques années ) je mettais la plaquette dans mon verre à dents avec la brosse à dents . . . . pour le soir avant de me coucher, comme on ne se couche généralement pas sans faire les dents.

Pour le Lévo, je mets la boîte dans mon assiette du petit dèj' et le verre vide tout près.

Il est vrai par contre pour la prise du calcium c'est moins évident de ne pas l'oublier. Prise vers 11 h - midi . . . . . mais si je suis en excursion je risque l'oublie.

Reste la possibilité de mettre une jolie alarme musicale sur le smartphone

Bonne semaine,

Fanny CH

[Liwe]

Bonsoir,

Fanny : non, je l'ai tjs pris le soir en fait, mais au moment d'aller au lit, et là, l'endocrino me demande de le prendre 20 min avant le repas du soir.Ce qui m'arrange pas vraiment, car faudrait que j'ai la boite au boulot pour bien faire !!!
Et pour le matin, c'est pas tant le rituel qui manque, mais plutôt les minutes entre la prise du levo et le petit déjeuner, je suis tjs à la bourre le matin, car j'ai bcp bcp bcp de mal à émerger, le réveil sonne à 7h10 et j'ai du mal à sortir du lit avant 7h40... Et je pars pour déposer les enfants à l'école à 8h15. Dc si je le prenais le matin, ça serait tjs dans de mauvaises conditions je pense, du genre, décalage de 5 10 min et hop je devrais partir sans déjeuner !
Du coup, c'est plus fiable dans mon cas de le prendre au coucher, au calme. Ma boite est sur ma table de chevet. Je suis zen !
Je vais essayer les conseils de l'endocrino, mais si je vois que c'est le bazar, je le reprendrai au moment d'aller au lit.

[Liwe]

Coucou !

10 j à 37,5 et c'est pas formidable :
- points positifs : j'ai moins froid et je me sens un peu moins fatiguée (même si tjs des coups de barre en journée et siestes les WE).
- points négatifs : j'ai l'impression que mon coeur s'emballe, il tape + fort et mon pouls au repos est autour de 80. (moyenne en avril à 72/min sans traitement). [A savoir que depuis vendredi soir, c'est pire, dc je pense qu'il y a aussi les évènements en France qui font que...]. Et je transpire pas mal la nuit.

dc je pense que :
- soit je suis surdosée et qu'il faut rebaisser entre 25 et 37,5 / j ;
- soit c'est le changement de dosage récent qui entraine tout ça et qu'il faut simplement patienter encore qques jours.

J'ai fait un topo à l'endo, j'attends son retour.
Vous en pensez quoi ?

A+

[CastorJunior]

Moi ma maladie a commencé quelques jours après les attentats de Charlie Hebdo... Je ne crois pas que ça soit lié, mais ça fait un peu réfléchir.
J'ai commencé avec une hyperthyroidie mais j'imagine que ça n'a pas arrangé les choses de toute manière.

Et récemment, moi aussi mes palpitations ont empirés.
C'est important de se relaxer avec cette maladie, mais comment se relaxer dans un pays comme ça? lol

Tu n'as augmenté que de 12,5, c'est ça?
Faut voir ton dernier niveau de T4.
Si il n'était pas proche de la norme maximale, c'est peut-être juste des effets de l'augmentation.
La seule fois ou j'était vraiment en hyper à cause de Levo, c'était fin mai, et ma T4 était à 22,7. (norme 12-22)
Et je ressentais pourtant A PEINE des palpitations.
Je pense que l'augmentation seule, et me concernant SURTOUT les anticorps me provoquent des palpitations.

@+

[Liwe]

Bonjour,

oui, je n'ai augmenté que de 12,5.

Mes résultats de fin oct à 25 de lévo depuis 8 semaines :
- TSH à 3.01 (0,27-4.2)
- T4 à 17.6 (12-22)

La T4 était à la moité de la norme, dc avec de la marge.

[CastorJunior]

Ah oui j'avais oublié.
Ben c'est un peu comme moi, ma T4 était à 17,9 donc bon, je pense pas qu'on puisse être en hyper.

Après c'est vrai que j'ai eu cet épisode "bizarre" en mai quand ma thyroide était repartie et ma T4 avait augmenté de 5 points d'un coup...
Mon docteur m'avait dit que ma thyroide s'était bien "reposée" et que maintenant elle repartait à fond...
Ca pourrait être ça aussi mais j'ai du mal à le croire.

[Liwe]

Et bonjour du jour,

Et une nouvelle nuit à suer... c'est pas du tout agréable, je me réveille souvent, le lit est trempé, mais je dors tjs bien malgré cela. Le coeur va mieux, retour à 72/75 batt/min et moins "tapé".

Je me demande si je ne vais pas baisser à 25 un jour et 37,5 le jour d'après.

Sur la notice du Lévo, il n'y a rien de noté de particulier sur les effets indésirables en début de traitement, par contre, sur celle de l'Euthyrox :
Quels sont les effets secondaires possibles ?

Les effets secondaires suivants peuvent survenir occasionnellement comme conséquence de l’effet stimulant d’Euthyrox sur le métabolisme, surtout à des doses élevées ou augmentées trop rapidement au début du traitement: battements du coeur trop rapides (tachycardie), troubles du rythme cardiaque, douleurs dans le thorax (angine de poitrine), anxiété, traspiration plus abondante, diarrhée, perte de poids, tremblements, maux de tête, insomnie. Dans ces cas, veuillez en parler à votre médecin. Le cas échéant, votre traitement sera modifié.

ça pourrait donc coller pas mal avec ce que je vis actuellement.

[CastorJunior]

Alors concernant l'alternance de dosage, juste mon expérience personnelle, c'était vraiment horrible, j'avais perdu beaucoup d'énergie au bout d'à peine 1 semaine. (j'était passé de 75 à une alternance 50/75 pour faire une moyenne de 62,5)...
Alors je sais pas si c'était juste la baisse, ou le fait de changer de dose tout les jours, mais plus jamais je le referais. lol

Est-ce que ça ne peut pas être les anticorps qui te provoquent ça?

[Liwe]

Bonjour,

En fait, j'ai percuté ce midi, que passer de 25 à 37,5, c'est multiplier la dose par 1,5 (+ 50%), ce qui n'est en soit pas une petite augmentation (pas comme un passage de 150 à 175 par ex, l'augmentation relative n'est que de 15/20%).

Dc comme c'est pas trop possible de couper un cp de 25 en 4, il faut trouver une solution pratique. Dans ton cas, j'aurais coupé un cp de 25 pour prendre 50 + 12,5 tous les jours et être stable.

Mes anticorps sont très stables, pas de changement notable depuis avril.

[Liwe]

Bonjour,

Je crois que je suis entrée dans la phase pénible du changement de dosage et de la recherche du set point...

Mes sueurs nocturnes sont rentrées dans l'ordre depuis 3 nuits, j'ai pris 25/37,5 en alternance et RAS.

Par contre, depuis plusieurs jours, je me paye des hypoglycémies pas piquées des hannetons... à me faire peur de partir en vrai malaise hypo, je gère néanmoins assez bien, car j'y suis sensible, mais là, c'est du genre : petit déjà 7h30, et sensation de malaise à partir de 12h30, car à partir de midi, je me sens défaillir ; alors que celles que j'avais connu il y a qques temps, c'était plutôt hypoglycémie vers 16h...

C'est encore la thyroïde qui peut mettre le bazar ? Je n'ai pas vu de symptômes d'hypoglycémie dans ceux de l'hypothyroïdie (mais comme c'est encore un pb d'hormones...).

Quel bazar !!!

Je me sens un peu comme Scrat... http://ecrannoir.fr/blog/files/2009/07/scrat.jpg

[Liwe]

Coucou !

j'ai récupéré ma nouvelle ordo ce soir et bonne surprise, elle m'a prescrit 31.25, dc ce que je fais depuis qques jours finalement, plutôt que 37.5. L'endo a donc pris en compte mon ressenti et on augmente donc progressivement.
Je vais donc continuer à alterner 37.5 et 25.

Et j'ai aussi de la spiruline à prendre. Je pensais que c'était pour le fer, mais je ne suis pas anémiée. ça peut servir à quoi d'autre la spiruline ?


Prochaines analyses fin déc !

[CastorJunior]

Je ne connais pas du tout la spiruline, par contre, les symptômes que tu décris me font vraiment penser au mois de Mars, quand j'ai commencé à 50µg d'un coup.
Les sensations que je vais tomber par terre, etc.
Je me trompe peut-être car tu n'as quand même pas pris une grosse dose, mais c'est peut-être la thyroïde qui se met au "repos" et donc tu as eu une chute d'hormones un peu trop brutale, ce qui donne des effets d'hypo assez intenses, comme la tête qui tourne, etc?
J'ai ressenti ces "chutes" à chaque augmentation...
En fait, j'ai toujours eu d'abord une dégradation, puis une amélioration, au bout de plusieurs semaines.