Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[Beate]

Véro,

as-tu participé à notre "Sondage", qui sert à regrouper les témoignages ?
Sondage 'nouvelle formule du Levothyrox'

Et, surtout, as-tu déjà fait un signalement officiel de pharmacovigilance ?
https://signalement.social-sante.gouv.fr/

C'est important, pour que tous les effets indésirables soient officiellement pris en compte et remontés directement à l'ANSM !

Kelilwen,

tu as tout à fait raison ! D'ailleurs, ton analyse des explications officielles (suite à notre compte-rendu de la réunion chez l'ANSM) était tellement claire et bien faite que nous y avons fait référence dans un de nos derniers échanges avec l'ANSM - afin qu'ils voient comment leur communication (ou manque de communication) est perçue par les patients !

Bon courage à tous !

Beate

[walpole]

Louna*ka a écrit:

Merci Lyne pour ce compte rendu Je reste tout de même interloquée , scandalisée, choquée....bref, chacun choisira sa formule ou un autre mot, que des lots de lévothyrox pouvaient ne pas avoir la même stabilité et donc du coup la même concentration de dosage ... Et qu'avant de trouver "la solution miracle d'une formule plus stable" dans le new Lévo, ils aient tout de même fait la liquidation du stock de l'ancienne formule ! Vont ils faire de même avec la nouvelle formule qui fait pour beaucoup des ravage, liquidation de stock, et aucune perte, si ce n'est la santé de malades qui se dérèglent, et l'on sait combien c'est difficile de remonter la pente:cry: Rien ne se perd, tout ce recycle. A commencer par les malades. Si dans la chaîne de fabrication ( il n'y en pas des masses en France, une seule!!!) si erreur, je ne doute pas d'une rectification, donc si dans la chaîne de fabrication ( à moins que des lots venus d'ailleurs se soit croisés dans les stocks de nos pharmacies, ça peut remonter à la rupture de stock qui avait fait grand bruit !)...s' il y a la même formulation, avec les mêmes dosages des principes actifs propres à chaque conditionnement, et les ingrédients ( matière première) pour les confectionner...comment cela se peut t il qu'il y ait une différence de dosage du à une instabilité ..... Ah oui, la solution c'est le changement des excipients qui excitent pour beaucoup le walibi à caca, le panier à crottes, plus communément appelé l intestin... ... alors que cet excipient en si petite quantité si infime dans cette nouvelle formule ne devrait pas causer de désagrément...Il doit y avoir du buisness dans l'air avec les fabriquants et revendeur de papier wouwa wouwa, et retour dans les pharmacie pour stopper toutes ces accélérations intestinale Je vais surveiller de plus près les pubs, voire s'il n'y a pas de nouveauté du côté du papier toilette, et des médocs facile à avaler Les tites souris de labo n'ont pas du avoir les même désagréments, des TSH en méga basse, ou en méga hausse, des vertiges etc ...bref une bonne partie des effets secondaires que l'on redoute tous en prenant chaque matin notre comprimé pour survivre . Quant à la suggestion de passer à L Thyroxine ( la formule en goutte ) ...avec l'accord de son doc J"ai lu sur un commentaire, que la formule avait été changé, c'est un patient belge de qui s'en plaignait. Changement de formule ou pas, qui nous dit que d'ici quelques temps ce traitement ou un autre ne subira pas le même relooking, et de nouveaux excipient, sauf si déjà fait. On parle des médocs pour la thyroïdes, mais finalement, on n'est pas dans le secret des dieux quand ils décident de changer de formule pour notre maladie, ou une autre. La seule chose que l'on entendra un jour, c'est un scandale sanitaire, car les patients eux ( contrairement aux tites souris ) réagissent et peuvent se manifester Et de leur nouvelle formule tombée du ciel , pour être aux normes avec les autres pays, et plus stable... comment peuvent ils avoir le recul nécessaire pour être certain que ce soit le cas .... On peut légitimement en douter, puisque pendant des années ( ou durant quelques temps, oups, nuançons , ça passera mieux ) on nous a vendu un médicament parfois instable . Une vraie loterie, même avec la new formule...ça passe ou ça casse! Ce qui est très instable aussi, c'est notre suivi, car chaque docteur et endocrino, restent focalisés sur les normes de cette TSH, et marquent difficilement les fameuses T4 ET T3, et le résultat pour beaucoup de patient, une plongée vers une hypo ou une hyper qui peut durer longtemps longtemps....mais c'est pas grave, c'est dans la tête, et à défaut, on envoie vers d'autre CONFRERES, pour d'autres pathologies, et d'autres examens qui se montrent coûteux , tous mis bout à bout ! On a pas tous la perle rare pour le suivi et l'écoute...donc pas la même chance En tous cas, merci Lyne de ce rapport ( comme dit dans d'autres messages, les coups de Grrr n'est pas pour ce forum ou personnes actives)...puisque finalement, vous ne faites que ce qui est possible de faire dans ces conditions. Le reste étant déjà décidé plus haut, juste un gain de temps au dépend des malades. et que tout reste réglementé ,codifié,censuré... jusqu'au jour, ou ils ne pourront rien cacher Parfait s'ils se décident un jour à mette des formules plus stables certes, mais surtout plus bio Que les formules soient les mêmes partout dans le monde , avec les mêmes ingrédients, comme cela en cas de rupture, bin il y aura toujours du stock pour tous. Et ce sera effectivement une bonne chose d'avoir des dates même si tout cela est déjà lancé. Prenez soin de vous les ti papillons

Bonjour,


Non l thyroxine (gouttes) n'a pas changé. Je le prends depuis des années.

cordialement

[Fanny CH]

Bonsoir,

Cela m'a étonné aussi "ce côté plus stable"

Notre corps, assimilation etc. ne sont pas stable.

Selon la prise du Lévo bonne ou pas optimale, évent. oubli, période de stress ou pas, changement de saisons ressenti, autres médicaments à prendre ou pas, etc. etc. cela fait quand même beaucoup de paramètres qui peuvent influencer la "fameuse stabilité", non?

Je pense plutôt qu'il s'agit d'une simple affaire de sous et/ou de concurrence qui est en jeu.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Gabji66]

Justement le traitement se doit d'être le plus stable possible pour éviter qu'il ne soit influencé par nos état de santé, notamment le ph de l'estomac, c'est pour ça que les gouttes sont plus stables que les comprimés, à cause du ph de l'estomac. Donc je serais pas surprise que des excipients est une influence dessus.

Beate, quand est-ce qu'on en sera plus sur cette histoire de lots différents ainsi que des nouvelles normes aux usa sur lesquels on se "cale" ? Merci!

Je voulais juste faire une parenthèse concernant ceux qui ont eu des effets désagréables et qui sont directement passés aux gouttes en pensant que ça serait mieux. Je peux juste vous dire que si vous êtes en hyperthyroïdie à cause du nouveau lévo (et que vous n'avez pas fait d'analyse pour le savoir) et bien avec les gouttes ça peu être la même chose, voir pire... elles sont en générales bien mieux absorbées. C'était juste cette parenthèse pour ceux qui pensent que ça sera mieux sans avoir fait d'analyse au préalable

[Stelladeva]

Est-ce qu'une PDS avec ces taux peut expliquer une grosse fatigue ? Je me sens molle, envie de rien faire. Tout le reste est normal (foie, reins, glycémie.. RAS)

TSH a 4,76 (N Labo : 0,5 - 4,20) VS 1,34 en février 2017
T4 a 1,30 (N Labo : 1 - 1,60) VS 1,20 en février 2017
T3 a 2,96 (N Labo : 2,30 - 4,20) VS 3,18 en février 2017
Ferritine a 10 (N labo : 15 - 150) VS 10 en juillet 2016 (pareil.. jamais eu une ferritine très élévée, au meilleur de ma forme j'arrive a 20 ou 30)

Je prends 100 en levothyhrox, aucun changement depuis février mais mon médecin préfère que je refasse une PDS dans 4 semaines avant d'augmenter le dosage avec le nouveau levothyrox. Je vois mon endocrinologue début août pour son avis.

Autre question : savez vous combien de temps on met pour éliminer le levothyrox (je fais allusion a l'ancien levothyrox Vs le nouveau) j'ai démarré le nouveau levothyrox en avril il me semble, mais je me sens fatiguée que depuis juin. J'ai encore du mal a croire qu'un excipient puisse changer beaucoup de choses, mais j'avoue que je ne vois pas d'autre explication...

Merci pour vos réponses !

[wynnie]

Bonjour stelladeva
Oui tes analyses peuvent expliquer ta fatigue, à commencer par la ferritine
Il te faut un complément en fer type ferrograd à prendre pendant plusieurs mois (à prendre à plus de 3 heures d'écart du lévo)
Coté thyroide tu as bien fait ton analyse le matin à jeun avant la prise du lévo?
Le lévo s'assimile ou s'élimine en 8 semaines environ
Ta tsh haute et tes t4 au milieu de la norme laissent de la marge pour une petite hausse du lévo par exemple en alternant un jour 100 un jour 112.5

Tes t3 sont assez basses. Est ce qu'on t'a déjà conseillé une cure de dépuratif pour le foie et du sélénium pour améliorer ta transformation t4 en t3?

Il faudrait aussi controler la vitamine d

[Stelladeva]

wynnie a écrit:

Bonjour stelladeva Oui tes analyses peuvent expliquer ta fatigue, à commencer par la ferritine Il te faut un complément en fer type ferrograd à prendre pendant plusieurs mois (à prendre à plus de 3 heures d'écart du lévo) Coté thyroide tu as bien fait ton analyse le matin à jeun avant la prise du lévo? Le lévo s'assimile ou s'élimine en 8 semaines environ Ta tsh haute et tes t4 au milieu de la norme laissent de la marge pour une petite hausse du lévo par exemple en alternant un jour 100 un jour 112.5 Tes t3 sont assez basses. Est ce qu'on t'a déjà conseillé une cure de dépuratif pour le foie et du sélénium pour améliorer ta transformation t4 en t3? Il faudrait aussi controler la vitamine d

Merci Winnie !

PDS à jeun avant la prise de levothyrox comme chaque fois. Le levothyrox ça fait monter les T4 c'est bien ça ? Je sais jamais trop la difference entre T3/T4.

Le fer je le supporte pas, ça me donne des crampes d'estomac..
L'année dernière j'étais à 10 en ferritine aussi mais TSH a 1,4 et je me sentais en forme. Mes globules rouges sont normaux en revanche l'hemoglobine est a 12,2 VS 13,4 en juillet 2016 (Normale 12 - 16) et l'hématocrite a 37 (N 36 - 47) VS 40,2 - en juillet 2016. Donc pas vraiment d'anémie déclarée mais je suis limite donc je me dis que ça peut peut-être jouer sur la fatigue..

J'ai fait la vitamine D en avril 2016 et j'étais carencée du coup on m'a file des suppléments cet hiver mais effectivement pas recontrolé depuis.

J'aime pas être molle comme ça, surtout avec deux enfants en bas âge...
Merci encore d'avoir pris le temps de me répondre

[Stelladeva]

wynnie a écrit:

Bonjour stelladeva Oui tes analyses peuvent expliquer ta fatigue, à commencer par la ferritine Il te faut un complément en fer type ferrograd à prendre pendant plusieurs mois (à prendre à plus de 3 heures d'écart du lévo) Coté thyroide tu as bien fait ton analyse le matin à jeun avant la prise du lévo? Le lévo s'assimile ou s'élimine en 8 semaines environ Ta tsh haute et tes t4 au milieu de la norme laissent de la marge pour une petite hausse du lévo par exemple en alternant un jour 100 un jour 112.5 Tes t3 sont assez basses. Est ce qu'on t'a déjà conseillé une cure de dépuratif pour le foie et du sélénium pour améliorer ta transformation t4 en t3? Il faudrait aussi controler la vitamine d

J'ai envoyé mon précédent message un peu vite... Tu peux m'en dire + sur la cure du foie et le selenium ? Je fais de temps en temps de l'aubier de tilleul. je vois pas de grande difference mais bon..

[wynnie]

Oui le lévo c'est de la t4 et ensuite ton corps doit transformer la t4 en t3. Cette transformation se fait principalement dans le foie et nécessite un bon niveau de sélénium
Essaye de faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium, le chardon marie, le radis noir pendant 3 à 4 semaines. Pendant la même période mange chaque jour 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie riches en sélénium (rayon fruits secs)

Pour le fer peur etre essayer le fer doux solgar

[Stelladeva]

wynnie a écrit:

Oui le lévo c'est de la t4 et ensuite ton corps doit transformer la t4 en t3. Cette transformation se fait principalement dans le foie et nécessite un bon niveau de sélénium Essaye de faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium, le chardon marie, le radis noir pendant 3 à 4 semaines. Pendant la même période mange chaque jour 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie riches en sélénium (rayon fruits secs) Pour le fer peur etre essayer le fer doux solgar

Un grand merci pour toutes ces précisions ! je vais suivre tes recommandations à la lettre. Bon dimanche

[Mariegd]

Bonsoir à tous,

Je me pose des questions car j'ai vu que le mannitol était un acidifiant et que parfois il était contre balancé par du bicarbonate.

Justement le calcul que j'ai eu 4 jours après être passé à la nouvelle formule, semble être en acide urique et on m'avait conseillé de boire du Vichy Célestin que contient beaucoup de bicarbonate et fait baisser l'acidité urinaire.

De là à faire un lien entre les 2 en si peu de temps...

Je vais attendre les résultats de l'analyse du calcul et j'aviserai pour un éventuel signalement.



P.S: je rajoute qu'à l'époque j'étais encore en surdosage de levothyrox 162,50 pour 75kg.

[Jocelyne2210]

Bonsoir,
Je suis sous levothyrox 100 depuis 1990 à la suite d'une opération de maladie de Basedow.Dés le début de la prise de la nouvelle formule, sueurs, diarrhée, appétit augmenté, grand fatigue, aujourd'hui visite chez le médecin, ma tension est passée de 12 à 16 , dosage demain, je suis quasiment sûre du résultat, j'avais eu le même souci avec le générique.
Pourquoi avoir changé la formule manifestement sans études suffisantes?
C'est jouer avec la santé des patients.

[FF]

Après 2 mois de Levothyrox nouvelle formule, j'ai moi aussi souffert d'effets secondaires dévastateurs. Les analyses montrent un taux de TSH normal. J'ai trouvé dans une pharmacie du Levothyrox ancienne formule que je prend depuis 2 semaines: les problèmes ont pratiquement disparu ..... Je l'ai signalé au labo et à l'ASNM.

[Véro49]

Moi aussi j'ai repris l'ancienne formule il y a une dizaine de jours maintenant après un mois de la nouvelle et quelques mauvaises surprises et je suis à peu près bien depuis ce week-end.
Je viens de voir mon endocrino qui m'a fait comprendre que c'était dans la tête tout ça, que le constituant principal est le même donc y'a pas de raison que cela ne soit pas pareil. Si j'ai un souci, je dois voir avec mon médecin traitant.
J'appréhende de reprendre mais je n'ai pas le choix, j'espère juste que les problèmes vont s'estomper au cours des semaines d'adaptation.

[fanfandu03]

mon endocrinologue vient de m'appeler suite au bilan et suivi récent fait à Clermont . le medecin nucléaire dans son courrier à mon endocrino propose de me baisser le lévothyrox de 25 car TSH trop basse selon lui (mais il se base que sur la TSH !et de plus javais pris mon Tt le matin pour la pds à 11h !)
d'où l'appel de mon endocrino qui veut savoir mon ressenti et pense que baisser de 25 ça fait beaucoup à la fois.
je lui ai donc fait part que depuis la prise du nouveau je me trouvais speed et insomniaque,je suis très agitée ! qu'ayant la semaine suivante repris mon reste d'ancien 75 javais retrouvé mon calme et que là ayant repris le nouveau c'est l'enfer! je suis hyperac tive oppressée et pas de sommeil . elle m'a dit qu'en effet pour la majeure partie de ses patients il n'y avait pas eu de changement mais que pour un bon nombre elle a dû faire des réajustements et pense que je dois mieux l’assimiler sans le lactose que je ne supporte pas bien .
pour le moment je n'ai pas encore de chiffre bilan prévu mi aout !