Madame BUZYN Arrêtez de nous faire avaler des couleuvres!

[wynnie]

bonsoir Véro
tu dis toi même qu'il y a des façons de faire par écrit, eh bien une des façons est de faire des paragraphes et un texte un peu aéré. le seul but de Liwe était justement que le texte de Vincent-Dominique soit lisible...

[Véro49]

wynnie a écrit:

bonsoir Véro tu dis toi même qu'il y a des façons de faire par écrit, eh bien une des façons est de faire des paragraphes et un texte un peu aéré. le seul but de Liwe était justement que le texte de Vincent-Dominique soit lisible...

Je ne dis pas le contraire mais le ton était légèrement rude, surtout quand on sait que certaines personnes ont des symptômes qui leur font perdre la notion des choses. Vincent est très, très souffrant.
Et on parle en son nom et pas en celui de tout le monde. La preuve, beaucoup d'intervenants ont pris la peine de faire l'effort de le lire dans sa version originale. Coucou Vincent, on te soutient, courage.
Liwe, toi aussi, courage.

[Robert17]

Allons bon, essayons de rester courtois entre nous

Liwe,
prenez soin de vous avant tout.
Si vous ne pouvez lire un message, zappez-le

Ou mieux : faire un copier-coller dans Word et zoomer le texte comme bon vous semble. Je suis passé par Word pour sélectionner et reposter les extraits de la lettre de Vincent -Dominique.

On compte sur vous pour aider VST dans son combat, notre combat
Ce forum est un lieu de rencontre intellectuelle ET émotionnelle,
Tâchons de partager des échanges constructifs

--->à toutes et tous : merci de votre aimable compréhension

[Liwe]

Merci Robert.

(le fond de ma pensée était que tout le monde puisse lire... pas uniquement moi).

[Conciliabule]

Je suis passée à autre chose pour ma part et j'invite tout le monde à en faire de même :

Très bonne soirée à Tous

[Vincent-Dominique]

Bonsoir à vous toute et tous,

Je suis affecté par ce que je vois, il ne faut pas se déchirer
pour des questions d'ordre Technique, si s'était par contre sur le fond
du propos cela vaudrait la peine d'en discuter voire d'échanger
nos différents points de vue et analyses de la situation complexe
et difficile que nous traversons.

On a des combats à mener, nous sommes de fait dans le même bateau
à des stades et degrés différents et de pathologies différentes dans
la même spécialité.

Mais aussi une communauté de malades qui devront faire avec, quoiqu'il
arrive pour la grande majorité d'entre nous pour le restant de notre vie.

Je l'ai déjà dit ici souvent, ce n'est déjà pas simple reconnaissons le en temps normal,
adaptation, dosages, combinaison de dosages, sevrages, quand les paramètres du médicament son bons .

Mais là avec cette affaire qui nous est tombé dessus avec en prime tout ce que l'on à entendu dire sur nous MALADES, c'est cela qui n'est pas acceptable et supportable, parce que cela remet de suite en cause pas seulement notre statut de malades, mais en revanche notre statut d'individu et d'être humain là cela change tout.

Pourquoi demain dans vos vie, si vous deviez affirmer des choses pour rétablir un équilibre qui ne soit pas faussé, avec pour seule bonne foi et votre honnêteté, et que sur la seule déclaration de vos dires on ne vous croirait pas? On ne devrait pas être obligés de mener un double combat: d'un de se faire reconnaître notre honnêteté, qui ne devrait pas être remise en cause avec des personnes possédant une intégrité morale, et de l'autre encaisser la maladie au jour le jour.

Je le redit c'est la double peine. C'est quand même une conception dure de cette société, enfin je ne sais pas vous avez mal, vous souffrez, vous allez
aux urgences, vous avez un nouveau cancer, ou d'autres affections
que s'ai je, on échange de manière à régler tout au mois votre problème dans la mesure du possible.

Là avec cette maladie ou ces maladies Thyroïdienne, on est pas crédible,
et on est pas compris du tout, moi pour être passé par plusieurs cancers avant la thyroïde: Estomac, Colon, Pancréas avec de la chirurgie mutilatrice, et qui suis à 200 Unités d'insuline par jour avec une Neuropathie Diabétique grade 3 au stade de l'amputation des MI, avec fascite nécrosante, et lymphœdème généralisé un adénome hypophysaire sécrétant , (une kiné viens tous les jours sortir l'eau de mon corps) les irathérapies massives et les séquelles destructrices de l'Iode 131 et pour finir
une tétraplégie transitoire à l'âge de 25 ans suite a un accident; arthrodèse cervicale C2 C6.

Sur toutes ces affections lorsque je m'en plaint au corps médical on me croit sur parole et s'est peux dire...

Alors l'Endocrinologie c'est tout sauf pas exact. On est toujours dans le mystère et dans l'attente, et c'est toujours la galère il nous faut toujours " Un bon médicament et un bon Endocrino" Un comble dans ce monde?
Et de fait nous sommes pas écoutés et perçus à la hauteur de nos vies et souffrances.

Et si l'on rajoute les turpitudes du Lévothyrox à tout cela vous me
l'accorderez ça fait beaucoup...

Voila j'ai tout dit enfin presque...
Pour le texte qui à été mis en pavé, je m'en suis expliqué précédemment
lors du transfert de Word sur la fenêtre de post, j'étais dans un tel état
que ma seule préoccupation était de pouvoir transférer ce message après des Heures d'écriture, les mains paralysés et douloureuses et la tête qui était en train d'exploser.

Voilà les raisons, peut être que vous comprendrez mieux
maintenant comment je vis et la difficulté et la volonté simultanée
de vouloir écrire.

Liwe, prend soins de toi.

Et toi Véro et toi Conciliabule et vous toutes et tous , merci de votre
présence et le témoignage de votre Humanité.

Vincent-Dominique

[Beate]

Merci pour ton beau texte, Vincent-Dominique !

Tu as raison, c'est vraiment "la double peine", en ce moment - déjà que ce n'est pas facile d'être malade, et avec ce changement qui nous tombe dessus alors qu'on n'a rien demandé, sans qu'on nous laisse le choix, et qui a totalement déréglé l'équilibre hormonal chez certains, et provoqué des symptômes parfois inexplicables chez d'autres ...

Nous continuerons à nous battre pour qu'il y ait des solutions, pour TOUS les malades ! Demain, première réunion du comité de suivi pluridisciplinaire, au ministère de la santé, mardi audition à l'assemblée nationale dans le cadre de la "mission flash" d'information sur la crise du Lévothyrox ... nous faisons vraiment tout ce que nous pouvons pour que les malades soient écoutés et pris au sérieux, et nous y allons avec une longue liste de demandes ...

On vous tiendra au courant !

Beate

[Robert17]

Beate a écrit:

... nous faisons vraiment tout ce que nous pouvons pour que les malades soient écoutés et pris au sérieux, et nous y allons avec une longue liste de demandes ... On vous tiendra au courant !

Bravo à l'équipe VST !
et oui, on compte sur vous...

N'oublions pas que tous les acteurs OFFICIELS de la santé en France ont des responsabilités à assumer en vertu de la loi et qu'il serait temps de les voir respecter les règles mises en place en France depuis des années.

Les règles principales destinées à notre confort sanitaire existent déjà, elles n'empêchent pourtant pas l'apparition de scandales sanitaires d'un autre temps...

Solution institutionnelle à court terme ?
refuser catégoriquement la violation des règles sanitaires en vigueur et rappeler aux acteurs de la santé le respect du Principe de légalité en toutes circonstances, inltolérance/allergie au lactose ou pas !!

ps : A quoi servent ces codes dé déontologie dans les corporations directement concernées par les scandales sanitaires en France ?
Cette question de déontologie professionnelle mérite aussi une réponse à court terme !


Courage à toutes et tous,
pire, c'est impossible,
l'avenir ne pourra qu'être meilleur

[Heliotrope]

Il n'y a pas que pour la thyroïde que notre système de santé n'applique pas vraiment les conventions internationales pourtant signées.
Il y a actuellement une alerte demandée pour la psychiatrie telle qu'elle est pratiquée en France.

https://blogs.mediapart.fr/edition/.....st-demandee-sur-la-france

[Conciliabule]

Bonjour Héliotrope,

Ton lien me rappelle une triste histoire. Celle d'une maman enfermée à tort dans un hôpital psychiatrique à la demande de son mari avec la complicité (y a pas d'autre mot) d'un médecin. Et ce afin de lui nuire et obtenir la garde exclusive de leurs enfants.

Au dernières nouvelles, elle était sortie de l'hôpital et se battait pour récupérer la garde de ses enfants. J'aimerais savoir ce qu'elle est devenue. LAMENTABLE histoire ! Sale type qui devrait goûter de la prison !

Très bonne journée à Toi.

C.

[Heliotrope]

[Conciliabule]

Espérons que le nécessaire a été fait en ce sens et qu'elle a pu récupérer ses enfants !

C.

[lilette]

Bonjour,

Merci à tous pour vos réflexions et questionnements, qui enrichissent considérablement les retours et demandes que nous pouvons faire aux autorités (avec nos moyens, qui restent ceux d'une équipe bénévole et devant assumer par ailleurs un job et une vie de famille...).

Pour répondre à certaines de vos interrogations sur ce rapport ANSM, et détailler les demandes de VST à ce stade :
Levothyrox_Pharmacovigilance-Position_VST_20171016.pdf
Document envoyé au Ministère, à l'ANSM, et aux autres participants du Comité de Suivi qui a eu lieu ce lundi (16/10) au Ministère de la Santé.

Pour des informations toutes neuves aussi sur notre lecture de ce qui a pu se passer dans le cadre de ce passage au Levo NF :
VST_Crise_du_Levothyrox_une_obsolescence_programmee_20171019.pdf

Bonne journée,
lilette

[Conciliabule]

TRES BIEN !

Mais en dehors des personnes qui fréquentent le site qui a accès à nos revendications ?

Nous manquons cruellement de VISIBILITE à mon sens !

Les français malades ou pas, les médias, les professionnels de la santé, etc, le grand public, c'est à eux que j'aimerais que VST s'adresse ! Alors COMMENT s'y prend-on ?

DEVOIR d'informations, VISIBILITE pour que nous soyons ENFIN reconnus comme des VICTIMES de la NF !

C.

[Sylviane91]

J'ai transféré le dernier texte de VST à mon médecin et à mon endocrino. Quand je fais ça, je fais court : ne pas oublier que ce sont des gens très occupés et harassés d'information. Je ne leur ai pas mailé que pour ça, ils attendaient tous deux d'autres infos de ma part..;disons que j'ai glissé le texte en pièce jointe avec un petit mot, petit mot précisant également que j'étais membre de cette association.

Je me suis rendue à la pharmacie (je les connais bien) où ils avaient commandé le L. Hening 25 mg pour leur dire que je l'avais trouvé ailleurs (donc annuler ma commande), mais aussi...en même temps je leur ai donné ce même texte, imprimé cette fois, avec un petit mot d'introduction. Elle s'est jeté dessus pour le lire.... elle était très demandeuse d'informations, justement.

Et quand je transfère ces parutions sur les réseaux sociaux,; j'essaie de cibler, c'est à dire d'aller là où ne se trouvent pas seulement des patients, mais aussi des professionnels acteurs : médecins, pharmaciens, journalistes.

Exemple de possibilité, en attendant que VST, qui fait déjà un ENORME boulot, se sorte un peu la tête de l'eau et plus tard, peut-être, envisage un site web.

Le but est d'essayer d'être présent, mais pas pesant ou harcelant, donneurs d'informations, mais pas donneurs de leçon et être dans une énergie qui montre que tout le monde (tous les acteurs et pas que les patients) a intérêt à comprendre ce qui se passe et à collaborer.