Ass. Nationale : direct vidéo Mission flash 31.10.17 13H30

[Rapiette]

Bonjour !

C'est vraiment important, cette audition des représentants de malades par la mission. Il y a quelques semaines, on désespérait d'être entendus.

A présent, il n'y aura, je l'espère, pas de retour en arrière, et les autorités auront compris qu'il est impératif que chacun dispose de la forme de lévothyroxine qui lui convient le mieux.

J'espère que l'urgence de prendre en charge immédiatement les malades les plus affectés, voire mis en danger, par le déséquilibre dû au changement est bien présente à l'esprit des responsables.

Bon courage pour le travail préparatoire, et merci de porter la parole des citoyens malades que nous sommes dans ce lieu aussi symbolique.

La "lévorution" ne s'arrêtera pas en si bon chemin !

Rapiette

[cahincaha]

Bonjour Marisette

Allez j'y vais de ma petite chanson aussi

https://www.youtube.com/watch?v=ZB5zHO-OYag

[Conciliabule]

cahincaha a écrit:

Bonjour Marisette Allez j'y vais de ma petite chanson aussi https://www.youtube.com/watch?v=ZB5zHO-OYag

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"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"

Jean-Joseph Lattuada

[cahincaha]

Euh.... je voulais dire Bonjour Rapiette !!!
lol

[Rapiette]

Bonjour Cahincaha !

Je m'en suis doutée !

J'aime beaucoup Zebda, en plus.

Bonne journée !


Rapiette

[Martine65]

Très bonne nouvelle et bon courage,

Il ne faut pas non plus surestimer la capacité de l'AN à régler le problème. Il y aura aussi France Assos Santé pour aider l'administration.

Le plus important serait de marteler que plus aucune date claire n'existe maintenant de retrait de l'AF dans les pays voisins, et que l'ASNM devrait vérifier ce point auprès de ces homologues.

[Rapiette]

Bonsoir !

"La commission des affaires sociales a créé une mission flash sur le Lévothyrox pour lequel elle a nommé Jean-Pierre Door, rapporteur. Ce nouvel outil de contrôle a pour objectif, dans des délais resserrés, de dresser l’état des lieux de la situation qui a conduit à la mise sur le marché, contestée, d’une nouvelle formule du Lévothyrox"

http://www2.assemblee-nationale.fr/.....n-flash-sur-le-levothyrox

A mon avis, il ne s'agit pas de "résoudre les problèmes" mais d'une enquête sur ce qui a conduit le gouvernement a organiser ce switch (ce qui a mis beaucoup d'entre nous dans le pétrin).

Même si personne n'a de baguette magique, cette audition donne du poids à la parole des malades. Je trouve qu'elle a une forte charge symbolique, notamment par la remise aux députés d'un dossier complet.

Je ne suis pas naÏve, non plus, je sais bien que ce sera long et plein d'embûches. Et que l'image des malades est encore bien imparfaite.


Rappel : j'ai ouvert ce post à la suite de la publication de ce message par l'équipe VST :

Message

[Véro49]

Très bien et donc quelle est la stratégie de défense qu'adoptera VST ?
Avons-nous le droit de donner notre avis sur la façon dont on nous représente ?

[Rapiette]

Je ne crois pas qu'il s'agisse de défense, ce n'est pas un procès !

Relis le message de l'équipe :

Message

J'ignore si ce sera filmé, par contre...

[Véro49]

Circulez, y'a rien à voir.
Je ne fais confiance à personne pour me représenter.

[Rapiette]

C'est toi qui vois... Je ne comprends pas bien ce que tu attends d'une association ? Tu peux peut-être en choisir une qui est plus proche de ta position personnelle ?

Pour ce qui est de se représenter soi-même, que faire ? Porter plainte, oui, mais ensuite on ne maîtrise absolument pas le temps judiciaire.

Le rapport de la mission dont on parle sur ce fil sera ensuite remis à la commission des affaires sociales, si j'ai bien compris. As-tu écrit à ton député ? Fait-il partie de cette commission ? Le mien fait malheureusement partie d'une commission très éloignée de la santé , je lui ai écrit malgré tout il y a plusieurs semaines.

S'agissant de questions de santé publique sous la responsabilité du gouvernement, il me semble qu'il faut utiliser toutes les voies prévues pour nous faire entendre. L'AN est une des instances de contrôle du gouvernement.

[Sylviane91]

Je suis avec attention (et passion...c'est vrai, c'est passionnant), les parutions de VST, dont la dernière sur la, très possible - obsolescence programmée. Quel boulot, et quelle intelligence des situations !

A ma petite échelle, je fais circuler ces parutions, aux personnes qu'il me semble pertinent de mettre dans la boucle de la communication. Sachant que nous avons tout intérêt à travailler en bonne intelligence avec les médecins et les pharmaciens aussi.

Vous dire cela et vous dire aussi à quel point je me suis régalée (malgré le contexte anxiogène) en lisant votre rapport d'aujourd'hui sur l'obsolescence programmée...


Bonne soirée

[Rapiette]

Bonsoir !

Oui, tu as raison, bien sûr qu'il faut veiller à la qualité de nos relations avec les professionnels de santé ! Déjà, l'accueil et l'écoute dont bénéficiaient certains d'entre nous étaient tout à fait mauvais, alors ça risque d'empirer.

Si chacun de nous (je pense que nous le faisons tous) parle de cette crise, sans forcément entrer dans les détails, juste pour dire qu'il y a un problème et que c'est compliqué, l'opinion publique sera bien sensibilisée. Le problème devient plus concret.

Les gens seront plus attentifs si - ce n'est pas impensable - un "scandale " éclate.

En attendant, ceux qui vont chez le médecin sont trop souvent mal à l'aise, en ce moment, parce que les malades ont été largement présentés comme des cinglés.

Donc, on continue à creuser obstinément le sillon..

[Valériane]

Véro49 a écrit:

Circulez, y'a rien à voir. Je ne fais confiance à personne pour me représenter.

Bonjour Véro49,

Et par ailleurs tu dis 'Avons nous le droit de donner notre avis sur la façon dont on nous représente?"

Tu sais, quand en 2000, Béate a lancé ce forum, elle et tous ceux qui l'ont rejointe, n'imaginaient sûrement pas se retrouver aujourd'hui dans ce bazar.

Ils n'ont rien recherché. Ils ne nous doivent rien. Nous leur devons. Les gens qui dans leur vie ont une fois oeuvré à ce que ce foutu monde soit vivable ne parlent jamais comme toi quand ils expriment leur désaccord. Ils proposent, ils construisent.

Quand à l'association, de quel association parles-tu? De celle dont tu n'es pas adhérente puisque je ne vois pas écrit Membre bienfaiteur sous ton pseudo. La moindre des choses quand on veut être constructif, c'est d'apporter son soutien tant financier que moral à ceux qui mouillent le maillot. Et cet avis vaut pour tous ceux bien trop nombreux qui sont dans ton cas
C'est se comporter en client qui pompe tranquillement la sueur des autres.

Pour finir, qu'est-ce que tu proposes? Rien. Mais j'ai une idée. Tu pourrais par exemple faire une grève de la faim devant le Ministère de la Santé. Sûr que tu aurais tous les médias et qu'on parlerait ...de toi, mais pas de tous les arguments développés dans les Annonces et Important mis gratuitement à notre disposition sur ce forum

A ceux qui trouveraient que je parle trop cash, vous savez, j'ai 70 ans début 2018. Plus jeune, je n'avais pas cette assurance. L'âge donne aucun droit sur les autres, cela donne le devoir de savoir où on en est.
Valériane

[Véro49]

Nous leur devons !!!
Arrêtez avec vos dettes, c'est ridicule.
Donnez sa confiance pour sa santé c'est quand même pas anodin, excusez-moi mais heureusement que VST a changé de direction après avoir fait paraître dans les journaux qu'il s'agissait juste d'un problème d'adaptation et qu'il fallait l'accepter (le nouveau médicament), qu'il fallait arrêter de se faire peur.
VST a changé en peu de temps de discours ces dernières semaines pour un discours plus offensif et c'est tant mieux mais excusez-moi de douter encore, ça fait mal quand même de ne pas être considérée, être juste considéré une minorité, même par des personnes sensées nous représenter.
Je pense aussi qu'il y a des personnes pour bien conseiller les bénévoles de VST. Ce changement est quand même frappant. Et je ne suis pas la seule à le penser.
Comme toujours, certains ont la mémoire courte.