Ass. Nationale : direct vidéo Mission flash 31.10.17 13H30

[wynnie]

Véro49 a écrit:

Nous leur devons !!! Arrêtez avec vos dettes, c'est ridicule. Donnez sa confiance pour sa santé c'est quand même pas anodin, excusez-moi mais heureusement que VST a changé de direction après avoir fait paraître dans les journaux qu'il s'agissait juste d'un problème d'adaptation et qu'il fallait l'accepter (le nouveau médicament), qu'il fallait arrêter de se faire peur. VST a changé en peu de temps de discours ces dernières semaines pour un discours plus offensif et c'est tant mieux mais excusez-moi de douter encore, ça fait mal quand même de ne pas être considérée, être juste considéré une minorité, même par des personnes sensées nous représenter. Je pense aussi qu'il y a des personnes pour bien conseiller les bénévoles de VST. Ce changement est quand même frappant. Comme toujours, certains ont la mémoire courte.

VST prends le temps de se renseigner avant de dire n'importe quoi ce qui fait que la position évolue au fil du temps. il y a un sacré travail effectué de la part d'une équipe de quelques personnes qui prennent sur leurs vies pro et perso au risque d'y laisser leur santé...
et ce n'est pas avec ta cotisation que VST aura les moyens de faire quelque chose de plus!!!

tu crois vraiment que les bénévoles de VST ont des conseillers spéciaux pour leur dosage???
cela fait des mois que tu te plains de VST, pourquoi continue tu as y venir??? crée donc ton propre forum!
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Wynnie

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[Véro49]

Vous n'avez rien compris à mon inquiétude mais ce n'est pas grave. Bonne soirée.
J'ai pas envie de me battre.

[lilette]

Bonsoir,

Merci à Valériane pour cette mise au point. Etre cash, c'est bien !

Pour Vero49 : j'ai vu et vécu de l'intérieur au sein des membres actifs de VST ces dernières semaines ce que tu considères comme un "changement".
En fait, nous n'avions aucune donnée jusqu'à il y a très peu de temps. Mais depuis que nous avons enfin obtenu les éléments demandés depuis presque 2 mois, tels que l'étude de bioéquivalence du Levo NF, puis le rapport de pharmacovigilance du Levo NF, et après avoir pris le temps de les analyser en détail (ainsi que la communication des autorités), là oui nous avons eu assez de matière pour émettre des avis tranchés.

Nous avons pu le faire aussi parce que les avis et demandes que vous émettez ici et sur les autres media de VST (réseaux sociaux etc) nous permettent d'avoir des points souvent très intéressants à investiguer. Ainsi en va-t-il de l'article que nous venons de faire paraître, sur "l'obsolescence programmée du Levo AF".
VST_Crise_du_Levothyrox_une_obsolescence_programmee_20171019.pdf

C'est en mettant bout à bout les doutes émis par les patients que nous avons fait le choix d'investiguer. Ca n'a pas été simple, car les éléments ne sont pas facilement accessibles, mais le résultat est bien une mise en question supplémentaire des protagonistes (labo et autorités). Et nous n'avons pas de "conseillers spéciaux" pour accomplir tout ça, nous ne sommes qu'une équipe de bénévoles, et nous nous bagarrons avec des journées de 24 heures pour avancer quand même sur tout ça (+ le boulot, la famille, le sommeil éventuellement).

Donc, dans une certaine mesure, c'est utile de râler (la preuve). Mais comme le dit Valériane, râler est une chose, proposer, contribuer et construire en est une autre.

N'hésitez pas à proposer de l'appui, en fonction de votre temps disponible et de vos compétences.

Bonne soirée,
lilette

[kelilwen]

Véro49 a écrit:

Nous leur devons !!! Arrêtez avec vos dettes, c'est ridicule. Donnez sa confiance pour sa santé c'est quand même pas anodin, excusez-moi mais heureusement que VST a changé de direction après avoir fait paraître dans les journaux qu'il s'agissait juste d'un problème d'adaptation et qu'il fallait l'accepter (le nouveau médicament), qu'il fallait arrêter de se faire peur. VST a changé en peu de temps de discours ces dernières semaines pour un discours plus offensif et c'est tant mieux mais excusez-moi de douter encore, ça fait mal quand même de ne pas être considérée, être juste considéré une minorité, même par des personnes sensées nous représenter. Je pense aussi qu'il y a des personnes pour bien conseiller les bénévoles de VST. Ce changement est quand même frappant. Et je ne suis pas la seule à le penser. Comme toujours, certains ont la mémoire courte.

Bonjour Véro,

On travaille, on progresse, l'équipe a lu notamment des milliers et des milliers de documents, dans plusieurs langues, sur tout ce qui se passe en France, ce qui se passe ou s'est passé ailleurs dans d'autres pays, on compile, on communique, on réfléchit, on note tout. Aurait-on eu un discours absolument identique depuis mars alors que peu de données étaient disponibles et que l'on avançait comme à tâtons sans ces données, ç'aurait été inquiétant, de l'amateurisme, de l'aveuglement, au mieux. Ne pas évoquer aussi un éventuel problème de dosage (et pour certains, c'est bien le cas), ç'aurait été du dilettantisme. Alors qu'on a affaire à des pathologies thyroïdiennes aussi complexes, avec des patients aussi variés, ç'aurait été omettre des données scientifiques primordiales.

Et pour dégager du fond, oui, il faut du temps, un temps incompressible qui ne peut pas être étendu juste par volonté.

Personne ne t'oblige ici à donner ta confiance ou ta santé, encore moins à te sentir représentée par VST. Il y a les opinions, les sentiments, les témoignages, et l'art et la méthode pour les démontrer et les porter jusqu'au bout afin qu'ils ne soient pas soufflés comme un feu de paille par les autorités. Nous nous y efforçons tous les jours.

Tu écris par ailleurs que cela fait mal de ne pas être représentée comme minorité, c'est ignorer totalement que des membres de VST ont souffert et souffrent encore de ce changement, aussi. Nous nous efforçons là encore de tenir compte de tous les témoignages quels qu'ils soient en veillant à ce qu'ils ne soient mis de côté par personne.

Bon rétablissement.

[Robert17]

...

[kelilwen]

Bonjour Robert,

Le discours des autorités est insupportable, il a été malgré tout souligné ici dès le départ en en pointant les premières contradictions et le déni des patients, avec les précautions mentionnées dans le message précédent.

J'entends bien le discours de Véro qui s'inquiète de sa représentation comme minorité :

Oui, les pathologies thyroïdiennes sont extrêmement mal considérées voire traitées.

Oui les patients qui ont des problèmes avec la NF risquent de se faire noyer statistiquement par ce qui est présentée par les autorités comme une majorité n'ayant pas de problème, les autres étant relégués à un dysfonctionnement temporaire et un ajustement de dosage, voire à une "hystérie collective" surmédiatisée.

Cela pose en outre un problème de genre : si l'effet nocebo, façon consensuelle et avancée comme "scientifique" parfois pour ne pas désigner par là "l'hystérie collective" à laquelle on adhère pourtant volontiers, est si souvent évoqué, ce n'est pas non plus anodin : c'est que les pathologies thyroïdiennes concernent beaucoup les femmes et cela rappelle ce vieil avatar que la médecine agite depuis fort longtemps, quand on connaît l'histoire et les origines des polémiques sur l'hystérie, pour justifier ses propres manquements et des pratiques phallocrates qui nuisent aux femmes et aux hommes par là même occasion.

Nous avons à faire face à un discours bureaucratique malhonnête, dans la forme, comme dans le fond qui cherche à faire tourner en boucle les personnes en les contraignant à investiguer sur ce qu'elles ne devraient pas avoir à chercher, ou à réclamer autant de fois. Nous avons des cartouches mais encore faut-il nous laisser le temps de les déployer et de les analyser tout en prenant soin aussi de notre santé personnelle. Le retrait de l'AF et la pharmaco en font partie, bien sûr, c'est pourquoi VST a communiqué à ce sujet ces derniers jours.

Toute aide est bienvenue.

Je te remercie en tout cas pour ton message
Restons courtois et solidaires si possible entre malades ou juste en tant qu'êtres humains.

[bobette]

Moi même personnellement en personne (comme dit je ne sais plus quel acteur dans une série) j'ai évolué dans ma façon de voir la crise, sans collusion, sans dialogue en apparté avec je ne sais trop qui etc etc ...simplement au fil des infos et remarques et raisonnements des uns et des autres, j'ai "amendé", ajusté etc ma façon de comprendre la crise.

Initialement, tout en étant méfiante, je ne voulais pas d'emblée m'engouffrer dans une thèse complotiste et excessivement méfiante.

J'attendais de voir, tout en cherchant à droite et à gauche sur les réseaux sociaux et partout toutes les infos possibles, et en plus mon expérience des contentieux et mes traits de caractère m'amenaient à vouloir accumuler les éléments d'un dossier avant de passer à l'attaque, s'il y a lieu.

Alors je ne reprocherai pas à VST (via ses membres actifs) d'avoir pris son temps avant de juger qu'on nous menait en bateau et qu'il y avait vraiment de quoi s'énerver !

Je pense maintenant qu'il y a dans cette histoire un tas de petits arrangements égoïstes des uns et des autres protagonistes de l'affaire, arrangements pas forcément illégaux (il faudra encore approfondir), mais du genre "optimisation" fiscale ou simplement utilisation futée des systèmes et vacuités existants.
Et peut-être bien que l'un a manipulé l'autre qui croyait lui-même manipuler etc etc

Il y a peut-être même eu des gens de bonne foi qui sont entrés dans un engrenage sans voir l'issue vers laquelle on les menait par le bout du nez en leur faisant croire que c'était eux les demandeurs. Tout ça reste à établir.

Mais même là, ça ne répond pas à l'essentiel ! *

Car personne (je pense) ne vit dans l'illusion que les labos sont des structures purement altruistes, et on ne leur reproche pas d'avoir pour partie une logique commerciale, tant qu'ils n'ont pas une approche excessivement monstrueuse de ce qui génère et justifie le profit...

Après tout, moi aussi je veux gagner mes sous ! Mais j'espère que ce ne sera jamais au prix de mon âme.

Autre point qui pose question : à force de manipulation et contre manipulation et rétro-manipulation, je ne suis pas sûre qu'il faut souhaiter la disparition de l'ANSM... qu'est-ce qu'on mettra à la place ? qui/quoi prendra la place vacante ?... il faut y penser...

Voilà ma méditation du jour.

* pour l'edit, en validant j'ai fait sauter une phrase : l'essentiel, c'est de savoir pourquoi des gens vont si mal avec le LNF ! le reste de l'affaire, c'est quasi de l'accessoire.

[Rapiette]

Bonsoir !

J'apprécie beaucoup vos échanges de ce soir, très riches et revigorants.

Mais ça me chagrine que Véro choisisse de se mettre de côté, comme si son problème était de ne rien devoir à personne. Comme si son ressenti initial de la position de VST l'empêchait d'avancer. Dommage, Véro... On n'est pas au bout de nos peines, si j'osais, je dirais qu'on avance en terrain miné.

Véro, si tu avais lu Marianne de la semaine dernière, tu aurais lu le témoignage d'un membre de l'équipe de VST qui a vécu des moments difficiles.

[Véro49]

J'aurais aimé que VST aie la même réserve au sujet des malades en minorité qui étaient très mal et que l'on n'a pas cru, que pour ce qui n'était pas clair dans le comportement des autorités. Oui, j'aurais aimé, vraiment.

[bobette]

...pour compléter ma pensée du jour :
selon une certaine conception de ma liberté de penser, peut-être extrême, et de refuser de me "catégoriser" (entre autres motifs), je n'avais jusqu'ici pas cotisé...

mais vu tout le boulot fourni tout particulièrement en ce moment, il faut bien que je me mette le tampon d'adhésion sauf à tricher avec moi-même...enfin je me comprends, comme qui dirait.

et puis, comme je le disais Message
je me cite : "quand je viens ici, je ne m'attends pas à ce qu'on me caresse tout le temps dans le sens du poil.
si je ne lisais que la littérature de ceux qui partagent mon avis du jour ou mes présupposés, je n'évoluerais pas.

et depuis le début de la crise, j'ai évolué dans mon point de vue et j'ai bien l'impression que j'évoluerai encore...

alors s'il vous plaît, continuez, tous, à nous faire part de vos réflexions, divergentes, dérangeantes, conformistes, non conformistes etc etc "


c'est ces points de vue divergents qui nous font évoluer.
... ... ...
je viens d'aller sur IZI truc, mais rien compris au système de paiement !
je vais envoyer un chèque, tant pis !

[lilette]

Merci Bobette !

Pour Vero : je fais partie des membres actifs qui ferraillent dur actuellement, et je peux me reprocher à moi-même de n'avoir pas compris jusqu'à la 3ème semaine d'août que je faisais partie de ce que tu appelles "les minoritaires" qui vont très mal sous Levo NF. Plutôt que de battre ma coulpe de ne même pas avoir compris ce qui m'arrivait, je préfère donner autant de temps que possible maintenant, alors que les éléments "en dur" deviennent disponibles (au compte-gouttes), pour analyser, étayer et contribuer à rédiger des positionnements qui peuvent en effet et légitimement être très fermes à ce stade.

Je ne me sens pas "trahie" en tant que "minoritaire", je balaie devant ma porte et je tâche de faire ma part.

Et au sujet des "minoritaires", je ne suis pas certaine que nous soyons si minoritaires que cela. Nous verrons bien ce que nous pourrons obtenir progressivement comme éclaircissements sur ce sujet (demande déjà faite officiellement).

Bonne soirée,
lilette

[Rapiette]

Bonsoir !

Bobette, ta méditation me plaît bien !

On va avoir besoin de rester zen, je le sens. La ministre est dans une situation difficile, actuellement, situation qui était prévisible dès sa nomination, mais bon... D'après Marianne :

https://www.marianne.net/politique/.....un-embarrassant-conflit-d

le PM essaie d'arranger les choses. Rien à voir avec nous, mais il ne faudrait pas qu'elle bâcle la résolution de la crise du Lévo pour rentrer en grâce.

Plusieurs ministres et hauts fonctionnaires ont été concernés par l'organisation avec Merck de ce "switch du siècle". Le quinquennat précédent n'a connu qu'une seule ministre, sauf erreur de ma part, c'est M. Touraine. Si ça se trouve, les discussions ont commencé, du temps de R. Bachelot. La ministre actuelle, arrivée en mai, aurait pu au moins réagir un peu plus vite, parce qu'il y a des mois qu'il y a des signalements.

Bien sûr, l'ANSM était à la manœuvre. Le directeur actuel a pris ses fonctions en 2014. Son prédécesseur, nommé en mai 2012, avait plus d'attributions

dans le domaine de la recherche, des études de suivi des patients et du recueil des données d’efficacité et de tolérance et de l’encadrement des recommandations temporaires d’utilisation (RTU).

que celles dévolues à la défunte AFSSAPS :

http://www.ansm.sante.fr/S-informer.....-de-sante-ANSM-Communique

Je suppose que M. Martin a gardé les mêmes...

J'ignore si la mission flash de l'AN va se contenter du pré-rapport de l'ANSM pour rédiger ses conclusions. Ce serait bien dommage pour nous, il faudrait qu'elle puisse interroger tout le monde. Mais cela va-t-il être possible, puisque la Justice est saisie ?

J'ai moi aussi l'impression qu'on cherche à nous fatiguer comme un poisson au bout de la ligne. Mais nous sommes un banc de poissons, non ?

[bobette]

je viens d'éditer mes méditations, j'avais fait sauter un bout de phrase de mon message initial en dérapant sur le clavier tout en validant

[Heliotrope]

J'adore l'image du poisson qu'on cherche à fatiguer au bout d'une ligne et du banc de poissons !
Tu as pleinement raison bobette !!!!

[Sylviane91]

Je ressens plus le phénomène banc de sardines avec des requins autour, mais bon je vais tâcher de rester optimiste.