Alternatives au Levothyrox NF : arrivez-vous à les trouver ?

[Coralie28]

Précision : je suis dans le département 28 Eure et Loir

Coralie28

[NANADIA]

departement 95 Val d'OISE
Ville ARGENTEUIL
L THYROXIN HENNING 150

Impossible d'en trouver en pharmacie il y aurait une rupture de stock.
J'ai fait plusieurs pharmacie sans résultat.
Ma pharmacienne ne me propose même pas d'en commander ni de chercher chez d'autres pharmacies et me conseille d'aller en Allemagne.
J'ai essayé à la gare St Lazare et autour idem

[Beate]

Bonjour à tous,

c'est formidable d'avoir autant de témoignages (et ils sont poignants !! Et montrent bien que la version officielle "5 alternatives sont disponibles" ne tient absolument pas la route !)

Notre petite équipe de gestion de crise (sur le pont depuis plusieurs mois) est totalement surchargée et épuisée (d'autant plus qu'en ce moment il y a plein de revelations qui sortent, de contacts qui se créent, de dossiers à monter, de courriers et de démarches à faire ... ça n'arrête pas !), or il serait vraiment important de pouvoir présenter les résultats de ce petit appel à témoignages dans une forme plus "lisible" ...

Peut-être faudrait-il refaire un sondage dans une forme plus exploitable, p.ex. sur Survey Monkey ? Et inviter tout le monde à re-témoigner, dans un format qui permettra de faire des courbes et des statistiques ? Mais il faudra d'abord le concevoir, ce sondage ... et ça prend du temps, si on veut qu'il soit vraiment exploitable et utile !

En attendant, peut-être déjà commencer par transposer les réponses à cette discussion-ci dans un tableau Excel ?

C'est ce que nous avions fait pour notre tout premier appel à témoigner, dès juin, sur les effets indésirables de la NF (et les premiers résultats, envoyés par lettre recommandée AR à l'ANSM et à Merck début août, ont déclenché les premières réactions et une réunion avec l'ANSM, alors que ça faisait des mois qu'on leur parlait de problèmes sans qu'ils nous écoutent) : Levo NF, recueil témoignages EI

J'avais commencé, le jour de la mise en ligne de cette discussion-ci, de regrouper les détails des réponses dans un petit tableau Excel, mais après déjà 45 témoignages (entre ici et notre groupe Facebook, où il y en a également beaucoup) en à peine 2 ou 3h, je n'ai pas pu continuer ...

Si quelqu'un se sent motivé pour continuer (et améliorer) cela, pour que d'ici le prochain "comité de suivi" au ministère (le 27-11), on puisse leur prouver noir sur blanc que non, les "alternatives" n'en sont pas puisque introuvables ou presque, ce serait formidable !

Envoyez-moi un MP ou mail, et je vous enverrai mon fichier Excel pour que vous puissiez le continuer !

Beate

[Angie2013]

Vimoutiers, Orne, Normandie
bonjour,
Après moult déboires avec le Lévothyrox, mon médecin me prescrit du L Thyroxin Henning 100µg aujourd'hui 16 novembre. Je reviens juste de la pharmacie, le pharmacien n'a rien. Il appelle son fournisseur qui lui répond laconiquement "peut être" en fin d'année ou début d'année prochaine... Là j'ai juste une grosse envie de chialer, j'en ai marre, je fais comment ?? Le pharmacien me dit, ecoeuré avec une pointe d'humour, d'aller un week-end en Allemagne avec mon ordonnance et d'envoyer la facture au labo...bah oui vaut mieux en rire... ! Il l'a commandé en espérant que ça fasse pression. En attendant je lui ai promis de lui envoyer une carte postale de Berlin...

[martoche69]

Bonjour
Jeudi 16 novembre j'ai pu me procurer une boîte de l-thyroxine 75 c'était la seule disponible dans la pharmacie . Comme il me faut 150 je dois prendre 2 cp . A l'intérieur une notice écrite toute en Allemand !
La boîte contient 100 cps ça change du ravitaillement par 30 !
Quelle galère quand même , j'appréhende encore ce changement !
Courage à tout le monde ! J'habite l'Ouest Lyonnais

[Sylviane91]

Par curiosité, je suis entré dans une pharma, juste pour demander :

Lieu : Bures sur Yvette (91). petite pharmacie de quartier.

Oui ils ont obtenu le L. Henning jusqu' à présent, mais à condition de commander 1 mois à l'avance.

Ils n'ont pas de 25 mg par contre, mais dans ce cas donnent des boîtes de 50 mg et les patients coupent les cachets en deux (donc, dans mon cas qui prend 162,5, ca serait couper le cachet en 4 :- ( , zut alors).

Depuis le début, elle compte environ 5 à 10 personnes qui lui ont demandé le L. Henning, ce qui représente pour elle, un très faible pourcentage des demandes de substitut.

Dommage, j'ai oublié de lui demander combien de personnes en tout demandant des substitutifs depuis la mi-octobre, cela aurait permis d'avoir un pourcentage, à la louche, de consommateurs de L. henning

[Sylviane91]

Visité deux autres pharmacies ce jour, en allant faire mes courses en ville


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1) Gif sur Yvette, 91 petite pharmacie de quartier

a) Le L. Hehning. Elle n'a qu'un seul fournisseur. A consulté son fichier : il ne propose en ce moment que du 75 mg

b) l'Euthyrox, elle n'en a eu que peu au début (début octobre), très vite tout est parti, n'en a plus eu par la suite.

N'a eu que peu de demandes pour le L. Henning


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2) Bures sur Yvette, 91, pharmacie taille moyenne

a) Le L. Henning. Consulte devant moi les deux fournisseurs qu'ils ont : rien en stock actuellement.

Me dit, et elle avait l'air sincère que les demandes de L. Henning ont été très peu nombreuses : sans doute moins de trois pourcents de la consommation globale de substituts thyroïdiens.

b) Euthryox : même remarque que la pharmacie précédente

L'une et l'autre me font remarquer que le L. henning actuellement, ce n'est que de l'importation (pas encore fabriqué en France) et que donc ils ne le commandent qu'à la demande.

Un monsieur devant moi dans la queue, est justement en train de demander des infos pour sa vieille mère qui vit au Havre et qui est sous substitut et qui a des problèmes. Il n'y comprend plus rien. On discute. Il prend avec enthousiasme l'adresse du forum sur internet (bien que son ordinateur soit en panne et que sa mère ne consulte pas internet).

[Gin1178]

Pour obtenir l'Euthyrox, j'ai essayé à 7 ou 8 reprises (à compter du 5 octobre) la pharmacie du RER à La Défense et chou bLanc invariablement. Ils ont pourtant faxé 3 fois mon ordonnance au fournisseur....

J'y retourne vers le 20 octobre, la pharmacienne (vu son badge) me répond brièvement qu'elle ne l'a pas. Heureusement que je sais par le forum qu'il devrait rester près de 40 000 boîtes en souffrance ! Je lui indique donc que je pars dans quelques jours dans ma famille et que j'en profiterai pour passer la frontière espagnole afin de me ravitailler. Du coup, elle est partie à la pêche à l'info (si ce n'est pas malheureux !) mais est revenue en me disant que la pharmacie ne le faisait plus et me conseillait de me faire prescrire le L Henning si je ne voulais pas de la NF.

J'ai aussi tenté ma chance à la Grande Pharmacie Bailly à Paris-Saint-Lazare. Là on m'a annoncé qu'ils avaient bien eu une boite de chaque dosage, mais seulement le 1er jour...

Mon sentiment est que bon nombre de pharmacies se sont découragées rapidement, ne font même plus l'effort de courir après le médoc et de surcroît sont bien agacées par tout ça.

[mounia]

Bonjour,

Quand j'avais émis la possibilité que les alternatives allaient être difficiles à trouver, quelqu'un sur le forum ( je ne me rapelle plus de son nom) m'affirmait que la crédibilité de Madame Buzyn était engagée et que tout cela allait rentrer dans l'ordre. Eh bien non... loin de là.

Bien évidemment il y a plein de stocks, la L-Thyroxin, l'euthyrox qui doit revenir en grande quantité, mais on ne voit rien venir, comme on dit: '' Tout bonheur que la main n'atteind pas n'est qu'un rêve.'', bon là on est en plein cauchemard.
Tout cela est parfaitement rodé, bien ficelé pour que l'on soit obligé de prendre leur lévothyrox NF.


On va nous prendre pour des '' Cons '' encore longtemps.?

[Sylviane91]

Alors là...j'ai de la chance, je viens de passer à la pharmacie, cette fois pour moi, qui m'avait dit qu'elle réserverait pour moi...et bien que ce soit pour Janvier (je leur donnerai l'ordonnance en décembre), ils ont mis de côté devant moi une boîte de L. henning 150 et une autre boîte de 50 (je couperai en deux)...

C'est aux Ulis (91)

Trop sympas dans cette pharmacie.


Si je peux me permettre un conseil: pour le L. henning, allez plutôt dans des quartiers défavorisés. C'est assez injuste à constater mais la population des quartiers plus défavorisés semble moins au courant de l'existence du L. Henning, du coup il y a moins de "concurrence" (c'est l'hypothèse que je formule).

(C'est terrible d'écrire des mots pareils...)


Ils m'ont expliqué qu'ils reçoivent aléatoirement des boîtes, en très petit nombre, mais de façon régulière (c'est dispatché sur toute la France)


Deux mois à l'avance...j'ai l'impression de réserver un Iphone

[Mariep]

Ça y est la pharmacie m'a contacté pour le L-Thyroxin Henning, pour ma mère, ils ont reçu la boite de 125 qui était demandée, elle était sur liste d'attente depuis 15 jours. Je peux vous dire que j'y suis allée aussitôt.
Ma mère est très contente, elle va le commencer bientôt, je lui ai conseillé de faire une analyse de sang TSH T3 et T4 pour avoir la comparaison dans 6 semaines.
Bon courage à vous tous dans vos recherches. pour l'instant c'est une boîte de 100 comprimés, il faudra voir lors du renouvellement ce que ça donnera.
Bonne soirée à tous.

[Sylviane91]

Stp Marie : département et date !

[Sylviane91]

Anita14 a écrit:

J'ai pu avoir une boîte de 100 et une boîte de 25 de l thyroxin le 17 octobre. Je suis allée à ma pharmacie ce matin et je leur ai demandé ce qu'il en était pour le renouvellement, elle m'a dit on a que du 75 rien d'autre, elle a ajouté venez 15 jours avant la fin de votre boîte au pôle médecin vous fera une ordonnance pour du levothyrox. C'est inadmissible, je n'est plus aucun effet secondaire, je ne veux pas retourner au levothyrox.

Anita, quel département ?

[Mariep]

Sylviane91 a écrit:

Stp Marie : département et date !

Oui c'est vrai je l'ai déjà mis au début de ce post quand Beate a lancé la conversation en bas de la première page., c'est Morbihan/Hennebont (56).
Je mentionnais qu'il n'y avait encore rien en pharmacie, mais ça a l'air de bouger à présent.
Désolée je sais pas mettre le lien...pas très douée en informatique.

[martinette21]

ça a l air d evoluer un peu ?
https://destinationsante.com/levoth.....s-arrivent-pharmacie.html