Levothyrox NF : Pourquoi y a-t-il si peu de signalements ?

[lin]

Suite de la discussion ANSM, 3ème rapport de pharmacovigilance : communiqué VST

Beate a écrit:

Ne reste plus qu’à inviter toutes les personnes que nous connaissons et qui sont concernées par les effets indésirables , mais qui n’ont PAS encore fait de signalement, à en faire un ... FAQ : Comment faire un signalement de pharmacovigilance ? Histoire d’amener un peu plus de réalité dans cette « guerre des chiffres » ... car bien sûr, cela arrange bien les autorités de pouvoir avancer un chiffre aussi faible ... Beate

Ca me dépasse....1 million de personnes arrêtent la NF et seulement 31.000 patients font le nécessaire pour signaler un gros problème avec ce médicament

Faudrait peut être aussi que chaque malade individuellement agisse et arrête de subir sans bouger!!

Sinon, on va pas y arriver....

Et les chiffres officiels de l' Assurance Maladie qui prouvent que ce million s'est orienté vers une alternative, ça, ils ne peuvent pas omettre ou minimiser ce chiffre??

Lin

[wynnie]

Bonjour
pour mon cas je suis passée au tcaps depuis un mois mais par choix de boycotter le lévothyrox nouvelle formule de Merck car je n'avais pas d'effet indésirables sous lévo NF...

le nombre de personnes ayant changé de traitement n'est pas forcément celui des personnes ayant eu un effet indésirable...

je pense tout de même qu'une bonne partie de ceux qui ont changé ont du le faire car ils n'allaient pas bien avec la NF...

[Beate]

Bonjour,

en effet, ce n'est pas la totalité des personnes qui ont changé de traitement (500.000 d'après l'ANSM, mais ce chiffre est sous-évalué et ne tient pas du tout compte de ceux qui s'approvisionnent à l'étranger, 1 million d'après les analyses effectuées par VST ...) qui ont eu des effets indésirables, certains l'ont certainement fait par peur (à force d'entendre parler des différents soucis de santé rencontrés par d'autres patients), d'autres parce qu'avec tout ça, ils ne voulaient plus "du Merck", et que maintenant il existe quelques alternatives.

Mais vu que les alternatives sont quand-même difficiles à trouver (en tout cas, jusqu'il y a peu), que beaucoup de médecins refusent de les prescrire, que certaines coûtent cher (Euthyrox acheté à l'étranger ou TCaps), on peut supposer que l'immense majorité de ceux qui sont passés à une alternative l'ont fait parce qu'ils avaient des effets indésirables, plus ou moins importants, avec le Levothyrox nouvelle formule !

Et entre "31.000 patients, soit 1,43% du nombre total" et "1 million, soit 1 tiers", il y a une sacrée différence ... (même si ce ne sont peut-être que 300.000, sur 1 million, qui ont eu des effets secondaires, cela ferait déjà 10 fois plus ... cela ferait 1/10ème des patients sous lévothyroxine qui ne supportent pas, ou mal, la nouvelle formule ...)

Lors de chaque réunion de patients, "café lévo" et autres (qui réunissent parfois plusieurs centaines de personnes !), quand on demande à la salle qui a eu des effets indésirables, la majorité des mains se lèvent ... mais quand on demande "qui a fait un signalement de PV ?", c'est à chaque fois juste une petite minorité !

Et l'ANSM l'a reconnu, vendredi à la réunion du CTPV : "le portail de signalement a été mis en place sans information suffisante, on a manqué de pédagogie" ... les patients ne savent pas qu'il existe, ou le trouvent trop compliqué à utiliser, ou n'ont pas accès à Internet ...

On ne peut qu'encourager tous ceux qui ont eu des effets indésirables, et qui n'ont PAS encore fait de signalement, de le faire - on peut tout à fait les déclarer maintenant, il faut juste indiquer la bonne date du début des symptômes !

https://signalement.social-sante.gouv.fr

Comme le dit si bien ce portail officiel, tout en haut de sa page :

Signaler un événement indésirable, c'est 10 minutes utiles à tous !

Bon courage à tous !

Beate

[wynnie]

je suis tout à fait d'accord avec toi, Béate

[lin]

UP. Merci!

[lolote1fr]

Je l’ai fait la semaine dernière. Et je viens d’avoir un message du chu pour avoir des éléments complémentaires. Éléments que je viens de fournir.

[lin]

Bonjour Lolote,

Merci beaucoup; il n' y a que comme ça que l'on sera prises au sérieux par les autorités.
Lolote...
Lin

[Marina Mari]

Coucou Lin,

Je comprends ta déception au vu du peu de déclaration des patients sur les effets indésirables subis à cause de la prise de lévothyrox NF.
Je les ai aussi subis, j'ai passé 5 mois à dire que j'étais sûre que mes douleurs d'estomac étaient dûes au levo NF à qui voulait l'entendre et ils ont été très peu à prêter attention à ce que je ressentais. Mon généraliste m'a ri au nez en me disant que ça n'était pas possible, idem pour l'endocrino,etc...seule la gastroentérologue qui m'a fait la fibroscopie m'a conseillé de changer de formule.
Bon, j'ai pensé faire une déclaration mais j'ai finalement changé d'avis même si je n'exclue pas de la faire. Je sais que les médecins eux-mêmes sont les premiers abilités à faire ces déclarations d'effets indésirables et je pense que dans notre cas, cela serait très productif que ce soient ces mêmes médecins généralistes ou autres qui fassent ces déclarations (en plus de celles faites individuellement, je ne sais pas exactement comment cela fonctionne).
Cela permettrait malheureusement de crédibiliser les signalements des patients et aussi au passage de montrer que les médecins prennent position dans toute cette histoire (ce qui me paraît le minimum).
C'est mon humble avis.
J'ai trouvé ce document sur le net, je n'ai pas le temps de le lire (trop de boulot), ça a l'air intéressant :
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01499396/document

Bon après-midi à toutes
Bises

[lolote1fr]

Bonjour Marina.
Je ne suis pas d’accord avec votre analyse. Le patient est le plus à même d’exprimer son ressenti. Il dit avec ses mots ce qu’il vit.
Le généraliste va traduire ce qu’il a compris. Il y aura de la perte d’information entre temps.
A mon avis patients et généralistes doivent faire ces remontées d’infos

[lin]

Bonjour Marina,

Effectivement, si les médecins et endocrinologues de tous les patients ayant eu des effets secondaires avec la NF, avaient effectué un signalement surtout pour les personnes âgées ou trop malades ou qui n'ont pas accès à Internet; alors le chiffre serait déjà plus conséquent au niveau du nombre des déclarations mais LE problème, c'est que certains médecins et endocrinologues ne croient pas les patients!!

L' effet nocebo est conséquent dans le milieu médical alors je pense qu'il est extrèmement important que les patients se prennent en charge, AGISSENT et comme le dis Lolote, nous sommes les plus à mêmes d' exprimer notre ressenti.

Personnellement, entre un médecin traitant qui me réponds toujours à chaque fois que je pose une question...."je ne sais pas, peut être....." et une endo très gentille mais qui ne veut pas "se mouiller", bref, je l' ai faîte TOUTE SEULE à la maison car les médecins comme le Docteur Bouvier sont rares!

N' attendons pas toujours sur les médecins, sur l'autorité pour faire les choses... réagissons et exprimons nos souffrances vécues par un signalement afin que les autorités constatent et ne puissent minimiser le nombre important de malades ayant été gravement atteints par la NF.

Lin

[lin]

Bonjour,

Un UP pour actualiser les signalements au centre de pharmacovigilance SVP et comme le dit Beate:

Beate a écrit:

TRES IMPORTANT : ne pas seulement remplir cette attestation – mais aussi faire (ou actualiser) un signalement de pharmacovigilance ! Car c’est vraiment important de faire remonter l’information (la plus détaillée et "retraçable" possible) que non, les effets indésirables ne disparaissent pas toujours d’un coup de magie dès qu’on change de spécialité … et que les séquelles peuvent persister, ou en tout cas mettre longtemps à s’atténuer. Bon courage à tous ! Beate

Site officiel : https://signalement.social-sante.gouv.fr/

Pour l' attestation à remplir et à renvoyer rapidement! à l' UPGCS, voici le lien:

https://www.upgcs.org/2018/10/14/le.....s-toujours-pr%C3%A9sents/

Voir aussi : Important : UPGCS, déclaration effets persistants Levo NF

Continuons à soutenir les associations SVP pour que justice soit rendue car sans la santé ... la vie est très difficile!

Lin

[lin]

Bonjour Beate et tout le monde,

J' ai une question SVP.
En actualisant par mail mon signalement au CHU dont je dépends, la personne en charge de mon dossier depuis l' été dernier avec laquelle j' ai eu plusieurs contacts, m' a répondu je cite:

Madame.....,
Merci pour ces précisions.
Toutes ces informations supplémentaires permettront de compléter votre signalement et seront transmises à l' ANSM je vous l' assure .

Ce qui me pose problème, c'est que cette fois malgré ma demande de recevoir une confirmation par écrit de mon signalement vu que je n'ai plus confiance....j' ai uniquement ce mail que je vous ai recopié

Dois je insisté auprès de cette dame de mon CHU pour obtenir une confirmation par écrit ou je fais confiance en son mail à votre avis SVP?
Merci.
Lin

[Framboisine1]

Bonjour,

+ 1

A vous !....