200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?

[David75]

IMPORTANT : Si vous prenez (ou avez pris) du TEATROIS, merci de participer à notre sondage ! C'est très important pour mieux défendre ce dossier ! https://fr.surveymonkey.com/r/VST-Teatrois

Dossier explicatif : Teatrois_Informations_2021.pdf

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La pharmacie m'a appelé un peu plus tôt dans la journée pour m'annoncer un prix de 200€ (prix exact à confirmer)
Elle a appelé le labo, l'augmentation s'est faite après le rachat de ce labo.
Volonté de faire de la marge
Veulent faire rembourser le teatrois par la sécurité sociale c'est vrai que la sécu n'est pas entrain de chercher à dérembourser en ce moment...

En recherchant la molécule, prix au gramme vers les 30$ sans negocier en volumes.
Soit 1$ environ de molécule pour une boite de 100 comprimés...

Pas de générique, monopole en France, pas trouvé d'alternative...

D'autres pourraient vérifier au cas où ?

Merci

[Beate]

Wow, sacrée augmentation !!!

J'en ai acheté il y a quelques mois, pour 63€ je crois (alors qu'en 2014, période où je l'avais arrêté, c'était autour de 35€ ...)

C'est énorme comme augmentation !

Heureusement, j'en prends tout juste 1/2 comprimé par jour, mais quand-même ... pour un médicament non remboursé (et pourtant vital pour certains, en particulier pour certains patients suivis pour un cancer non guéri, qui doivent garder leur TSH bien freinée, mais supportent mal les dosages trop forts de T4 ou le Cynomel), que les malades concernés doivent payer de leur poche, ça fait mal !

Je vais essayer de me renseigner !

A bientôt !

Beate

https://eurekasante.vidal.fr/medica.....nt-bteatr01-TEATROIS.html
http://base-donnees-publique.medica.....id=63030409&typedoc=N

[Beate]

Ce soir, j'ai demandé dans ma pharmacie ... en effet, prix d'achat 114€, prix final 184€ ... c'est effarant !

J'ai envoyé un mail à db-pharma, pour demander des explications et des informations sur la suite - on verra s'ils me répondent ...

Il me reste encore 1 mois de comprimés, mais à ce prix-là, je crois que je vais arrêter ... dommage, je me sentais mieux avec mon petit apport de TA3 !

A bientôt,

Beate

[David75]

Il semble que le changement vient de l'acheteur: RARE THYROID THERAPEUTICS INTERNATIONAL AB

Ma pharmacienne aurait eu comme info que le prix pourrait refluer à la rentrée.
Après ça reste une information au téléphone...

[Beate]

Bonjour,

je viens d'avoir assez longuement le laboratoire DB Pharma au téléphone (qui ne fait que commercialiser le produit, ce ne sont pas eux qui le fabriquent - un peu comme Genévrier pour le TCaps).

Le fabricant est CENEXI , le propriétaire est THERANOL DEGLAUDE... qui, il y a 2 ans environ, a vendu le produit à un laboratoire suédois, Rare Thyroid Therapeutics.

Or, ce laboratoire suédois a augmenté le prix sans rien dire à personne ... et apparemment, leur seul objectif, c'était de faire reconnaitre le Téatrois comme "médicament orphelin", utile pour le traitement de certaines pathologies extrêmement rares, ce qui leur permettra de demander un prix très élevé. Il s'agit notamment du traitement du syndrome Allan-Herndon-Dudley (affectant des enfants à qui il manque la protéine-transporteur MCT8), qui concerne moins de 500 personnes en Europe.

Apparemment, l'agence européenne du médicament, EMA, a accordé cette appellation "médicament orphelin" au tiratricol en octobre 2018, et la FDA en janvier 2019 :

https://www.ema.europa.eu/en/medici.....an-designations/eu3171945
https://www.accessdata.fda.gov/scri.....ndex.cfm?cfgridkey=666618

Un article en français sur la maladie (il date de 2012 ... à l'époque, il n'y avait pas encore de traitement, mais depuis 2017 on utilise donc le tiratricol, avec apparemment de bons résultats) : http://www.xtraordinaire.org/web/fi.....om_Xtraordinaire_MCT8.pdf

Un article de 2016 de la SFE : http://www.sfendocrino.org/article/.....de-de-la-sfe-octobre-2016

Cet article parle également des autres utilisations du Téatrois (frénation de la TSH chez les malades suivis pour un cancer de la thyroïde).

Or, les quelques malades "autres" qui prennent le Téatrois, à cause d'une mauvaise conversion de la T4 en T3 ou pour freiner la TSH en cas de cancer à risque élevé de récidive ou non guéri ne semblent pas tellement intéresser l'acheteur - ils sont peu nombreux (le Téatrois se vend à environ 300-400 boites par mois, en France).

Et DB Pharma n'a pu rien faire, n'a eu aucun moyen d'influencer le prix (depuis cette augmentation soudaine, ils croulent sous les appels des pharmaciens et des patients !) - du coup ils viennent de rompre leurs relations avec l'acheteur suédois.

Celui-ci aurait apparemment trouvé un autre représentant pour commercialiser le Téatrois à partir du 1er novembre - mais on peut craindre que cela ne change rien au prix ... voire même qu'il augmente encore ...

Et on est assez démunis devant cette situation ... le laboratoire ne va sans doute jamais soumettre un dossier de remboursement à la HAS, car le CEPS ne leur donnera jamais le prix qu'ils voudront ... du coup, le médicament sera peut-être pris en charge pour le traitement de la maladie orpheline (et ils pourront demander un prix assez élevé), mais pour tous les autres malades, il restera à payer de leur poche...

Ils ont d'ailleurs déposé un nouveau nom (et font comme si c'était tout nouveau et que c'étaient eux qui l'avaient développé... alors que le tiratricol est sur le marché depuis 1974) : EMCITATE

Peut-être y aura-t-il une chance (minuscule, à mon avis) d'obtenir de la sécurité sociale qu'ils le prennent en charge, pour certains cas bien spécifiques, si les malades concernés peuvent prouver qu'ils ont besoin de ce médicament-là ? Je vais essayer de me renseigner, auprès de médecins, d'associations comme France Assos Santé, de la HAS ...

En attendant, on pourra toujours essayer d'agir sur l'acheteur (en anglais), je viens d'ailleurs de leur écrire :

Rare Thyroid Therapeutics
3 Teatergatan
SE-111 48
Stockholm
Suède
info@rarethyroid.com

Leur représentant pour la France, qui parle français, est Mr Forget, 06 70 98 43 23.

Voilà pour les informations du moment, plutôt décourageantes ...

Personnellement, si c'est ça, je vais de nouveau arrêter le Téatrois, tant pis pour le petit surplus de confort qu'il m'apporte ... il me reste une vingtaine de comprimés et je n'en prends qu'un demi par jour, je vais diminuer très progressivement, passer de 1/2 à 1/4, ensuite à 1/4 un jour sur 2 ... j'avais déjà arrêté ainsi en 2014, et ça allait bien pendant 4 ans, avant de se re-compliquer au moment de l'arrivée du Levothyrox NF ... avec une bonne hygiène de vie, du sport, du sélénium etc, j'espère que ça va aller !

Je vous tiendrai au courant s'il y a de nouvelles informations !

Et je vais aussi, via l'association internationale TFI, contacter l'association suédoise de la thyroïde, pour voir s'ils ont des contacts avec cette société suédoise, et si la TFI peut intervenir.

Beate

[David75]

Merci Béate pour ce travail et informations détaillées.
Pour le TA3 je l'avais aussi arrêté vers la même période qui correspond à la rupture de stock de l'époque. Je ne voulais pas être dépendant d'un médicament difficile à obtenir. Donc j'ai retenté l'aventure du tout T4 et ça allait correctement (sans plus) jusqu'au NF aussi. Donc même parcours.

Je retente l'aventure TA3, mais je me serais bien passé de ces incroyables rebondissements

Pourvu que ça redevienne plus raisonnable.

Pour le nombre de boîtes mensuelles, soit ça a beaucoup baissé, soit mon souvenir de 1000 par mois était erroné. Petit détail intéressant pour avoir une idée de la taille du marché de ce médicament.

[Beate]

Bonjour David,

Tu as raison, en 2013, au moment de la rupture de stock, on nous avait parlé de « 1000 boites par mois » ...

Rupture de stock du TEATROIS

Donc soit la consommation a beaucoup baissé depuis cette époque, soit l’information « 300 à 400 boites » est une erreur. Je vais poser la question à DB Pharma ... car si nous devons essayer de nous battre (j’ai mis l’association internationale sur le coup, hier), c’est important d’avoir des chiffres précis !

Beate

[Lilasmauve34]

Bonjour,

Je prends 2 comprimés de Teatrois/jour depuis plusieurs années, en fait depuis l'arrêt de Triacana.

Le prix a explosé en effet, 160€ chez mon pharmacien habituel. J'ai fait une demande pour soins coûteux auprès de mon assurance maladie mais les délais sont très longs pour avoir la réponse.

Ce matin mon pharmacien a appelé Mr Forjet, le représentant du labo en France, qui lui annoncé que le Téatrois allait disparaître.

Je suis très très embêtée car je ne supporte pas le Cynomel et ne sais pas comment je vais faire..........

[Beate]

Bonjour,

j'ai de plus en plus d'appels et de courriers de patients effarés qui constatent l'augmentation du prix du Téatrois en voulant renouveler leur boite ...

C'est vraiment scandaleux, et il va falloir essayer de faire quelque chose (même si on se sent très impuissants face aux laboratoires pharmaceutiques !)

Je vais contacter les grandes associations comme France Assos Santé et l’Alliance Maladies Rares, que je connais bien, pour voir si on peut faire une démarche commune, ensuite on contactera la DGS et la ministre.

Et même si le Téatrois, à ma connaissance, existait uniquement en France (la molécule s'appelle tiratricol - il y a aussi (ou avait ?) le Triacana aux USA), le problème n'est pas uniquement français - j'en ai déjà parlé à l'association internationale, TFI, dont nous sommes membres (nous avons d'ailleurs tenu notre assemblée générale la semaine dernière, lors du congrès international de la thyroïde à Budapest), qui est membre d'Eurordis (Rare Diseases Europe), et je connais aussi un certain nombre d'endocrinologues et de chercheurs au niveau international, je vais essayer de prendre contact et de voir ce qu'on peut faire.

Que le Téatrois (sous un autre nom) soit utilisé pour ces maladies rares, c'est une chose, mais de là à le faire disparaitre (ou le rendre inabordable) pour tous ceux qui l'utilisent déjà, c'est une injustice énorme ! (on comprend la manœuvre, il ne faudrait pas que les organismes qui remboursent les prix exorbitants se rendent compte que c'est une arnaque et que ça existait déjà avant, pour un prix dérisoire...)

Il y a déjà eu des antécédents avec d'autres médicaments, cette reconnaissance en tant que "rare disease drug" semble un bon filon dans lequel les labos s'engouffrent avec bonheur (alors qu'à l'origine, cette mesure était destiné à favoriser le développement de médicaments pour des maladies pour lesquelles il n'existait pas de traitement... pas à faire exploser le prix pour des médicaments DEJA utilisés dans d'autres maladies, comme ici, ni à les faire disparaitre !)

Un article (en anglais) : https://www.bloomberg.com/news/features/2017-05-24/when-the-patient-is-a-gold-mine-the-trouble-with-rare-disease-drugs

Pas le temps de le traduire, et il ne nous concerne pas "directement", mais il montre le dilemme, le titre est "Le problème avec les "rare disease drugs", quand le patient devient une mine d'or"...

Je vous tiens au courant !

Concernant les alternatives, actuellement il n'existe que le Cynomel (que tout le monde ne supporte pas). Au récent congrès, on a évoqué la nécessité d'avoir d'autres molécules, notamment la "T3 à assimilation lente", mais le problème, c'est que le développement de nouveaux médicaments coûte très cher et que les laboratoires semblent peu intéressés... Pour ceux qui n'y arrivent vraiment pas sans T3 additionnelle, peut-être essayer d'introduire le Cynomel à TOUTE petite dose, reparti sur toute la journée (en grignotant des "poussières" de comprimé 6, 7 ou 8 fois par jour, avec au total seulement 1/4 ou 1/2 comprimé) ?

Bon courage à tous !

Beate

[David75]

Il y a en effet bien un problème: transformer un traitement utile et peu cher en traitement très cher en éliminant la prescription principale, le tout dans un but purement mercantile.

Je ne sais pas comment les commissions statuant sur les traitements des maladies rares fonctionnent et quelles instances décident de rembourser et sur quelles bases d'information. Mais idéalement ces instances auraient accès à toutes les informations sur la molécule et son prix sur 10 ans... Que personne ne puisse dire: on savait pas que ça existait pour si peu cher depuis si longtemps.

[David75]

La pds de ce matin confirme les effets attendus chez moi:
-normalisation de la TSH
-augmentation significative des T3L au dessus du milieu de la fourchette des normales, alors que sans TA3 je suis toujours en limite basse ou dessous.

Je sur-reagis au cynomel, même 1/4

Si le teatrois vient à disparaître( volonté du labo et/où prix indécent), je ne sais pas par quoi le remplacer quand j'en ai besoin...

[ki]

[Beate]

Bonjour à tous,

j'ai eu une longue conversation téléphonique avec le représentant français de la société suédoise - et cette semaine, je dois avoir un entretien directement avec les Suédois.

Ils n'avaient apparemment (d'après ce qu'on m'a dit) pas vraiment conscience du nombre de patients qui ont vraiment "besoin" de ce médicament, notamment en cas de résistance aux hormones thyroïdiennes ou de frénation de la TSH difficile à obtenir autrement : ils pensaient que la majorité de personnes sous Téatrois le prenaient "pour de mauvaises raisons", dopage (notamment dans le domaine du culturisme) ou perte de poids...

Ce n'est pas nouveau, d'ailleurs quand on cherche "Téatrois" ou, surtout, "Triacana", on tombe sur pas mal de forums peu sérieux... nous en avons déjà discuté sur le forum il y a de nombreuses années, et apparemment cet usage détourné existe toujours, et certains médecins peu scrupuleux prescrivent ce type de médicament, Téatrois ou Cynomel, dans ce but-là... : Hallucinant, les bodybuilders qui se dopent à la T3 ...

J'ai bien insisté sur le fait que les patients qui prennent du Téatrois pour des raisons "sérieuses", et qui en ont vraiment besoin, sont nombreux ! Et que pour eux, cette soudaine augmentation du prix, et éventuellement la disparition du médicament à l'avenir, pose d'énormes problèmes ! Ils semblent l'avoir compris, et ont promis que pour ces patients-là, "on trouvera des solutions".

Gros problème : on n'a aucun CHIFFRE ! On sait qu'il se vend 300 à 400 boites par mois, c'est tout, mais combien concernent de "vrais" patients, et combien sont destinés à un usage détourné ?

Je suis en train de préparer un courrier pour le réseau Tuthyref (cancers de la thyroïde refractaires), puisque chez les patients non guéris, chez qui la frénation de la TSH est importante, l'utilisation du Téatrois est sans doute un peu plus fréquente, ainsi qu'à la SFE, société française d'endocrinologie, pour essayer d'obtenir quelques chiffres. J'avais déjà contacté France Assos Santé et le réseau FIRENDO, filière des maladies endocriniennes rares, pour les sensibiliser à ce problème.

Et je pense que ce qui serait également bien, c'est que chaque patient concerné rédige un témoignage, un petit résumé de son histoire : maladie (avec dates etc), traitements tentés, avec résultats et symptômes, raisons pour lesquelles il est passé au Téatrois, depuis quand et à quel dosage, différence constatéé par rapport aux autres traitements... pour ceux qui, depuis, sont revenus à un autre traitement, p.ex. le Cynomel, description des problèmes rencontrés...

Vous pouvez m'envoyer cela par mail, à info at forum-thyroide.net

Pour ceux qui peuvent, faites-le directement en anglais - pour les autres, je pourrai traduire. Je ferai remonter tout cela directement à la société suédoise.

Courage, à bientôt, je vous tiendrai bien sûr au courant !

Beate

[David75]

Merci beaucoup Béate pour cet investissement personnel dans cette cause, en plus de tous les autres sujets que tu couvres.
J'ai renouvelé mon téatrois hier, petite négociations avec la pharmacie, mais 179€ quand même...

Je vais essayer de préparer un texte.

Merci encore !

[Beate]

Bonjour David,

J’ai essayé de retrouver, via une recherche sur le forum, tous les patients VST qui prennent ou ont pris du Teatrois ces dernières années, et ai essayé de les contacter par MP, mais pour l’instant, très peu ont ouvert leur messagerie (et l’avertissement par mail ne fonctionne pas toujours), je vais les contacter par mail.

Et pour exploiter plus facilement les témoignages, je compte préparer un petit sondage SurveyMonkey, assez simple, avec juste quelques questions, ça permettra de préparer plus facilement un dossier avec les résultats, je vais le faire d’ici ce soir et mettre le lien ici (et dans les mails).

Demain après-midi j’aurai une conférence téléphonique avec le patron de la société suédoise, Peder Walberg. Je vous tiendrai bien sûr au courant !

Beate

PS : Ca y est, le sondage est en ligne (en espérant qu'il fonctionne correctement) ! Merci à tous les patients concernés d'y participer ! Plus on aura de témoignages, mieux on pourra défendre vos droits !

Lien : https://fr.surveymonkey.com/r/VST-Teatrois