200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?

[ki]

Essai l:
Sponsor:
Erasmus Medical Center
Collaborator:
ZonMw: The Netherlands Organisation for Health Research and Development

Essai II:
Sponsor:
Rare Thyroid Therapeutics International AB
Collaborator:
Erasmus Medical Center

Et à présent PledPharma est en passe d'acquérir Rare Thyroid Therapeutics
https://nordiclifescience.org/pledp.....are-thyroid-therapeutics/

Ça ressemble fort à ce qu'on ne cesse de dénoncer : recherche initiale universitaire soutenue par des organismes publics... puis acquisition fusion rachat d'actions dividendes indécents et prix exorbitants remboursés par l'assurance maladie

L'occasion de repartager cet excellent article https://www.bastamag.net/1000-milli.....nt-les-labos-sont-devenus

[evan]

il faut contacter le journaliste qui a écrit l article!

[Beate]

Merci pour les informations, bonne idée, je vais le contacter !

Beate

[Beate]

Nouvelle information :

Depuis quelques jours, l'Emcitate il est disponible via la procédure d'ATU nominative.

Indications : le déficit en MCT8 ou syndrome d'Allan-Herndon-Dudley (AHDS), mais aussi (sans doute parce que nous nous sommes battus pour faire inclure ces indications !) la résistance aux hormones thyroïdiennes et la frénation de la TSH.

Concernant la prise en charge d’EMCITATE, elle est assurée par l’hôpital dans le cadre de l’ATU nominative (reste à charge = 0 pour les patients). Le prix de vente aux hôpitaux dans ce cadre est de 880,00€ par boîte de 60 comprimés.

https://www.ansm.sante.fr/Activites/Autorisations-temporaires-d-utilisation-ATU/Referentiel-des-ATU-nominatives/Referentiel-des-ATU-nominatives/EMCITATE-350-microgramme-comprime

Le texte contient un lien vers la notice (en anglais) - qui, elle, mentionne uniquement le déficit en MCT8, pas les autres indications (je ferai remonter ce problème).

https://www.ansm.sante.fr/content/download/184269/2410837/version/1/file/Note+information+prescripteurs+et+patients+Emcitate.pdf

La prescription est réservée aux spécialistes en pédiatrie, endocrinologie, diabétologie et nutrition, en oncologie ou aux médecins compétents en cancérologie. Elle devra se faire via le système de téléservice e-Saturne.

En cas d'indisponibilité de ce système :

Formulaire : Demande d'ATU nominative
Fiche explicative : Fiche explicative ATU nominative

Informations générales sur la procédure d'ATU :
https://www.ansm.sante.fr/Activites/Autorisations-temporaires-d-utilisation-ATU/Faire-une-demande-d-autorisation-temporaire-d-utilisation/

[ki]

(On ne m'écoute jamais Message )

[evan]

la boite sera de 60, donc 2 /j max pour un mois.
Imaginez le prix pour ceux qui prennent plus!

[Beate]

Bonjour Ki,

désolée, pas vu ton message (qui était déjà passé sur la page précédente, vu tous les échanges entre toi et Evan, du coup je ne l'avais pas vu !)

Le représentant de RTT en France, Bluedil, m'avait promis de me tenir au courant dès que l'ATU sera officielle... or, c'est en ligne depuis le 12 octobre, et je n'ai eu l'information que quand je l'ai relancé hier soir (suite à l'article sur la reprise de RTT)

Je dois les avoir en ligne vendredi, je leur ferai part de notre indignation et de nos questions...

Par ailleurs, les malades concernés ne sont pas informés non plus... jusqu'à maintenant, j'avais surtout des appels de patients qui prenaient du Téatrois pour une hypothyroïdie, mais maintenant j'en ai également de malades (ou de leurs proches) sous Téatrois pour un déficit en MCT8 !

Ce genre de dossier est déprimant, on se sent tellement impuissant...

Beate

PS : pour que les personnes à la recherche d'informations s'y retrouvent plus facilement, je viens de créer une nouvelle discussion qui liste les faits et les documents les plus importants - pour échanger sur toute cette affaire, nous pourrons continuer à utiliser cette discussion-ci.
TEATROIS : nouveau nom EMCITATE, disponible avec ATU

[ki]

Pas de souci Beate, j'espérais juste t'avoir fait gagné un peu de temps sur la recherche d'information (c'est tellement chronophage!) c'est raté !

En fait, j'avais partagé ce lien en réponse à LilasMauve qui signalait que la demande d'ATUn doit passer exclusivement par e-Saturne. C'est en effet ce qui est indiqué dans le référentiel des ATUn :

[Beate]

Bonsoir,

en effet, c'est peu clair, cette histoire de e-Saturne...

Normalement, c'est donc cette procédure qu'il faudra utiliser. Mais sur la page de l'ANSM sur l'Emcitate, tout en bas, il y a une case "En cas d'indisponibilité d'e-Saturne", qui indique les liens vers le formulaire et la notice.

Concernant le prix, je viens d'avoir des infos, de la part de Bluedil :

[Brittany]

c'est un vrai scandale cette histoire!

un medicament qui coûte 5€ la boite (donc, forcément moins à produire) revendu 880€!
c'est juste ignoble de voir un labo aussi rapace sans le moindre scrupule.
et en plus, ils se sont appropriés le resultat de recherches publiques subventionnées par l'état.
c'est à vomir...
sérieusement, il devrait y avoir des lois internationales, ou au moins européenne pour interdire ce genre de détournement/lobbying.

sans vouloir pousser à la rebellion, j'espère que vous allez pouvoir vour organiser pour faire un round-trip en Argentine.
vu que le prix d'1 boite correspond grosso-modo au prix d'un billet AR, ça vaut clairement le coup (en plus, c'est le printemps là bas en ce moment )

Bon courage

[Carole 8]

Bonjour
Cela va faire 1 an que la teatrois à etait supprimé.......eh bien depuis je prends cynomel
1levotyrox 75 +1/2 cynomel reparti le matin et début d'apres midi...
Je me sens très bien et mes analyses sont correct....auparavant je prenais levothyrox 75 et 3 teatrois
Je n aurai jamais pensé être bien sans le teatrois.....voilà si cela peu aider quelqu'un avec mon expérience bonne soirée

[Beate]

Bonjour Carole,

merci beaucoup de ce retour d'expérience, qui est très intéressant (et très encourageant) !

J'espère qu'il va rassurer d'autres patients !

Car pour le Téatrois, les discussions sont un peu au point mort : il est disponible, sur prescription ATU, pour les malades MCT8, mais semble totalement inaccessible aux patients "traditionnels", car la prescription ATU est réservée aux praticiens hospitaliers (alors que la grande majorité des prescriptions se faisaient par des médecins en ville, qui ne peuvent donc plus le prescrire), et vu le prix, il sera sans doute vraiment difficile de convaincre un "nouveau" médecin, à l'hôpital, qu'on a besoin de ce médicament-là, à 880€, que quasiment personne ne connait, et non du Cynomel, beaucoup plus répandu et qui ne coûte "rien"...

Et l'AMM au niveau européen n'y changera sans doute rien (à ma connaissance, la demande n'a pas encore été déposée), le prix ne va sans doute pas baisser... tout ce qu'on va pouvoir essayer d'obtenir, c'est que les "anciennes" indications soient listées dans cette nouvelle AMM, par principe (si le tiratricol a été efficace pendant 40 ans pour la résistance aux hormones thyroïdiennes et pour freiner la TSH, aucune raison de ne pas garder cela ?)

J'ai un entretien téléphonique la semaine prochaine, avec les racheteurs de la StartUp suédoise (EGETIS, je dois parler avec le CEO, la Chief Medical Officer et le Board Director du laboratoire...). On verra s'ils pourront m'apprendre quelque chose de nouveau ? Je leur ai fait remonter tous les soucis rencontrés par les patients (mais quand on ne peut se baser que sur les retours d'une 40aine de patients, difficile de "faire pression").

J'ai aussi été contactée par une ONG néérlandaise qui œuvre pour un meilleur accès aux médicaments, qui avait des questions sur le « repositionnement » du Téatrois, https://www.farmaterverantwoording.nl/en/ et par une journaliste néerlandaise qui prévoit un article.

On verra si tout cela arrivera à faire bouger les lignes, au moins un peu ?

Reste que bientôt 2 ans après la brusque augmentation du prix, et plus d'un an après l'arrêt de commercialisation du Téatrois, les patients concernés sont sans doute tous passés à autre chose actuellement, contraints et forcés - et que malgré ses résultats tout à fait intéressants, il semble difficile d'imaginer un retour de l'utilisation du tiratricol dans ces indications-là ?

Quand j'aurai discuté avec EGETIS, je vais essayer de faire un résumé de la situation et l'envoyer à tous les patients qui avaient participé au sondage, pour les tenir au courant - et peut-être en profiter pour leur demander de répondre à un nouveau mini-sondage, juste pour savoir par quoi, et à quel dosage, ils ont remplacé le Téatrois, et comment ils vont actuellement.

Bon courage à tous !

Beate

[Lilasmauve34]

Bonjour,

Comme Carole 8, après des années de Triatricol, je suis passée contrainte et forcée au Cynomel et ça n'a pas été facile.

Jai dû adapter mon dosage, car l'endocrino m'avait prescrit 1 comprimé et demi de Cynomel par jour. Il m'a fallu du temps.

Je prends 26 gouttes le L.Thyroxine le matin et 1/2 Cynomel à midi et je vais bien.

Cordialement