RECITS de cure d'iode

[PhilG]

LAURENCE83 a écrit:

- la préparation s'est faites par arrêt de la lévothyroxine 4 semaines avant la cure

Hello Laurence en principe tu continues de prendre ta Lévo et on te fais deux injections de Thyrogen, il y a une raison particulière pour avoir suivi ce protocole d'arrêt ?

[LAURENCE83]

PhilG a écrit:

LAURENCE83 a écrit: - la préparation s'est faites par arrêt de la lévothyroxine 4 semaines avant la cure Hello Laurence en principe tu continues de prendre ta Lévo et on te fais deux injections de Thyrogen, il y a une raison particulière pour avoir suivi ce protocole d'arrêt ?

Aucune idée! c'est le protocole que l'on m'a indiqué , on ne m'en a pas proposé un autre .

[gdn786]

Bonjour,

Après avoir suivi une cure d’iode en avril dernier, je vous livre le récit de ma prise en charge, en espérant que cela pourra accompagner et aider les personnes dans ce parcours.

Petit rappel du contexte : Femme de 37 ans qui a un carcinome papillaire au lobe droit de 11 mm découvert en septembre 2019 au moment de ma deuxième grossesse. Retrait de la thyroïde en décembre 2020. Traitement Levothyrox. Résultat de l’anapath classement : PT1N1Mx. Candidate à une cure d’iode programmée en avril 2021 à l’hôpital APHP de la Pitié Salpêtrière.

J-30 : Consultation pré cure avec l’interne. Présentation de la cure d’iode, de son impact et des règles de radioprotection et du régime pauvre en iode.
Grâce au forum, j’avais déjà arrêté depuis un mois le poisson et les crustacés et les produits riches en iode contenant les algues.
Rappel aussi pour les femmes : arrêt de l’allaitement 2 mois avant la cure, ne pas tomber enceinte dans les 6 mois après la cure (préférable d’avoir une contraception ou alors de fournir un test Betâ HCG négatif 48h avant la prise du traitement).
Dans mon cas, pas de dé freination du Levothyrox, mais 2 injections de Thyrogen à 48h et 24h de la prise du traitement.
Pour la radioprotection de ma petite famille, je décide de quitter le domicile familial pendant 10 jours, c’est un crève-cœur, mais avec des enfants en bas âge c’est aussi plus facile que de gérer une logistique et maintenir une distance de 2m.

J-15 : Participation à une réunion d’éducation thérapeutique organisé par l’équipe de médecine nucléaire de la Pitié. Contexte sanitaire oblige, cette réunion se fait par le biais de Zoom. Une réunion très intéressante, qui permet de faire connaissance avec l’équipe médicale, de dédramatiser la prise du traitement, de bien comprendre les règles de radioprotection et d’avoir des astuces pour le temps de l’hospitalisation.

J-7 : Prise de sang pour vérifier la TSH et taux de TG : 0.5 ng/ml

J-2 : Première injection de Thyrogen, par une infirmière libérale, pas de douleurs ou d’effets secondaire.

J-1 : Deuxième injection de Thyrogen, pas de douleurs ou d’effets secondaire, je peux aller travailler.

J : Rdv à l’hôpital à 8h avec mon baluchon, mon pc et des bonbons acidulés dans le sac
Accompagnement dans le chambre, nous sommes 6 dans le service. C’est plutôt vieillot et spartiate mais bon ça reste confortable. Pas de Wifi, mais un bon réseau 4G donc possible de regarder des contenus en streaming si l’abonnement le permet. Télé payante si souhaité. Pas de douche dans la chambre, je suis un WC et un petit lavabo. Prévoir un plaid si on est frileux. L’eau, le citron est fourni par l’hôpital.
Pas d’inquiétude sur le fait de jeter les éléments après, on peut tout apporter et prévoir juste de laver son linge séparément et de laisser de côté les affaires chez soi isolé pendant 1 semaine.

La matinée s’écoule avant la prise du traitement, j’ai droit à un bilan sanguin, une échographie cervicale et une consultation avec le chef de service pour autoriser la prescription du traitement. L’équipe est vraiment top, très rassurante et donne des explications très claires.
A midi, l’infirmier m’apporte le petit cylindre en plomb avec à l’intérieure la fameuse pilule. On refait une simulation sur comment extraire la pilule de la boite en plomb et c’est parti. L’infirmier vérifie à travers la petite lucarne que je prends correctement la pilule, l’eau et l’eau citronné. On nous donne également un anti nausée. Il faut patienter 20 min tranquillement dans le fauteuil, et ensuite on peut reprendre son activité favorite d’isolement. 2h après on nous autorise à manger. Le repas n’est pas exceptionnel mais on s’en contente. L’après-midi s’écoule entre lecture, film et sieste. Je bois beaucoup, beaucoup, beaucoup d’eau. On nous conseille de boire 2L par jour… je me sens nauséeuse en fin de journée à force. Alors oui j’élimine, mais je n’ai pas envie de dîner. L’infirmière de nuit me prépare gentiment une tisane tilleul menthe qui est bénéfique. Coucher tôt et nuit tranquille. Le service est très calme.

J+1 : Plus de nausée et de l’énergie après une bonne nuit. J’ai de l’appétit. On peut prendre une douche, il y a 2 douches dans le couloir que l’on se répartit entre les 6 patients. La journée s’écoule au rythme des lectures, des coups de fils. Pas de contact particulier avec le personnel, seulement lors de la distribution des repas et collation. Il faut continuer à boire et boire régulièrement de l’eau citronnée pour éliminer et activer la salivation. Je ressens une petite douleur dans la gorge mais c’est supportable, certainement les glandes salivaires un peu inflammée.

J+2 : réveil tôt, petit déj rapide, formalité administrative et dosimétrie. Résultat : 7,08. J’ai bien éliminé, je peux même dormir avec mon conjoint, mais je garde mon planning prévu de radioprotection en ne rentrant pas à mon domicile pendant 1 semaine. Je quitte l'hôpital.

J+4 : retour à l’hôpital pour la scintigraphie. Il faut prendre une douche et bien se laver les cheveux pour éliminer la radioactivité qui stagne toujours dans la sueur. Je passe l’examen de la scintigraphie qui est très long (je reste au moins 45-50 min) mais j’apprends ensuite qu’il y a un problème technique et que les manipulations sont donc rendues plus longue. Ensuite je retourne en salle d’attente et j’ai le résultat annoncé par le médecin. Les résultats sont excellents, l’iode a bien fixé un petit résidu au niveau de la thyroïde, pas autre part. Le taux de TG est à 1,09ng/ml. Ma dosimétrie est à 3. Je suis soulagée. Rdv dans 6 mois avec à nouveau Thyrogen 48h avant pour refaire un bilan complet.

Bon courage à tous et merci encore à ce forum d’exister.

[Alistouille]

Bonjour

Je vais essayer de vous raconter le plus simplement ma prise en charge qui s'est passé vendredi dernier...

Petit rappel du contexte : Femme de 35 ans avec un carcinome folliculaire de 3 cm. Je me suis fait enlevé ma thyroïde le 12 juillet 2021 après de multiples examens à partir de fin 2020 suite à un simple contrôle de routine (en 2018 on m'avait dit que j'avais un goître). On m'a annoncé que c'était cancéreu le 6 août à mon rendez-vous post-opératoire. Le stade étant : pT2N0Mx.

Rendez-vous à l'IPC (Institut Paoli Calmettes) de Marseille le 9 septembre 2021 pour me parler des précautions etc. De comment ça se passe, pour savoir si je peux avoir ce traitement etc.

J-30, le 15 septembre, j'arrête le levothyrox 125. En effet, la dame qui me suit dit qu'elle préfère faire cette méthode qui a d'après elle de meilleurs résultats.
En plus de cela, je commence mon éviction de tout Iode de ma nourriture... Aucun fruit de mer, plus de sel iodé, et go les repas fait maison !
Côté symptômes sans le levothyrox, je commence par avoir une fatigue anormale le soir, moins d'énergie... Au bout de deux semaines, je me sens encore plus fatiguée, j'ai besoin de dormir, un rien me fatigue... Puis la dernière semaine avant le traitement, je ressens en plus de cela, du froid au bout de mes doigts, de mes pieds. Pas de prise de poids, j'ai fait très attention à ce que je mangeais !

J-2 : PCR pour le COVID
J-1 : Prise de sang BHTC (car pas de contraception à part le préservatif)... Et dans l'après-midi, j'ai mes règles qui s'installent... Le retour à la maison à la fin de mon travail m'a fait super peur, en voiture, j'étais pas loin du malaise !

Jour J :
- Rdv à 9h, un VSL vient me chercher à la maison.
- Je passe beaucoup de temps à attendre... Finalement on vient me chercher pour me faire une prise de sang.
- Un médecin du service Médecine Nucléaire m'explique plein de choses, et vérifie que je peux bien avoir le traitement. Ensuite, j'attends qu'une infirmière me monte à ma chambre.
- Avec la dame, on passe dans plein de service pour enfin arriver à destination dans un couloir chic, chambre 210. Chambre assez simple avec toilette et douche indépendante, douche un peu capricieuse, faut vite se laver ! Tous les repas seront plutôt bon mais surtout copieux !
- Peu avant 11h, le médecin que j'avais vu juste avant arrive avec un boîte qui contient l'iode 131 (100mCI)
- Je prends le gélule avec un tube en plastique avec de l'eau, je prends ça rapidement sans réfléchir, je bois bien de l'eau. Le médecin me regarde depuis l'extérieur de la chambre. Je lui redonne tout le matériel et je dois attendre jusqu'à 13h pour manger qqch. Aucun symptôme le matin.
- Dans l'aprèm, je commence à avoir un peu mal à la gorge, au repas ils m'ont donné du solupred.
- Le reste de la journée se passe normalement... rien à déclarer ! Je bois beaucoup d'eau (j'ai soif ! je bois facilement 2,5 L !!)
- J'avais pris mon ordinateur, des livres, des bonbons acidulés... Ils fournissent des bouteilles d'eau 50cl à la demande. Mais souvent j'ai dû attendre pour qu'ils m'en donnent. Autrement j'avais aussi 1L de jus d'orange quand je suis entrée dans la chambre.

J+1 :
- Le matin se passe normalement avec également du Solupred.
- L'aprèm, j'essaie de faire une sieste mais je suis réveillée par un gros gonflement au niveau de ma trachée. ça me dérange pour respirer, ça me fait mal. Après 2h où j'aurais rien dit, je les appelle et ils me redonnent du solupred. Et ça me soulage fortement !
- Rien d'autres ce jour, la douleur est apaisée avec le médoc
- Petite note, j'ai eu aucun souci digestif, je suis allée beaucoup faire pipi mais aussi caca ! Mon corps souhaite volontairement se nettoyer !

J+2 :a
- Toujours du Solupred le matin au déjeuner... Et le reste de la journée se passe normalement. Beaucoup moins mal à la gorge !
- Dans l'aprem ils m'apportent le fameux diurétique... Je passe le reste de la journée normalement... Jusqu'au soir.
- Je me couche tôt car j'ai d'un coup de grosses douleurs aux intestins, ça me fait des nausées... Et je vide mes intestins (caca donc) avant d'aller me coucher.
- Je me réveille plusieurs fois dans la nuit pour vider mes intestins... autant dire que le matin suivant je fais un peu la gueule

J+3 :
- Jour de sortie, je me réveille assez tôt pour me doucher et ranger/jeter tout ce qu'il reste à faire.
- Je déjeune vers 7h30 avec un ptit solupred (qu'un seul au lieu de 2)
- Rdv à 8h30, je descends au service et là j'attends encore et toujours... encore et toujours... Je crois qu'on s'occupe de mois vers 9h30, on me fait me mettre toute nue avec un drap sur mon corps et je passe la scintigraphie pendant 40 min.
- Après je vois le médecin qui m'explique que 1) Je n'ai pas de métastases, 2) j'ai bcp de reliquat au niveau du cou, 3) il pense d'expérience que je vais avoir droit à une 2ème cure
- En plus de cela, il me met 3 semaines en arrêt travail (1 semaine à faire gaffe avec les femmes enceintes et les enfants et le reste pour me reposer et me fortifier)
- Côté radiation, sur le compte rendu c'est marqué que j'irradie encore de 22 mSV/h
- En sortant je prends de suite mon cher levothyrox 125 !

- Prochain rdv en décembre... On verra

[ChristieN]

coucou,
je suis actuellement au service de médecine nucléaire, entrain de recevoir ma cure d'iode, donc cette question ne pouvait pas mieux tomber!
je suis a Montpellier, Val d'Aurelle, à l'ICM.
J'ai reçu l'iode radioactif ce matin, et je suis actuellement en isolement. je sors dans 2 jours.

La chambre ou je suis est très agréable, moderne, grise et blanche. Elle comporte une salle de bain et toilettes individuelles, accès WIFI, (que j'utilise en l'occurrence pour écrire ce message!), une télé, une armoire, et une fenêtre, qui donne sur un toit (pas terrible).
je suis en chambre 4, donc, il devrait y avoir 4 chambres au moins comme la mienne.
A mon arrivée ce matin, j'ai été reçue par une infirmière très agréable, et on a discuté rapidement, puis j'ai fait une prise de sang, et un écouvillonnement annal et elle m'a accompagnée dans la chambre.
je viens de l'étranger, donc j'avais assez de mal pour tout comprendre, mais malgré ça, elle était très patiente et souriante, ce qui m'a tout de suite mise a l'aise.
Suite à ça, le médecin nucléaire est venu en personne pour m'administrer la capsule. je n'ai pas eu a le faire moi même, c'est lui qui a dévissé la petite boite et m'a mis le comprimé dans la bouche. Après ça, il est parti en courant, pour s'exposer le moins possible, mais c'est vrai que ça fait assez bizarre de subir ça, et de se savoir être un danger pour mon entourage.
la diététicienne du service m'a appelé quelques heures plus tard, pour me demander si j'avais des restrictions alimentaires particulières.
De temps a autre, des infirmiers et infirmières tapent a la porte et me parlent a travers la porte. y en a même une ou deux qui sont quasiment rentrées dedans, et du coup, je me suis éloignée le plus possible pour pas les exposer. Elles ont une sorte de machine sur leur blouse qui mesure le taux de radioactivité.
Elles sont très souriantes et insistent toujours a ce que je n'hésite pas a les appeler si jamais j'ai besoin de quoi que ce soit. J'évite le plus possible de les déranger, mais j'ai demandé des bouteilles d'eau et elles me les ont délivrées en moins d'une minute.

Je suis pharmacienne clinicienne dans mon pays d'origine, et j'ai déjà travaillé dans les services d'oncologie et de médecine nucléaire, donc je suis familière avec le système. Je trouve, objectivement, que le service offert par cet hôpital dépasse de loin tout ce que j'ai vu durant ma carrière, donc je peux dire que je suis très satisfaite.
il me reste deux jours d'isolement. on croise les doigts!
je suis surprise par le manque total d'effets secondaires. Est-ce que c'est normal?

[Alistouille]

Tu sais Christie, moi pareil j'ai pas eu beaucoup d'effets secondaires.
Le premier jour j'ai eu juste un ptit peu mal a la gorge mais c'est plus le 2ème jour où j'ai eu le plus mal. Ensuite le 3ème jour ressemblait au 1er.

Y a pas à s'inquiéter je pense

[PaM57]

Bonjour tout le monde ... ayant eu la chance de subir 3 irathérapie je souhaitais vous faire partager mes experiences !
Je suis atteint d'un cancer papillaire thyroïdien stade 3 avec envahissement ganglionnaires stade 4 donc après thyroïdectomie totale et curage ganglionnaire en décembre 2004 j'ai eu ma 1ère irathérapie justeavant Noël
C'était à Metz dans un hôpital (Bonsecours pour les Lorrain) qui depuis n'existe plus
Enfermé dans une chambre plombée située dans le service de médecine nucléaire top cool ! Pas de fenêtre, interdiction de sortir (évidemment) protocole classique : sevrage de levothyrox juste avant (j'étais à 175 u) donc ceux qui ont connu les joies du sevrage connaissent bien les effets ( je suis arrivé pour le irathérapie épuisé vidé au bout de ma vie ) delivrance diode 131 (100 mCi) pas d'effets secondaires notoires, un peu mal à la gorge sans plus ! Reprise du Levothyrox de suite super mieux qqs jours après !
Découverte de métastases situées au dessus du poumon gauche à la scintigraphie de contrôle (et pas dans le poumon comme j'avais cru au départ...ouf) petite chirurgie mai 2005 et re irathérapie au même endroit (là je suis carrement devenu claustrophobe) sauf que le protocole a change et j'ai eu du Thyrogen ... grosse différence ( on arrive pour la prise d'iode 131 en bien meilleure forme) de nouveau 100 mCi très bonne tolérance... et apres les précautions d'usages pour ne pas irradier ses proches tout était réglé !
2020 bingo : nouvelles métastases bien localisées en sous maxillaire gauche, inoperable en l'état car la plus grosse enroulée autour de la carotide gauche => nouvelle irathérapie (100mCi) cette fois ci à Nancy toujours avec du Thyrogen et une chouette chambre au 11 eme étage avec grande fenêtre et super vue sur la ville (tant qu'à être enfermé autant être confortable) quelques effets secondaire très localisés au niveau du cou ... et à la scintigraphie de contrôle + pet scan : maudite saleté les métas ont muté et ça ne fixe plus l'iode ! Un coup pour rien ... la suite est détaillée dans mon autre post : homme 60 récidive blablabla
Tout ça pour rassurer les nouvelles et nouveaux qui vont subir une irathérapie : en général ça se passe bien, accueil et lieu tout dépend de l'hopital où vous irez, et les suites (irradiation après traitement) au bout d'une semaine c'est réglé !

[Sloubi]

Bonjour,
petite question pour le retour à la maison après irathérapie. Mes parents souhaitent me raccompagner en voiture. Le trajet est de 2h30. Qu'en est-il de ma potentielle radioactivité ? Je ne veux leur faire courir aucun risque mais ils insistent Suffit-il d'ouvrir les fenêtres de temps en temps, de faire des pauses régulières ?
Merci de vos réponses.
Sloubi

[PaM57]

Bonjour Sloubi
Mon expérience après 3 irathérapies et mes connaissances me font penser que tout dépend de la dose qui va être administrer ... le maximum étant 100milliCurie. Moi j'ai eu à chaque fois la dose max , j'ai eu comme informations, après les 2 jours d'isolement en chambre plombée, de faire attention pendant une semaine (style ne pas prendre des nourissons ou enfants sur moi, ne pas dormir avec ma femme, tirer 2 fois la chasse d'eau après chaque utilisation des wc, etc) tu auras une feuille de conseils (normalement) à ta sortie !
Mais je pense que tes parents ne risque rien si vous faites en plus des pauses régulièrement et que tu es à l'arrière ! Bon courage ...

[Sloubi]

Merci Pam. Ça me rassure. C'est aussi ma 3e irathérapie, dose max a priori mais c'est la première fois que je me fais accompagner... D'habitude, je prends ma voiture perso, je préfère. J'ai aussi appelé l'hôpital qui a confirmé que ça irait. C'est vrai qu'il y a bien des gens qui viennent en VSL
J'espère que tu en as terminé avec ça. C'est pénible de pas en voir le bout 🙄

[Riley]

Bonjour,
Je sors aujourd'hui de ma cure d iode à l' oncopôle de Toulouse.
Apres 2 injections de tyrogen, j entre le mercredi à 10 h dans le service de médecine nucléaire.
Super accueil des infirmières, qui expliquent le déroulé de la cure , les protocoles... grande chambre , avec grande sdb avec douche et toilette . Tv , téléphone et le wifi inclus et gratuit .
On ne peut pas sortir mais la baie vitrée est immense et on peut entrouvrir la baie .petit protocole pour avaler la gélule d iode avec de la compote et après on passe 3 jours à bien boire, du jus de pruneaux est proposé pour bien évacuer les selles de façon plus naturelle qu avec un laxatif, pas besoin de jus de citron ou bonbons un petit médicament est donné 3 x par jour pour éviter l inflammation des glandes salivaires . Assez chouchoutée avec des goûters, des tisanes le soir et même des viennoiseries au petit dej .
Le dernier jour , mesure de la radioactivité , tout ok pour moi et scan/ scintigraphie en suivant . Resultat quasi immédiat , retour en chambre , vêtements jamais mis , on fait la valise et on rentre ...
Personnel au top , tout est programmé, sauf l alarme incendie au milieu du scan , donc obligé de sortir dehors au milieu de l'examen, en pyjama bleu , heureusement on m a prêté une couverture ! Mais ça c est pour l anecdote !
Un petit mal de gorge , type début d' angine , et un peu mal aux oreilles pour moi comme effet secondaire mais pas plus .
Voilà, j espere que cela rassurera les futurs-es curistes.

[marieD]

Bonjour à toutes et tous.

Je viens témoigner à mon tour car je sors juste de ma cure d’iode. Tous les témoignages sur ce forum m’ont bien aidé car j’étais très inquiète, j’espère que le mien pourra également rassurer les prochains «curistes».
J’ai reçu au préalable 2 injections de thyrogen que j’ai très bien supportées, injections qui évitent l’hypothyroïdie que je redoutais bcp avec les symptômes qui vont avec. Du coup je suis restée en forme et le suis aujourd’hui.
Tout le déroulement de la cure m’avait été longuement expliqué par le médecin responsable qui m’avait remis un livret où tout était notifié.
J’ai fait attention à ne pas manger d’aliments riches en iode, à ne pas utiliser médicaments ou produits également riches en iode. Je soulignerai de se méfier des cosmétiques qui peuvent contenir des algues ou eau de mer, on y pense pas forcément 🙄.
Je suis entrée à l’hôpital le matin de bonne heure et à jeun. J’ai été très bien accueillie dans le service de thérapie physique par un personnel très attentif et empathique. Après avoir eu les bilans sanguins, on est venu m’apporter la gélule d’iode radioactif qu’on m’a fait prendre. Une boisson chaude m’a été donnée 20 mn après et ensuite je suis restée à jeun 2 heures environ.
Pas vraiment de symptômes, juste un peu mal à l’estomac qui a cessé après le déjeuner.
J’ai suivi les consignes à la lettre, boire au moins 2 litres d’eau Hepar + laxatifs, rinçage de bouche avec jus de citron à J2, bonbons /chewing-gum et bien m’occuper avec lecture, tablette et travaux manuels, les jours se sont déroulés normalement sans surprise.
Malgré que les soignants ne puissent pas entrer dans la chambre, on les sentait bien présents, m’appelant au téléphone pour savoir si tout allait bien et répondant rapidement à mes sollicitations.
Avant la sortie mesure des radiations que je dégageais : j’avais très bien éliminé (grace au respect des consignes) j’ai eu les félicitations des infirmières 😜.
Puis la scintigraphie corps entier pour voir où l’iode avait fixé, l’examen est un peu long mais sans douleur. Pour terminer vient la consultation avec le médecin responsable pour faire le bilan et voir la suite du suivi. Moment que j’appréhendais forcément. Le médecin a pris le temps de tout m’expliquer : résultats scintigraphie et des bilans sanguins, elle a fait une échographie pour vérifier les ganglions, toutes les nouvelles étaient bonnes. Gros soulagement .
Prochain gros bilan dans 6 mois pour voir si toutes les cellules thyroïdiennes résiduelles ont disparu.
Entre temps bilans sanguins et suivi médecin traitant.
Un document explicatif sur le traitement par levothyrox et les bilans sanguins à faire m’a été remis, ainsi que pour les précautions à prendre pendant qq jours / radioactivité.

Voilà le résumé de ce moment particulier et souvent anxiogène, j’espère que ça aidera ceux qui se préparent à cette cure et à qui je souhaite bon courage.
Merci à ceux qui ont créé ce forum.

Marie

[Norore43]

Bonjour,

A mon tour de témoigner de mon irathérapie 30mCi sous Thyrogen qui a eu lieu du 02/10/2023 au 04/10/2023 au CHU de SAINT-ETIENNE.

J'ai effectué les injections de Thyrogen par une infirmière l'avant-veille et la veille de l'hospitalisation et je n'ai donc pas eu à faire de défrénation. Ces injections ne m'ont pas donné d'effet indésirable tout s'est passé très bien.

Le matin de l'hospitalisation, j'ai un un bilan sanguin, une échographie, un ECG et un entretien avec une infirmière, puis un entretien avec un endocrinologue, ainsi qu'une scintigraphie corps entier pour comparé avec celle de sortie . Equipe super adorable du début à la fin et petit-déjeuner en plus.

En fin de matinée, on m'a amené à ma chambre avec salle de bain dans celle-ci. Grande chambre avec fenêtre que vous ne pouvez ouvrir bien sûr. TV payante, WIFI gratuit, Lit confortable avec drap en papier, taie d'oreiller avec pochette en papier. Les accoudoirs du fauteuil, ainsi que la télécommande TV et lit sont plastifiées tout comme le téléphone fixe. Il y a 3 poubelles dans la chambre (nourriture, boite plastiques qui a contenu nourriture et autre déchets), un détecteur de radioactivité relié aux bureaux des infirmiers, une caméra. Dans la salle de bain, il y a un WC à 2 trous (selles et urine), une douche et une poubelle pour les déchets de la salle de bain.

L'après midi, un médecin vient vous voir pour vous donner toues les indications, bien boire avec du citron, sucer des bonbons ou pastilles acidulées, bien se laver les mains et se doucher Il explique comment va se passer la prise de la capsule d'iode radioactive et qu'il ne reviendra qu'à la fin de l'hospitalisation. Il dépose un appareil au-dessus de la porte qui doit sonner si je tente une sortie en étant radioactive.
Il revient ensuite avec une planche en métal sur roulettes, j’appelle ça un tablier anti-radioactivité, puis ensuite une table roulante sur laquelle est déposée une bonbonne en métal avec un dévisseur en métal (le tout très vieillot rien à voir avec les photos ou vidéo sur internet). une fois qu'il a dévissé la bonbonne, à l'intérieur une petite boite dans laquelle se trouve une petite gélule plus petit qu'un Doliprane 1000, qu'il me donne dans la main et que j'avale de suite avec de l'eau (il avait le tablier devant lui pendant cette procédure).

Le reste de l'hospitalisation vous restez seule dans votre chambre à boire beaucoup, pour ma part manger mes bonbons acidulées en plus de l'eau citronnée,lire sur ma liseuse, passer beaucoup d'appels, regarder des séries et films sur tablette, se reposer.

En fin de compte le temps est passé très vite et le le 3ème jour le médecin vient prendre votre mesure de radioactivité avant de vous laissez sortir. Ma mesure était à 3,38µSv/h
En sortant vous gardez vos distances d'au moins 1m avec les gens que vous croisez et vous emmène à la scintigraphie pour un balayage corps entier. On vous fait boire un peu avant, je pense que c'est un décontractant car j'ai failli m'endormir sous la machine.

Du début à la fin on est très bien entourée par des équipes très agréables. Il n'y a que la nourriture dans les hôpitaux qui est à modifier

[Ada1821]

Bonjour,

Je reviens vers vous pour vous poster mon témoignage suite à mon hospitalisation au HFR (hôpital fribourgeois en Suisse) pour une thérapie à l’iode 131.
Le contexte est le suivant : j’ai été opérée à Berne d’un cancer de la thyroïde le 18.10.2023 (ablation totale de la thyroïde + curage de tous les ganglions centraux). La tumeur faisait 2,9 cm et deux métastases (de 1mm) ont été trouvées dans les ganglions retirés. Selon les nouvelles recommandations bernoises, on ne m’a pas recommandé de thérapie à l’iode radioactif à la suite de l’opération (risque de rechute faible à intermédiaire en raison de mon âge et de l’absence d’une mutation agressive dans la tumeur). Après discussion avec mon endocrinologue (qui contestait cette recommandation) et un troisième avis neutre, j’ai décidé de quand même la faire. J’avais notamment fait une embolie pulmonaire inexpliquée en juin 2023.

Je suis entrée le lundi 08.01.2023, et je sors aujourd’hui (11.01.2023). Dès le départ, j’ai fait part de mes préoccupations aux médecins (et à vous aussi, merci Beate 😉) quant à la période d’isolement que je devrais respecter suite à ma sortie. J’ai deux enfants en bas âge (2 et 5 ans) et je voulais bien sûr éviter tout risque pour eux.

Les recommandations sont tellement différentes d’un endroit à l’autre que j’ai voulu collecter plusieurs données durant mon séjour pour me faire ma propre idée de la chose et la partager avec vous. Si cela peut vous aider à vous rassurer et vous aider à prendre une décision quant à la durée d’isolement post-hospitalière, j’aurais tout gagné

Lors de la prise initiale de la dose (4 GBq), j’avais un débit de dose à 1m de 250 µSv/h. Le lendemain, exactement 28h après la prise, j’étais déjà descendue à 14 µSv/h. Le mercredi, 48h après la prise, je n’étais plus qu’à 3 µSv/h, alors que la limite pour sortir de l’hôpital est fixée à 10 µSv/h. Jeudi à 11h j’étais à 0.6 µSv/h. J’avais donc éliminé (en 72h seulement !) 99.8 % de la dose initiale…

J’ai discuté avec 3 médecins nucléaires ici, qui m’ont tous relativisé l’impact de la radioactivité restante sur mon entourage. Certes, il restera dans mon corps un taux minime de radioactivité détectable pendant encore quelques semaines. Mais il faut savoir que le iode 131 a une demi-vie de 8 jours, ce qui veut dire qu’après 8 jours, sans rien faire, il ne reste déjà que la moitié de la dose. La courbe est inversement exponentielle.

Il faut aussi penser au fait que nous sommes soumis quotidiennement à de la radioactivité autour de nous, de sorte que mon fils de 2 ans (nous avons fait le calcul) serait plus irradié en prenant l’avion ou en jouant dans notre sous-sol qui contient peut-être du radon que si je le prenais aujourd’hui dans les bras pendant 12h d’affilée. Pour ma part, j’ai décidé de respecter encore 5 jours d’isolement après ma sortie par pure précaution, non fondée scientifiquement mais surtout pour profiter du calme et méditer sur ce que je peux retirer de positif de cette expérience de cancer de la thyroïde avant le retour dans le tumulte du quotidien

J’ai aussi demandé au technicien de mesurer une partie de mes affaires pour déterminer si ces objets deviennent radioactifs ou non (p.ex. au CHUV, les ordinateurs et smartphones sont mis sous plastique, les habits sont brûlés à la sortie de l’hôpital et les autres affaires personnelles sont jetées). Le livre que j’avais tenu en main pendant les premières 24h de la thérapie ainsi que le dessin fait pour mes enfants (sur lequel j’avais transpiré 😉) étaient tous deux négatifs 24h après la prise. A la sortie, j’ai fait mesuré mon ordinateur (négatif) et mon smartphone (15 cps, donc absolument rien du tout…). Le sac contenant tous mes habits portés durant les premières 48h a été mesuré à 325 cps, c’est-à-dire 1300 Bq, ce qui est négligeable aussi quand on pense que j’avais reçu lundi 4 millions de Bq!!

Alors bien sûr, on ne peut pas tirer une règle générale de mon expérience. Il faut tenir compte du fait que j’étais sous Thyrogen et non en hypothyroïdie (ce qui accélère l’élimination du iode radioactif non nécessaire), que j’ai un système digestif relativement rapide, qu’il me restait peu de reliquats thyroïdiens (donc la quantité d’iode radioactif fixé était faible) et que j’ai mis toutes les chances de mon côté pour éliminer rapidement l’excédent de iode radioactif (boire 2.5l par jour, eau citronnée et bonbons acides tout au long de la journée, 2 douches par jour, lavage des mains très fréquent…). Mais je pense qu’il devrait être possible d’élaborer des guidelines tenant compte de ces critères pour que le patient s’y retrouve et puisse prendre une décision adaptée à son cas (et serrer ses enfants dans ses bras sans mauvaise conscience )

En Suisse, la radioprotection est soumise à une multitude de lois et ordonnances. C’est un peu le serpent qui se mange la queue : une fois que ces normes et directives sont créées, il faut bien les appliquer et donner du travail à ceux qui les appliquent, et la remise en question de leur justification demande un gros effort que peu de politiciens sont prêts à assumer. La radioactivité reste bien sûr un danger et doit être une préoccupation politique, mais en comparaison avec les autres domaines également dangereux (rayonnements X, pesticides, etc…) certaines mesures demandées lors de ces thérapies à l’iode radioactif semblent clairement disproportionnées.

Voilà, désolée pour le roman, j’espère avoir pu apporter ma pierre à l’édifice du vécu d’un cancer de la thyroïde !

Belle vie à tous,

Adrienne

[Marjorie2b]

Bonjour à tous,

J’ai fais ma cure d’iode la semaine derrière mais j’attendais d’avoir un médecin hier ou aujourd’hui pour avoir quelques détails supplémentaires avant de venir vous raconter.

Donc je remets le contexte déjà. Je suis une femme de 38 ans j’ai appris en février 2023 que j’étais atteinte d’un cancer de la thyroïde de tirads 5 et enceinte le même jour. On m’a fait une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire en mai 2023 pendant mon second trimestre de grossesse au retour de l’anapath il s’est avéré que c’était un carcinome papillaire avec 12 ganglions métastatiques avec extraction capsulaire du coup j’étais candidate à la cure d’iode. On m’a laissé accouché allaitée pendant 3 mois mais pas plus donc j’ai sevré ma fille le 22 décembre et le 9 janvier j’ai dû arrêté le sein dernière tétée (très émouvante 🥹 ) et arrêt du levothyrox le 8 janvier pour démarrer le cynomel 1 cp matin et 1 le midi pour 3 semaines plus ensuite les 2 semaines avant la cure plus rien du tout.

La veille de la cure très difficile de lâcher mon bébé qui n’a que 4 mois en sachant que quand je partirai le lendemain elle dormira encore 😪😪 je lui parle je lui explique tout et surtout je lui dis que je l’aime énormément.

J0 le 12 février 2024 :

7h40 Arrivée à jean Perrin à jeun

8h dans le service de médecine nucléaire

8h20 on me pose la perfusion + une prise de sang (tsh a 92,582 uUI/ml, Tg a 286,9 ng/ml et antiTg a 1038 UI/ml)

8h30 on m’injecte le produit 18FDG pour le tep scan et je dois attendre 1h maintenant

9h15 on m’emmène au wc me vider la vessie

Je commence à avoir faim une horreur

9h25 on m’installe pour faire l’examen qui dure environ 20mn et on m’installe en salle d’attente le temps de vérifier les images et continuer la matinée.

9h45 je vois le médecin qui m’explique comment ça va se passer

10h je monte en service dans la chambre qui va être la mienne pendant ces 4 prochains jours c’est une chambre individuelle normale avec un lit une télé mais elle est plombée et la fenêtre ne s’ouvre pas une salle de bain mais moi comparé à certain récit pas de douche pas le droit de me doucher pendant 4 longs jours c’était très difficile. Toilette de chat au lavabo 🤦🏼‍♀️ il y a un wc avec 2 compartiments pas la peine d’expliquer le pourquoi on a tous compris hahaha et une poubelle pour les papiers qui aurait été en contact avec du liquide biologique c’est à dire gant jetable serviette de table mouchoirs etc…

11h20 le médecin monte avec la fameuse gélule d’iode que j’avale un peu perplexe mais bon ai-je le choix? Non 🤷‍♀️
Donc voilà c’est j’espère que maintenant je vais pouvoir manger j’ai trop faim.

Midi j’ai bien eu mon repas 😏

J1
Rien de spécial pour la journée quelques symptômes apparaissent ça tire dans la gorge comme une angine et j’ai la nausée

J2
Rien de spécial a part la reprise du levothyrox que j’attendais comme le messie 🤪
ça tire toujours dans la gorge et j’ai la nausée et des brûlures d’estomac…


J3
Jour de la sortie

8h Je descend en médecine nucléaire accompagnée par un brancardier

8h15 on m’accompagne à la scintigraphie

9h45 je sors de la scintigraphie
Mon dieu que c’est long il fait super froid on est mal installé pour le temps aussi long je pense qu’il faut revoir un peu ça car c’est vraiment désagréable.
Et maintenant j’attend de voir le médecin 🤞🏼

10h30 le médecin me reçoit il me dit qu’il a mis du temps qu’il a montré mes résultats à un chir tho alors déjà que je trouvais bizarre que la scintigraphie soit si longue alors qu’on m’avait dit 20mn la je trouve encore plus bizarre.
Il m’explique qu’il m’a fait faire une scintigraphie du corps entier finalement car le tep scan montrait des images suspectes il a voulu aller voir plus loin pour rien raté..
Au final la scintigraphie a montré :
Des ganglions métastatiques au niveau du médiastin déjà trop volumineuses pour que l’iode est un effet et une hyperfixation au niveau du poumon droit mais de petite taille que l’iode allait détruire.

J’attendais la RCP d’hier avant de vous écrire mon récit. Entre temps j’ai reçu des convocations pour un scan en mai et un rdv avec l’endocrinologue du centre pour bilan écho et prise de sang.
Donc j’ai eu le médecin ce matin qui m’a qui m’a dit que j’aurai une convocation par un chirurgien pour discuter de l’abord chirurgical mais qu’il n’était pas impossible qu’on me propose une seconde cure d’iode avant la chirurgie car c’est une chirurgie très lourde.

Voilà si vous des questions pas de soucie j’espère que j’ai été claire dans mes explications!!
Bon courage à vous tous on est des Warriors 🙏🏼🙏🏼