Thermoablation pour nodule chaud ?

[Gazou114]

Bonjour à tous, j’ai un soucis avec un nodule chaud sur l’isthme qui a beaucoup grossi depuis 2017, je prends du neomercazole à petite dose, mais là je suis décidée à le retirer. J.ai vu une endocrino hier qui me dit que dans les 3 cas (iode radioactif, termoablation et chirurgie), au vue de la taille du nodule (3,7cm) et son ancienneté (2017 environ), ma glande restera définitivement éteinte, donc hypothyroïdie et traitement à vie…. Si j’avais eu cette info avant, je m’en serais occupée avant. Je projète donc de prendre un autre avis auprès du dr Ghanassia à Sete, mes questions sont les suivantes:
Est-ce une fatalité,? Ou peut-elle refonctionner sans traitement?
Thermoablation ou iode 131?
La Thermoablation est elle maintenant remboursée? Sinon quel interêt de payer cette somme si je me retrouve avec un traitement à vie?
Voilà je suis perdue, merci pour vos expériences
Bien à vous

[Cora1]

Bonjour,
La thermoablation est remboursé. La thermoablation se pratique dans quelques centres seulement et n'est pas applicable sur tous les nodules, il y a des conditions. Donc le mieux c'est de prendre un rendez-vous pour voir si tu cela convient pour toi. Sinon ce sera l'iode 131 qui est dirigé sur le nodule avec un dosage adapté du 10 ou du 15. Ce qui te laisse 30% de chance de récupérer l'usage de ta thyroïde. Sur quoi se base ton endo pour dire que ta thyroïde restera éteinte?
Cela mérite d'être discuter de manière plus précise avec un chirurgien.
Bonne journée.

[Cora1]

Un témoignage interessant celui de Carthage qui parle de la thermoablation

[Beate]

Bonjour !

Cora, non, la thermoablation ne fait actuellement pas partie des traitements remboursés ! Et il faudra certainement encore un certain temps !

Tu parles de quel témoignage de Carthage ? Elle n'a pas encore fait de thermoablation, c'est prévu pour avril ? Accepter l'opération ?!

Dans la plupart des centres qui la pratiquent (encore peu nombreux), il faut payer le matériel à dosage unique (sondes etc.), généralement un peu plus de 1000€. Parfois le traitement est fait dans le cadre d'un protocole de recherche, à l'hôpital, et dans ce cas-là, on n'a pas à payer, mais c'est assez rare. Et certaines mutuelles le remboursent. Bien se renseigner avant !

Un témoignage sur la thermoablation d'un nodule chaud (Sanpaf, 2018) : Nodule toxique et thermoablation?

Tu peux en effet consulter le Dr Ghanassia (que nous connaissons très bien), il sera de bon conseil.

Pour un nodule chaud, s'il est unique (pas d'autres nodules froids à côté), l'iode radioactif peut être une alternative - plus les cellules sont actives, plus elles fixent l'iode. Donc, si seul le nodule est actif, "extinctif", avec le reste de la thyroïde quasiment au repos, il y a de bonnes chances de le détruire et de recupérer une thyroïde en bon état de fonctionnement.

Et je ne vois pas trop sur quoi l'endocrino se base pour dire que la thyroïde "est définitivement éteinte"... évidemment, si la TSH est très basse, la glande n'est pas stimulée et ne fabrique rien, mais si, suite à une opération ou à de l'iode 131 ou à une destruction du nodule par thermoablation, les hormones baissent et la TSH augmente, il n'y a pas de raison pour que la thyroïde, bien stimulée, ne puisse pas repartir ?

Tiens-nous au courant !

Beate

[Cora1]

Désolée Beate
Pour la radiofréquence par thermoablation, j'ai omis de préciser que c'était rembourser avec une bonne mutuelle. C'est vrai que tout le monde n'en a pas.

[Beate]

Bonsoir Cora,

en effet, certaines mutuelles (mais pas toutes, loin de là !) commencent à rembourser la thermoablation. Mais elle ne fait pas partie des traitements pris en charge par la sécurité sociale. Le plus souvent, il faut payer le matériel "jetable" (sonde de radiofréquence etc), à usage unique. Cela se discute avec le praticien, la plupart tiennent compte des possibilités financières des patients.

Et bien sûr, nous continuons à essayer d'obtenir une prise en charge dans le futur - car il n'est pas normal que quelqu'un qui "peut payer" peut ainsi garder sa thyroïde, alors que celui qui ne peut pas est obligé d'opter pour l'opération...

A bientôt !

Beate

[Gazou114]

Merci à vous pour vos messages, je vous tiendrai au courant, je vois le dr Ghanassia mardi prochain

[Cora1]

C'est noté on est de tout coeur avec toi, tu nous diras comme cela c'est passé.

[lilirose51]

Bonjour Gazou 114
Où en es tu, as-tu pris ta décision?
As tu vu le Dr Ghanassia? combien était le prix de la consultation?
Je souhaite me renseigner sur ce médecin, le problème pour moi sont les dépassements d'honoraires qui me paraissent exorbitants (je suis infirmière et je suis très sensibilisée à la "médecine pour tous") .
Je vis à Montpellier, connaissez vous également le Dr Garrel? Comment est-il? Et on m'a parlé d'un autre médecin dans la région pour la thermoablation, le Dr Sharara Haitham à Nîmes (médecin généraliste spécialisé en endocrino, qui fait de la radiofréquence de nodules thyroïdiens), c'est mon endocrino qui m'en a parlé, mais elle est partie à la retraite là.

merci à tous pour vos réponses

[Carthage]

Bonjour à tous, je viens de voir vos remarques concernant le coût de la thermoablation par radiofréquence. Personnellement, je n'ai absolument rien eu à payer concernant mon opération. Lorsque j'avais demandé au chirurgien combien cela allait me coûter, il a été surprit de la question et m'a dit que c'était entièrement remboursé.
Pour rappel je suis allée au CHU de Marseille La Conception.

J'espère que je ne vais pas recevoir une facture surprise à la fin du mois...

AH et j'ai rencontré le Docteur Sharara Haitham à Nîmes dans le cadre d'une echoelastographie pendant ma grossesse. Mon chirurgien m'avait envoyé labas en attendant l'opération ( je suis de nimes à la base ). Je ne connais pas ses compétences concernant la thermoablation mais niveau echographie, il m'a trouvé un tout nouveau petit nodule caché...

[Gazou114]

Bonjour à tous, je viens vous faire un compte rendu, désolée du retard mais je ne suis pas très dégourdie avec l’informatique et je ne parvenais pas à me connecter. J’ai donc rencontré le docteur Ghanassia, qui est absolument compétent, drôle et surtout profondément humain. Il a bien pris le temps de m’expliquer toutes les alternatives très en détail, c’était vraiment très clair et il a infirmé le diagnostic sombre de l’endocrino de Narbonne qui m’avait dit que dans les 3 cas je perdais ma thyroïde. Je précise qu’à aucun moment il n’a critiqué son collègue et il s’est simplement focalisé sur son savoir et son professionnalisme à lui, ce que j’ai beaucoup apprécié.
Dans le cas de l’iode radioactif, il plaçait cette alternative au même niveau d’efficacité que la thermoablation mais il y a un petit pourcentage de cas où une hypothyroïdie peut apparaître, de plus cela ne traitait pas mes deux autres petits nodules froids. Nous avons donc opté pour la thermoablation, j’ai été opérée vendredi 19 mai et ça s’est très bien passé. J’ai stoppé tout traitement de neomercazole. J’ai le cou gonflé et une douleur modérée, j’ai un traitement de 7 jours de cortisone pour le gonflement et du Doliprane (que je ne prends pas) je vais chez mon Ostheo dans la semaine car la position un peu en arrière m’a fait des douleurs musculaires. J’ai eu une sédation consciente et je ne me rappelle que du début, aucune douleur durant l’intervention sauf un peu la piqûre d’anesthésie locale malgré le patch Emla que le docteur pose lui même 2 heures avant l’opération. Demain soir j’ai une visio avec lui pour qu’il puisse voir mon cou et m’informer de la suite. Je vous tiens au courant pour la suite. Belle soirée
Ps: les trois nodules ont été traités, le toxique par thermoablation et les 2 nodules froids ponctionnés. Seul hic le coup de l’intervention 2000€ donc 1500€ pour la sonde, 250€ pour l’anesthésiste et 250€ pour le chirurgien, la mutuelle va me rembourser dans les 300€.
Le docteur Ghanassia et d’autres font régulièrement des démarches pour que ces actes soient remboursés