Grosse chirurgie abdominale (intervention Malone etc.)

[Beate]

Pour ceux qui ont tout suivi, et qui étaient restes sur l’idée que j’allais été réopérée demain :

Il y a un changement de programme !!

Déjà, ils avaient changé la date, du 21 au 20… mais vendredi dernier, tout d’un coup, ils m’ont appelée pour m’annoncer qu’avant les fêtes ils n’avaient pas assez de personnel pour la salle d’OP, et qu’il fallait attendre janvier ! Super déçue, je voulais tellement l’avoir déjà derrière moi…

Comme j’ai 2 déplacements à Lyon (le 11-12 pour les journées Tuthyref et une conférence grand-public, le 15-16 pour une audience contre Merck dans la procédure Cy-Près), ce sera mercredi 17 janvier.

Ça m’embête, car je sais je j’aurai une sonde après, dans le Malone, pour au moins 2-3 semaines, puis sans doute une période de cicatrisation etc… or le prochain voyage au Congo de l’ONG allemande, auquel j’avais prévu de participer, part le 10 février… ça risque de faire juste. Difficile de prévoir, donc je ne planifie rien pour l’instant, je ne prends pas de billet ni rien, on verra comment je serai après (par ailleurs il y a aussi les élections en RDC cette semaine, il faudra voir comment cela se passe).

En attendant, je prends mon mal en patience… je babysitte mes petites-filles, je  prépare les fêtes… et je n’y pense pas trop !

Bonne fin d’année à tous !

Beate

[shannon]

c'est une chance de passer les fêtes en famille avec les enfants

bon Noël Béate

[Beate]

Bonjour,

Quelques nouvelles !

Mon opération (reprise de l’ouverture du Malone, qui avait tendance à rétrécir et rendait l’introduction de la sonde difficile, et qui n’était pas tout à fait droit, puis correction du prolapsus de la colostomie périnéale) a finalement eu lieu hier, 18 janvier.

C’était programmée pour l’après-midi du 17, j’étais arrivée à la clinique à 14h, douchée, préparée, à jeun depuis 8h… en ayant hâte d’en finir… j’ai attendu tout l’après-midi en pyjama jetable et charlotte, pour apprendre à 16h que c’était reporté au lendemain à cause de plusieurs urgences ! Mais bon, au moins j’avais la certitude d’avoir un chirurgien frais et dispos… ils m’ont programmée en tout premier, pour 8h. A 18h j’ai enfin eu une chambre et un repas… ouf, il m’a paru succulent !!

Jeudi matin, réveil à 5:30, irrigation, douche… à 7:30 on m’a descendue au bloc. Réveil, puis retour dans la chambre vers 10:30. Et j’ai récupéré très vite ! Je me lève, mange, me balade dans les couloirs… Assez peu de douleurs, et contente que ce soit fini ! Pas de perfusion ni de machines, contrairement à la dernière fois, donc sacrée sensation de liberté par rapport aux 8 jours de soins continus d’avril 23 !

J’ai encore une sonde pour 3 semaines (comme l’année dernière), mais j’ai l’habitude.

Quelques douleurs localisées, mais ça reste gérable. Et l’intubation m’a sacrément irrité la gorge cette fois-ci (je crois que c’est la première fois). Mais sinon ça va !

Je vais tenter de négocier une sortie pour vendredi soir ou samedi matin.

En espérant que je sois enfin tranquille pour un moment…

Coté « problèmes techniques », fuites intempestives, je crois que petit à petit ça s’améliore… jusqu’à Noël j’avais au moins 3-4 gros accidents très gênants par semaine (et entre Noël et le 1er de l’an c’était même particulièrement horrible, avec notamment de grosses fuites nocturnes, chaque fois que je m’assoupissais), je commençais vraiment à désespérer et à sérieusement envisager de me faire poser une poche… mais depuis début janvier, tout d’un coup ça commence à se régulariser (je touche du bois !), avec juste une irrigation le soir, j’ai p.ex. pu faire deux déplacements à Lyon, pour la conférence Tuthyref et l’audience au tribunal, sans aucun accident (je continue à prendre plein de précautions, à toujours repérer les WC les plus proches et à avoir de quoi me changer avec moi). Donc on dirait que c’est en bonne voie… avec bien sûr toujours des impératifs (pouvoir occuper les WC entre 1/2 et 1h tous les jours, me déplacer avec mon matériel d’irrigation, avoir de quoi me changer pour le cas où…), et pour l’instant toujours culottes de règles anti-fuite (une révélation !) et couches, par précaution, mais je recommence a vivre et a ne plus « penser qu’à ça » (car passer la journée à s’angoisser et à écouter mon ventre, puis a courir aux WC en catastrophe, ce n’était vraiment pas une vie, et totalement déprimant !)

Voilà !

Beate

[Blueberry]

Reposez-vous bien et bon retablissement

[Ktrin']

Bon courage et bonne récupération Béate !
Je te souhaite de vivre bien plus tranquille !
BiZes Ktrin'

[Beate]

Bonjour,

C’est “une histoire sans fin”… depuis hier, je suis de nouveau hospitalisée !

Après les premiers jours post-op où tout allait bien, j’ai quelques sérieux soucis depuis mardi - apparemment la sonde (que je dois garder 3 semaines) s’est bouchée. Du coup on m’a rehospitalisée hier soir, pour arranger ça.

J’ai passé un scanner aujourd’hui, apparemment il n’y a pas de souci vraiment sérieux, la sonde s’était passagèrement un peu trop entortillée sur elle-même. On va me la changer demain, et je dois aussi voir les stomatherapeutes pour le Malone, qui, depuis la reprise chirurgicale, a un peu de mal à cicatriser.

Je suis dépitée, j’en ai vraiment un peu marre de toutes ces complications inattendues… (mais je suis quand-même soulagée de savoir que c’est un simple souci technique - à un moment, j’avais vraiment craint une occlusion intestinale…)

Un peu de positif : sans avoir demandé de chambre individuelle (bcp trop chère : 150€, alors que la mutuelle ne rembourse que 60€ !), j’en ai quand-même eu une, alors que je m’attendais à une double ! Pas de ronflements à supporter la nuit (la semaine dernière c’était infernal) !

Je vous tiendrai au courant ! A priori je reste jusqu’à samedi.

Beate

[siju]

Tous mes voeux de rétablissement Beate ! Tu dois en avoir marre de cette histoire !

[Aliette]

Bonjour Beate,

Est-ce que tout va mieux pour toi ? Est-ce que tu peux sortir aujourd'hui ?

Bises
Aliette

[Thierryjacques]

Bonjour Beate,
Je voulais te renouveler mon estime et t'apporter mon soutien pour toutes ces épreuves que tu traverses depuis un long moment.
On pense tous bien à toi.
Gros bisous à très bientôt 😘

[JClaude]

Bonjour Béate,

peu présent ces derniers jours, je découvre cette nouvelle épreuve.
Décidément, ces derniers mois ne t'auront pas épargnée.
Nous savons tous que ta volonté, ton énergie reprendra le dessus.

Très bon retour vers les tiens et prends un peu de temps à t'occuper de ta personne.
Elle le mérite.

Bises.

[Beate]

Bonjour,

Ça y est, je suis sortie hier !

Après 3 journées “observation et repos”… à part un scanner et la visite quotidienne du chirurgien, il ne se passait pas grand-chose (et je voyais peu de monde, puisque pour les soins, la toilette, les irrigations etc je suis totalement autonome).

Le scanner n’a rien montré d’inquiétant, juste des intestins toujours un peu longs et tarabiscotés (même après avoir retiré 1/2 mètre), qui font que la “vidange” ne se fait pas toujours parfaitement - mais ça, on ne pourra rien y faire.

La sonde re-fonctionne correctement, elle a dû être temporairement bouchée. Tant mieux si ce n’était que ça (ce qui me faisait peur, en début de semaine, quand plus rien ne rentrait ni sortait, c’était l’idée d’une occlusion intestinale). Pour maîtriser les irrigations, tout en limitant les accidents, il va falloir trouver l’exact équilibre entre la quantité d’eau, le psyllium, de temps en temps un peu d’huile de paraffine… pas évident mais cela semble en bonne voie, les accidents se font de plus en plus rares.

J’ai un RDV au centre de stomatherapie la semaine prochaine, et je vois le chirurgien pour le retrait de la sonde la semaine d’après.

Je suis bien reposée, et rentrée juste à temps pour aller au spectacle avec ma petite fille hier après-midi, quel plaisir après ces 3 journées plus que tranquilles !

Beate

[Tigrette59]

Je ne vais jamais sur cette rubrique autres maladies du forum mais quand j'ai lu tout ce que vous traversiez comme gros ennuis de santé, j'ai vraiment eu de la peine pour vous, vous qui vous investissez tant pour ce site.
J'aurais même honte de me plaindre de mon exophtalmie, certes disgracieuse mais qui n'impacte plus mon quotidien.
J'espère sincèrement que votre santé s'améliorera dans l'avenir et vous laissera le répit pour profiter de la vie (qui dans votre cas est vraiment injuste).
Tous mes vœux pour le meilleur rétablissement possible.

[patsi57]

Bonjour beate
Je découvre aussi cette épreuve qui t accable. Je te souhaite un bon rétablissement et je penserai fort à toi ces jours ci.
Je ne sais plus si je t ai souhaité la bonne année le mois dernier mais mes voeux et mes prières t accompagnent.
Tu es un exemple de courage et de ténacité à suivre pour moi et je t en remercie de tout coeur

Mille et mille vœux de rétablissement et encore mille mercis pour tout ton investissement, chère Beate 🌺

[Beate]

Bonjour à tous,

ça fait une éternité que je n'ai pas donné de nouvelles de ma santé... à vrai dire, parce qu'il n'y avait pas grand-chose à raconter, et parce que, même 13 mois plus tard, je suis encore au même stade, à me débattre avec les mêmes problèmes

En février, je venais d'avoir une petite chirurgie de rafistolage, et j'avais vraiment bon espoir que les choses allaient s'améliorer... par ailleurs, je suis même partie au Congo pendant 15 jours, dans des conditions vraiment rudimentaires, pour faire l'interprête auprès d'une ONG qui me tient beaucoup à coeur, et que j'avais déjà accompagnée l'année dernière (avec la sonde encore dans le ventre, parce que le chirurgien pensait que ce serait plus sûr et moins risqué pour les irrigations, côté infections etc - on me l'a retirée après mon retour).

Mais là, fin mai, je suis toujours au même stade... il y a parfois 1 ou même 2 journées tranquille, mais d'autres où j'ai 3, 4, 5 fuites, parfois plus, parfois "catastrophiques" (au point de devoir me changer entièrement), à porter les plus grosses couches du commerce, à ne jamais sortir sans mon sac "urgences" avec couches, lingettes, affaires de réchange etc...

J'essaie de ne pas déprimer et de ne pas me laisser empêcher de vivre, d'avoir des activités, de faire des déplacements etc, mais c'est vraiment très lourd et très stressant...

J'ai à peu près tout essayé, changer d'alimentation, prendre des probiotiques, du psyllium, du charbon, faire des irrigations plus fréquentes, plus espacées, avec des quantités plus ou moins importantes... rien n'y fait.

Je pense que je cumule un peu trop de problèmes à la fois : d'un côté des intestins tarabiscotés et paresseux (ce qui a été aggravé par l'irradiation), peut-être aussi un phénomène d'intestin irritable. Mais aussi un diabète (avec prise de médicaments comme la metformine connus pour dérègler la digestion), et aussi l'ablation de la vésicule, donc une libération de bile en continu...

Ces jours-ci j'ai totalement arrêté les irrigations, tellement j'étais frustrée d'avoir des fuites à toute heure du jour et de la nuit... et j'ai les fuites pratiquement identiques, même sans injecter de l'eau...

Je revois la stomathérapeute jeudi, et le chirurgien vendredi. Et je pense que la meilleure solution, dans mon cas, avec mes intestins qui ne veulent rien entendre, sera d'opter pour une nouvelle (petite) opération et une stomie définitive, une "poche" (pour laquelle on pourra se servir de l'ouverture du Malone déjà en place).

J'ai eu l'occasion de discuter avec plusieurs personnes stomisées, membres d'une association - avoir une poche qu'on doit remplacer (ou vider) de temps en temps semble bien plus facile à gérer que d'avoir plusieurs fois par jour des fuites par les voies naturelles, avec couches, irritations, et toute la gêne qui va avec.

J'en discuterai plus en détail en fin de semaine, puis je prendrai ma décision (mais elle est déjà quasiment prise, car je ne peux vraiment plus continuer comme actuellement, à passer une bonne partie de ma vie aux WC, à courir parfois en panique chercher les toilettes les plus proches... il y a de quoi déprimer totalement, parfois je me demande comment je tiens encore le coup, car c'est vraiment dur).

Voilà pour les nouvelles, pas vraiment réjouissantes - parfois il y a un jour (ou même 2 d'affilée) où tout va bien, mais à chaque fois la déception vient très rapidement, et je ne peux vraiment plus vivre ainsi, à ne penser "qu'à ça", c'est vraiment trop déprimant.

Je vous tiendrai au courant !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

ça y est, j'ai vu la stomathérapeute avant-hier (qui m'accompagne déjà depuis un bout de temps, pour le Malone... elle est vénue à domicile m'expliquer les stomies, me montrer des modèles de poche etc, et répondre à toutes les questions que mon mari et moi nous posions.

Et hier, j'ai vu le chirurgien. Tout aussi frustré que moi que le Malone (dont il est l'un des spécialistes, en France) n'ait pas eu le succès escompté chez moi...

C'est vraiment une grosse frustration... j'avais tellement espéré que cette chirurgie et ce dispositif "Malone" amélioreraient ma situation, avec les séquelles des rayons de 2003 qui devenaient de plus en plus gênantes avec l'âge. On m'avait dit qu'il fallait compter jusqu'à une année pour que le corps s'y fasse. Et aussi qu'il fallait tester tout un tas de configurations, d'horaires d'irrigation, de quantités... Mais là ça fait bientôt 14 mois, j'ai à peu près "tout" essayé, et je suis toujours au même stade... alors qu'en théorie je devais avoir une irrigation par jour puis 24h de tranquillité, je vis dans l'angoisse permanente de l'accident, il y a parfois 1 ou 2 journées "tranquilles", mais sinon, généralement ce sont au moins 2-3 fuites par jour, souvent bien plus (parfois même en plein sommeil).

Donc, long entretien hier, et on est tout à fait d'accord comme quoi ça valait la peine d'essayer, mais que manifestement, mes intestins sont trop mal en point, et j'ai trop de problèmes "annexes" (médicaments pour le diabète, ablation de la vésicule, intestin irritable...) pour que ça marche, et que je ne peux pas continuer comme ça.

L'opération est programmée pour le 27 juin. Et (ça, je ne m'y attendais pas vraiment), ça va de nouveau être une "grosse" opération, avec de nouveau ouverture du ventre, déconstruction du Malone à droite, déconstruction de la "colostomie périnéale" qu'il m'avait faite l'année dernière après l'amputation du rectum, fermeture complète puis création d'une colostomie abdominale sur le côté gauche du ventre... (moi j'avais naïvement pensé qu'il suffirait de transformer le Malone en iléostomie, mais il me dit que ce serait beaucoup moins efficace, davantage sujet à problèmes et irritations... et qu'il vaut mieux ne pas garder l'ouverture en bas car il continuerait à y avoir de petites fuites, des irritations... (après plus d'un an de fuites régulières, j'ai tellement d'irritations que je suis toujours obligée à m'asseoir sur une "bouée"...) Donc, autant faire ça bien comme il faut et ne plus avoir à y revenir (je touche du bois...)

J'ai un peu la trouille, car les 14 jours d'hôpital de l'année dernière, surtout les 9 jours aux soins continus, branchée de partout, ne sont pas un très bon souvenir (mais normalement, cette fois-ci ce sera plus court, 8-10 jours au total et seulement 2-3 aux soins continus, on verra bien...)

Mais en même temps, je ne peux vraiment plus rester comme ça... et je me dis qu'une fois retablie, ne plus porter de couches, ne plus vivre dans l'angoisse permanente, ne plus me déplacer avec toujours sur moi lingettes, couches, affaires de rechange, ne plus porter uniquement du noir pour qu'on ne voie pas les tâches... ça va être bien plus facile !

Voilà pour les news... maintenant le compte à rebours est enclenché, anesthésiste le 14, hôpital le 27... en attendant, j'essaie de maintenir la forme, de me reposer, de ne pas trop stresser...

Bises et à bientôt !

Beate