Hypothyroïdie et problèmes de tension ?

[gianna]

Bonjour,
J'ai 54 ans et après une maladie de Basedow j'ai subi une thyroidectomie totale le 14 décembre 2023. L'opération en elle même s'est bien passée, pas de douleurs, mais j'ai fait de l'hypocalcémie (3h après être sortie de l'hôpital où j'ai été opérée, j'ai fini aux urgences avec crises de tétanie, signe de Trousseau).
Du coup on surveille mes parathyroïdes et je prends du calcium 2g/jour, du Rocaltrol et vitamine D.

J'ai commencé le Levothyrox avec un dosage à 100.
3 semaines après l'opération, je suis à 20,20 de TSH (0,27-4,20) Mon médecin traitant augmente mon dosage de Levothyrox à 125.

Et puis je commence à avoir des symptômes pas agréables, des sensations de pesanteur, comme une chape de plomb sur moi. Je revois mon médecin, j'ai 17,9 de tension, moi qui n'ai jamais eu de problème de tension et TSH à 23,70 (0,27-4,20). Mon médecin me dit que c'est la fatigue qui provoque la tension, il m'arrête 2 jours et me dit d'attendre avant d'augmenter le Levothyrox.
Je passe quand même un coup de fil à mon endocrinologue que je dois voir 2 semaines après et elle me dit de passer à 150.

Quand je la vois ma TSH a bien baissé, je suis à 8,12. Le calcium et PTH quasi bien également.

Le problème est que j'ai toujours des soucis de tension, au point que mon médecin m'a mis sous traitement. Les nuits sont très compliquées, ma tension me réveille. Je ne fais des nuits complètes que sous somnifères.

J'ai fait une prise de sang il y a 2 jours, donc 1 mois après la dernière. Ma TSH est remontée à 9,39 et en plus mes parathyroïdes ne sont pas bien à nouveau (PTH < 5,5 pg/ml (14,9-56,9)).

Je revois mon endocrinologue la semaine prochaine. Je ne sais pas ce qu'elle va me dire, mais moi je n'en peux plus. Plus ça va et pire c'est et le moral en prend un coup

On a trouvé "fortuitement" des cellules cancéreuses dans ma thyroide lors de l'analyse post opératoire. Heureusement j'ai envie de dire, sinon je n'aurai que des regrets de l'avoir enlever.


Je voulais savoir si d'autres ont connu des problèmes de tension après leur opération et si ça s'est réglé après avoir réussi à doser le levothyrox ?

Merci de m'avoir lu

Annaïg

[Eekonic]

Bonjour,
Je ne suis pas dans le même cas que toi : j’ai toujours ma thyroïde mais souffre du syndrome d’Hashimoto. La découverte de la maladie a été signalée - entre autres- par une HTA avec tachycardie et troubles du rythme cardiaque. Je n’ai aucun facteur de risque pour l’hypertension : pas de cas familiaux, je ne bois pas, je ne fume pas, je fais 2 à 3 h de sport par semaine et je suis végétarienne depuis plus de 30 ans. Il a fallu plusieurs mois - un an presque - pour trouver un dosage adapté en levothyrox et m’equilibrer. Petit à petit la tension et le rythme cardiaque sont revenus à la normale mais il a fallu que je prenne pendant plusieurs mois des médocs pour le cœur et la tension. Je suis pour l’instant à nouveau en déséquilibre - après 5 ans parfaits - et c’est à nouveau la tension qui me l’a signalé et comme toi impossible de dormir….Tout cela met beaucoup de temps à se normaliser. Je pense que ton endocrino a eu raison de te faire augmenter les doses : si ta TSH est encore trop haute c’est que ton corps réclame les hormones thyroïdiennes que tu ne peux plus fabriquer. Courage, on finit toujours par trouver le bon dosage !

[gianna]

Merci pour ta réponse Eekonic

Ça me rassure déjà de voir que le bon dosage de levothyrox peut régler ce problème de tension.

Bon courage à toi également 💪

[Aliette]

Bonjour Annaïg et bienvenue,

Pour l'hypocalcémie, tu prends du calcium, mais t'-a-ton prévenue qu'il fallait le prendre éloigné du Levothyrox. Sinon il peut modifier l'absorption de la levothyroxine.

En combien de prises prends-tu le calcium ?
Pense à boire beaucoup d'eau pour éviter tous soucis au reins (calculs).

FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Pour être utile à d'autres, tu peux t'inscrire dans l' Agenda des opérés 2020, 2021, 2022, 2023

Merci et bon week end

[gianna]

Bonjour Aliette,

Merci pour l'accueil.

Pour le calcium on ne m'avait pas prévenu au début qu'il fallait décaler la prise de levothyrox et calcium, et je ne connaissais pas le forum. Aux urgences on me donnait tout en même temps, levothyrox, calcium et petit déjeuner

Actuellement je prends 1g de calcium le matin, 1g le soir en mangeant. Et je prends mon levothyrox au coucher, donc il y a 4h entre les 2.

Pour l'eau, j'en prenais beaucoup au début de mon hypocalcémie parce que j'avais des douleurs de crampes aux mollets, mais c'est vrai que j'en bois moins. Je vais me forcer, merci pour le conseil.

Bonne soirée

[Aliette]

Re bonjour,

Pour la prise de la substitution le soir au coucher, le Levothyrox se prend toujours avec de l'eau plate mais aussi à 3h de distance du dernier repas.


Concernant le levothyrox, la notice de l'ANSM dit :
https://base-donnees-publique.medic.....19&typedoc=R#:~:text=

4.5. Interactions avec d'autres médicaments et autres formes d'interactions

"L’efficacité de la lévothyroxine peut être réduite par l’utilisation concomitante de calcium, due à une diminution de l’absorption de la lévothyroxine. L’administration de calcium et de lévothyroxine doit être espacée d’au moins 4 heures."

J'espère que tu pourras bien vite diminuer la dose de calcium pour donner toutes les chances à tes parathyroides de repartir.

Que dit ton compte rendu d'opération ? Combien te reste-t-il de parathyroides ?

Dans ton département, plusieurs membres, dont Carherine_2, Victor, Maya6139, consultent cette endocrinologue Message

Je peux t'envoyer les coordonnées en MP si tu le souhaites.

Sujet de la FAQ Le calcium ne remonte pas : que faire ?
Vitamine D Message

A bientôt

[gianna]

Bonjour Aliette et merci pour les liens.

En le recherchant, je ne sais pas si j'ai reçu le compte rendu opératoire. J'ai bien la lettre de liaison. Mais je retrouve pas le CRO. Je vais le demander ou le redemander.

Oralement, le chirurgien m'avait dit que les parathyroides n'avaient pas été touchées. D'ailleurs le taux de PTH remontait petit à petit, j'étais à 10,2 pg/mL (14,9-56,9) le 8/02. Avec mon endocrinologue on avait convenu de continuer sur le même traitement de calcium jusqu'au prochain rdv le mois suivant (mardi prochain).

Bizarre que ça rechute.

Bon dimanche

[Aliette]

Bonjour gianna,

Tes parathyroides ont dû être un peu traumatisées par l'opération.

Je pense qu'il est préférable de prendre 500 mg de calcium à la fois et répartir les 2000 mg dans la journée :

Beate a écrit:

Bien repartir le calcium sur la journée : quand on prend 500 mg, environ 400 mg sont assimilées, alors que quand on prend 1000 mg en une fois, seulement 650 mg (et le reste doit être éliminé par les urines et fatigue les reins).

Message

Beate a écrit:

Chez certains patients, même si les parathyroïdes fonctionnent plus du tout, il peut être suffisant de prendre de l'Un-Alpha, sans calcium additionnel, en veillant à une alimentation suffisamment riche en calcium - la vitamine D permet de bien fixer le calcium.

Message
Message

Si tu fais une recherche avec le terme Calcium et par auteur Beate, tu trouveras d'autres messages.

Bon dimanche
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[gianna]

Bonjour Aliette,

Merci pour tes conseils. Je vais essayer de répartir le calcium en plusieurs prises, tout en gardant les 4 h de décalage avec le levothyrox. Va falloir calculer tout ça.

C'est quoi l'Un-Alpha exactement ? Un peu l'équivalent du Rocaltrol que je prends actuellement et qui m'aide à fixer le calcium ?

Je me suis tellement fait peur avec ma crise de tétanie, que j'ai une trouille bleue de réduire le calcium et que ça se reproduise.

Bonne soirée

[Beate]

Bonjour,

en effet, le Un-Alpha est une autre forme de vitamine D3, pour bien fixer le calcium. Pour l'hypoparathyroïdie, on prescrit soit du Un-Alpha soit du Rocatrol.

Et il existe aussi la vitamine D classique (non hydroxylée), genre Zyma etc.

Quelques liens intéressants ici :

Association rocaltrol ou un-alpha avec vitamine D ordinaire?

Et aussi : Le calcium ne remonte pas : que faire ?

Une PTH qui remonte, même si elle est encore un peu trop basse, c'est très encourageant !

Il faudra maintenir la calcémie dans la norme, mais pas "trop", juste assez pour ne pas avoir de fourmillements - une calcémie un peu basse va stimuler les parathyroïdes à travailler davantage.

A bientôt !

Beate