Cancer médullaire

[Houdadoc]

Bonsoir béate
Merci pour pour vos messages fort réconfortants .
Ce que vous êtes entrain se dire est scientifiquement très logique , j'aurais pas du doser ma calcitonine avant le délai prescrit par les médecins , ça m'a gravement perturbé 😞 , j'arrive pas à accepter ma maladie , j'arrive pas croire que j'ai un cancer et ma vie ne serais plus la même avant le diagnostic de ce maudit cancer 😞 .

Ce forum m'a beaucoup aidé, les gens ici sont très gentils , vous , aliette, larisse ( Amar) qui m'a appelé et on a beaucoup discuté, c'etais très réconfortant, doudah qui est aussi en période de convalescence . Merci à vous tous . MAIS je pense qu'il est grand temps pour moi pour aller voir quelqu'un ( un psychologue ) , peut être que ça va me soulager un peu de discuter profondément et exprimer mes craintes librement .


Bonne soirée

Houda

[Houdadoc]

Salut tout le monde

Me revoilà pour donner mes nouvelles ( pour les gens qui me.lisent )

J'ai refait ma calcitonine a un mois post op et elle est toujours à 20.01 pg/ml = normes du laboratoire < 18 ( donc stable ) , mon ACE a encore descendu <1.73. Normalement c'est un bon signe . Mon endocrinologue ne s'est pas montré inquièt cette fois et il m'a donné un rdv le 10 juin pour refaire la calcitonine , ACE et une échographie cervicale pour suivre l'évolution des ganglions détectés à l'échographie précédente, jusqu'au la TOUT va bien . On m'a dit qu'il n'y a pas d'indication d'une radiothérapie adjuvante . J'étais très contente et j'ai décidé de reprendre ma vie et vivre comme si rien n'étais.

Mon mari par contre n'était pas convaincu ( mon mari est un pharmacien ) , il a pris mon dossier pour avoir un 2 ème avis cette fois cette fois ci avec un radiotherapeute , celui ci a présenté mon cas dans un staff médical au CHU la où il bosse , et oopp une deuxième choc pour moi et reprise de la dépression, le staff a jugé que je nécessité un complément de radiothérapie à cause de l'effraction capsulaire de mon ganglion metastatique , on m'a appelé pour se présenter en consultation et pour fixer un rdv pour le début de la cure 😞 , moi sous le choc , j'ai vite contacté mon endocrinologue qui m'a dit qu'il nya Pas d'indication et que l'efficacité n'a pas été prouvé, que les risques des effets secondaires et des adhérences en cas de reintervention chirurgicale sur le cou seront plus importants que les bénéfices.

Mon endocrinologue a basé sur des recommandations françaises 2018 , alors que le radiotherapeute a basé sur des recommandations américaines 2020 de l'ATA selon lui . Mais LES DEUX ne sont pas en contact . Et n'ayant pas communiquer. Pas de RCP pour moi .

Je ne sais plus quoi faire !! Je suis à nouveau perdue 😞 ce cauchemars je veut pas terminer .....

Ya til des malades ici qui ont reçu une radiothérapie pour un CMT ?? J'aimerais bien avoir des témoignages..

Houda

[Beate]

Bonjour Houdadoc,

je comprends que vous vous sentiez perdue, avec ces conseils divergeants !

Dans votre cas, difficile de trancher, mais à priori, vos résultats sont tout de même TRES rassurants !

Il sera toujours temps de faire une radiothérapie externe si vraiment elle s'avère indispensable (marqueurs qui augmentent, ganglions suspects à l'échographie)... mais ce n'est pas quelque chose qu'on fait "juste par sécurité" quand RIEN ne prouve qu'il reste vraiment des cellules cancereuses à un endroit très précis, car ce n'est quand-même pas facile à supporter (et en effet, ça peut compliquer une chirurgie ultérieure) !

C'est très efficace quand on sait que dans une zone bien précise, il reste quelque chose, nous avons plusieurs personnes sur le forum qui ont fait de la radiothérapie externe, pour un CMT ou pour un cancer papillaire dédifférencié. Mais même si, une fois les séances de rayons terminées, on se retablit assez vite, ça reste très difficile à vivre pendant les quelques semaines que ça dure, douleurs, brûlures, difficultés à s'alimenter...

Par ailleurs, en cas de "cible" (ganglion suspect) clairement identifiée, on privilégierait sans doute la chirurgie, plutôt que les rayons (quitte à les faire ensuite, pour "stériliser" la zone et détruire les dernières petites cellules résiduelles).

Je vous mets un lien vers des témoignages (les personnes concernées ne viennent pas forcément très souvent sur le forum et risquent de ne pas voir votre message) :

RECIT de RADIOTHERAPIE externe, ou Tomothérapie

J'ai essayé de trouver des témoignages spécifiquement de patients atteints d'un CMT, mais je n'en ai pas trouvé beaucoup (la thérapie se passe exactement pareil).

CMT et Diarrhée Monta, de Tunisie, a publié un seul message en 2019, mais n'est pas revenue depuis.

Présentation : Alphonse et son CMT (2017) Alphonse vient toujours sur le forum, vous pourrez peut-être le contacter par message privé ?

NEM 2A, Curage cervical- Radiotherapie - et ensuite? Flora (2014)

CMT Costalau, 2012 (avec des explications intéressantes sur les raisons d'éviter au maximum la radiothérapie)

Pour avoir un autre avis, si vous voulez, je peux soumettre un résumé de votre dossier aux spécialistes du réseau Tuthyref français, si vous me l'envoyez par mail (juste les grandes lignes, dates etc, avec le CR d'anapath et le CR de la dernière échographie) ?

Mais je pense qu'ils vont dire comme moi, avec une calcitonine stable, ACE en regression et rien de franchement suspect à l'écho, pas la peine de dégainer un traitement aussi lourd, juste en "préventif".

Concernant les recommandations officielles, sur la page de l'American Thyroid Association, je ne trouve que des recommandations de 2015 ? https://www.thyroid.org/professiona.....-professional-guidelines/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25810047/ et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ar.....627/pdf/thy.2014.0335.pdf

Ca met "consider EBRM (external beam radiation therapy) to the neck if extensive nodal disease, residual MTC, or extension of MTC beyond the thyroid" - ce qui n'est pas votre cas ? Un seul ganglion avec effraction (qui a été retiré), ce n'est pas "extensive nodal disease" ?

Les guidelines coréennes de 2021 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8258323/

"Postoperative adjuvant EBRT to the neck and mediastinum should be considered in patients at high risk for airway obstruction and local recurrence, such as residual disease, extensive LN metastases, or extra-thyroidal extension as an expert opinion of ATA guidelines"

Et aussi, pour les patients qui ont une "réponse biochimique incomplète" (ce qui est votre cas, avec une calcitonine encore légèrement détectable... mais basse et qui n'augmente pas, ce qui est vraiment rassurant) :

Patients with biochemical incomplete responses without structural disease are followed-up with conservative surveillance [4,6]. Therapeutic interventions based on increased biochemical markers are not recommended. In cases of locoregional disease without distant metastasis, surgical resection is the primary treatment option with or without postoperative EBRT or intensity-modulated radiation therapy [4,6]. However, active surveillance can be an optimal management modality in many patients with asymptomatic small LN metastases because repeat operations are commonly not curative and can be associated with high surgical complications, such as adjacent nerve injury and permanent hypoparathyroidism

Je ne trouve pas de "guidelines" américaines plus récentes, juste ce document-ci de 2022 (mais c'est un "appraisal", qui compare les recommandations disponibles - pas des recommandations officielles ?)

https://www.sciencedirect.com/scien.....abs/pii/S0196070922002332

Les recommandations françaises sont entre autres celles-ci (2018) :

http://oncologik.fr/referentiels/on.....laire-de-la-thyroide-nem2

[Valériane]

Bonjour Houdadoc,
Jusque-là, je suivais un peu ton parcours, de loin puisque ton carcinome n'a rien à voir avec le mien qui est un papillaire réfractaire à l'iode. ( tu peux cliquer sur mon pseudo, j'ai mis un résumé de mon histoire dans mon profil).
Béate vient de te renvoyer vers un RECIT de Radiothérapie Externe. Il se trouve que c'est le mien.

Je viens vers toi pour une précision qui peut t'intéresser: pour moi, la RCP avait pris la décision d'une radiothérapie externe en même temps que la décision de la 3e opération, celle-ci venant avant les rayons, présentés comme une consolidation post-op.. Et on a attendu que les cicatrisations externes et internes aient pu se faire: presque 3 mois.

Si un jour, tu dois en passer par cette radiothérapie, ne panique pas. Ce qui change tout, c'est qu'on peut se dire que les désagréments sont transitoires. Et cela a un effet psychologique énorme. D'ailleurs, quand j'ai écrit ce récit quatre mois après, j'avais du mal à me représenter ces désagréments! Mais je dois dire que pendant ces deux mois,je n'avais rien d'autre à faire à la maison, mon très cher mari était aux petits soins.

N'hésite pas à voir un(e) psy. Poser ton sac d'inquiétude ne peut que t'aider. On ne peut pas charger nos proches de nos angoisses. Pour le moment, je me contente de faire de la sophro depuis presque le début (10 ans). C'est vraiment d'une grande aide pour vivre le quotidien. Mais... hum! maintenant que les choses se gâtent, je me dis que je ne serai pas plus forte que les autres! J'aurai sûrement besoin d'une aide psychologique.

Voilà ce que je peux te dire. Je n'ai aucune compétence pour ton cas, bien sûr.

Je te souhaite de la force, de la sérénité.
Amicalement.
Valériane

[Houdadoc]

Bonjour tout le monde , j'espère que vous allez bien

Merci béate pour toutes ces Informations enrichissantes ( les articles , les témoignages.... ) ça m'a bcq aidé à comprendre et surtout accepter l'éventualité d'une radiothérapie.

En fait , j'ai trouvé un professeur à Alger ( la capitale de l'Algérie) Pr boudissa , un endocrinologue spécialiste en cancer medullaire ( il a fait sa thèse sur ce type de cancer , ainsi qu'une étude sur une série des cas ici en Algérie) , et il m'a dit LA MEME CHOSE que vous . Qu'on fait pas la radiothérapie thérapie juste par sécurité à cause de ses effets secondaires , et qu'elle sera toujours envisageable si après 3 mois les marqueurs augmenteront ou si on trouvera des ganglions suspects à l'échographie, et il m'a aussi dit que même avec l'effraction capsulaire, une bonne chirugie peut nous débarrasser des petites cellules cancéreuses qui ont pu quitter le ganglion éclaté , DONC Pas de radiothérapie en ce moment mais elle sera toujours d'eventualite après 3 mois ( en fonction des résultats) . Ça va je suis un peu sereine maintenant MAIS béate , si vous pouvez me faire encore un avis avec les médecins du réseau thyruf je serais très reconnaissante. Merciiii infiniment pour votre aide et vos conseils ️


Bonne journée et à très bientôt
Houda

[Houdadoc]

Mercii valériane pour votre témoignage, j'admire votre courage , ce n'est pas facile à vivre et surtout à le raconter , ça fait revenir des mauvais souvenirs mais bon, vous êtes brave woman .💪

Si une radiothérapie s'imposera , je la ferais sous doute , si elle est bénéfique. Que dieu nous donne de la force et surtout le courage à surmonter ces épreuves.


Merci encore une fois et bonne journée
Houda

[Houdadoc]

Bonsoir tous le monde

3 mois sont déjà passés après mon opération , j'ai eu mon rdv de contrôle il ya deux jours ( le 10 juin) , ma calcitonine était a 19.80 et mon ACE toujours < 1.73
L'échographe cervicale a montré les mêmes adénopathies que celle de j23 post op , au niveaux II et V droit et V gauche , mais elles n'avaient pas de caractères suspects . On m'a quand même fait des cytoponcion du côté droit ( deux ganglions aux niveaux II et V psk j'étais très anxieuse par rapport à ces adénopathies, avec un dosage de calcitonine in situ ( dosage de la calcitonine dans le liquide de rinçage de l'aiguille de la ponction ) et elle se révèle négative , bon pas totalement négative a O mais c'était a 2 et 4.2 respectivement , on m'a dit que ce sont pas métastatiques. Donc le stress est retombé . Rdv dans 3 mois ( 16 septembre). Maintenant on surveille le temps de dédoublement , selon mon endocrino , c'est lui le plus important.

J'avoue , je vais mieux , aussi bien psychologiquement que physiquement, avant mon rdv de contrôle , mes copines m'ont offert un weekend au sahara Algérien , pour me faire oublié le rdv et le dosage de la calcitonine hhhh , OBJECTIF ATTEINT , on s'est bien amusé et ça m'a grave remonté le moral et ma donné
envie de profiter de la vie , tant que je ss en bonne santé apparente et encore en forme .

J'ai encore quelques RDV avec d'autres médecins pour faire des avis mais je suis déjà sereine face a mon cas , c'est juste que je cherche le BON médecin pour faire mon suivi , psk là où je le fait maintenant, les médecins sont très jeunes et ne m'inspire pas beaucoup de la confiance.

Voilà voilou , c'est tous ce qu'il ya de nouveau
A très bientôt

Houda

[Beate]

Bonjour,

merci de nous tenir au courant ! Et très contente de ces nouvelles très rassurantes ! La calcitonine a donc encore baissé un petit peu, l'ACE est sous la limite... c'est super ! Et ganglions anodins, ouf !

Petit à petit, l'angoisse retombe un peu, tant mieux !

A bientôt !

Beate

[Houdadoc]

Bonjour tous le monde

Me revoilà pour donner des nouvelles de mon aventure médullaire :p

Bon grâce a Beate, que je lui remercie énormément , elle m'a gentiment met en contact avec son médecin a l'oncopole Toulouse , j'ai fait avant hier ma consultation, ainsi qu'une échographie et une série des analyses , on m'a trouvé un ganglion suspect de 3.5 mm recurrenciel droit très bas , ce qui explique ma calcitonine toujours positive a 20 .
Mais on m'a dit qu'on peux rien faire maintenant, psk de 1 le ganglion est trop petit , le chirurgien risque de ne pas le trouver en per opératoire, et aussi sa localisation est très délicate, rapport bénéfices/risques n'est pas favorable a l'opération. On attend alors que le ganglion grossit un peu ou que la calcitonine augmente ( 50% ou plus ) pour l'enlever .
C'est très angoissant de savoir que la maladie est là mais qu'on peut rien faire mais je n'ai pas le choix .
Les médecins ( radiologue dr fontaine) ainsi que l'endocrinologue ( Dr nascimento ) , ont l'air d'être très compétents et je exprementés en matière de CMT , je leur fait confiance . Ils m'ont même rassuré, on me disant que le ganglion peut rester des années sans bouger , psk mon CMT est de bas grade et que la fibrose entouré ce ganglion de tous les côtés , par un peu chance , ça peut le gêner de grossir et de se développer , psk la zone est moins vascularisé qu'avant . Donc rdv dans 6 mois . Entre temps on m'a conseillé de vivre ma vie ❤️ et oublies la maladie .

Voili voilou, merci encore a Beate , je ne pourrais jamais vous remercier assez .
Bon weekend
A bientôt

[Beate]

Bonjour,

contente d'avoir pu vous aider !

Etes-vous venue consulter à Toulouse ? je pensais que vous verrez le Dr Z en Algérie - mais si je comprends bien, vous êtes venue à l'oncopole ?Si vous êtes toujours dans la région, on pourrait peut-être se rencontrer ?

La prise en charge me semble tout à fait adaptée, et en recontrôlant dans 6 mois, vous ne prenez pas de risque (même si, bien sûr, psychologiquement l'attente n'est pas toujours facile).

A très bientôt !

Beate

[Houdadoc]

Bonjour Beate

Oui j'ai rencontré dr Z en Algérie , et c'est lui qui m'a pris le rdv a Toulouse pour refaire une échographie cervicale par un expert et aussi faire la recherche génétique la bas , psk en Algerie , malheureusement , ya pas de réactif , du coup je suis venue la semaine passée , mais actuellement je suis a amsterdam , j'aurais aimé vous rencontré , c'est bien dommage, je reviendrai a Toulouse dans 6 mois inchallah.

Merci encore une fois ❤️
A bientôt
Houda

[DRAHMOUN]

Bonjour à tous,

Suite à une boule au cou, j'ai pris RDV avec mon médecin traitant qui m'a prescris une échographie

Résultat:

- Formation ganglionnaire fortement hypoéchogène sous-cutanée de la chaîne spinale gauche de 7mm de diamètre évoquant un ganglion inflammatoire, d'échostructure différente par rapport au reste des ganglions cervicaux;

- Nodule thyroïdien gauche - EU-TIRADS 5, de 7mm de grand axe perpendiculaire à la peau.

J'ai eu un RDV le Vendredi 11/10 avec un endocrinologue pour une endo.
- J'ai anticipé pour une cytoponction pour le 15/10;

A ma grande surprise l'endocrinologue ma demandé d'annuler la cytoponction car le nodule est d'une taille moins de 1cm et il a classé en TIRADS 4 suite à la lecture des images de l'échographie et les ganglions de la chaine spinal en question ne draine pas le territoire thyroïdien et vu sa taille de moins de 1cm théoriquement n'est pas inquiétant d'après lui ….

Il m'a prescris une échographie dans 6mois pour vérifier l'évolution du nodule ainsi que le ganglion.

J'attends le résultat de la calcitonine pour demain


J'ai anticipé un RDV avec un chirurgien qui m'a contacté par téléphone et il m'a conseillé d'annuler la cytoponction ainsi que le RDV que j'ai pris avec lui
J'avoue que je suis très perdu et très angoissé…

Je ne sais pas quoi faire, qui suivre d'après ma recherche , il s'agit probablement d'un CMT ....

Pouvez vous me rassurer SVP !

[Beate]

Bonjour !

Ne vous angoissez pas ! Il y a sans doute très peu de risques qu’il s’agit d’un CMT (très rare) ! Analyser la calcitonine, devant un nodule, est la procédure classique, juste pour pouvoir exclure le risque (très très faible !) qu’il s’agisse d’un cancer médullaire. Mais c’est un cancer très rare !

Si le taux de Calcitonine est bas, vous êtes sûr de ne pas en avoir, et du coup, pour l’instant, pour un nodule aussi petit, une simple surveillance suffira.

Le ganglion semble simplement inflammatoire, pas du tout suspect. Et le nodule est tout petit ! Beaucoup de nodules, même suspects, restent petits et ne bougent jamais. On se contente de les surveiller. Si jamais il grossit, on fera une cytoponction et on décidera vraisemblablement d’opérer. Et même si jamais c’est un cancer, c’est généralement un cancer très lent et peu agressif, qui se soigne et qui se guérit !
En tout cas, dans l’immédiat, rien d’urgent, essayez de ne pas trop stresser.

Vous trouverez beaucoup d’informations dans la rubrique FAQ, foire aux questions.

À bientôt !

Beate

[Houdadoc]

Bonsoir

Me revoilà 9 mois après le diagnostic de mon cancer medullaire ( 20 fév 2024 le diagnostic) et 12 mars 2024 l'opération)
Ma calcitonine est stable pour le moment , le dernier dosage a été fait le 17 octobre 2024 toujours a 20 ( 19.75 pg/ml ) et j'ai un petit ganglion suspect de 3.5 mm et qui est selon les médecins n'est pas opérable pour le moment , pour prochain rdv est programmé pour le 30 janvier, voilà les updates du médullaire

Maintenant j'ai un autre dilemme et j'ai besoin de votre témoignage, avis , ce que vous voulez, je suis dévastée

Bon avec mon Mari ça fait 3 ans qu'on essaye de faire un bébé mais en vain , l'année passée on a fait une FIV-ICSI ( fécondation in vitro = une procédure de procréation médicalement assistée pour les couples infertiles) bref , ça n'a pas marché on m'a transféré deux embryons mais malheureusement ils n'ont pas pu s'accrocher, a cet temps là je croyais que c'est l'expérience la plus pénible dans ma vie , mais bon je ne savais pas que je porte un cancer et que ça sera 100 x plus malheureux.

Maintenant il me reste deux embryons congelés, je veux faire le transfert , et c'est peut être ma dernière chance de devenir maman , j'ai demandé à mon endocrinologue en juillet si je peut tomber enceinte il m'a conseillé d'attendre les résultats de l'analyse génétique ( dont je n'ai pas encore récupéré les résultats) mais je ne vois pas l'utilité !!!! Mes embryons sont déjà là et Peu importe le résultat de l’analyse, je suis décidée à aller jusqu’au bout avec ces embryons. Je veux simplement m’assurer que tout est fait pour garantir la meilleure santé possible pour moi et pour la grossesse , mais je n'ai pas eu de réponse .

Maintenant je me demande ya til dans le forum des femmes qui ont le CMT et qui ont quand même tombé enceinte et ont eu des enfants ? Et si c'est oui , comment s'est passé la grossesse ?? Et le suivi du cancer ? S'il détecte une récidive pendant les 9 mois de la grossesse comment il procéderont dans ce cas là ? Beaucoup de questions et des points d'interrogation !!!

Merci de me répondre, j'ai vraiment besoin de vos témoignages

Mon gynécologue veut me programmer pour le moment de décembre, mais je suis très indécise, j'ai tellement envie de vivre un truc heureux ( une grossesse) , mais j'ai tellement peur de ces conséquences sur le suivi de ma maladie

Houda .

[Beate]

Bonjour,

je comprends tout à fait vos interrogations !

Concernant le cancer médullaire, une grossesse n'augmente pas le risque de récidive (même si la TSH augmente un peu, comme c'est souvent le cas pendant la grossesse, elle ne stimulera pas les cellules éventuellement encore présentes, comme ça peut être le cas après un cancer papillaire ou folliculaire). Il faudra juste surveiller la TSH et T4 pour pouvoir ajuster le dosage du Levothyrox en cas d'augmentation des besoins (c'est souvent le cas).

Si jamais une opération des ganglions s'avère nécessaire, on attendra vraisemblablement après l'accouchement, mais en cas d'urgence (ce qui arrive très rarement !) on peut aussi opérer au 2ème trimestre.

Reste la question de l'analyse génétique. Pour VOUS ça ne change rien ! Mais si jamais il s'avère que c'est un cancer médullaire héréditaire, il y a un petit risque pour que les embryons soient également porteurs de cette mutation (et que vos futurs enfants aient donc un risque accru d'avoir un cancer médullaire un jour).

Je crois que quand on connait ce risque avant une procédure FIV, on peut analyser les embryons et n'implanter que ceux qui n'ont pas la mutation, mais dans votre cas je ne sais pas si ce sera possible.

Un enfant qui hérite de cette mutation aura un risque accru d'avoir un cancer médullaire un jour, il faudra régulièrement surveiller sa calcitonine et opérer si jamais elle se met à augmenter (il existe différentes mutations, avec des cancers qui se déclarent plus ou moins tôt dans la vie, certains dès l'enfance, d'autres à l'âge adulte). Si on opère avant qu'il y ait un cancer, ça résout le problème, mais ça créé quand-même pas mal d'angoisses...

Donc, attendre le résultat de cette analyse génétique pour savoir si votre cancer était héréditaire ou "sporadique" (ce qui est le cas pour au moins 2/3 des cancers médullaires) vous permettra sans doute d'aborder cette future implantation de manière plus séreine (si ce n'est PAS héréditaire) ?

Voilà pour les explications !

Avez-vous une idée quand vous connaitriez les résultats ? Je crois que normalement ça met environ 6 mois ?

A bientôt !

Beate