Grosse chirurgie abdominale (intervention Malone etc.)

[Ktrin']

Bon courage Béate !!!

Des moments difficiles à passer encore, mais ta vie deviendra plus agréable une fois tout cicatrisé !

Tu as tout mon soutien !
BiZes Ktrin'

[JClaude]

Béate, devant tant d'épreuves je suis admiratif de ta combativité, de ta façon d'aborder ces étapes successives en analysant avec justesse tes réactions, tes espoirs, tes agacements (et même un peu plus).

Tes messages sans concessions permettent à d'autres de relativiser leur soucis quotidiens et nous motivent à relancer la machine.

Nous savons tous que ta pugnacité, cette volonté de vivre bien, sont si fortes, que cette nouvelle épreuve sera dominée et ouvrira vers un été plus paisible, plus serein.

Tous mes vœux sont avec toi et continue à lutter, c'est une leçon pour qui te lit.

Amitiés
J-Claude

[Fab5693]

Béate,

Vous avez beaucoup de courage malgré toutes ces épreuves. J'espère que vous retrouverez un peu plus de qualité de vie après cette nouvelle intervention.

[shannon]

oh Béate,sans arrêt des épreuves,des douleurs,des angoisses,
ça suffit!

tu as tout essayé,courageusement;

et là tu as pris la BONNE DECISION!

courage encore,ce sera tellement mieux après.

[Beate]

Bonjour à tous !

Alors que théoriquement, je suis censée subir de nouveau une grosse chirurgie d'ici 3 semaines... il semble y avoir un petit espoir de pouvoir y échapper, tout au moins pour le moment !

Alors que ça fait 14 mois que j'ai une qualité de vie totalement pourrie, et moralement très difficile et déprimante, j'ai l'impression que depuis une semaine, il y a une lueur d'espoir !

J'avais parlé de mes problèmes de diarrhée chronique, invalidante, à mon amie de longue date, Marion, gastro-entérologue (l'un des plus anciens membres du forum). Et elle a eu l'idée, vu le fait que j'ai subi une ablation de la vésicule biliaire il y a quelque années, que c'est peut-être cela, la sécrétion en continu d'acide biliaire, qui provoque les selles aussi nombreuses et aussi liquides... et m'a prescrit, à titre d'essai, un médicament qui permet de lutter contre cela (médicament contre le cholestérol), en séquestrant l'acide biliaire, le Questran. L'effet "indésirable" principal de ce médicament est la constipation (or, la technique du Malone est justement conçue pour lutter contre la constipation chronique...)

J'en prends depuis une semaine... et c'est quasi magique !

J'attendais un petit peu avant de donner des nouvelles (car j'ai déjà essayé tellement de trucs, avec à chaque fois une amélioration pendant 2-3 jours au maximum, puis re-déception...)

Mais là, ça fait une semaine... et le Questran semble vraiment fonctionner ! J'ai encore du mal à y croire - mais je n'ai quasiment PLUS de fuites (et si oui, elles sont minimes et restent tout à fait gérables), et ce dès le premier jour !

Ca me change vraiment la vie !

Je fais une irrigation par jour, par le Malone... et le reste du temps (24h, et une fois même jusqu'à 30h d'affilée), je suis tranquille, avec parfois 0 et parfois 1 ou maximum 2 toutes petites fuites par jour (beaucoup moins abondantes qu'avant, et tout à fait gérables).

Ca me change la vie, je ne passe plus ma vie aux toilettes ou à la salle de bain, ne suis plus en angoisse totale chaque fois que je sors...

Dire que personne n'y a jamais pensé... en ces 14 mois (ni même avant, car j'avais déjà des épisodes de diarrhée avant, même si c'était beaucoup moins nombreux) ! Maintenant je vis en fait comme cela aurait dû être dès le départ, avec un Malone "qui fonctionne" : une selle "provoquée" par jour (qui nécessite quand-même au moins 45 min aux toilettes, mais bon... c'est mon moment "lecture des mails, Facebook, parfois film... du matin !), et tranquillité le reste du temps, nuits sans interruptions... ouf !!!!

Ce n'est pas "parfait", mais c'est un tel changement par rapport à ma vie de ces 14 derniers mois...

Du coup je suis beaucoup moins dans l'urgence de me faire opérer (il faudra peut-être une poche un jour, car, comme me le disait une patiente stomisée avec qui j'ai longuement échangé, "en EHPAD, c'est plus facile de changer une poche qu'une couche"...), mais je n'en suis pas là... surtout que l'opération qu'on me proposait, "pour être définitivement tranquille", consistait pas seulement à faire une colostomie, mais aussi (ce qui me faisait le plus peur) en une amputation de tout ce qui avait été fait "en bas", la colostomie périnéale, avec fermeture complète (pour ne plus avoir fuites, suintements...) - or, vu que ma peau a déjà été irradiée, et beaucoup malmenée ces derniers mois, cette idée me faisait vraiment peur, avec la trouille d'une cicatrisation difficile et longue.

Il faudra opérer quand-même, car il va falloir reprendre une fois de plus le Malone , comme en janvier dernier, car il a tendance à se rétrécir, j'ai de plus en plus de mal à introduire la sonde. Mais ça ce n'est pas grand-chose, avec juste une petite sonde en place pendant 3 semaines (et peut-être pourrai-je mettre un "bouchon ACE" par la suite, entre les irrigations, pour éviter que ça se rebouche encore).

Mais je pense que dans l'immédiat, si ça reste comme maintenant, avec des selles tout à fait maitrisables, je n'ai pas très envie d'aborder la "grosse" intervention avec nouvelle ouverture du ventre et amputation...

J'ai quand-même gardé le RDV avec l'anesthésiste pour jeudi, et je prendrai mes dispositions pour l'hospitalisation pour le 27.6., ça servira pour la reprise du Malone, avec juste 1 journée ou 2 à l'hôpital. Et j'ai pris un RDV en visio avec le chirurgien pour lundi, pour discuter de tout cela. Je me laisse encore quelques jours pour prendre ma décision, histoire de voir si vraiment, cela continue à marcher (j'ai déjà eu tellement d'espoirs déçus !), mais j'ai vraiment l'impression d'être sur la bonne voie ! Ouf !! 

Je vous tiens au courant !

Beate

[Valériane]

Waouh! C'est vraiment super.
Prends ton temps.
Cette grosse opération étant irréversible, il faut tenter de s'en passer.
J'ai tellement pensé à toi la semaine dernière que j'en ai rêvé ! Si si! Hi !
Bise.

[Ktrin']

Yeahhh, c'est une super nouvelle ça, Beate !!!
Bon courage pour tous les rendez-vous à venir, et pour continuer ta Vie au mieux de tes problèmes !
BiZzzzes
Ktrin'

[Heliotrope]

Beate, je suis ravie pour toi.
Quand je prends mon psyllium blond, trois fois par jour, je pense souvent à toi.
Il m'aide beaucoup, même s'il ne répare pas ce qui a été endommagé, il en réduit quand même bien les effets néfastes...
Prends ton temps pour te décider. Si le traitement fonctionne sur le long terme, profite !

[Beate]

Bonsoir !

Ça y est, j’ai été opérée cet après-midi !

Comme expliqué plus haut, juste la „petite“ opération, reprise de l’ouverture du Malone, qui s’était trop rétrécie (comme déjà en janvier dernier).

Tout s’est bien passé, j’ai eu un peu de mal à émerger, mais maintenant je me sens en pleine forme ! Et soulagée de l’avoir derrière moi !

En espérant être tranquille pour un petit moment (ça fait quand-même 3 interventions, dont une très grosse, en 14 mois).

Et la solution „Questran“ semble bien fonctionner, déjà 3 semaines, et à part quelques petits soucis au départ, le temps de trouver les bons réglages, ça me change vraiment la vie ! En fait, c’est ainsi que c’était prévu, c’est dans ce but que j’avais demandé de faire le Malone, au départ : faire une irrigation par jour (chez moi, ça fonctionne beaucoup mieux le soir, même si ca me bloque aux WC pendant 45-60 min), et ensuite 24h de tranquillité ! Je revis (alors que j’étais vraiment au bord de la dépression, après 14 mois de galère) ! Encore heureux qu’on ait (enfin) trouve cette piste AVANT la solution radicale de la grosse chirurgie avec colostomie et re-amputation, pour laquelle j’avais opté en désespoir de cause… (personne n’a jamais pensé que la cause de ces diarrhées incessantes et explosives pouvait „juste“ être l’absence de vésicule et la sécrétion de bile en continue (et sans doute excessive))…

Je l’ai échappé belle… il faudra peut-être une colostomie “un jour”, mais pour l’instant j’épargne a mon pauvre ventre une 3eme ouverture de haut en bas… il a assez dégusté, le pauvre !

En septembre j’ai RDV avec un gastro-entérologue spécialisé en transit, pour faire le point et voir ce qu’on pourra encore améliorer - mais en tout cas, j’ai repris espoir, et la vie est de nouveau belle !

Je devrais rester environ 2 jours.

Beate

[Aliette]

Bonsoir,

Ouf !!! Quel soulagement ! Bon rétablissement Beate

Bises

[Ktrin']

Super !
Bon rétablissement et bon retour chez Toi Béate !
BiZes,
Ktrin'

[siju]

Tellement contente pour toi !!!!

[JClaude]

Beate , le phénix de VST !

Bon retour à la maison au sein des tiens, où calme et apaisement seront bien venus au regard de ces derniers mois.

Bises

[Denise7]

Bonjour Beate,
Je n'étais pas venue sur le forum depuis quelque temps et ce matin je découvre la bonne nouvelle !

Je suis très contente pour toi ; tu as ainsi évité une chirurgie plus lourde.

Tu vas, comme tu le dis, remonter la pente et t'entourer de ta petite famille.

Rétablis toi vite et profite de l'été !

Je t'embrasse
Denise 7 (Claudine)

[dilette]

Bonjour Béate
Bon rétablissement ! Je vous admire vous êtes une battante
Amicalement
Dilette