TSH éffondrée et T4 basse

[100Drine?]

Bonjour à tous,
Je me permets de vous exposer mon problème car malgré mes analyses et consultations médecin, je tourne en rond. et je commence serieusement à déprimer au vue du peu de solution du corps médical.

Suite à Thyrédectomie totale (nodules + maladie de basedow) en 2010, l'endocrino me préscrit dans u premier tps du levothyrox.
Malgré le traitement je retste en hypothyroidie durant pas mal de tps.

L'endocrinologue décide de modifier le traitement et d'associer le levorythyrox avec de l'Euthyral (1 cp).
Ma TSH commence à baisser, trop... elle retire le Levothyrox pour garder uniquement l'Euthyral.

Durant des années je présente une TSH très basse mais pas de symptome d'hyperthyroidie. Je me sens durant pas mal d'année très bien et malgré une TSH sous la barre des 0.30, je ressens un équilibre.

Depuis qqs mois, je suis très mal avec tous les symtomes de l'hypo :
- fatigue, tout le tps froid, métabolisme très ralenti, déprimée.... bref, très inconfortable.

voici mes résuktats :

en janvier 2024 prise de 1.5 cp euthyral / jour (je me sentais bien) :
T4 17 pmol / l
T3 : 3.8 pmol / l
TSH : 0.06
LE MEDECIN TROUVE QUE MA TSH EST TROP BASSE, IL BAISSE MON TRAITEMENT

En avril 2024 : 1 cp + 1.5 cp (1 jour sur 2) (je commence à me sentir moins bien) :

TSH 0.09
PAS DE DOSAGE DES T4 et T3
Le Medecin m'explique que seule la TSH reflète une hyper ou une hypo...
il baisse mon traitement à 1 cp d'Euthyral / jour :

mais me sentant de moins en moins bien nouvelle prise de sang
le 01/10/2024 : 1 cp euthyral / jour

T4 : 9.1 pmol/l
T3 : 3.3 pmol/l
TSH : 0.23 mUI/L

Je suis mal avec tous les symptomes d'une hypo. le medecin me dit que la T4 ne doit pas produire d'hormones car je n'ai plus de thyroide et qu'il faut que je baisse encore mon traitement. J'ai refusé car plus je baisse plus je me sens mal.
Je me suis renseigné sur le fait qu'une T4 basse et une TSH basse pouvait signifier une hypothyroidie centrale.
je ne sais plus quoi faire... les médecins non plus visiblement.
l'un d'entre vous aurait il connu une situation similaire ? pourriez vous me conseiller ou m expliquer ?

Merci énornmément par avance.
J'attends vos réponses si vous pouvez m'aider.
Belle journée,
Sandrine

[Aliette]

Bonjour Sandrine et bienvenue,

Je ne vais pas pouvoir t'aider mais en lisant ce sujet de la FAQ, FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ? tu pourras y lire que :
"L’apport de T3 a tendance à faire baisser la TSH, parfois fortement – sous traitement combiné, il est important de ne pas se fier aveuglement à la TSH (qui peut faire craindre un surdosage), mais de vérifier également la T3 et T4 libres, et le ressenti du patient."

Donc sous Euthyral, on se fie principalement aux résultats T4 & T3 (prise de sang faite avant de prendre le comprimé)

Peux-tu editer ton message et ajouter à coté de la T4 et T3 les valeurs de référence de ton laboratoire, car sans ces normes il n'est pas possible d'interpréter les résultats.

Merci

[100Drine?]

Merci Aliette pour ta réponse,
je réédite mon message avec les valeurs labo :

Bonjour à tous,
Je me permets de vous exposer mon problème car malgré mes analyses et consultations médecin, je tourne en rond. et je commence serieusement à déprimer au vue du peu de solution du corps médical.

Suite à Thyrédectomie totale (nodules + maladie de basedow) en 2010, l'endocrino me préscrit dans u premier tps du levothyrox.
Malgré le traitement je retste en hypothyroidie durant pas mal de tps.

L'endocrinologue décide de modifier le traitement et d'associer le levorythyrox avec de l'Euthyral (1 cp).
Ma TSH commence à baisser, trop... elle retire le Levothyrox pour garder uniquement l'Euthyral.

Durant des années je présente une TSH très basse mais pas de symptome d'hyperthyroidie. Je me sens durant pas mal d'année très bien et malgré une TSH sous la barre des 0.30, je ressens un équilibre.

Depuis qqs mois, je suis très mal avec tous les symtomes de l'hypo :
- fatigue, tout le tps froid, métabolisme très ralenti, déprimée.... bref, très inconfortable.

voici mes résuktats :

en janvier 2024 prise de 1.5 cp euthyral / jour (je me sentais bien) :
T4 17 pmol / l (valeur labo 12.0 - 22)
T3 : 3.8 pmol / l (3.1 - 6.8)
TSH : 0.06 mUI/L (valeur labo 0.40 - 4.00)
LE MEDECIN TROUVE QUE MA TSH EST TROP BASSE, IL BAISSE MON TRAITEMENT

En avril 2024 : 1 cp + 1.5 cp (1 jour sur 2) (je commence à me sentir moins bien) :

TSH 0.09 mUI/L (valeur labo 0.40 - 4.00)
PAS DE DOSAGE DES T4 et T3
Le Medecin m'explique que seule la TSH reflète une hyper ou une hypo...
il baisse mon traitement à 1 cp d'Euthyral / jour :

mais me sentant de moins en moins bien nouvelle prise de sang
le 01/10/2024 : 1 cp euthyral / jour

T4 : 9.1 pmol/l (valeur labo 12.0 - 22)
T3 : 3.3 pmol/l (3.1 - 6.8)
TSH : 0.23 mUI/L (valeur labo 0.40 - 4.00)

Je suis mal avec tous les symptomes d'une hypo. le medecin me dit que la T4 ne doit pas produire d'hormones car je n'ai plus de thyroide et qu'il faut que je baisse encore mon traitement. J'ai refusé car plus je baisse plus je me sens mal.
Je me suis renseigné sur le fait qu'une T4 basse et une TSH basse pouvait signifier une hypothyroidie centrale.
je ne sais plus quoi faire... les médecins non plus visiblement.
l'un d'entre vous aurait il connu une situation similaire ? pourriez vous me conseiller ou m expliquer ?

Merci énornmément par avance.
J'attends vos réponses si vous pouvez m'aider.
Belle journée,
Sandrine

[Aliette]

Rebonjour,

Tu as eu une TT, et actuellement ton médecin avec 1 Euthyral, te prescrit 100 µg de T4 et 20 µg de T3. Ce n'est pas suffisant.
Tes analyses montrent que tu manques d'hormones, tu es vraiment en hypothyroidie.
T4 : 9.1 pmol/l (valeur labo 12.0 - 22)
T3 : 3.3 pmol/l (3.1 - 6.8)

De quelle région es-tu ? Il faudrait que tu trouves un endocrinologue qui te recoive rapidement (ou un autre généraliste). En tout cas, ton médecin prescrit de l'Euthyral et laisse penser qu'il le connait mal.

Sans revenir au Levothyrox, mais il y a le Thyrofix ou le L-Thyroxin Henning qui sont couramment prescrits.

Est-ce que tu prends ton comprimé à jeun avec de l'eau uniquement et 20 à30 mn avant le petit déjeuner FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Je comprends que tu sois mal.

Courage

[100Drine?]

Merci de tt coeur Aliette,
Si tu savais comme je suis soulagée que qqun croit enfin en mes symptômes 🙏.
Je suis de Loire atlantique.
Mon endocrinologue devait me rappeler pour un rdv en urgence, mais j'ai pas de nouvelle pour le moment. J'ai pris un rdv avec une autre endocrinologue sur Nantes, mais le rdv est en janvier.
Je peux pas rester comme ça. Mon médecin se base que sur ma TSH et veut encore diminuer mon traitement. J'en peux plus. Je me couche a 20h30 av de forts maux de tête. Je suis épuisée, j'ai des fourmis et des vertiges. J'ai l'impression de glisser ces derniers jours.
Je ne comprends pas pourquoi ils ne veulent pas tenir compte de mes dosages T4 et T3 uniquement parce que j'ai eu une TT 🥺.
Cette fois j'ai refusé de réduire encore mon traitement.
Mais en attendant janvier je fais comment 😭.
Je vais finir par augmenter mon euthyral si ça continue. J'ai pas de Levothyrox.
Si vous avez un contact sérieux a m indiquer pour que je sois enfin prise en charge au delà d'un chiffre sur une analyse, je vous en serai très reconnaissante.
Bellz soirée a vous. Et encore merci, je finissais par me croire folle.
Sandrine

[Beate]

Bonjour,

je crois que le gros souci ici, c'est (une fois de plus) ce fichu Euthyral... qui fausse tout !

C'est pourtant connu que la prise directe de T3 provoque très souvent une TSH totalement effondrée... SANS qu'on soit forcément en hyper !

Comme expliqué dans la FAQ, foire aux questions, l'Euthyral est un très vieux médicament (50 ans !), à l'époque, suite à des essais sur des rats, on pensait qu'un rapport T4:T3 de 5:1 convenait, mais chez l'homme c'est plutôt 10:1 à 12:1...

Or, comme l'Euthyral n'existe qu'en un seul et unique dosage, 100 µg de T4 et 20 de T3, c'est difficile à ajuster...

Vous faites quel poids ? Vous prenez l'Euthyral à quel moment de la journée ? En une seule fois, ou en plusieurs prises ?

La T3 agit vite, mais pas longtemps, l'idéal est de la repartir sur la journée, en 2, 3 ou même 4 prises.

Et vu le taux de T4, il faudra sans doute ajouter de la lévothyroxine.

Par exemple, prendre 1/2 Euthyral et 50 µg de lévothyroxine le matin à jeun - et l'autre 1/2 à midi, 20 min avant de déjeuner, ou alors en début d'après-midi, 2h après le repas.

Ou alors, arrêter l'Euthyral et combiner séparemment lévothyroxine et Cynomel (2 ou 3 fois par jour 1/4 de comprimé, soit 6,25 µg).

Non, chez vous, TSH basse et T4 basse ne veulent PAS dire "hypothyroïdie centrale" (où la thyroïde ne produit rien parce qu'elle n'est pas stimulée) ! Vous, vous n'avez plus de thyroïde !! Et votre TSH basse est due à la prise de l'Euthyral !

Reste à trouver un médecin compréhensif et qui connait la T3 et sait la prescrire...

Bon courage !

Beate

FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

[100Drine?]

Merci beaucoup pour votre retour 🙏
Je vais tenter de trouver un autre médecin.
Si qqun en a un a me conseiller qui pourrait être compréhensif et regarder ma situation ds sa globalité (et non uniquement le dosage TSH(, je suis preneuse.
N'importe où en France. Je me sens tellement pas bien que je suis prête à me déplacer pour avoir un suivi médical de qualité.

Pour répondre à votre question, je me mesure 1.72 et en l'espace de qqs semaines j'ai pris 5 kg. Mon poids de forme étant à 59 kg, j'en fais désormais 64.
J ai une alimentation très équilibré, je l'hydrate bcp. Je faisais bpc de sport, mais ces deux dernières semaines, je suis trop épuisée pour nager ou même marcher en promenade.
Malgré une hygiène de vie saine, mon métabolisme ne repart absolument pas. J'ai l'impression d'être au ralenti de plus en plus....

[100Drine?]

Et concernant le dosage, je prends 1 cp tous les latin a jeun en une seule prise. C'est ce que m'avait conseillée en endo.

[Aliette]

Bonsoir Sandrine,

Regarde sur ce fichier Excel à télécharger si tu trouves un spécialiste pas trop loin de chez toi :
Liste des spécialistes conseillés par les membres du forum

Tu peux aussi envoyer un mail à l'antenne Ile de France, Anne-Clara animatrice des "cafés thyroide parisien" t'enverra la petite liste des endo conseillés par les personnes qui ont assisté à ces rencontres, sur Paris et la région parisienne.

Contacter par mail : antenneIDF@forum-thyroide.net

Je t'envoie un MP, message privé.

A bientôt

[100Drine?]

Bonsoir,
Et merci pour vos précieuses informations, j'y vois un peu plus clair sur la lecture de mes analyses.
J'ai échangé en MP avec Aliette qui m'a conseillé de mettre mes infos sur le forum.

Donc voilà :
J'ai vu mon médecin traitant aujourd'hui pour lui exposer mes derniers résultats (ci dessus ds mes précédents messages) et mes ressentis.
J'ai eu beau lui expliquer que je le sentais "comme en hypo", elle me soutient que je suis en hyper.
De plus, après avoir interpellé l endocrinologue pour avoir une lecture des mes résultats, la spécialiste lui a confirmé que sous EUTHYTAL il était normal d'avoir une T4 basse et qu'on fallait se fier à la TSH 🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️.

Elle n'a donc pas voulu rajouter un peu de T4 a mon traitement actuel (1 cp d euthyral).
Devant mon insistance pour lui expliquer que je me sentais "sous dosé", elle a remplacé mon euthyral par 1 Levothyrox en 125 par jour le matin à jeun. Je l'ai questionné sur l'absence de T3, elle m'a répondu qu'on ne pouvait pas concilier les deux.....
A partir de demain je dois donc remplacer mon comprimé quotidien d euthyral par un comprimé de Levothyrox en 125. J'ai peur que ce soit encore pire et encore sous dosé et d'aggraver mes symptômes...
Ce rendez-vous ne m'a pas bcp avancé et l endocrinologue ne voit pas la nécessité de me recevoir avant le rdv fixe ds 3 mois...
Je continue à chercher un rdv plus rapidement, en présentiel, en visio, peu importe. J'ai d'ailleurs contacté la spécialiste de Limoges, rdv en ma i2025, donc je continue a rechercher. Mon médecin ce soir ne m'a même pas examiné, juste lu ma TSH.
Belle soirée a tous et encore merci de me permettre de me sentir moins seule ds ce brouillard.
Je verrai demain si je commence le nouveau traitement ? Ou si je continue l euthyral en augmentant de 1/4 de comprimé. Je ne sais pas encore quoi faire en attendant un rdv av un endocrinologue.
Belle soirée a tous,
Sandrine

[Valériane]

Bonjour Sandrine,
Je viens de t'envoyer un MP à propos de ta recherche d'un(e) endocrino .
En espérant que cela te soit utile.
Valériane.

Aliette, merci de ton alerte.

[Sehba]

Bonjour Sandrine,

Je n'ai pas grand chose à rajouter par rapport aux conseils déjà donnés et le fait que la TSH ne veut pas dire grand chose.... à part écoute toi et courage !!

[100Drine?]

Bonjour à toutes,

Merci pour vos derniers messages.
j'ai obtenu un rdv en visio (c'est mieux que rien) demain à 17h avec une endocrino de paris, Dr Amel AIT BOUDAOUD.
J'espère vraiment qu'elle aura une lecture plus large que mon medecin traitant.
je vous tiendrai au corant de la consultation et de l'avis que ce médecin aura sur ma situation...
en attendant, avez vous des astuces pour contre balancer ou du moins limiter les effets de l'hypo ? en particulier sur le transit, la retention d'eau, la prise de poids et la fatigue ?
belle jouréne à tous

[100Drine?]

J'ai une petite question.

Nous sommes nombreux visiblement à penser et à ressentir que le dosage de la TSH est faussée quand nous prenons de l'Euthyral.
Mais malgré mes recherches, je ne trouve aucune étude, aucun écrit qui mette en évdidence ce phénomèe.
L'un d'entre vous aurait vu un document ou quelque chose d'un peu officiel sur le sujet ?
C'est plus simple devant le corp médical de s'appuyer sur des études ou des faits démontrés.
merci beaucoup !
belle jouréne,
sandrine

[100Drine?]

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles de mon rdv en visio avec l'endocrinologue.

Elle a été stupéfaite que je sois sous Euthyral depuis tant d'année avec une TSH effondrée.
Je lui ai expliqué que mon médecin souhaitait continuer à baisser mon apport en Euthyral pour faire remonter ma TSH. elle partage pleinement son avis
Je lui ai expliqué mes symptomes qui ressemble bien plus à une hypo qu'une hyper. je lui ai partagé l'ensemble de mes bilans où effectivement avec une T4 dans les normes je me sentais bien mieux.

sa réponse : elle me dit qu'il est inutile de tenir compte de la T4 et T3 car je n'ai plus de thyroide. que seule la TSH doit être dosée...
je lui ai dit que sous Euthyral il semblerait que le dosage de la TSH puisse être "faussé", elle a rien voulu entendre, me répétant que seule la TSH reflétait "le bon fonctionnement du traitement de substitution".

concernant mes symptômes, je lui ai expliqué que même avec une TSH très basse je me sentais bien mieux. elle me dit que mon corps s'est habitué à être en hyper et qu'il devait se réhabitué à une TSH dans les normes. elle me dit que je dois au moins monté à 1 mUI/L (valeur labo 0.40 et 4) si je ne veux pas avoir de probleme cardiaque. actuellement je suis à 0.23 mUI/L... je ne sais pas comment je vais réussir a arriver à 1 sans me sentir mal.

Concernant l'euthyral, elle m a dit que très peu de personne avait besoin d'en prendre dans la mesure ou il était extrêmement rare de ne pas convertir correctement la T4 en T3 (si j'ai bien compris son explication). et que par conséquent je n'étais certainement pas concernée
résultat, elle a confirmé le traitement que m'a suggérée ma docteur semaine dernier, soit levothyrox en 125 le matin à jeun. elle m'a dit inutile de me rajouter du Cynomel, donc plus du tt de T3 pour moi dans mon traitement.

J'ai fais 2 malaises vendredi. je ne supporte plus d'avoir l'impression que mon corps ne m'appartient plus. Je vais suivre ce qu'ils me disent, j'ai plus vraiment le choix car de toute faon ce que je ressens dans mon corps n'intéresse pas les médecins.
je suis démotivée et résignée. Tanpis, je verrai bien.

je vous souhaite à tous une bonne soirée. merci encore de m'avoir cru dans ce que je ressens malgré des résultats sanguins.
prenez soin de vous surtout.