FAQ : Décompression orbitaire (opération pour exophtalmie)

[Sylvie54]

Qu’est-ce qu’une exophtalmie ?

« L'exophtalmie est une affection caractérisée par la saillie des yeux à l'extérieur de l'orbite, causée par l'accumulation de liquides dans l'orbite. Selon que la protrusion oculaire est plus ou moins prononcée, les yeux peuvent devenir secs, rouges, irrités et sensibles à la lumière et la vue peut devenir brouillée. Dans les cas légers, l'exophtalmie n'entraîne pas de complication. Le port de verres et l'utilisation de gouttes pour les yeux donnent souvent de bons résultats. Dans les cas graves, il peut être nécessaire de recourir à une médication systémique, à la chirurgie ou à la radiothérapie ».


Mon récit :

L’exophtalmie est survenue 12 à 18 mois après le dépistage de la maladie de Basedow.

L’opération se fait (en moyenne) 6 mois après la stabilisation thyoidienne car l’exophtalmie peut se résorber seule, ou encore, continuer sa progression. C’est une chirurgie « réparatrice » et non pas d’esthétique.

Evidemment ceci se fait sous anesthésie générale.
Le but de cette opération est de « reculer » l’orbite (dans mon cas, 3 à 4 mm). Le chirurgien incise au niveau de la paupière inférieure, puis sort le globe occulaire pour concasser les parois osseuses (derrière l'oeil) afin de laisser un peu plus de place à celui ci, qui lui, est entouré de « graisse ».

Il y a eu plus de peur que de mal !! Au réveil, j’avais des bandes aux yeux, ceci jusqu'au lendemain matin (pour éviter un trop grand gonflement). Entre le front et les yeux je ne ressentais rien, car ces parties sont restées endormies pendant 2 semaines, puis ça s’est résorbé.
Je vous dis pas comment j’ai eu peur le lendemain lorsque j’ai voulu me regarder dans une glace !! J’avais été prévenu des hématomes, j’ai pris mon courage à 2 mains, et je suis allée dans la salle de bain, évidemment, bien gonflée et bien rouge… j’avais prévu le coup, j’avais pris mes lunettes de soleil (comique pour un mois de janvier !) puis je suis rentrée dans l’après midi.. je n’avais pas de séquelles comme l’on peut avoir après ce genre d’opération : vision double, saignement.. etc etc.

Les rougeurs et gonflements sont partis au bout d’1 semaine à 2 semaines et on ne voyait plus de trace d’incision ! 2 semaines après, j’ai eu un peu mal, tout autour des yeux (niveau osseux), je prenais de l’aspirine et ça passait. Il fallait que je mette de la pommade pour les cicatrices, pour les estomper au maximum et je devais mettre des gouttes pour l’hyper tension occulaire (faut laisser le temps à l’œil de reprendre sa place).

En ce qui concerne le résultat, je suis entièrement satisfaite ! Et encore, ce n’est pas terminé, puisque maintenant il me faut attendre aout pour « terminer » le travail, il faut rabaisser les paupières car l’exophtalmie a poussé ceux-ci en avant, il n’y a plus l’élasticité.

Photos : http://thyroide.free.fr/Etape1.jpg

Suite au prochain numéro )

[Sylvie54]

Opération des paupières (août 2004)

Suite à la décompression orbitaire, il a fallu pratiquer une chirurgie réparatrice des paupières, les descendre un petit peu, car celles ci n'ont plus d'élasticitées suite à l'exophtalmie.

Celà se passe sous anesthésie locale, avec des bons calmants (pour mon cas) car je suis une stressée de nature !

Le chirurgien a établi cette chirurgie par le dessous des paupières supérieures, donc aucune trace de cicatrices. Il m'a mit des gouttes pour que mes yeux restent ouvert et pour qu'il ne clignent pas, une piqure anesthésiante sur la paupière supérieure.

J'ai eu assez peur, meme en étant semi endormie, ce n'était pas la meme peur que la décompression vu que celle ci je savais que j'étais éveillée !!

Le soir meme, le chirurgien m'a rendu visite dans ma chambre, il a regardé le résultat de son travail, une paupière était trop basse par rapport à l'autre (il faudrait faire une correction de 1mm !! c'est très peu !! mais ça se voyait !!), j'avais évidemment, des hématomes, qui se sont vite résorbés, par contre je n'étais pas trop gonflée des paupières !! j'ai eu un peu mal 2-3 jours après, pendant la cicatrisation, celà me tirait de l'intérieur, ça a duré 2 jours, après je ne ressentais plus rien.

Je vais, 1 semaine après, à mon rdv post opératoire, ma paupière trop basse à remontée un petit peu, mais pas assez, donc une correction à faire, je me refais opérer 1 mois plus tard (fin septembre).

Pendant ce mois, ce fut dur !! moral à 0, j'voulais en finir de suite (3 opérations pour des yeux !!)
Ce visage déjà gonflé par ma prise de poids de 20 kg ainsi qu'une paupière beaucoup plus basse que l'autre me dévisagait, mon moral est descendu dans mes basket pendant 1 mois, meme si mes proches me disaient "mais non, ça ne se voit presque pas" (j'ai fais des photos à chaques étapes que je donnerais à Béat à mettre sur son site)

Fin septembre :

"Ouéééééééé !! c'est enfin la dernière !!" j'avoue que j'en avais marre d'attendre avec ce visage !!

J'entre à l'hosto, le chirurgien me voit, il me dit "ce coup ci c'est la dernière, si la paupière et trop haute ou trop basse on y touche plus" (normal je dirais, il ne peut pas m'opérer 36000 x) alors j'ai eu peur qu'il ne réussisse pas !!!

La méthode était la meme que celle d'y a 1 mois, sauf qu'il n'a pas réopéré par l'intérieur mais à l'extérieur, sur le pli de la paupière, ça ne se voit pas !
Ce coup ci aussi il a touché au deux yeux car sur l'autre oeil, il me manquait des cils sur les paupières supérieures, suite à la décompression j'ai été brulée, il a cousu l'espace ou les cils manquaient (d'ailleur c'est cet oeil là qui me fait le plus mal !!)

Le lendemain je me regarde dans la glace avec une peur que ce soit pas réussit ! Je vais devant le miroir, j'ai un peu de mal à voir clair car j'avais une tonne de pommade dans les yeux !! et.... "hoooooo mais c'est très réussit tout celà" ! quel soulagement !! mes yeux sont presque comme avant !!" Tout de suite mon moral est remonté, quel soulagement !

Il y a l'oeil où les cils manquaient qui est un peu plus petit que l'autre, mais le chirurgien avant l'opération, m'avait prévenu que cet oeil allait tirer et etre un peu plus petit, la paupière se détendra lors de la cicatrisation (comme toutes cicatrices), et meme si celà ne se fait pas, ça ne se voit pratiquement pas !

Il me reste plus qu'à envoyer mes photos à Béat pour les mettre içi , je me suis "amusée" à reprendre les photos, prendre que les yeux et les mettre sur un autre document, on ne dirait pas la meme personne !

J'espère que mon témoignage servira à quelques personnes, je pense à maryline, qui c'est faite opérée le 1 ou 2 octobre, si vous avez des questions, je peux vous répondre sans problème, et si vous etes dans mon cas, et que vous voulez le nom de mon chirurgien, je vous donnerais ses coordonnés en message privé.

Photos : http://thyroide.free.fr/Etape2.jpg

A bientot

[Sylvie54]

Bonjour

Je reprends un passage de mon récit pour la dernière opération :

Ce coup ci aussi il a touché au deux yeux car sur l'autre oeil, il me manquait des cils sur les paupières supérieures, suite à la décompression j'ai été brulée, il a cousu l'espace ou les cils manquaient (d'ailleur c'est cet oeil là qui me fait le plus mal !!)
Il y a l'oeil où les cils manquaient qui est un peu plus petit que l'autre, mais le chirurgien avant l'opération, m'avait prévenu que cet oeil allait tirer et etre un peu plus petit, la paupière se détendra lors de la cicatrisation (comme toutes cicatrices), et meme si celà ne se fait pas, ça ne se voit pratiquement pas !

Pour ce problème de manque de cil, j'ai été opérée 3 fois en tout, les fils ne veulent pas tenir, et du coup la plaie s'écarte, j'ai eu une intervention donc fin septembre (en meme temps que la paupière trop basse), une vendredi 8 octobre et une mardi 12 octobre, j'espère que cette fois ci sera la bonne, le chirurgien ne comprends pas pourquoi celà ne tient pas ! donc il a mit la faute sur moi disant que j'dois y toucher (alors que pas du tout surtout que ça fait mal !!) je suis hyper stressée à savoir si celà va tenir ou pas, apperrement ,il aurait recousu d'une autre manière avec un fil plus épais

Je voulais rajouter celà sur mon récit, ça me fait du bien car ça me travaille beaucoup dans ma tete, je ne mettrais pas de photo, celà ne vaut pas la peine

J'essais de positiver, car sinon j'retourne en état de petite dépression, et je ne veux pas car je suis tata depuis 2 jours d'une petite Eva que j'ai vu hier à la maternité, et lorsque j'y suis allée mes problèmes sont partis aux oubliettes !

[crevette]

Ca a l'air vachement efficace. T'es très jolie et ton exopht. ne se voit pas. Ca m'encourage beaucoup à guérir de mon basedow pour m'occupper ensuite de mes yeux (mais dans mon cas, l'exo est bien plus visible que la tienne) si c'est possible. Le nom du chirurgien m'intéresse. Moi je vis à paris.

[Sylvie54]

Bonjour crevette

Je suis de Nancy en Lorraine, ça fera peut etre un peu loin pour le chirurgien ?? tu veux que je te l'envois par mp ??

Meme si tu as une plus forte exophtalmie, le résultat sera le meme (je tenais à te le dire )

Bises

[crevette]

Ah tant pis!
Le chirurgien est un peu loin de chez moi. J'en trouverai bien un qui soit bon, sur Paris.
Merci!
Bises

[Sandy]

Bonjour, Sylvie!

Je suis contente que tes opérations se soient bien passées : on voit le résultat sur les photos! Félicitations à la nouvelle Tata...

Je t'embrasse!

Sandy

[Sylvie54]

Bonsoir

Merci Sandy

11 jours après ma dernière opération de la paupière, pour le moment les fils tiennent, mais en regardant en dessous de la paupière (au bord ou il y a les cils) je vois un petit creux, j'espère que celà ne vas pas s'agrandir comme les autres fois !)

Je vais attendre de voir... j'espère sincèrement que ça tiendra !

Bises

[Azuré]

Bonjour Sylvie54,

Hey! C'est vrai, t'as de beaux yeux, tu sais!

Quel courage! Y faut vouloir, pour passer au travers de toutes ces opérations, mais ça vallu le coût, tu sais !


C'est comme si tout était derrière-toi, cette histoire devient du passé! Je vais bientôt t'envoyer mes photos et je constate que ton ophetalmopathie ressemble à la mienne, c'est la paupière qui s'élève. Ça me rassure beaucoup ton résultat physique maintenant.

Bravo! Pour ta ténacité et ton moral Bravo Sylvie54!

Bisous et à plus..
Azuré

[Marylise]

salut,

j'ai eu la décompression orbitaire aussi. sur paris tu peux aller voir le 15/20 ou la fondation ophtalmologique Rotschild. il y a dans ces deux hopitaux des services entièrement dédiés à l'exophtalmie donc tu es sur de te faire opérer par un chirurgien ultra compétent.
Bisous

[rachel]

bonjour
je suis une ancienne hyperthyroidienne (basedow) qui a subi une ablation totale il ya six ans. mon exolphtalmie a été partiellement résorbée et stabilisée avec des corticoides mais elle est toujours presente.La décompression orbitale j'en avais entendu parler il y a 18 ans, a ses débuts, mais depuis mon ophtalmo ne me l'a jamais proposé, pas plus que le chirurgien qui m'a opéré a la timone.(je vis dans la région PACA)
pourriez vous me dire dans quelle mesure cette intervention est prise en charge par la sécu? (je n'ai pas de mutuelle) car j'aimerai beaucoup retrouver mon regard d'origine.
et merci a beate pour ses informations sur les differents traiements:grâce à elle j'ai su que le Levo n'était pas le seul , j'ai cherché et trouvé une super endocrinologue qui m'a prescrit de l'Euthyral. depuis de ce côté là tout va bien !
rachel

[véro (Bretagne)]

Bonjour Sylvie 54,

Je voulais te féliciter pour ton courage ! Je trouve que ton regard est spendide ! Beaucoup de soucis et de stress, mais le résultat est à la hauteur des attentes !

Je vais devoir moi aussi passer par là d'ici quelques mois. Pourrais tu me transmettre les coordonnées du chirugien qui t'a opéré. Est-ce ton Ophtalmo qui t'a orienté vers ce chirurgien?

Par avance merci et bravo !

Véro

[Sylvie54]

Bonjour Rachel

Si tu n'as pas de mutuelle je pense que tu paiera cette partie, étant à la sécu + mutuelle je n'ai rien payé du tout car il s'agit d'une chirurgie réparatrice due à basedow, je ne connais pas du tout le montant de l'opération, désolée de ne pas plus t'aider

Bonjour Véronique

C'est mon endocrinologue qui me l'a conseillé et il pratique à Nancy en Lorraine, si tu veux je te renseigne en message privé

Je voudrais juste préciser que j'ai eu un petit problème de points de suttures à une paupière, à cause d'un impact sur les cils supérieur, la dernière opération date d'y a 2 semaine dans le sud, pendant mes vacances et apperrement celà tient enfin ! par contre j'ai un oeil un peu plus petit que l'autre, mais il faut attendre que tout se remette en place, puis s'il faut, je referais une des paupière

[rachel]

bonjour sylvie et merci pour ta réponse je vais voir du côté de mon ophtalmo. en tous les cas félicitations pour le résultat de ton opération et ton courage
rachel

[Sylvie54]

re bonjour Rachel

Je pensais à quelque chose, peut etre que la sécu prend tout en charge ? il faudrait que tu te renseigne auprès d'un chirurgien qui pratique cette opération, tiens moi au courant, et aussi comme celà fait 6 ans.. y as tu droit ?? renseigne toi auprès d'un médecin c'est la mailleur chose à faire.

Bises