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nutella
Inscrit le: 11.05.06 Messages: 498Thyroidectomie total... la seyne sur mer 40+ |
Message: (p99900)
Posté le: 08. Nov 2006, 21:08
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je pense que caro sature et que le moyen d'expression immédiat a été le forum, en hypo tout est noir, tout se complique, rien n'est simple :caro...c'est provisoire !!!!dur de se le dire mais c'est vrai, tu le sais au fond de toi, tu veux du tout de suite, mais en dermato et en endocrino c'est impossible, j'ai vu des cicatrices hideuses (la mienne était pas triste...elle commence à peine à me convenir) devenir si belles, la mienne est encore rose, trop à mon sens, je camoufle avec un fond de teint mate (séphora) et je sais que c'est ce resultat que j'aurai dans 1 an....pour mon concours foulard obligatoire !
Simone il n'y a pas d'âge pour être malade ! ni pour toi, ni pour nous ! c'est la maladie qui reste inaceptable, courage !!!! On va toutes passer le cap ! là pas de bol on décompense en même temps mais comme dit fanni, qui est celle qui a le plus de recul, ça n'a rien d'étonnant, la température joue un role ! Si ça continue je vais vous faire jouer à mon jeu idiot quand les idées sont noires chanter "c'est la danse des canards..." en entier et je suis sympa...j'impose pas la chorégraphie ! |
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caro1006 Inscrit le: 17.09.06 Messages: 39 |
Message: (p99906)
Posté le: 08. Nov 2006, 21:40
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Merci Beate pour ta réponse
Je tiens à te dire que j'ai tout à fait conscience du travail que peut représenter un forum et surtout de ton investissement dans ce forum "thyroide". Tout ce mal que tu te donnes est visible dans tes nombreux posts et tes réponses pleines de compassion......je ne peux que te remercier .
J'ai effectivement l'habitude, avec parfois peu de délicatesse mais toujours avec respect de dire ce que je pense et ressens et j'estime que sur un forum c'est tout à fait appropirié, c'est un lieu neutre .... alors les réponses du genre " va voir dans les autres posts " m'agacent et m'ont toujours agacées que ce soit sur n'importe quel forum.....je pense qu'en démocratie , il est quand mème possible de dire cela , surtout si c'est avec respect !
Je suis novice dans les soucis de thyroide ( et donc dans ce forum) mais j'ai le mème age que toi Beate ( ou presque) et j'ai une expérience de la vie et des relations humaines. Je prend ce forum de manière sérieuse et j'ai le plus grand respect pour ce que les personnes y expriment..... et notamment toute la souffrance que représente les pathologies thyroidiennes.... notamment parce que j'y suis personnellement confrontée, ainsi que toute ma famille.....et je sais à quel point c'est très très dur et parfois on a les "boules" grave!!!! c'est le cas de le dire.....
Je pensais qu'il était possible de le dire librement et je suis vraiment désolée si Loulote et Fanni se sont offusquées!!!! ce n'était réèllement pas mon objectif premier.
Cependant, j'ai aussi remarqué que dans la rubrique " boite à cookies" dès que l'on exprime quelque chose de l'ordre de la souffrance on s'entend dire des phrases du genre " cookies rassies" ect ect ect...... qui font comprendre qu'on pourrait avoir le sourire et parler d'autre chose..... en gros qu'on est "un peu chiante"..... alors peut-ètre que je n'ai rien compris à rien .... et peut-ètre qu'il faudrait que je me formate à la mentalité du forum.....mon problème c'est que je ne veux pas rentrer dans une ligne "toute tracée " par d'autres et que les discours moralisateurs m'ont toujours fait sourire .
Je le répète encore j'ai le plus grand respect pour la maladie et la souffrance humaine et bon nombres de témoignages me touchent réèllement .
Si franchement je dénote avec le ton de " la boite à cookies" je suis prète à le quitter parce que "faire suer le monde " n'est pas mon but. pourquoi serais-je ici avec de telles motivations????
Et si je ne peux plus exprimer ce que je ressens sans que des personnes quittent le forum alors franchement je me pose des questions sur le forum ( enfin sur la boite à cookies).
Figure toi , chère Beate, que ma soeur est devenue modératrice d'un forum " dyslexie" et je me suis donc renseignée ( ce week end) sur ce role et ce qu'il impliquait, ce qu'elle ressentait, comment elle le vivait..... et personnellement je lui ai donné mon avis sur certains forum en tant qu'utilisatrice et certains modérateurs..... le pouvoir que cela pouvait impliquer..... donc tu vois je prends ton travail très au sérieux et lorsque j'écris un post , je le prends au sérieux aussi, mème si il y a la facilité de l'anonymat....
Un forum ce n'est pas "anodin" et je me suis rendue compte que mème si je ne connaissais pas les personnes ,il m'arrive d'y penser fréquemment ( notamment Simone qui a vécu la mème chose au mème moment que moi) et Hello qui m'a proposé un visite à l'hopital durant son jour de congé , cela m'a touché beaucoup..... et je ne citerais pas tout.
encore merci pour ton investissement Beate. J'ai conscience de ce que c'est. Mais je dirais toujours ce que je pense, mème si ça offusque...... toujours avec respect.... rentrer dans un moule pré établi par d'autres n'est PAS ou n'est PLUS mon truc.... plus à mon age.
Je t'embrasse ainsi que tous les gens qui interviennent .
Ps : gros bibis Simone. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50354Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p99907)
Posté le: 08. Nov 2006, 21:43
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Coucou les filles,
Caro, désolée, je n'ai pas voulu "taper trop fort", je comprends tout à fait que tu sois dans une mauvaise passe en ce moment ! C'est juste que moi aussi, en ce moment je suis fatiguée, chaque fois que j'ouvre le forum il y a des dizaines de nouveaux messages qui m'attendent, des fois je me dis "et si seulement le serveur pouvait un peu tomber en panne", tellement je n'en peux plus, à toujours courir derrière tout ... et si, après, je lis une critique comme la tienne, ça fait mal au coeur ! Car je t'assure qu'on fait tous "de notre mieux", ici ! Et quand on voit toutes les détresses, notamment celle des "fraichement diagnostiqués" dans la rubrique cancer, on se sent parfois tout petit, alors si en plus, ce qu'on fait n'est jamais assez, on a envie de laisser tomber tout de suite !
Mais je ne voulais pas "te noyer sous les réproches" - et je n'avais pas vu que Fanni, elle aussi, avait déjà répondu un peu dans le même sens que moi ! Elle a rédigé son message en MEME temps que moi le mien, elle a juste cliqué sur "envoyer" un peu plus vite que moi (mais moi, je n'avais pas vu son message avant d'envoyer le mien à mon tour) - et donc, tu te retrouves avec DEUX messages "de défense", ça fait un peu beaucoup !
Ne te sens pas particulièrement visée, c'était un peu notre "ras-le bol collectif" par rapport à TOUS ceux qui demandent "toujours plus" (tu es loin d'être la seule) !
Bon, maintenant qu'on a tous vidé notre sac, on oublie tout ça, hein ? Pas la peine de se crêper le chignon pour si peu !
J'espère que tu retrouveras vite le moral (et je suis sûre que les copines du forum t'aideront volontiers !), bon courage et à bientôt !
Beate |
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Fanni
Inscrit le: 20.04.06 Messages: 68650+ |
Message: (p99918)
Posté le: 08. Nov 2006, 22:22
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Dont acte, comme dirait mon boss. Au moins, Caro, nous partageons la même idée de la liberté d'expression. C'est déjà beaucoup ! |
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Invité |
Message: (p99924)
Posté le: 08. Nov 2006, 23:14
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Coucou les filles !
Sans le ton, sans les expressions du visage, pas facile de faire part de son humeur ... même lorsque je mets des smilies , je vois bien que mes propos sont souvent mal interprétés . Ce qui m'a le plus étonné , c'est le jour où j'ai reçu des messages privés désagréables parce que j'avais "plaint" une nouvelle venue qui avait des problèmes. Pour moi, c'était évident que c'était au sens propre, mais certaines y ont vu du mépris. Depuis, je tourne mes doigts 7 fois au-dessus du clavier et je n'ose plus jamais dire que je plains quelqu'un d'être malade ou triste... ça me force à enrichir mon vocabulaire !
La vieille rassie de plus de 50 ans vous embrasse TOUTES !!!!!
P.S. Et encore un grand merci à Louloute de m'avoir aidée pour mes recherches sur le glioblastome . |
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nutella
Inscrit le: 11.05.06 Messages: 498Thyroidectomie total... la seyne sur mer 40+ |
Message: (p99958)
Posté le: 09. Nov 2006, 10:44
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la boite de cookies c'est les opéré de cet été qui avaient envie de passer l'hiver ensemble et d'y ajouter les nouvelles opérées. Elle a bon dos la boite de cookies....c'est pas un monde à part sur le forum d'ailleurs des personnes comme louloute et fanni "ancienne" y interviennent et oui en ce moment on manque de fraicheur, on est périmé, mais c'est vrai, on en a ttes plein le cul des remarques dans nos vies, ET AUSSI sur le forum. Comme je te l'ai dis ta cicatrice faut la monter à un pro c'est comme si tu nous demandais si tu as besoin d'un lifting sans voir ta tete...on va te conseiller telle ou telle creme, la magie du forum c'est de reunir des gens avec la même pathologie, ce n'est pas une consult' endocrino, ni dermato, ni psychiatre.
carole qui elle aussi en a plein le cul ! |
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Nicole51
Inscrit le: 05.05.04 Messages: 1395Thyroidite d'Hashimo... Reims 70+ |
Message: (p99961)
Posté le: 09. Nov 2006, 11:17
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Quelqu'un cherche-t-il vraiment à détruire l'harmonie de ce forum qui est avant tout un lieu d'écoute,d'aide,de sérénité,de convivialité crée par notre chère Béate,elle aussi malade comme nous tous et qui ne cherche qu'à aider les autres?
Restons zen,il y a des hauts et des bas pour chacun d'entre nous !...et respectons le travail fabuleux de Béate en laissant à ce forum,ce qui le caractérise:un lieu où chacun prend plaisir à se retrouver en toute amitié!
Bonne journée à tous.
Nicole |
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Fanni
Inscrit le: 20.04.06 Messages: 68650+ |
Message: (p99963)
Posté le: 09. Nov 2006, 11:28
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Te fâche pas Nut, tu vas faire pêter le tensiomètre. Je t'ai racheté une boîte de cookies tous frais pour repartir d'un bond pied : çà m'a calmée, t'en veux un ou deux ? Comme le dit Beate, on a vidé notre sac, et c'est souvent salutaire, maintenant on peut repartir, avec nos faiblesses et maladresses, mais avec la force d'être ensemble et de partager. |
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caro1006 Inscrit le: 17.09.06 Messages: 39 |
Message: (p99974)
Posté le: 09. Nov 2006, 12:51
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Merci beaucoup Beate pour ta réponse.
Et merci également aux autres mème si certaines sont hard et cinglantes dans leur réponse.
Il est vrai qu'en ce moment je n'ai absolument pas la forme .
Beate je ne vais plus intervenir sur ce forum car je ne m'y sens pas bien et je pense que de toute manière ma présence n'est plus souhaitable...... je ne cherchais pas à y détruire l'harmonie, loin de là........
Je tenais tout simplement à te dire merci pour le travail que tu y fais, pour ton investissement qui je le pense est réèllement considérable.
Je tenais aussi à te dire qu'en dehors des posts animés d'hier j'ai trouvé
du réconfort et des personnes symapthiques.
Je tiens d'ailleurs à dire un grand merci à Simone , à Hello, à Vivi74 qui , sans doute sans le savoir m'ont aidée.
Je souhaite à ces personnes un bon rétablissement et je ne manquerais pas de penser à elle très souvent.Je les embrasse du fond du coeur
Je ne ferais aucun commentaire concernant la réponse à Nutella mais qu'elle se rassure je ne manquerais pas d'aller voir le spécialiste qui me convient quand ça me convient.
Beate je ne manquerais pas non plus de penser à toi et de t'encourager dans la tache que tu fais que j'admire.
Les forums ne sont pas anodins.... ils peuvent beaucoup aider.... et parfois faire aussi un peu mal mais je ne retiendrais que le bon..... ainsi va la vie......
Bye et gros bisous
Caro |
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Nicole51
Inscrit le: 05.05.04 Messages: 1395Thyroidite d'Hashimo... Reims 70+ |
Message: (p99982)
Posté le: 09. Nov 2006, 13:24
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coucou Caro!!
Allez,Caro!reste avec nous!Tu es dans "les bas" en ce moment et c'est tout à fait normal que le moral soit dans le noir(j'ai eu aussi ma période )et je ne te mettais absolument pas en cause...je voulais simplement rappeler le rôle merveilleux de ce forum et le travail prodigieux de sa créatrice...et quand je sens que ça "dévie"un peu,ça me fait vraiment mal pour Béate et tous les bénévoles du forum qui ne ménagent pas leur temps pour essayer de donner un conseil , remonter le moral et ce n'est pas toujours facile de s'exprimer comme on le voudrait.
Bisous.
Nicole |
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Simone E Inscrit le: 21.06.06 Messages: 75Lobectomie droite no... lacroixvalmer 83420 |
Message: (p99986)
Posté le: 09. Nov 2006, 13:47
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bonjour ma petite caro ,je viens juste te dire un petit mot car je sais combien tu es malheureuse en ce moment et depuis que l'on communique
je sais que tu es trés gentille alors ,ne reste pas avec de l'amertume dans
ton coeur tu as dit ce que tu ressentais et tu as eu raison ,mais je t'en prie continue de venir sur le forum pour nous parler et nous donner de tes nouvelles ,tout ceçi ce sont les restes de l'opé qui font que tu es mal dans ta peau,mais ça va passer ,ne dit pas que tu fait suer tout le monde
parce que si tu savais comme je suis heureuse lorsque je vois tes petits mots et puis moi aussi tu sais je grogne parce que ma cicatrice me fait toujours mal et plein d'autres choses ,alors ma petite caro ,continu de venir sur le forum pour me dire des choses gentilles comme tu l'as toujours fait parce qu'autrement le temps va me durer bisous simone |
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nutella
Inscrit le: 11.05.06 Messages: 498Thyroidectomie total... la seyne sur mer 40+ |
Message: (p100003)
Posté le: 09. Nov 2006, 16:09
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la boite de cookies caro l'origine de l'expression vient des à côté de notre thryoide opérée il y a quoi ? notre vie difficile ou pas qui dépend considérablement de nos hormones, donc ce n'est pas un sujet de dermato, mais bien "là les filles je galère, j'ai le blues...." ou des "vous savez quoi je me sens mieux et j'ai même perdu 1 kilo", on est dans la même tranche natale (en terme d'abandon d'un lobe ou de la glande totale) et on vit toutes à peu prêt la même chose, sauf exceptions, je pense à tausye....qui elle vit un cauchemar....la boite n'est cookies n'est pas une rubrique mais bien un topic, le but n'est pas qu'on s'envoie sur les roses mais un reel soutient moral à l'image de béate, les filles ne pouvaient pas savoir si tu avais lu ou pas la FAQ et des solutions il y en a autant que les membres du forum, et non je ne m'inquiette pas de savoir si tu iras voir qq 1 qui te convient quand ça te convient et si la réponse du dermato te conviendra. curieusement on a toutes pris de la même façon ton message envers louloute et fanni....je pense que c'est à toi d'accepter l'hypo et que tu as dépassé les bornes, maintenant ce topic va retrouver de sa fraicheur, comme nous ! A toi de le faire vivre avec nous, afin de montrer aux futures opérées que oui c'est difficile mais que rien d'impossible à plusieurs ! |
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nutella
Inscrit le: 11.05.06 Messages: 498Thyroidectomie total... la seyne sur mer 40+ |
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Fanni
Inscrit le: 20.04.06 Messages: 68650+ |
Message: (p100038)
Posté le: 09. Nov 2006, 20:40
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Bonne idée ce nouveau départ. Je te laisse le soin de goûter la première part. Gourmande va ! |
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