Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

[karin1]

Coucou Liwe!
je ne te dirais qu'une chose : écoute ton corps et fais lui/toi confiance....

tu as raison d'être prudente pour une éventuelle augmentation...surtout en étant hashi!
vu tes symptômes ce serait encore trop juste, donc...

[elya17]

c'est dur d'attendre pour la PDS quand on ne se sent pas bien! Je te comprends.

[Morgane44]

Liwe tu es exactement dans les mêmes soucis que moi... Force m'est de constater que la nouvelle dise n'est pas encore suffisante, alors que je n'en ai même pas vraiment profité...

Je serai à 6 semaines et demi au départ en congés de ma doc. A 2 mois je devrai attendre encore 10 j son retour. Je ne sais pas quoi faire. Car ma dernière pds à 6 semaines était plutôt sympa (mais je me sentais bien, pas le cas aujourd'hui). Ou alors comme l'autre fois je fais les 2.

[Pily]

Oui, Morgane, il faudrait t'assurer que tu as passé la période du yoyo du début d'Hashimoto...

Moi rétrospectivement, j'ai eu un peu de yoyo juste après que l'on m'ait detecté la maladie. Enfin, sans doute de petites phases ( pas plus d'une journée ) où je devais être en hyper...

Mais maintenant, depuis 3 mois je dirais, j'ai tous les symptômes de l' hypo, tous les jours, et parfois j'ai même l'impression que c'est pire qu'au début.

[Liwe]

Bonsoir,

Oui, c'est assez cyclique finalement... et pourtant je devrais pas trop mal vu mes taux de t4/t3... peut être que la thyroïde a ralenti... vivement l'écho pour savoir comment elle a évolué depuis avril 2015.
Et puis l'analyse à suivre après.

[Morgane44]

C'est ça le truc le plus sournois... Car on ne cherche pas un dosage sur situation stable, si en parallèle la maladie évolue...
D'ailleurs fin juin j'ai eu mal à la thyroïde pour la première fois.
Par le passé j'ai du faire de l'hyper effectivement mais sans le savoir...

[CastorJunior]

Salut,
Moi j'ai du encore baisser ma dose récemment.
Finalement j'imagine que j'avais vraiment trop augmenté...
Je n'avais pas prévu que les anticorps baisseraient à ce point et que ma thyroïde serait moins enflammé et qu'elle se remettrait à produire autant d'hormones.

C'est juste pour dire qu'en tout cas, il faut faire attention de ne pas trop augmenter, car même quand on croit avoir beaucoup de marge et qu'on peut augmenter largement, on peut se retrouver en hyper facilement.

Je me suis rendu compte aussi d'autre chose.
Il me faut bel et bien 5 semaines pour que la TSH change et 6/8 semaines pour que la dose soit complètement dans le système, c'est vrai, mais ce qu'on dit rarement, c'est qu'il faut encore plus de temps (3 mois) pour que les anticorps changent, eux! (en tout cas pour moi)
Voilà pourquoi je commence à penser que dans un cas idéal, il faudrait presque attendre 3 mois pour changer de dose.

J'avais été augmenté à 125, puis on m'avait baissé à 112,5, ce qui était parfait. Mais ma thyroïde est repartie depuis quelques semaines et on a du baissé à 100.
Je pense qu'il vaut mieux éviter d'être trop "optimisé", car il y a ce risque de thyroïde qui repart.
Pour ma part je vais finalement plutôt viser une T4 à 18 que 19/20 je pense.
Et ensuite voir comment les anticorps se comportent.
Enfin bon c'est ma conclusion 1 an et demi après le début de ma maladie.

Oui, vivement ton échographie!

[Morgane44]

C'est vrai que la dernière fois ma tsh était à 2,19 à 6 semaines et 1,2 à 8 semaines ! Et la t4 était descendue aussi par contre.

Est-ce que tu penses que si on est mal à presque 4 semaines comme moi on peut encore espérer que ça aille mieux sur ce dosage là ?

Je retrouve en tout cas dans ce que tu dis mes craintes d'une trop grande précipitation et d'une hyper. C'est aussi facilité je pense par le quotidien si difficile...

[CastorJunior]

C'est difficile à dire, vraiment.. Tout le monde réagit tellement différemment.

Tu as dit que tu as eu mal à la thyroïde au mois de Juin donc peut-être que récemment tes anticorps ont augmenté...
Reste à savoir si c'était juste une augmentation spontanée, ce qui nous arrive tous de temps en temps (je crois? lol), ou une augmentation constante car ta dose n'est pas suffisante.

Ou en étaient ta T4 et T3 la dernière fois?

En tout cas, on a changé ma dose plusieurs fois depuis 1 an, et j'ai l'impression que quand la TSH atteint un niveau vraiment bas, du style 1,0 et une T4 à 20, au bout d'un certain temps, les anticorps baissent de manière significative et la thyroïde repart et m'augmente mon taux de T4 presque au max!

Concernant ta fatigue, tout ce que je sais, c'est que je connais un gars qui n'a plus de thyroïde (Hashimoto), et je me rappellerais toujours qu'il m'avait dit qu'il fallait être à la même dose ET être stable pendant 3 mois pour se sentir bien. Pour lui, ça avait marché.
Pour l'instant j'ai jamais eu cette chance mais je m'en rapproche.
Je reste à 100µg pendant 3 mois et si les anticorps restent ensuite modérément élevés, peut-être que je me sentirais bien aussi.
A toi d'essayer de faire pareil!
L'année dernière, il m'est arrivé 2/3 fois d'être dans les normes, et de rester plus de 4 semaines à la même dose, et pour te répondre, OUI, il y avait une amélioration progressive après 4 semaines.

Quelque chose me dit quand même que JAMAIS on ne se sentira bien (en tout cas "très" bien) tant qu'on aura des anticorps au-dessus de la norme néanmoins.
Et que donc il faudra attendre que la thyroïde soit au 3/4 détruite au moins... (tous les gens que je connais qui ont Hashimoto et qui disent se sentir parfaitement bien ont ou bien plus de thyroïde du tout, ou alors les 3/4 détruits... Il n'y a pas de secrets j'ai l'impression... )

[Morgane44]

Alors je n'ai pas autant de recul pour l'instant. Je n'ai encore jamais été bien durablement, juste quelques jours ou semaines avant dégradation, a priori sur le schéma d'une dose insuffisante sur situation stable (ce devait de dégrader à bas bruit avant je pense).
A part fin juin comme je te le disais où là j'ai senti quelque chose. Si ça se trouve on n'était pas loin de la dose et il y a eu une poussée.
T3 jamais dosée mais je vais l'ajouter à la prochaine prise de sang.
T4 à 1,10 (0.93-1,70) que ce soit avant traitement, sous levo 25 ou 50 (avec passage officieux à 1,30 où j'étais bien mais où la tsh n'avait pas encore baissé).
Ma dernière tsh était à 1,2 donc plutôt pas mal mais t4 qui ne décolle pas.
Pour les anticorps, on ne les a dosés qu'une fois et je ne pende pas que ce soit dans l'idée de la d'oc de le faire régulièrement. Par contre elle m'a donné du sélénium, ça va peut-être aider niveau anticorps.

Je pense comme toi que tant que la thyroïde est là on en bavera... La mienne me semble assez petite (4,8 cc je crois), mais qui sait combien de temps tout ça va prendre.

[Pily]

Je ne savais pas que l'on se sentait mieux avec une Thyroïde détruite ou partiellement ...Il faudra donc prendre de l'iode ?

Une question, quand on n'a plus de Thyroïde, et que l'on est Hashimoto, est-ce que les anticorps risquent de s'attaquer à un autre organe ?

Bonne soirée !

[Pily]

J'ai trouvé cela sur le net à propos d'Hashimoto :

Les symptômes : sont les mêmes que l'hypothyroïdie mais il peut aussi se trouver des symptômes qui soient surtout dus à Hashimoto uniquement. Les anti TPO peuvent effectivement être responsables de problèmes oculaires ou articulaires et musculaires divers.

[Pily]

le lien complet :

http://thyroide-fibromyalgie.blogsp.....aladie-dhashimoto_28.html

[Heliotrope]

Pour chaque maladie auto-immune les personnes atteintes se demandent ce que deviennent les anticorps quand leur cible favorite est enlevée.
Pour le Basedow, pour Hashimoto... nous sommes nombreux à nous poser la question même si tout le monde semble dire que les anticorps disparaissent petit à petit quand leur cible, en l’occurrence la thyroïde, est enlevée.
Certaines études, très rares, permettent de constater qu'ils ne disparaissent pas si vite que ça.
Les anticorps anti-récepteurs de la TSH (signature maladie de Basedow appelés souvent TRAK), après une cure d'iode radioactif semble même augmenter dans le sérum au lieu de baisser rapidement. Avec l'ablation chirurgicale ils semblent disparaître plus rapidement. On sait que dans certains cas les yeux peuvent être atteints.
Une femme qui veut faire un bébé après un traitement définitif de la thyroïde a donc tout intérêt à vérifier d'abord le taux d'anticorps.
Personnellement j'ai le sentiment que les TRAK s'en prennent à d'autres organes avant d'attaquer leur cible principale la thyroïde, vu comment les choses se sont passées pour moi. Il est cependant très difficile d'étayer cette hypothèse faute d'études très scientifiques sur un tel sujet.

[Morgane44]

Au fait Liwe désolée de polluer ton post !!