[Suivi Ktrin']Séjour chez les Romains-suite

[wynnie]

Bonjour K'trin et bravo pour ta photo et le prix gagné!

alors ton endo te met d'emblée trop d'euthyral, ce qui te cause des soucis cardiaques et ensuite dit tsh entre 1 et 2.... ça serait bien si il avait un peu de mesure entre les deux...
pour aller bien il faut un bon niveau de t4 et un bon niveau de t3 et ce n'est pas la tsh qui compte le plus...
ajuster le niveau de lévo pour avoir le bon niveau de t4 et éventuellement ajouter un peu de cynomel qui est de la t3 si besoin.

pour la tsh tu as eu un cancer, donc il faut viser le base de la norme et pas entre 1 et 2...

[Jocelyne81]

coucou a toutes et a tous
bravo Ktrin pour ta photo §§§§§Mon mari va bien mais que de problemes avec sa voix toujours tres faible.Je rappelle qu il a eu un nerf recurrent sectionne car dans la tumeur.Que faire?Je souhaite que ton etat se retablisse et tout le bonheur du monde au forum.BIZZZZZZZZZZZZZZZ

[Beate]

Bonjour Ktrin,

contente de savoir que tu vas mieux et que cet incident n'a pas laissé de séquelles !

Tu as raison, c'est certainement le dosage trop fort (notamment en T3) qui, chez toi, a provoqué ce problème, tu fais manifestement partie de ceux pour qui l'Euthyral (médicament très ancien) est TROP dosé - on n'aurait jamais dû te le prescrire "tel quel", un comprimé entier d'emblée, et pris en une seule fois, mais plutôt commencer par 1/2 (et, à mon avis, y rester), en le combinant avec du Levothyrox 50 ou éventuellement 62,5, et si possible en le prenant en 2 fois.

Je pense que ton problème ne venait pas vraiment de la TSH basse (qui est juste une réaction de l'hypophyse au gros apport de T3 en une seule fois, qui crée un énorme "pic" dans le sang), mais surtout de ta T3 beaucoup trop haute, c'est elle qui agit, pas la TSH (qui n'en est que le témoin).

Bon, tu en es quitte pour une grosse frayeur, ouf !

On verra ce que donnera le Levothyrox tout seul, maintenant ... il est possible que le passage à la T3, même si c'était de courte durée, ait légèrement modifié la donne, il existe des gens qui ont besoin de T3 à un moment donné, et qui peuvent s'en passer par la suite (c'est peut-être liée à la reverse T3, facteur que je connais très peu, mais dont on parle parfois sur le forum). Tu es à combien de Levothyrox maintenant, le même dosage qu'avant ?

Si jamais tu te rends compte, après 2 ou 3 mois, que l'apport de T3 te manque trop, on pourra toujours aviser ... et éventuellement re-introduire un TOUT petit peu de T3, mais alors vraiment peu, du genre 1/4 de Cynomel !

Te prescrire un Euthyral entier d'emblée, c'était vraiment trop brutal ... je trouve vraiment dommage que ce genre d'information ne soit pas indiqué en gros et en gras sur la notice, comme quoi la T3 devrait toujours s'introduire PROGRESSIVEMENT ...

Concernant la TSH, si tu es considérée "en rémission complète" de ton cancer, il est tout à fait OK de l'avoir entre 1 et 2 ... à voir avec le médecin nucléaire. En fait, il faut trouver TON set-point personnel ... s'il est proche de 1, mieux vaut rester dans ces eaux-là, mais si à 1,5 ou 1,9 tu te sens bien, c'est tout à fait acceptable.

FAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?

[Ktrin']

Coucou,

Merci pour vos messages bien sympa.
La photo c'était pour vous divertir du côté "médical" ici

J'ai vu mon généraliste ce matin pour la nouvelle prescription.
Je suis à 112,5 de Lévothyrox depuis lundi 10 (16j) et depuis 1 semaine c'est flagrant : gonflement de jambes et des pieds le soir devant l'ordi et grosse constipation alors que tout allait bien des 2 côtés avec l'Euthyral....

Aux urgences, l'endocrino voulait me mettre à 100 de Lévo "parce que dans l'Euthyral il y a 100 de T4" (sic). J'ai discuté avec elle, (elle a dit 112,5 j'ai dit ok), car pendant 2 ans après la cure d'iode je passais d'hypo avec 125 à hyper avec 137,5 et que j'étais bien après avoir supplié mon oncologue de passer à la dose intermédiaire ....

A l'automne on avait donc descendu le dosage car TSH trop basse, et arrivée à 125 de Lévo, celle-ci était devenue indosable malgré la baisse du Lévo (rien de normal chez moi !).
Comme je l'ai dit à mon endocrino "je suis sage, j'ai un pilulier hebdomadaire, je suis les prescriptions de mes médecins à la lettre, je discute avant !"

Oui je suis en rémission complète maintenant mais j'ai peur d'en arriver à devoir prendre 50 de Lévo pour avoir une TSH à 1 et d'être un légume avant d'y arriver !!!!
C'est de tomber en hypo qui me fait peur, je n'ai eu aucune frayeur la journée aux urgences car je me sentais on ne peut plus normale à part de frétillement ... surprenant. Et en plus on se souciait de moi !
Par contre je suis maintenant consciente que je dois me ménager ....

[Ktrin']

Coucou !

Voilà ... j'ai fait mon bilan ce mercredi il y a 4j.
Dégoûtée ... avec 112,5 de Lévo (et alors qu'avec 125 l'an dernier j'avais une TSH trop haute à 1,16), voici mes résultats :

T3L : 2,39 (N: 1,71 à 3,71)
T4L : 11,2 (N : 7,0 à 14,8)
TSH : O,O7 ... bon elle n'est plus indosable ...

Si la constipation a passé, j'ai toujours les pieds et jambes congestionnés d'eau dès le matin, les mains aussi avec les doigts douloureux, je suis molle comme tout sans énergie ... essoufflée quand je parle (remarqué par l'orthophoniste et une amie il y a 15j) et surtout depuis15j, certains soirs je n'arrive pas à m'endormir tant je suis glaçée de dedans, même avec une couverture retournée et un plaid polaire plié en 2, plus le dessus de lit en coton épais par dessus ... et il ne fait pas froid dehors.

Un ECG de contrôle vendredi, au top, un pouls de sportive à moins de 70.

Je vois ma gentille amie endocrino ce mardi, on va "discuter" !
J'vous dis moi, une TH à 1 qu'ils veulent, j'serais un légume plus capable même d'ouvrir l'ordi !
Ni suivre mon gentil médecin généraliste qui se bat pour que j'ai un "suivi post ALD".

A bientôt ...
Biz, Ktrin' (qui cherche du peps' pour organiser une sortie ... en avril ?)

[wynnie]

Bonjour k'trin
la tsh peut être très longue à remonter et n'est pas toujours fiable.
en plus dans ton cas il vaut mieux une tsh trop basse que trop haute en post cancer.
il faut regarder t3 t4 et te maintenir à des taux de t4 t3 bien dans la norme.
il faudra recontrôler au bout de 8 semaines au lévo 112.5.

tes t3 ne sont pas bien hautes...

[Ktrin']

Merci Wynnie pour ta rapide réponse.

C'est vrai que ma TSH n'a jamais été fiable mais mes médecins ne voient que par elle ...
Et avec cet épisode cardiaque, mon endocrino m'a prévenue qu'il n'était pas question de changer de dosage et avoir une TSH entre 1 et 2.
Je vais donc "discuter" avec elle, comme je le dis car je ne fais jamais de "cuisine" moi-même.

J'ai vraiment ressenti la baisse de T3 par paliers d'une semaine !
Et je ne suis pas au top .... quel dommage !
Car avec l'Euthyral je n'avais pas de signes d'hyper et le bilan précédent était bon pour les hormones.
Je crois que je vais refaire une cure de noix du Brésil, celles de la maison sont .. rances car vieilles.

A bientôt ! Portes-toi bien !
Ktrin'

[Ktrin']

Coucou,

Il faudrait que je donne de mes nouvelles ... Alors voilà :

Début avril rv avec mon "romain" d'oncologue que j'avais fait prévenir de la fibrillation et qui voulait me revoir.
Bilan complet écho loge thyroïdienne (ok) et Bs faite le jour même (pas à jeun) qui donne :
- Thyroglobuline indosable
- Anticorps < 33 (0 à 33)
- Tsh : O,O73
- T3L : 4,97 (4,26 à 9,00) donc SOUS le 1/4 de la norme ...
- T4L : 17 (10 à 28,20) donc SOUS la moitié de la norme.

Étant toujours infiltrée il fait une lettre à mon endocrinologue disant qu'il faudrait que ma TSH remonte et donc avoir du Lévo 100 mais possibilité d'ajouter un peu de Cynomel pour mes pbs d'infiltration et de fatigue importante.

Mon endocrino est absolument contre le Cynomel, craignant que je recommence à avoir une fibrillation auriculaire cardiaque.
Et me descend le Lévo à 100 x 3j et 112,5 x 4j car c'est plus facile pour moi de préparer ma barrette de 7j plutôt que de changer de boite tous les jours. Dans le but d'arriver à 100 ...

Je continue donc à gonfler de partout, pieds dès le matin, jambes sérieusement infiltrées, ventre, cheveux qui tombent, constipation et manque d'énergie importants et m'offre une belle tendinite au genou après 7 km en .. forêt avec chemin plat. Ma kiné est horrifiée de me voir ainsi et me fait parfois du drainage.
Et je continue à grossir, 4 kg de plus ...

Mais ma TSH mi-juin grimpe à 0,32 (norme basse ... 0,35).
Wouh, passer de 0,07 à O,32 c'est fort !
Ma tension reste équilibrée à 12/13 et 7/8, le pouls descendu autour de 70 et même en dessous alors qu'il était au dessus de 85.
Horreur j'ai atteint les 80 kg que je n'ai jamais fait ! 8 kg depuis le passage au Lévo dont 4 ces derniers 3 mois.
Malgré 2 séances très régulières d'aquagym par semaine, et moins de marche avec la tendinite au genou (grrr).

Dégoutée, je n'ai fait passer le résultat à mon généraliste et mon oncologue qu'environ 10j plus tard. Je suis "chamallow dégonflé et bientôt écrasé", désespérée, étouffée par ces gonflements.
Ne me tient que la chorale avec le spectacle du 5 juillet où je serais bien serrée dans ma tenue de 1900, et l'organisation du Mai Photographique dans ma ville qui ne dépend que de moi ...

Fin juin je commence une cure d'Expuryl qui me dégonfle un tout tout petit peu.
Mon oncologue demande à me revoir, rv la semaine dernière.
Et là on a dis-cu-té.
Au début il me dit que si j'étais une patiente lambda qui l'appelle sans qu'il la connaisse, avec mon dosage et cette Tsh, il répond "Parfait".
Puis en listant tous mes symptômes et voyant ma désespérance, il me propose de prendre le Lévo en 2 fois, matin et soir car le matin je suis très à la rame pour me mettre en route.

Et finalement il me prescrit 1/2 Euthyral le matin et 50 de Lévo le soir !
Ainsi j'ai 100 µg de T4/j et 10 µg de T3/j.
Et ce chouia de T3 il a fait un sacré effet en quelques jours car je me sens et suis bien plus dégonflée/décongestionnée de partout.
Ce matin la balance m'a dit : -1 kg !

Prochain bilan complet des hormones fin septembre.
Et espérer que le soleil arrive pour m'aider à remonter le moral !
Si je n'écris que rarement maintenant, je lis vos nouvelles tous mes amis de VST. Je vous souhaite un bon été !

A bientôt, biz
Ktrin'
Ps : Comme c'est amusant, je suis inscrite sur VST depuis 2025 j et ce message est le 2025° !

[wynnie]

Bonjour K'trin
merci d'avoir donné des nouvelles.
je suis dégoutée pour toi que les médecins ne regardent que la tsh en voulant la faire remonter à tout prix.
d'ailleurs avec le retour de l'euthyral, elle redescendra...

j'espère que les 10µ de t3 contenus dans 1/2 euthyral ne feront pas de trop. le cynomel est plus simple à gérer quand même par quart de cp...

a voir fin septembre le blan tsh t3 t4...

en attendant je te souhaite un bel été!
gros bisous.

[Ktrin']

Hello du soir

Allez, un peu de mes nouvelles qui sont bien meilleures !!!

A part une crise de tachycardie sans cause un soir de mi-août qui m'a fait aller aux Urgences pour un Ecg, où le bilan était :
* T3L : 3,58 (normes 2 à 4,40) soit aux 2/3 (= 3,6)
* T4L : 15,36 (normes 9,3 à 17) soit aux 2/3 aussi (=14,43)
* Tsh 3° génération: 0,011 (normal avec l'1/2 Euthyral)
... tout va bien mieux !

J'ai bien dégonflé, en suis(sans régime) à -4 kg, et suis redevenue "moi-même" tête et corps !
Tendinite du genou que je trainais depuis avril oubliée, marche reprise.

Gros bilan annuel + thyroïde de fin septembre :
* T3L : 2,56 (normes 1,71 à 3,71) 2/3 = 3,04
* T4L : 11,3 (normes 7 à 14,8) 2/3 = 12,2
* Tsh : < 0,02 on n'en parle plus
... Top de top !
* Ferritine : 102 (normes 20 à 200, antériorité 70)

Par contre :
* Vit D (D2+D3) : 27 (valeurs souhaitables 30 à 60)
* Immunité encore abaissée avec Gamma-globuline à 4,5 g/l (normes 6,1 à 12,6, antériorité à 5,6)
Et Béta 1 Globuline à 6 g/l (normes 3,6 à 5,8, antériorité à 5,5)
* Cholestérol LDL : 1,62 (norme max > 1,60) antériorité il y a 1 an 1,47
* Le total et le HDL normaux.

Je vais aller voir mon médecin la semaine prochaine, et lui montrer aussi la blessure à la jambe faite en tombant de vélo il y a 3 semaines, qui m'a valu 11 pts de suture ... cicatrisation lente mais en bonne voie, car la peau est tombée.
Donc plus d'aquagym mais j'ai repris la marche du lundi et les presque 8 km faits à chaque fois ne me fatiguent pas.
Par contre le matin il me faut un moment pour me mettre en route et je me sens parfois bien "chiffon".
Comme j'ai un Holter la semaine prochaine, je vais voir avec le cardiologue comment me rééduquer en énergie matinale !

Samedi, "Tout Blagnac Court" avec Béate, à bientôt !
Ktrin'

[Ktrin']

Coucou !

La forme est toujours là et je continue à perdre mes kgs en trop : -7,5 sur les 8 pris au printemps !
Je me sens aussi bien moi-même, et j'ai repris l'aquagym début janvier après 2 mois 1/2 d'arrêt dû à la blessure à la jambe qui est maintenant bien cicatrisée et a la forme d'une petite ... étoile ou un papillon a trouvé ma belle-fille !

Le Holter était au top, le cardiologue m'a dit "à dans 1 an 1/2 si rien de particulier avant".
Je viens de faire un gros bilan qui montre toujours l'immunité effondrée à 4,3 pour les gamma-globulines, pipi de 24h pour la protéinurie de Bences Jones en cours.

Et pour les hormones thyroïdiennes, c'est au top !
T3L : 2,89 (entre la demie 2,71 et les 2/3 : 3,04 de la norme)
T4L : 10,6 ( la demie de la norme : 10,9)
TSH : 0,05 pour une fois pas "< à" sous Euthyral.

Il n'y a que le cholestérol LDL qui a encore augmenté : 1,72 ....

A suivre donc. Et en attendant les répés marchent bien pour notre super nouveau spectacle du 23 juin à Odyssud qui sera génial, et le programme de Mai Photo sur Blagnac est quasiment bouclé.
Bizatou(te)s !
Ktrin'

[Luciana]

Bravo, pour ton suivi qui est excellent.

[Ktrin']

Merci ma chère Luciana, bisous à toi et courage avec ton mari.

Je rajoute que mon INR étant irrégulière, mon médecin m'a envoyée à la Clinique des AVK (anti-vit K) à l'hôpital de Rangueil pour qu'ils me prennent en charge pour l'équilibrer.
Rappel j'ai fait une fibrillation auriculaire cardiaque il y a 1 an et suis sous anticoagulants.

Et jeudi dernier j'ai passé une grande matinée de 9h à 14h en "Education thérapeutique", c'était très très intéressant.
Tout y est passé, les différents anticoagulants, l'alimentation, les médicaments, les médicaments en automédication (livret donné) qui ne sont pas tous anodins, les voyages,etc ...
Tout ça avec un médecin, une infirmière et une pharmacienne.
Je ne peux que recommander aux personnes sous Avk de solliciter leur médecin pour aller dans ces services au top.

Bizatou(te)s, Ktrin'

[cati33]

Bonsoir K'trin,
Je suis contente pour tous tes bons résultats et les répétitions et les spectacles qui vont redémarer...
Quand tu chutes tu ne fais pas semblant (11 points...)
C'est vrai que les ateliers thérapeutiques sont très intéressants et semblent très importants pour les patients. J'avais assisté à plusieurs dans un service de diabétologie (lors d'un stage universitaire au CHU de Bordeaux).
Grosses bises
désolée je n'ai pas trouvé de chanteuse...
Cathy33

[anne-clara]

Coucou ma belle

je suis contente de voir que ça s'améliore pour toi.

Intéressant, l'éducation thérapeutique. Ça peut être que bénéfique et en plus c'est personnalisé, pas un truc général où tout est évoqué et il faut qu'on détaille par quoi on est concerné.

gros bisous