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poezif
Inscrit le: 10.10.10 Messages: 69Suspicion Hashimoto roumanie 60+ |
Message: (p303733)
Posté le: 29. Nov 2011, 14:41
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Bonjour à toutes et à tous,
Je suis de retour sur ce forum qui m'a beaucoup appris et aussi apaisé lorsque la découverte de mes symptômes me conduisait dans une panique hypocondriaque.Mon état ne s'est pas amélioré, au contraire, mais je le comprends et surtout l'accepte mieux.
Ma TSH continue à monter mais reste (selon les endocrinologues) dans le norme ... alors pour expliquer mes symptômes on (neuro et endocrino) me parle maintenant de fibromyalgie.
Je veux bien être fibro... (c'est à la mode) mais quand je relis les témoignages de Christian_du_91, Helou ou Drakane je me reconnais comme dans un miroir.
En fait, j'ai voulu un peu plus approfondir le sujet et je suis tomber sur 2 articles qui montrent que la fibromyalgie peut être vue comme un désordre métabolique et endocrinien rappelant (entre autre) l'hypothyroïdie (comme par hasard):
http://www.aide-internet.org/~fibro...../axecorticotrope.htm#haut
http://manupoulain.free.fr/articles.....e%20la%20Fibromyalgie.htm
Plus précisément et en ce qui concerne les analyses, il semblerait que quand on est fibromyalgique on a: des problèmes de TSH, l'hormone de croissance au plancher, la testostérone très basse, la prolactine élevée, les ions calcium (Ca++) très bas, des problèmes d'hypoglycémie. C'est mon cas à 100%.
Alors Fibro ou Hypo ? sans doute un subtil mélange des 2 mais (si j'ai bien compris) un supplément de levothyrox pourrait soulager un fibromyalgique même si sa TSH est OK. Sans doute une piste à suivre et à annoncer à certains endocrino qui ne veulent pas traiter si on est dans les normes théoriques (malgré une avalanche de symptômes).
à bientôt
Philippe |
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shannon
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Message: (p303798)
Posté le: 30. Nov 2011, 01:27
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super les articles que tu as mis,merci!
ça va intéresser plein de patients ici.....
moi aussi fatigue+++,mais pas de douleurs.....
d'ailleurs c'est à cause de ça que je consulte très peu et fais avec cet épuisement chronique;l'habitude...
thyroide dernière PDS impec (si si l-ourson,je t'assure)
échographie stable....
10 ans que "ça va",avec très peu de lévo.
un pb sérieux au foie:pas d'accès au trt;auto-immunité;la 1ère fois qu'on a tenté le trt sur moi,il s'est trompé de cible et me suis retrouvée aux urgences IGR en hyper hyper la galère.
tout à coup,un jour enfin,analyse du cortisol!!!(demandée par l'hépatologue que je vois 1fs/an j'y vais par trouille,pour le fibroscan,et jusque-là,c'est à peu près statu-quo) )
au + bas.
cortisol au + bas=rythme cyrcaidien perturbé.
cerveau reconnait plus jour/nuit.
faut le vivre pour le croire.
mais suffit pas de recharger en cortisol;loin de là.
mieux vaut tenter de réparer la machine.
mélatonine,adrénaline,---stérone,vit.B,D,...?
se mettre au vert sans aucun stress?un paradis?
et quid de la poule et de l'oeuf?cortisol effondré conséquence ou cause de l'épuisement?
je saurai jeudi s'il y a un rapport entre cortisol et foie
et sinon,quoi?
sans doute tout l'axe dt tu parles qui est perturbé.
plein de petits dérèglements qui à la fin fichent ta vie en l'air.
je pose la question;et j'aurai réponse de ce professeur.
ou de son amie top-endocrino.
ts les 2 ds le même endroit,pourrai pas différer,trainer encore des mois..
as-tu entendu parler du dosage de la leptine ds le sang?hormone qui intervient ds la régulation du métabolisme énergétique;"corrélation positive significative entre la leptine plasmatique et le degré de fatigue,ce qui montre que cette cytokine est probablement impliquée ds la pathogénie de la fatigue ds le cas d'inflammations.."- laboratoire de Biochimie CHU Nice dr T.Piche.
tu vois,ILS cherchent....
mais les machins fibromyalgie,spasmophilie,tout ça,oui je pense comme toi que ce sont des termes génériques flous,pour de réels maux mal identifiés encore.
neuro-endo-rhumato...
à +! |
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poezif
Inscrit le: 10.10.10 Messages: 69Suspicion Hashimoto roumanie 60+ |
Message: (p303819)
Posté le: 30. Nov 2011, 10:45
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Merci pour tes infos.
D'après ce que j'ai lu la fatigue chronique (qu'on appelait autrefois neurasthénie) est cousin germain de la fibromyalgie ; on est bien dans le même phénomène d'un dérèglement au niveau du système nerveux central qui se fait par un déséquilibre de certains neurotransmetteurs.
Cette "chimie du cerveau" est très influencée par le stress (calamité des temps modernes) et tant qu'on ne réussira pas à le fuir, on souffrira. J'ai essayé, j'ai quitté mon travail en France pour me sauver en Roumanie, dans une petite petite ville qui me semblait calme. Mais les mentalités changent, la "gangrène venue des pays dits développés" se propage et la petite ville calme ressemble de plus en plus à ce que je connaissais en France.
Tout récemment, j'ai acheté un terrain dans un coin perdu (toujours en Roumanie) et je suis près à tenter une nouvelle aventure "verte" (comme tu dis très bien) j'espère retrouver enfin la sérénité qu'aucun medoc ne saura remplacer.
Philippe
PS. je ne connais pas le dosage de la leptine |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50355Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p303820)
Posté le: 30. Nov 2011, 10:50
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Bonjour, Philippe,
merci pour les articles, qui sont vraiment intéressants !
Et ce Dr Pierre Arsenault semble être un sacré personnage - regarde cet article-ci : http://www.usherbrooke.ca/medecine/.....les-details/article/3902/
C'est un spécialiste de la douleur chronique - et le magazine Readers Digest lui a consacré un portrait, à titre de héros de l'année, catégorie santé, dans son numéro de janvier !
L'article est ici : http://selection.readersdigest.ca/s.....medecine-pierre-arsenault
Pour savoir si un lien trouvé sur Internet est "sérieux", j'essaie toujours d'en savoir plus sur le site où il est publié, et sur les noms qu'il cite (car sur le Net, on trouve "de tout", le meilleur comme le pire, et c'est tellement facile de créer un site et d'y dire tout ce qu'on veut - si c'est bien présenté, des gens le prendront au sérieux, même si c'est n'importe quoi, ce qui peut être très dangereux ...)
Donc, le premier article semble tout à fait sérieux, et il y a d'ailleurs pas mal d'autres informations sur le site qui a publié cet article, de l'association canadienne d'entraide pour fibromyalgiques : http://www.aide-internet.org/~fibromyalgie/ (l'adresse officielle www.fibromyalgie.ca mène d'ailleurs sur la même page).
On y trouve aussi cette liste de liens (articles, vidéos) apparemment très intéressants : http://aide-internet.org/~fibromyalgie/chercheurs.htm
Pour le deuxième lien, j'ai un peu de mal à savoir de qui il émane, le site est très fouillis, sans "mentions légales" ou autres renseignements sur les auteurs. Le Dr Norbert Kurland est israélien, et gère un site, fibrokur.com ... mais comme ce site n'est pas seulement informatif, mais aussi commercial (il vante notamment un produit particulier, la "Guaifenesin", à l'origine un traitement contre la toux, sur l'éfficacité duquel j'ai du mal à trouver des informations "sérieuses"), je suis un peu plus dubitative ...
Car les malades sont tellement désespérés, par leurs douleurs chroniques, qu'ils sont souvent prêts à tout, à acheter tout ce qui leur promet d'aller mieux, même à prix d'or, il suffit d'en vanter les bienfaits de manière convaincante ...
Donc, restons vigilants par rapport à tout ce qui est trop commercial !
Mais en tout cas, les questions que tu soulèves sont très intéressantes, il y a certainement des liens qu'il faudrait explorer, entre fibromyalgie et désordres thyroidiens ! Et tu as raison, cela "ne coûte rien" de faire un essai, pour voir si un petit supplément d'hormones thyroidiennes ne peut pas améliorer tes symptômes - tant qu'on reste dans la norme, "tout est permis" ! Car la norme n'est pas tout, il y a la notion du fameux "set-point personnel", que beaucoup de médecins n'ont pas encore intégré ...
J'ajoute un lien vers une longue discussion "fibromyalgie" déjà assez ancienne, dans laquelle on mentionne pas mal de liens. Elle avait été commencée par Christiane, chris59, ancien membre du forum, qui ne vient plus (nous n'étions pas toujours d'accord) et qui a ensuite créé son propre site, avec un blog et un forum, sur la fibromyalgie et sur la thyroide. On y trouve des informations très intéressantes - mais aussi quelques erreurs, notamment dans la partie "thyroide" (ne connaissant pas bien la fibromyalgie, je ne peux pas me prononcer là-dessus), donc il ne faut pas tout prendre à la lettre.
Chris59 : FIBROMYALGIE : une vidéo du 18è congrès rhumatologique
Danie : et si vous êtiez fibromyalgique!!!!!!
Témoignage de Marisette, membre du forum, dans Ouest France : témoignage : "Fibromyalgie"
En cherchant d'anciennes discussions sur le forum, je suis aussi tombée sur un message de moi (2005) où je parle d'un article très intéressant, "polymyalgies et hypothyroidie instable" - malheureusement, le site en question, infomyalgia, n'existe plus !
Je pense qu'il doit s'agir d'un article du Dr Eisinger, "Place du syndrome polymyalgies : hypothyroïdie instable dans le cadre des manifestations musculaires des hypothyroïdiens traités", pour lequel on trouve en effet un lien sur le Net, mais qui est payant (11€) : http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1918368
Un autre article de ce monsieur, qui apparemment travaille beaucoup sur le lien fibromyalgie-thyroide : "Hypothyroïdie et fibromyalgie : indications d'une double hormonothérapie thyroïdienne" : http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1446996
Et aussi : "Fibromyalgie, ce qu'en pensent les médecins" : http://www.ufla.org/medecins
Le Pr Jean Eisinger est un rhumatologue toulonnais, maintenant à la retraite - je pense que si je trouve son adresse, je vais peut-être lui envoyer un petit mot, de la part de l'association, pour savoir s'il peut nous fournir des informations, peut-être des articles etc ? Car les malades de la thyroide qui souffrent AUSSi de fibromyalgie sont nombreux, il serait vraiment intéressant de prendre ce problème en compte de manière plus "globale" !
Je fais ça tout de suite, je vous tiens au courant !
Bon courage !
Beate |
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shannon
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Message: (p303883)
Posté le: 30. Nov 2011, 17:33
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sympa,Béate
Philippe,j'ai fait mon 'enquête" vers l'Est aussi;
c'est bientôt fichu par là-bas aussi;
+ haut,reste bien la Lithuanie,mais pour cbien de temps?
me dis qu'en France y a peut-être encore moyen de se planquer....
mais faut renoncer à job,activités,
renoncer à la proximité hôpital....
recommencer;
le paradis vert,je crois bien que c'est la meilleure option,
j'ai des copines qui y meurent d'ennui l'hiver mais qui pour rien au monde ne se risquraient aux villes-capitales....alors.....
le dosage leptine,c'est pas très intéressant mais c'était pour dire que la fatigue chronique est prise en compte par les chercheurs....ce n'est plus une vague donnée subjective.... |
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chris-arts Inscrit le: 08.03.12 Messages: 1Hypothyroidie et fib... liege (belgique) |
Message: (p313242)
Posté le: 08. Mar 2012, 13:06
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bonjour ,
je viens de m'inscrire sur votre site que j'ai trouvé en cherchant des liens entre la fibro et l'hypo .
j'ai été diagnostiquée fibromyalgique avec fatigue chronique il y a 3 ans et il y a un mois hypothyroidie avec goitre et nodule bénin.
Pensez-vous qu'il est réellement possible de souffrir de fibro et d'hypo ? ou tout les symptômes seraient simplement du a une hypo trouvée trop tard ?
merci d'avance pour vos réponses ,
Chris |
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