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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Evénement: 17.01.2014
Posté le: 05. Jan 2014, 14:27
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Bonjour,
j'ai été invitée à participer à un colloque qui a l'air très intéressant sur le rôle des "patients-experts", et qui se tiendra à la Cité Universitaire, Paris, vendredi 17 janvier.
J'interviendrai au sujet des "communautés de pairs" (c.à.d. de malades discutant entre eux pour échanger leurs expériences et s'entraider).
Lien vers le programme et l'inscription : http://www.aphp.fr/wp-content/blogs.....HS-du-17-janvier-2014.pdf
Beate |
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Ktrin'![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 05. Jan 2014, 15:27
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SUPER !!!!
Tu nous diras tout !
On attendra ton compte-rendu avec impatience et on te souhaite bonne chance pour leur montrer que c'est très important cette entraide et ce soutien !
Bises, Ktrin' ![Blume](images/smiles/icon_flower.gif) _________________ Le Forum vous est utile ?!
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Troll
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anne-clara![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 12. Jan 2014, 19:41
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Ça a l'air intéressant.
Dommage, c'est en semaine, pas faisable pour moi.
Ne reste plus qu'attendre votre compte-rendu, les filles.
Bises _________________ Anne-Clara
Rejoignez l'Association "Vivre sans thyroide" qui permet au Forum d'exister! Cotisations libres à partir de 5€/an. Toutes les explications ftopic17801.html |
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Elektra![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 17.05.13 Messages: 11 |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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shannon
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Message: ![Lien vers ce messagep372481) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p372481)
Posté le: 15. Jan 2014, 01:53
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oui,nous ne sommes pas médecins,
mais nous avons un doctorat en "ressenti"!!
merci Béate,bisous,bonne bonne année ![magician](images/smiles/magic.gif) |
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Ninal |
Message:
Posté le: 15. Jan 2014, 12:52
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" La prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques représente aujourd’hui un défi majeur pour les systèmes de santé, notamment occidentaux."
source : http://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=SPUB_131_0087
Le constat est connu.
Questions :
1. Que fait-on pour y remédier ?
Moins un malade chronique est informé, plus sa prise en charge médicale risque de coûter cher à la collectivité...pourtant les intiatives publiques pour l'informer sont rarement efficaces. Pire : en tant que malade chronique thyroïdienne, combien de fois ai-je entendu des médecins me reprocher de consulter trop souvent le web où foisonnent les pires rumeurs, selon eux. Oui, on le sait, mais où chercher l'info utile et gratuite ?! à part le web, je ne vois rien.
2. Quid de l'empowerment du malade chronique dans les pays où le terme " empowerment" est banni ?
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Gérard_75![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 16. Jan 2014, 06:56
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Super, cela me fera très plaisir de vous voir, tous !
Gros bisou et à demain !
Beate
PS : Ninal, tes interrogations sont tout à fait justifiées - je pense que ce sujet sera largement abordé demain (reste à voir si la perception du rôle du patient va changer ... mais en tout cas, nous, les différents patients qui interviennent dans ce genre de colloque, faisons de notre mieux pour faire bouger les choses !) |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 18. Jan 2014, 15:02
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Bonjour,
colloque intéressant ... mais qui nous a laissés, nous les patients-experts, un peu sur notre faim !
il reste encore un ÉNORME clivage contre les patients qui se servent d'Internet pour s'informer (et informer les autres) et ceux qui considèrent que "Internet ça fait peur, les forums sont dangereux" ... c'était assez frappant ! À part ça, tout le monde parle de la nécessité de mieux définir un véritable "statut" du patient expert, mais personne ne sait vraiment comment (et il y a plein de désaccords) ...
Il y avait des patients (patients membres d'associations classiques "sans Internet", patients d'associations avec site Internet, patients 2.0 comme nous, patients experts faisant de l'éducation thérapeutique dans les hôpitaux ...), des médecins (sans et avec Internet, p.ex. le créateur du site Hepatoweb), des autorités (HAS, ARS) ... On a constaté qu'il existe encore d'énormes clivages, concernant d'une part l'usage (ou non) du Web, d'autre part la reconnaissance (ou non) du patient-expert (et même sa dénomination : patient expert, ou "expérimenté", ou "sachant" ... problème de définir son rôle exact (ETP ?), la différence entre "e-patient" et "patient expert" ...) - et cela non seulement entre les différents catégories de participants (patients, autorités, professionnels de santé ...), mais même entre les patients eux-mêmes ! Il reste du boulot !!
Quelques photos de Gerard :
Si quelqu'un est intéressé par mes notes (prises sur IPad, avec l'application Notability) : https://www.dropbox.com/sh/yo5h9corxssvdij/RyL4yTR5fv
Bises à tous !
Beate |
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Ninal |
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