Colloque 'Savoirs et expertise du patient chronique'

[Beate]

Bonjour,

j'ai été invitée à participer à un colloque qui a l'air très intéressant sur le rôle des "patients-experts", et qui se tiendra à la Cité Universitaire, Paris, vendredi 17 janvier.

J'interviendrai au sujet des "communautés de pairs" (c.à.d. de malades discutant entre eux pour échanger leurs expériences et s'entraider).

Lien vers le programme et l'inscription : http://www.aphp.fr/wp-content/blogs.....HS-du-17-janvier-2014.pdf

Beate

[Ktrin']

SUPER !!!!

Tu nous diras tout !
On attendra ton compte-rendu avec impatience et on te souhaite bonne chance pour leur montrer que c'est très important cette entraide et ce soutien !

Bises, Ktrin'

[Troll]

Coucou!
Je suis inscrite mais ne resterai que le matin.
Bises

[anne-clara]

Ça a l'air intéressant.
Dommage, c'est en semaine, pas faisable pour moi.

Ne reste plus qu'attendre votre compte-rendu, les filles.

Bises

[Elektra]

[Beate]

Chouette,

J'aurai quelques supporters dans la salle alors !
A vendredi !

Beate

[shannon]

oui,nous ne sommes pas médecins,
mais nous avons un doctorat en "ressenti"!!

merci Béate,bisous,bonne bonne année

[Ninal]

" La prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques représente aujourd’hui un défi majeur pour les systèmes de santé, notamment occidentaux."

source : http://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=SPUB_131_0087

Le constat est connu.

Questions :

1. Que fait-on pour y remédier ?

Moins un malade chronique est informé, plus sa prise en charge médicale risque de coûter cher à la collectivité...pourtant les intiatives publiques pour l'informer sont rarement efficaces. Pire : en tant que malade chronique thyroïdienne, combien de fois ai-je entendu des médecins me reprocher de consulter trop souvent le web où foisonnent les pires rumeurs, selon eux. Oui, on le sait, mais où chercher l'info utile et gratuite ?! à part le web, je ne vois rien.

2. Quid de l'empowerment du malade chronique dans les pays où le terme " empowerment" est banni ?

[Gérard_75]

Et un supporter de plus , je viens de m'incrire.
Bises.
Gérard

[Beate]

Super, cela me fera très plaisir de vous voir, tous !

Gros bisou et à demain !

Beate

PS : Ninal, tes interrogations sont tout à fait justifiées - je pense que ce sujet sera largement abordé demain (reste à voir si la perception du rôle du patient va changer ... mais en tout cas, nous, les différents patients qui interviennent dans ce genre de colloque, faisons de notre mieux pour faire bouger les choses !)

[Beate]

Bonjour,

colloque intéressant ... mais qui nous a laissés, nous les patients-experts, un peu sur notre faim !

il reste encore un ÉNORME clivage contre les patients qui se servent d'Internet pour s'informer (et informer les autres) et ceux qui considèrent que "Internet ça fait peur, les forums sont dangereux" ... c'était assez frappant ! À part ça, tout le monde parle de la nécessité de mieux définir un véritable "statut" du patient expert, mais personne ne sait vraiment comment (et il y a plein de désaccords) ...

Il y avait des patients (patients membres d'associations classiques "sans Internet", patients d'associations avec site Internet, patients 2.0 comme nous, patients experts faisant de l'éducation thérapeutique dans les hôpitaux ...), des médecins (sans et avec Internet, p.ex. le créateur du site Hepatoweb), des autorités (HAS, ARS) ... On a constaté qu'il existe encore d'énormes clivages, concernant d'une part l'usage (ou non) du Web, d'autre part la reconnaissance (ou non) du patient-expert (et même sa dénomination : patient expert, ou "expérimenté", ou "sachant" ... problème de définir son rôle exact (ETP ?), la différence entre "e-patient" et "patient expert" ...) - et cela non seulement entre les différents catégories de participants (patients, autorités, professionnels de santé ...), mais même entre les patients eux-mêmes ! Il reste du boulot !!

Quelques photos de Gerard :

Si quelqu'un est intéressé par mes notes (prises sur IPad, avec l'application Notability) : https://www.dropbox.com/sh/yo5h9corxssvdij/RyL4yTR5fv

Bises à tous !

Beate

[Ninal]

Merci beate pour les infos.

Grâce à ce colloque, j'ai découvert un forum intéressant

http://www.renaloo.com/forum/messagesrecents

( ps : hepatoweb n'hésite pas à afficher le nom de ses sponsors...hum hum, no furthe rcomment )