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Besoin de conseils pour être rassurée concernant la maladie

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C3liahors ligne
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MessageBesoin de conseils pour être rassurée concernant la maladie

 
Posté le: 30. Mar 2017, 21:33
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Bonjour à tous et à toutes !

Evidemment le sujet Hashimoto a été abordé un certain nombre de fois. Néanmoins je consulte ma nouvelle endocrinologue dans 15 jours, et j'ai besoin d'avoir des avis. D'autant plus que je suis de nature angoissée, même si j'ai beaucoup travaillé sur moi suite aux résultats.

Il y a deux ans j'ai été diagnostiquée Hashimoto suite à de nombreux symptômes tous aussi différents les uns que les autres : crises d'angoisse, mal à la mâchoire, urticaire, cheveux secs et qui tombent, la bouche qui pique, aphtes, problèmes oculaires, baisse de la vue .. Enfin bon, au moins j'ai eu un diagnostic plus ou moins rapide. Les résultats de l'échographie en Décembre 2015 étaient les suivants :

Thyroïde de volume normal discrètement hétérogène, pas de nodule ou d'adénopathie.

Les anticorps TPO à 1193 et les TG à 157

Je n'ai jamais eu une TSH haute : Toujours entre 1 et 2

Par la suite je n'ai pas voulu prendre de traitement (j'étais dans le déni et ai entamé plein de démarches pour guérir). Néanmoins j'ai consulté plusieurs ophtalmologues à causes de gros soucis oculaires. Mes cheveux tombaient toujours autant, mon acné toujours là et en dépression totale sans même m'en être rendue compte. Un jour je pleurais, l'autre ça allait. Mais une terrible sensation de brouillard mental. Des pensées récurrentes et non désirées. Toutes les plus flippantes les unes que les autres. Un isolement social, une culpabilité et une baisse d'estime de moi énorme. Malgré ça j'ai continué à rester dans cet état là sans penser spécialement être dans ma bulle. Mais il y a deux mois, de grosses crises d'angoisse se sont accumulées. Toutes concernaient la peur d'avoir une autre maladie. Et autant dire que les pensées sont devenues de plus en plus présentes, parfois même allant jusqu'au suicide. Impossible de me raisonner.

Je me suis donc décidée à voir un psychiatre qui lui m'a mis sous anti dépresseur avant même de me demander si j'avais un traitement pour la thyroïde. Je ne dormais plus et avais perdu beaucoup de poids. Et c'est moi qui ai fini (il m'aura fallu 2 ans) par accepter la maladie et à vouloir cette fois ci plus que tout l'aide médicale pour sortir de cet état mental.

Mes résultats actuels sont :

TSH : 1.37
TPO : 59
TG : négatifs

Je n'ai pas fait la T3 et la T4. Je fais ça demain.
En Décembre elles étaient ainsi :
T3 : 5.8 pmol/L et 3.8 pg/ml
T4 : 11.5 pmol/L et 0.89 ng/dl

Bref, mes questions sont les suivantes :

- Comment se fait-il que les normes soient si différentes d'un laboratoire à l'autre d'après vous ? Je suis perdue par rapport à ça car même le taux d'anticorps est différent dans un autre laboratoire à coté de chez moi.
- Cet état mental (type dépressif), mes problèmes oculaires et autre symptômes (acné, cheveux secs, crises d'hypoglycémie..) peuvent ils être liés aux anticorps malgré leur baisse ?
- Est-ce propre à Hashimoto ces pensées compulsives et cette incapacité de se résonner en cas de monologue mental ? =)
- Et enfin, une nature angoissée peut-elle être amplifiée avec la maladie ? Je n'ai jamais été centrée sur moi, et voilà deux ans que je le suis beaucoup trop au point d'être angoissée de ce qui pourrait arriver.

Merci infiniment pour votre aide ! J'ai 26 ans et toute la vie devant moi, alors autant qu'elle soit la plus facile à vivre et merveilleuse possible.

Smile
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 (p448087)
Posté le: 31. Mar 2017, 08:30
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Bonjour,


Bienvenue sur ce forum (même si je me doutes que tu t'en serais bien passée ! Wink )
Je vais essayer de répondre à certaines de tes question, bien qu'Hashimoto, je ne connaisse pas très bien.

Pour les normes labo variables, elles dépendent en fait des techniques et appareils de dosage utilisés. Et en fonction de ce que les autorités de santé considèrent comme étant l'hypo et l'hyperthyroïdie.
C'est pour ça que quand tu donnes tes valeurs d'analyse il faut ajouter les normes labo. Pour la TSH ça va à peu près, mais pour les reste (T3/T4, anticorps, etc) sans normes labo, pas d'interprétation possible. Donc merci de les ajouter dans ton message Wink
On préconise d'ailleurs de toujours faire les analyses dans le même labo car ça facilite le suivi.

Pour ton cas, tes symptômes sont liés pas directement à Hashimoto, mais à ton état qui me semble être de l'hypothyroïdie, à confirmer avec T3/T4.
Les hormones thyroïdiennes sont les régulatrices de l'organisme, et jouent sur pas mal de paramètres : poids, humeur, état de la peau, des cheveux, énergie... Si tu as cherché sur le forum, tu as déjà dû lire tout ça. Il va sans dire que ces symptôme varient en intensité et en type en fonction des personnes... Certains vont développer un gros malaise psychique, pour d'autre, ce sera le poids ou la fatigue qui seront les plus importants.

Maintenant que tu as accepté la maladie (qui n'est pas la pire qui soit Wink ) il faut voir un endocrino, et refaire une écho pour voir où en est ta thyroïde . As tu actuellement un traitement (Lévothyrox ?)
Lorsque tu seras "équilibrée" au niveau hormones thyroïdienne, ton état devrait s'améliorer. Smile
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 (p448088)
Posté le: 31. Mar 2017, 09:32
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Bonjour Cbover63 ! Very Happy

Merci beaucoup pour ta réponse rapide. J'en déduis donc qu'en ce qui me concerne c'est l'état psychique qui prime. Il est vrai que d'après les autres messages du forum mes symptômes me faisaient penser à ceux de l'hypothiroidie : acné, dépression, cheveux secs et qui tombent, perte de libido, grosse perte d'énergie, problèmes oculaires ..

Je vois mon endocrinologue le 13. Et demain je vais au même labo faire T3 et T4.
D'ailleurs voici les résultats que j'ai reçu hier et les normes labo comme tu m'en as parlé :

TSH : 1.37 (0.38/5.33)
Anticorps anti thyroperoxydase : 59 (<9)
Anticorps anti thyroglubine : <1 (<4)

L'endocrinologue pourra répondre à un grand nombre de mes questions. Il est vrai que malgré que je sois consciente que c'est loin d'être la pire maladie qu'il soit, j'avais du mal à comprendre cet état mental qui me fait être complètement différente de qui je suis normalement. Ça a un côté rassurant du coup de savoir que c'est lié à ça. 😌

Je ferais parvenir mes résultats demain. Merci beaucoup en tout cas !
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 (p448089)
Posté le: 31. Mar 2017, 09:33
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Ha et je ne prends pas de traitement.
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 (p448090)
Posté le: 31. Mar 2017, 10:18
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Je ne sais pas si tu l'as lu, mais il y a une FAQ sur Hashimoto : Lien à l'intérieur du forumSujet
C'est assez intéressant (et bien résumé) et sinon, regarde aussi les sujets sur l'hypo : Lien à l'intérieur du forumSujet

Oui, avec les maladies thyroïdiennes, tu pourras le lire sur différents post, les gens se sentent souvent "différents" quand la maladie est installée. Moi mes symptômes dominants, c'est la fatigue et un peu moins prononcé le poids. C''est assez facilement "gérable", car le "moral" n'était pas touché Smile. Mais pour beaucoup cela influe énormément sur le moral, le côté psychique, surtout si tu n'es pas traitée correctement.

Pour le traitement, normalement ton endo va te mettre sous lévo, à condition qu'il tienne bien compte de tes symptômes, ce qui n'est pas toujours évident
Confused
Mais il me semble avoir lu quelque part sur le forum que pour Hashimoto, il faut viser une TSH entre 0.5 et 1 pour se sentir bien.
Les experts de ces sujets, c'est Wynnie, josyk ou Agora33 et Liwe par exemple sur le forum... Si tu as des questions précises ou perso sur Hashimoto, tu peux les contacter par MP. Sachant que ce ne sont pas les seules avec cette maladie !!

Bonne journée Very Happy


Dernière édition par Cbover63 le 31. Mar 2017, 10:59; édité 1 fois
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 (p448092)
Posté le: 31. Mar 2017, 10:38
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Il est vrai que ce qui m'aide et me rassure le plus c'est de me faire confiance et de savoir enfin que c'est temporaire et que je ne suis pas folle. 😌
Et que le traitement pourra déjà atténuer grand nombre de mes symptômes, en plus du régime sans gluten et des compléments que je prends.
C'est déjà une bonne chose qu'en ce qui te concerne ton état psychique ne soit pas touché. Il est vrai que les symptômes diffèrent tellement d'une personne à l'autre que c'est perturbant.
En ce qui concerne l'endocrino, il y a de fortes chances qu'elle soit à l'écoute d'après ce qu'une amie m'a dit. Il faut le bouche à oreille dans ces cas là. Smile

Merci beaucoup pour tes conseils et très bonne journée ! 😉
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 (p448102)
Posté le: 31. Mar 2017, 12:17
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : C3lia
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Bonjour,

Un bilan thyroïde, c'est TSH, T3, T4, anti TPO, anti TG et une échographie.
concernant la multitude de tes symptômes (qui font très hypothyroïdie), il serait bon de refaire un bilan complet. Et d'y rajouter ferritine et vitamine D.
Les médecins sont parfois très frileux à prescrire tout ça, il faut un peu les forcer.

Et par contre, ils savent quasi tous très bien prescrire un anti dépresseurs pour les symptômes "dépressifs", un axiolytique pour l'anxiété, un régime pour la prise de poids, des multivitamines contre la fatigue...

Les labo utilisent des kits (méthodes) différents, c'est pour ça qu'on demande ici systématiquement d'indiquer les normes. Si possible faire les analyses au même labo, dans les mêmes conditions (à jeun strict = sans ien dans le ventre, y compris le traitement lorsqu'on est sous traitement), à la même heure (à peu près).
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 (p448150)
Posté le: 31. Mar 2017, 21:07
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Ok, merci beaucoup Liwe !

Je fais parvenir tous mes résultats demain pour avoir votre avis. En attendant, peux-tu m'aider sur un point STP ? J'ai super mal à la tête depuis quelques jours, aux yeux également et j'ai des pensées complètement incontrôlées et compulsives. L'impression d'être " hors de la réalité ". Même mes pensées n'ont aucun sens. Ça me fatigue psychologiquement franchement. Peux-tu m'orienter stp ? Est-ce récurant ?
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 (p448151)
Posté le: 31. Mar 2017, 21:37
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Bonsoir,

ce que tu écris, c'est une belle liste de symptômes d'hypothyroïdie.

Il me semble qu'il y a eu pas mal de "cas" ici avec des pbs de céphalées (castorjunior par ex).
Je ne sais pas bien ce que tu veux dire derrière "hors de la réalité" (j'ai traduit par l'impression d'être "hors de mon corps", je vois mes mains, mais je ne les "reconnais pas" comme être les miennes, un espère de sentiment de décalage entre le physique et le ressenti ? est ce ça ?), j'ai lu parfois dépersonnalisation, déréalisation ?
Mal aux yeux ? c'est à dire : sensation de brûlure ? piquent ? en hypo, j'ai les yeux qui brûlent et se mettent à pleurer pour rien, avec des larmes qui sont encore plus brûlantes !

Dc doliprane, spray type "actimist" pour les yeux qui brûlent et du repos pour la dépersonnalisation.

Et bien entendu, voir un doc, faire un bilan complet, voir un médecin "compétent" s'il y a des indications thyroïde (voir le post "j'ai un bon médecin à" dans la rubrique substitution, il y a des infos dans le premier post).
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 (p448152)
Posté le: 31. Mar 2017, 21:51
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Les yeux c'est les mêmes symptômes que toi pareil ! Et ça me tire parfois en plus.
Sinon hors de la réalité signifie être à côté de la plaque. Mes pensées et raisonnements n'ont aucun sens, et font qu'elles m'obsèdent et qu'il m'est incapable de profiter du moment présent.
Tu veux l'exemple (qui quand je le cite me paraît ridicule). Un jour j'ai eu une crise d'angoisse concernant la peur d'avoir le cancer. Chose qui ne me ressemble pas du tout.
Et depuis j'ai une voix off qui me parle constamment de ça !!
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 (p448156)
Posté le: 31. Mar 2017, 22:31
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Ok !
Pour être hors de la réalité, c'est ce que j'appelle 'angoisses' tout simplement, c'est assez fréquent chez les hypo ca aussi. Les docs donnent alors volontiers des anxiolytiques voire des antidépresseurs.
J'ai eu ca qd j'étais au plus bas de l'hypo (tsh à 6) : peur irrationnelle de me planter en voiture, c'était très dangereux d'ailleurs. Dans ces cas là, j'ai du faire un gros travail perso pour me rendre compte que rien n'avait changé en qques mois... Et ca a disparu avec le lévothyrox...


Dernière édition par Liwe le 01. Avr 2017, 10:27; édité 1 fois
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 (p448163)
Posté le: 01. Avr 2017, 10:08
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Bonjour Liwe !
Très bien, je pense que tous mes symptômes sont bien ceux liés à une hypothyroïdie. Ce qui est plutôt rassurant. La plupart des personnes de ce forum sont bien avec une tsh entre 0.5 et 1 c'est ça pour Hashimoto ? Je n'ai pas encore fait mes T3 et T4. Je te donne ça Lundi si tu as le temps de me donner ton avis. Quoi qu'il en soit, je réalise enfin ne pas être folle. D'où le super côté de ce forum ! Smile
Effectivement ça demande un gros travail de raisonnement sur soit pour se déconnecter de ces peurs là. D'où la fatigue psychologique. En ce qui concerne tes yeux, as-tu trouvé un ophtalmo qui admette que ça vienne d'Hashimoto ?
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 (p448164)
Posté le: 01. Avr 2017, 10:26
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Bonjour,

Pas de soucis pour la suite des analyses, je suis très régulièrement sur le forum (et puis il y a d'autres personnes qui s'y connaissent aussi bien !)

C3lia a écrit:
La plupart des personnes de ce forum sont bien avec une tsh entre 0.5 et 1 c'est ça pour Hashimoto ?


C'est ce qu'on dit ici. Et c'est ce que la plupart des études montrent : la population qui déclare être en bonne santé a une TSH plutôt basse. C'est pr ça aussi que tu pourras lire que les "normes sont trop larges vers le haut pour la TSH", car avec une TSH > 2 et Hashimoto, on n'est pas bien. Qd tu sais que bon nombre de doc/endo ne traitent qu'avec une TSH > 4 voire 10, tu peux être vraiment mal avant que qqun se bouge les fesses !!!

Mon doc (généraliste) me l'a dit aussi (une fois que ma TSH ait eu dépassé la norme... j'avais bcp de symptômes, mais "dans les normes" et qd j'en suis sortie (à 6 !), il m'a dit : on va viser 1 !.

Ce qui est le plus important, c'est de se fier à nos symptômes. Certains sont bien avec une TSH à 0.5, d'autres à 1, d'autres un peu plus haut. Il ne faut pas soigner la feuille d'analyse en somme. On parle de "set point" (regarde dans les FAQ, il y a un thème spécifique).

C3lia a écrit:

En ce qui concerne tes yeux, as-tu trouvé un ophtalmo qui admette que ça vienne d'Hashimoto ?


Non, le mien s'obstine à pense que c'est parce que je suis trop sur ordi (toute la journée ou presque (même si bien moins qu'il y a qques temps car bcp de réunions sans PC)), il a également parlé d'allergie (mais sans faire de tests et comme ça peut m'arriver n'importe où n'importe qd et que je n'ai que ce signe (pas de rhinite, d'urticaire...), j'y crois pas du tout !!!).
Je suis aussi bcp plus sensible au soleil, j'ai tjs mes lunettes de soleil (très couvrantes) dès que je mets le nez dehors, même qd le ciel est voilé.
Dc mon ophtalmo m'a prescrit des lunettes de vue que je ne mets pas et du collyre anti inflammatoire prescrit pour les suites d'opérations de l'oeil... rien à voir ! Ce qui me soulage finalement bien, c'est Actimist yeux secs (le spray que tu pulvérises à proximité de tes yeux) et c'est en plus super pratique à mettre.
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C3liahors ligne
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 (p448165)
Posté le: 01. Avr 2017, 10:46
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Effectivement, j'attends de mon endocrinologue qu'elle traite mes symptômes sans s'obstiner à se focaliser sur les normes.

En ce qui concerne les yeux, j'ai eu exactement le même diagnostic de la part de mon ophtalmologue ! C'est bon à savoir que le spray puisse soulager.
Il m'a également dit de mettre mes lunettes de vue alors que je n'en ai jamais ressenti le besoin avant. Bref .. Au début je me trouvais hypocondriaque vu son diagnostic, puis finalement j'ai compris que je devais faire avec.

En ce qui concerne les peurs je pense que le traitement sera un soulagement. Depuis deux ans ça donnait l'impression d'être seule, sans même un traitement pour soulager tous ces symptômes. Même mon entourage me disait concernant les yeux qu'il fallait arrêter, que le diagnostic était bon etc .. Malheureusement il a fallu attendre que l'angoisse pointe le bout de son nez pour admettre que je ne suis ni folle ni hypocondriaque et ni dépressive. 😉

Depuis combien de temps as-tu Hashimoto ? J'imagine que maintenant tu le vis plutôt mieux ?
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elya17hors ligne
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 (p448204)
Posté le: 01. Avr 2017, 17:52
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Bonjour,

Pour le côté psy, je suis en plein dedans, alors autant que ça serve Smile

Je me suis réveillée un matin avec la peur de l'obscurité, de l'enfermement. Il fallait vite que j'ouvre tous mes volets pour voir la lumière et toutes les portes de mes pièces. C'est une forme d'angoisse. Un autre matin, je me suis réveillée avec un grand sentiment de solitude et d'abandon alors que ce n'est pas le cas dans la réalité. En tant normal, je ne suis pas comme ça mais depuis un certain temps, je traverse une période d'angoisses ponctuelles "thyroïdiennes".

En parallèle, je fais une thérapie et j'en ai parlé pendant quelques séances pendant lesquelles ma psy a dit que ce déséquilibre hormonal faisait ressortir un fond d'angoisses perso existantes et anciennes. Depuis que j'ai un peu travaillé dessus, c'est parti même si les crises de larmes arrivent encore.

Bon courage!

_________________
Elya17
Nouveau Lévo 47... (alternance 43.75 et 1 jour 50)+1 µg de Cynomel
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