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Ella91 |
Message:
Posté le: 11. Déc 2008, 18:28
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(suite de la discussion Effets cancérigènes de l'iode radioactif ? )
J'ai eu la réponse sur mon répondeur, le chirurgien me dit que l'analyse confirme le diagnostique mais que c'est, je cite "tout petit" et qu'il va me rapeller ce soir pour discuter avec moi de la suite à donner.
Les renseignements que tu viens de me fournir Béatrice, sont donc très précieux. Je conclue à ce "tout petit" que je me situe dans la case "très faible risque" ou bien la case"faible risque". J'en discuterai donc avec lui en connaissance de cause.
Décidément, ce forum est une mine .
Gros bisou,
Ella |
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Ella91 |
Message: (p180101)
Posté le: 11. Déc 2008, 18:49
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Suite de la suite
Alors en fait mon dossier va être discuté devant une commission de plusieurs personnes parce qu'il est "à la limite"...il va être confié au Pr Lehnardt (Service de Pf Aurengot, la pitié Salpêtrière)---> On est dans le cas de la décision "personalisée".
J'ai un seul carcinome capsulaire encapsulé qui fait 8 mm. Le reste des tissus de la thyroïde n'est pas atteind, ni les ganglions.
Normalement la norme c'est plutôt moins de 5 mm....pour être classé microcarcinome et "à très faible risque".
La "logique" voudrait que je reçoive quand même une cure d'iode. Si j'en reçois une, ce ne sera pas une "punition", je considèrerai que quand même une commission avec des personnes qui font partie des meilleurs spécialistes en Europe, on ne peut pas faire mieux comme avis...même si en dernier ressort c'est moi qui prendrait la décision, mais très certainement leur avis comptera énormément dans la balance à mes yeux.
Je suis encore "jeune" et il s'agirait quand même de ne pas être imprudent parce que même si ça "se soigne bien", c'est tout de même un cancer.
Donc on verra et j'attends le retour de la commission (d'ici 15 jours à mon avis). J'ai obtenu en attendant toutes les infos dont j'avais besoin par mon chirurgien au téléphone.
Je me rends compte seulement maintenant que c'est quand même une chance pour moi, que cela ait pu être pris si tôt.
Bises,
Ella |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50370Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p180115)
Posté le: 11. Déc 2008, 20:32
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Coucou Ella,
c'est vrai que même si on appèle "micro" tout ce qui fait moins d'un cm, on commence maintenant à considérer comme "plus à risque" tout ce qui fait plus de quelques mm (car on ne peut pas être SUR à 100% que ça n'a pas déjà envoyé des cellules quelque part), et donc, on conseille assez souvent la cure d'iode, "par précaution", histoire de détruire toutes les cellules qui pourraient encore se balader quelque part.
Pareil quand le nodule n'était pas parfaitement isolé, présentait des emboles vasculaires ou lymphatiques, quand il n'y avait pas UN, mais plusieurs microcarcinomes, ou quand les cellules n'étaient pas tout à fait "typiques".
Mais selon toute vraisemblance, il ne te reste déjà plus RIEN de ce cancer, la cure, si on la fait, sera juste une sécurité supplémentaire !
Reste maintenant à attendre la décision de la commission ... en attendant, peut-être pourras-tu obtenir une copie du rapport anapath, p.ex. via ton médecin traitant ? Description exacte du carcinome, du nombre de ganglions enlevés, classification pTNM (vraisemblablement "pT1N0Mx", ou "pT1NxMx") ...
Certains dans le forum, avec des carcinomes comme le tien, ont fait une cure, d'autres non, quelques discussions :
Cancer papillaire low risk, faire une cure d'iode ou pas ?
Cure d'iode, est-elle systématique ?
Cancer pT1Nx, quelles suites ?
Tu as raison de "positiver", ce n'est que comme ça qu'on avance ! Ton cancer a été pris à temps, tu as été opérée "comme il faut", ton dossier va passer devant quelques-uns des meilleurs spécialistes au niveau national et international (je connais Mme Leenhardt, c'est quelqu'un d'extrêment connu qui fait énormement de recherche, participe à tous les congrès nationaux et internationaux pour partager son savoir et se tenir au courant ...)
Du moment que tu avais un tout petit carcinome, de type pT1, à mon avis tu rentres tout à fait dans le cadre du protocole "ESTIMABL", qui évalue l'efficacité de l'ablation en défrénation ou sous Thyrogen, avec 100 mCi ou avec 30 mCi - les patients sont repartis en 4 groupes et "tirés au sort", tu auras 50% de chances d'obtenir le Thyrogen, donc pas d'hypo, et aussi 50% de chances de n'avoir que 30 mCi, dose qui est généralement largement suffisante ... (et 25% de chances d'avoir les deux à la fois, Thyrogen ET 30 mCi ...) - et en plus, tu feras "avancer la science" !
Donc, si on t'en parle, je pense que ce serait une option très intéressante !
Nous en avons déjà discuté dans le forum, regarde ici :
protocole de recherche pour cure d'iode (Estimabl)
Protocole cure et tirage au sort
Etude Thyrogen ou pas, que choisir ?
nouvelle, en attente de cure (protocole ESTIMABL)
Gros bisou, tiens-nous au courant !
Beate |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p180121)
Posté le: 11. Déc 2008, 21:10
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Bonjour Ella,
Je me souviens tellement agréablement de nos échanges ke je continue à lire kan tu cause de toi...
J'ai été contente ke l'opération se soit bien passée (ça c la sorcière sur l'épaule du chir )... Et j'ai vu ke la convalescence est po mal non plus...
Désolée du résultat final, mais au moins tu n'auras po de regrets...
Je te souhaite très fort ke tout continue à se passer dans le même ligne... et je continue de te guetter
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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Ella91 |
Message: (p180126)
Posté le: 11. Déc 2008, 21:42
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Sympa Caranell .
Dis donc petite sorcière, tu ne voudrais pas aussi m'envoyer un fiancé number 2 par télépathie ? Ou bien alors faire que fiancé number 1 arrête sa crise ? Parce que ce de ce côté là par contre, c'est plutôt Waterloo...
Je retournerai moi aussi papoter bien volontiers avec toi dans la rubrique si bien nommée "Causeries:) .
Gros bisou,
Ella
Dernière édition par Ella91 le 11. Déc 2008, 21:49; édité 2 fois |
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Ella91 |
Message: (p180127)
Posté le: 11. Déc 2008, 21:46
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Ok Béa, j'ai tout enregistré. Et je vais aller explorer un par un les url de messages que tu as indiqués dans ce sens.
Encore merci .
Bisou
Ella |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p180128)
Posté le: 11. Déc 2008, 21:48
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Ella91 a écrit: | Dis donc petite sorcière, tu ne voudrais pas aussi m'envoyer un fiancé number 2 par télépathie ? Ou bien alors faire que fiancé number 1 arrête sa crise ? Parce que ce de ce côté là par contre, c'est plutôt Waterloo... |
Désolée mais ça je maitrise assez mal ce type sort (je me débrouille assez bien pour déclencher un grattage de glaouis... mais je pense ça t'aidera po...)...
Mais je sais po l'expliquer ni même ce ke ça veut dire, mais il me semble ke tu vas sortir grandie de ce côté là par l'épreuve en cours... Trouver un ot' fiancé ou remettre celui-ci en ordre... chai po:?:
Citation: | Je retournerai moi aussi papoter bien volontiers avec toi dans la rubrique si bien nommée "papotages" . |
Tu connais le chemin ...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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Ella91 |
Message: (p180129)
Posté le: 11. Déc 2008, 21:57
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Citation: | Désolée mais ça je maitrise assez mal ce type sort (je me débrouille assez bien pour déclencher un grattage de glaouis... mais je pense ça t'aidera po...)... |
Un grattage de "glaoui" ? Rires, Ciel qu'est-ce que c'est que ça ? Ca se mange ? ca se boit ?
Citation: | Mais je sais po l'expliquer ni même ce ke ça veut dire, mais il me semble ke tu vas sortir grandie de ce côté là par l'épreuve en cours... Trouver un ot' fiancé ou remettre celui-ci en ordre... chai po:?:
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J'hésite encore entre les deux options. c'est un peu comme : cure d'iode/pas de cure d'iode. Ma vie est pleine d'options en ce moment .
Bon je continuerai sur le forum Causeries. sinon on va se faire tirer les couettes à juste titre par Béa .
A demain,
Ella |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p180132)
Posté le: 11. Déc 2008, 22:03
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Ella91 a écrit: | Un grattage de "glaoui" ? Rires, Ciel qu'est-ce que c'est que ça ? Ca se mange ? ca se boit ? |
Là où se trouve le cerveau masculin ... En fait un jour k'un collègue m'avait bien 'nervée (il avait raconté des gros mensonges sur moi à mon directeur) j'ai fais comme si je lui jetais un sort... Et pour la 3ième fois ke je fais ça y a eu un résultat... Dans son cas il a eu des démangeaisons importantes de l'appareil masculin ...
Citation: | Bon je continuerai sur le forum Causeries. sinon on va se faire tirer les couettes à juste titre par Béa . |
Meuuuuh non elle est po méchante... et pi un peu de rires c bon pour la santé...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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alonlau Inscrit le: 13.08.08 Messages: 39Carcinome papillaire metz moselle 50+ |
Message: (p180194)
Posté le: 12. Déc 2008, 12:48
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ella
moi j'ai eu un cancer bien encapsulé dans le nodule de 1.8 cm
ils ne l'ont pas vu avant l'opération
donc je suis embêtée car je n'ai pas eu de curage ganglionnaire
après scintigraphie il reste deux reliquats non cancéreux mais comme je n'ai pas eu de curage ganglionnaire , il faut que je sois sous thyrogen , une pilule d'iode moins dosée qu'une curiethérapie normale puisque je ne suis pas hospitalisée puis une nouvelle scintigraphie pour bien regarder comment ont évolué les reliquats( tout ça au mois de février)
pour toutes celles qui se font opérer je leur conseille de bien demander le curage
Sinon normalement je suis tirée d'affaire mais c'est par précaution que le médecin me refait une scintigraphie
je voulais te faire part de mon expérience
bon courage
alau |
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Ella91 |
Message: (p180207)
Posté le: 12. Déc 2008, 13:54
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Bonjour Alonlau,
Désolée pour toi.
Je crois que dans mon cas il y a eu un curage ganglionnaire.
Je pourrai en dire plus quand j'aurai l'anapath et le CR sous les yeux. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50370Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p180214)
Posté le: 12. Déc 2008, 14:41
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Bonjour,
Alonlau, je voudrais réagir à ce que tu dis :
Citation: | pour toutes celles qui se font opérer je leur conseille de bien demander le curage |
Je pense qu'il faut nuancer !
Devant l'expérience de certains dans le forum (qui n'ont pas eu de curage, malgré un cancer déjà métastasé, et de gros ennuis après), c'est vrai qu'on aurait tendance à dire cela, à recommander à tout le monde "faites un curage, ainsi on n'en parlera plus" !
Et il est vrai que pour pouvoir affirmer "N0", "aucun ganglion atteint", et pas seulement "Nx", qu'on pourrait traduire par "il semble ne pas y en avoir, mais on ne peut pas l'affirmer à 100%", il faut avoir enlevé au moins 6 ganglions, tous indemnes ...
Mais il faut aussi savoir qu'un curage bien fait - et même fait par le meilleur chirurgien du monde ! - comporte forcément plus de risques qu'une thyroidectomie sans curage, pour les glandes parathyroides et notamment pour la voix (certains de ces ganglions se situent derrière les nerfs recurrents, qu'il faut donc écarter, et qui réagissent souvent de manière très sensible).
C'est pour cela que beaucoup de chirurgiens "hésitent", surtout quand les nodules, à première vue, ne semblent PAS suspects ... ils craignent les procès de ceux qui se retrouveraient p.ex. avec une paralysie recurrentielle, "sans même avoir eu de cancer" en fin de compte !
Quand on suspecte fortement un cancer papillaire, c'est vrai que l'idéal, c'est de faire un curage central "dans la foulée", ainsi on n'aura pas besoin de revenir dans le compartiment central (où une reopération est toujours plus délicate qu'une première intervention, puisque c'est la MEME zone et qu'il y aura des adhérences à cause de la cicatrisation) - c'est pour cela qu'il est intéressant, et même recommandé, de faire une cytoponction avant d'opérer, une analyse extemporanée pendant l'opération ...
Cela permettra de "dégrossir", de connaitre au moins une certaine partie des cancers AVANT (ou PENDANT) l'intervention, et de faire ainsi le curage en même temps.
Mais malgré les cytoponctions, les échographies perfectionnées, les extemporanés, il y aura toujours des cas où le carcinome ne sera découvert qu'à l'analyse anatomo-pathologique, et où le chirurgien, devant un goitre et des nodules qui semblaient anodins, n'aura PAS fait de curage pour ne pas prendre de risques inutiles ... et là, il faut "attendre", patienter jusqu'aux premiers résultats de TG etc, pour savoir si c'était suffisant (ce qui est souvent le cas !) ou s'il faudra reintervenir ...
C'est un peu un "pari", en fait, car il est impossible de TOUT savoir avant d'opérer, et même pendant l'opération ... le rôle du chirurgien n'est pas toujours simple !
Par contre, quand on SAIT, à l'avance, qu'il y a un cancer papillaire, là c'est quasiment "inexcusable" de ne pas faire de curage, histoire de ne pas avoir à y revenir (certains prétendent "voir" si un ganglion est atteint ou non, mais c'est ridicule, c'est totalement impossible à voir à l'oeil nu, ni pour les ganglions ni même pour certains carcinomes ... moi, après l'opération, mon chirurgien m'a dit "tout semblait bénin, juste inflammé", et l'anapath a découvert 3 (!) carcinomes, dont un de 2 cm, sur les 4 nodules enlevés ...)
Quelques discussions intéressantes :
Fiabilité de l'examen extemporané ?
Les traitements chirurgicaux des cancers différenciés
Gros bisou !
Beate |
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olivia34 Inscrit le: 27.05.07 Messages: 539Carcinome papillaire... 40+ |
Message: (p180522)
Posté le: 14. Déc 2008, 15:19
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Bon voilà le verdict tant attendu, en même temps, tu t'en doutais fortement, d'où l'intervention...Bon c'est loin d'etre plaisant mais celà confirme la bonne décision de l'opération ! Ton cas est réellement pris à temps ce qui est ultra positif et tout ça sera bien vite deririère toi, je le souhaite vivement !
Ce passage en RCP est un excellente chose et je te comprends pour la cure d'iode de t'y résigner s'il faut y aller, faut y'aller !
Je suis de toute façon très positive sur tes résultats, et la RCP prendra la bonne marche à suivre.
Gros bisous |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p180599)
Posté le: 14. Déc 2008, 22:14
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Bonsoir Ella,
Bon, une bonne chose de fait, en effet ! Vraiment heureuse que tout se soit bien déroulé, et que tu sois entourée par une bonne équipe.
Les nouvelles sont plutôt bonnes, dans la mesure où tu as eu un curage, et où tous les ganglions sot indemnes.
Sais-tu combien de ganglions ont été enlevés lors du curage ?
Bises,
lilette |
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Karuna Inscrit le: 08.10.08 Messages: 2339 |
Message: (p180603)
Posté le: 14. Déc 2008, 22:38
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Coucou Ella,
Juste un gros bisou et te dire que je suis de tout coeur avec toi. Je surveille moi aussi de tes nouvelles ...
Karuna |
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