Facebook ?

[Kathryn]

Juste une question, y a t'il une page FB de Vivre sans Thyroïde ? c'est comme cela que je communique avec l'Association Americaine dont je suis aussi membre.

[Beate]

Coucou Kathryn,

bonne question !

Non, on n'a pas encore de page à nous ... mais c'est une idée intéressante !

Tu parles de la fondation Light of Life ?

Leur site est www.lightoflifefoundation.org/ et www.checkyourneck.com - le groupe facebook est http://www.facebook.com/group.php?gid=4808858090

Je connais leur présidente, Joan, je l'ai rencontrée l'année dernière à Toronto, lors d'une réunion entre associations s'occupant de cancer de la thyroïde, la "Thyroid cancer alliance", et nous participons régulièrement à des conférences téléphoniques et échangeons des mails. La prochaine rencontre aura certainement lieu à Paris, en septembre.

Vous échangez quoi, sur Facebook, exactement ? Des questions sur la thyroïde, des informations générales, des dates de conférence etc ? Je viens de demander à adhérer à ce groupe, je verrai bien !

Il y a différents liens "thyroide" sur Facebook - des groupes, auxquels on peut adhérer, comme "Light of Life thyroid cancer survivors", ou "Dear Thyroid" ou "contre le cancer de la thyroïde", des sites comme "Thyroid cancer Canada" (auparavant Thryvors") ...

Je suis inscrite dans tous, et je mets de temps en temps un message avec l'adresse du forum (je l'ai p.ex. mise dans les "liens" de ces groupes). Mais j'avoue que j'aurai difficilement le temps, en plus du forum, de fréquenter ces groupes-là (ou un groupe "Vivre sans thyroïde"), en plus ? Je crains que les gens y poseront des questions, attendront des réponses ... alors que c'est bien plus pratique dans le forum, où on peut facilement retrouver ce qui a déjà été dit, où les discussions sont classées par rubriques etc ...

Bien sûr, "être sur Facebook" donne une certaine visibilité en plus, mais on est déjà tellement (trop ?) visibles, rien que par Google ... avec 3500 connexions et plus de 100 messages par jour, on croule sous les demandes, on est victimes de notre propre succès, et on a de plus en plus de mal à suivre, à répondre, à gérer toute cette affluence ...

Donc, je ne sais pas trop si c'est utile de créer un "truc" en plus, s'il faut ensuite le gérer, regarder s'il n'y a pas des questions restées sans réponse etc ?

Faudrait-il créer un "groupe" (Facebook community), où les gens peuvent s'inscrire ? Une "page", dont les gens peuvent devenir "fans" ? (je viens par ailleurs de voir que quelqu'un a réservé plein de pages "thyroid", "thyroid issues" etc, qui n'ont pas encore de contenu, ni de fans ... bizarre ...)

Par contre, j'ai bien sûr ma propre page Facebook, où j'indique le lien du forum, j'annonce régulièrement les conférences et rencontres que nous organisons ...

Bon, je ne suis pas spécialiste de Facebook ... je suis toute prête à créer quelque chose, si ça peut être utile, mais je ne voudrais pas créer une sorte de "forum bis" qu'il faudrait surveiller en permanence ...

Bon, pourquoi ne pas essayer, en fait !

A tout hasard, je viens de créer un groupe "Vivre sans Thyroïde" ... on verra ce que ça donne ! C'est un test !

http://www.facebook.com/group.php?gid=124796667537147

En tout cas, vu que Facebook "est à la mode", c'est certainement une étape "obligatoire" pour être dans le coup ?? Donc, en tant que "vétérans de l'Internet santé" (notre forum aura bientôt 10 ans, ça a été l'un des premiers, en France !), autant rester à la page ...

Mais j'espère que cela ne va pas faire du travail "en plus" ... quand les gens poseront des questions, il faudra les inviter à venir consulter la Foire aux Questions du Forum, plutôt à tout dire et redire x fois ... (sans pouvoir le retrouver par la suite ...)

Gros bisou !

Beate

PS : si quelqu'un veut se charger de surveiller un peu ce groupe, en tant que modérateur ?

[Kathryn]

En effet je parlais de Light of Life. Je suis les infos sur le sujet via leur page de FB. Mais je me sers pas mal de FB, car américaine à Paris cela me permet de rester en contact avec mes amis à travers le monde.
Mais je comprend en effet que une page et une source de question en plus, cela fait beaucoup de travail. Je travaille dans le domaine de la communication et des outils de communication et nourrir ces pages, blogs, forums etc est un énorme travail. Surtout, lorsque comme VsT, c'est basé sur l'interaction et le besoin de réponses.

Je vais me mettre sur la page de FB et à l'occasion si vous avez besoin d'un coup de main contactez moi directement.

[Beate]

Bonsoir,

OK, super, ce serait bien si tu pouvais m'aider à surveiller un peu cette page, tu es certainement plus souvent sur Facebook que moi (qui m'en sers surtout pour rester en contact avec mes amis, et avec mes filles, dont une est actuellement au Japon ...)

Par ailleurs, si tu es à Paris, tu serais peut-être intéressée par le "café thyroïde" que notre toute nouvelle antenne Ile de France organise tous les mois ? Le prochain a lieu mardi 11 mai !

Prochain Café Thyroide parisien : le mardi 11 mai 2010

Je t'inscris aussi dans le groupe "Ile de France", liste de personnes de la région parisienne, qui permet de vous avertir des conférences, rencontres etc organisées dans la région.

A bientôt !

Beate

[Solstice]

Moi aussi, je suis FB pour suivre ma tribu all over the world...

J'ai eu d'ailleurs comme premier réflexe (pardon, juste après j'ai trouvé ce forum) de chercher sur FB et j'ai trouvé plein de pages... en anglais....

Comme je n'y connais pas encore grand chose et que je découvre le vocabulaire de la thyroïde en français, je ne risque pas d'y comprendre quelque chose mais je vais aller voir, Béate, cela fera un début de fréquentation !

Excellente idée donc

[Beate]

Bonsoir,

en une heure d'existence, déjà 9 membres, chouette !

A bientôt !

Beate

[crichine]

coucou,
ben oui, facile de le trouver. En faisant mon tour du soir, j'avais déjà VST sur ma page.
Bisous

[Beate]

Bonjour,

FB pourra être un complément intéressant, p.ex. pour annoncer des "évènements" (je viens d'y annoncer le "café thyroide" de demain, à Paris, et la conférence de Toulouse, à la fin du mois).

Ce ne sera pas forcément le même public, sur FB et ici (il y a des gens qui ne viennent quasiment pas dans le forum, mais qui sont très présents sur FB), ainsi l'information sera diffusée le plus largement possible, tout le monde à la possibilité de la voir.

Il faudra juste faire attention à ce que ce "groupe FB" ne devienne pas une sorte de "forum bis", où des utilisateurs Facebook poseraient des questions sur leur thyroide, mettraient leurs résultats d'analyse etc, et attendront des réponses ...

Car ce ne serait pas du tout "efficace", car désorganisé, mélangé, on n'arrive pas à retrouver ce qui a déjà été dit 3 jours plus tôt etc ...

Donc, il faudra certainement, de temps en temps, rappèler qu'il y a une "foire aux questions" très fournie dans le forum, consultable sans même s'inscrire, et mettre le lien : http://www.forum-thyroide.net/phpBB/faq_help.php

Bon, on verra ce que cela donne, à l'usage, mais c'est un moyen sympa de rester en contact "autrement" ... par contre, si les 10.000 utilisateurs du forum s'inscrivent tous, ça va être "chaud" ... (je rigole, cela m'étonnerait ... mais à terme, ce groupe aura certainement plusieurs dizaines, ou même centaines, de membres, et risque de devenir un peu chaotique ?

Je regarderai comment ça fonctionne dans les autres groupes, p.ex. celui de Light of Life !

Gros bisou à tous !

Beate

[fabienne45]

bonsoir a tout le monde voila moi aussi je me suis inscrite sur facebook a bientot bonne soirée a tous

[marie21]

Bonjour,

Par curiosité je m'étais inscrite mais comme dis Beate pas évident de faire "vivre" tous ces supports, et les démultiplier à l'infini pas forcément une bonne chose.
Courage Beate même si on est victime de son succès mérité, c'est comme mieux d'être malade et de pouvoir trouver "des forums" pour échanger sérieusement.
Ca la "vieille qui parle" parce que malade et seule ça fait beaucoup !

[Kathryn]

Cela dit je viens de faire un tour sur la page et tu y as déjà mis plein de choses! Bravo!

[Beate]

Bonsoir Kathryn,

oui, c'est tout de même bien pratique, un groupe Facebook ! Cela peut être tout à fait complémentaire du forum, pas forcément pour le même public ...

C'est très utile pour afficher toute sorte d'évènements, notamment, et aussi quelques liens (et on trouve très facilement le groupe, il suffit de lancer une recherche sur "thyroïde" dans Facebook ...)

J'avais un peu peur que trop de monde s'en serve pour poser des questions "médicales", mais non, pas du tout (on aurait eu du mal à assurer le suivi) - donc, tout va bien, et je pense que cela pourra s'avérer tout à fait utile pour annoncer tout ce que nous organisons !

Gros bisou !

Beate