Symptômes et intolérance au TCAPS

[Maoumi]

Bonsoir,
Je confirme que le mauvaise dosage créé migraine et vertige, j'en souffre actuellement, je pense que le déséquilibre de sur ou sous dosage peuvent donner des divers symptômes et ne surtout pas oublié de faire analyser les manques de vitamines tel que fer, vitD, calcium, et magnésium, j'ai lu pas mal sur ce sujet comme quoi beaucoup de pb thyroïdien créé ce genre de déficit de vitamines, soyer vigilante c'est pas nos médecins qui vont se soucier ( pas le mien en tout cas )
Actuellement je me bat avec mes sécheresse oculaires, fatigue extrême, et migraine comme si mon cerveaux plané au dessus de ma tête avec comme une otite aux oreilles.( vu orl tout va bien )
Bref en panoplie la déprime,
Avez vous eu ce genre de symptômes ?
Dommage que les anciens du forum qui vont bien ne vien pas témoigné pour nous orienté ça nous rassurerait de savoir quand doit passer par la avant un bien êtres.
maeva je suis ton suivi depuis le debut car nous avons les même symptômes et me reconnaissais beaucoup dans tes ressenti , j'espère vraiment que tu trouveras ton dosage.

Enfin courage à tous
Biz
Maoumi

[falmaxus]

@Ola @Maeva1 @Maoumi

C marrant Ola que tu reviennes au TCAPS, moi je vais retourner au L-Thyroxin Henning

Pour ma part là le TCAPS n'a plus d'excuses, je connais son problème maintenant.

En fractionnant les doses j'avais réussi à supprimer les effets d'hyper que j'avais avec (mais ce n'est pas propre qu'au TCAPS, toutes les molécules me créent des effets d'hyper si je prends un trop fort dosage le matin), donc je pouvais mieux évaluer la valeur de la molécule et pouvoir remonter mon dosage enfin, j'avais un écran de symptômes en moins (et la tête bien plus claire).

D'après mes prises de sang avec le TCAPS la T4 a du mal a s'accumuler. Par rapport à certains dosages la T4 est restée basse alors qu'elle est habituellement bien plus haute avec les autres molécules (et j'avais déjà constaté le problème même en prise unique).

Il semblerait donc qu'effectivement la molécule aurait un problème de stabilité dans le temps (peut-être que les dates de péremption courtes sont un indice de plus...), style Levo AF... J'ai de plus le besoin fort de rajouter de la T3 tout au long de la journée et c'est pas la première fois que çà me le fait. Dès que je la prends çà me soulage énormément...

C'est la seule molécule qui m'oblige à booster mes prises jusqu'à des dosages bien trop forts et encore çà ne me soulage pas totalement. Là le problème se reproduit malgré des augmentations normées (every 2 weeks). Et le danger c'est de surdoser et d'arriver à une hyper (à un moment aléatoire et non connu car la T4 ne parait pas stable), et ce piège je l'ai déjà vécu et donc je vais passer mon tour cette fois.

De plus comme l'a constaté Maeva1 selon les boites ou les prises, on dirait effectivement qu'on ne prenne pas le même dosage.

Le problème est de plus accentué en prise unique. Cela fait un delta important ce qui est sûrement la cause des vertiges (disparus en prises fractionnées), car la T4 semble retomber dans le temps.

Voilà si çà peut aider... Bon courage !

[Beate]

Bonjour Falmaxus,

je pense qu'on ne peut pas généraliser à partir de votre cas personnel, pour dire que le TCaps "ne serait pas stable" ou que "la T4 aurait du mal à s'accumuler" ! Vous semblez particulièrement sensible (avec notamment ce besoin de repartir la T4 sur la journée - ce qui n'est pas le cas de l'immense majorité des patients, à qui la longue demi-vie de la T4 permet de ne pas se compliquer la vie ainsi).

Chacun est différent, et sur le forum et sur les différents groupes Facebook qui en parlent, il y a aussi beaucoup de patients très satisfaits du TCaps (souvent après avoir testé plusieurs autres spécialités auparavant).

Donc, il ne faut vraiment pas généraliser (même si votre expérience reste bien sûr intéressante !)

Bon courage, et bonne chance pour trouver un traitement qui vous conviendra parfaitement !

Beate

[falmaxus]

@Beate

Tout à fait, vous avez mon écho !

[Ola]

Oh Falmaxus ce n'est pas avec joie que je me suis remise au TCaps! Mais il y avait trop à gérer en même temps pour ajouter le paramètre d'une autre préparation de lévothyroxine.
Je me retrouve avec un syndrome anxio-dépressif un an après la TT, je ne dis pas que ma vie étaient un champ de fleurs ensoleillé avant, mais là c'est le déséquilibre total comme si l'opération avait mis le bazar sur le plan psychique, via l'instabilité de la substitution.
En ce qui me concerne, je ne sais pas dire si le TCaps a quelque chose qui pèche au niveau de l'accumulation, c'est possible vu certains de mes résultats de PDS bizarres, mais ce qui me surprend le plus, c'est que la TSH monte/reste haute alors que la T4 est haute, et que si j'augmente la dose je me sens mal plutôt hyper et avec une TSH qui redevient normale donc ok pour les docs. On trouve très peu d'info sur cette combinaison TSH haute T4 haute. Bien sûr ça vaudrait une exploration autour de la T3 comme tu dis, il faut que je trouve l'énergie d'écrire un courrier argumenté à la seule doc qui s'occupe de ça dans le coin, et que je prie pour avoir un retour.

Et je vais probablement retenter la L-Thyroxine Henning à un moment avec ma MG quand le côté anxio-dépressif sera redevenu gérable.

[Maoumi]

Bonjour Ola,
Holala tu m'a l'air bien déprimé
C'est à cause de tes résultats qui font yoyo ?
Ne te laisse pas allé
Moi aussi je pensais qu'une fois opérer tout rentrera dans l'ordre rapidement eh bien c'est pas si simple que ça pourtant mon médecin m'avait dit quand 3 mois je serai comme neuve !!!
Loin de là jetait pire que avant l'opération tachycardie, migraine, mal partout, vertige et j'en passe .. la liste est long pas assez de place pour tout noté ici..
Rester 10 min debout m'épuiser à un tel point que même rester assis ou allongé j'avais mal..
Puis finalement mon médecin m'a prescrit stresam il me voyait dépressif mais j'ai refusé sur le chant en lui disant qui ferai mieux de se concentrer sur mon dosage et autre pathologie si ya avant de me mettre dans la case de folle, hors de question c'est trop facile par contre je n'est rien contre les antidépresseur pour ce qui on besoin réellement mais pour moi il faut d'abord soigné la cause réel la souche pas les effet.
Mais ça peut-être une béquille, faut voir les effet secondaire aussi.
C'est dommage que nos médecin prenne trop à la légère les histoire d'hormones et nous laisse dans des souffrance physique et physichique.
Mon ondo elle me fait beaucoup rire en hyper fruste elle me dit la vous devez aller bien non ? Ou hypo elle me sort la même phrases analyse à l'appui pfff, que dire.
Donc en résumé soit tu t'écoute et tu oriente ton médecin toi même ou tu trouve un ondo de rêve qui te soigne par à port a tes ressenti j'en ai pas encore trouvé.
Par contre je mecoute analyse moi même mes résultat et grâce a Béate qui m'a pas mal aidé à interpréter certain chose à corrigé mes manque de vitamines je minforme est lie pas mal sur ce forum mine d'or d'information ça m'a permis de sortit la tête de l'eau je ne peux pas me dire que je vais super bien mais j'ai pas mal progresser dans le positif c'est déjà ça.
J'ai appris aussi que la prochaine prise de sang je saurai que faire et comment améliorer mon futur.
Ma maman a mis 2 an à stabilisé c'était il ya 20 an.
Donc ne perd pas espoir, un jour tous cela ne sera qu'un fâcheux souvenir.

Courage ola, puis nous sommes là si tu veux en parler tu n'es pas seul dans cet galère.
Courage et patience
Biz Maoumi

[falmaxus]

Salut Ola, Maoumi, Maeva1,

J'espère que ca va mieux pour vous.

Pour information j'ai fini par lâcher le TCAPS après tant d'essais, je n'ai rien pu en faire. C'est mon avis personnel, mais je pense qu'il y a un problème quelque part dans la formulation, ou alors je fais une intolérance énorme au glycérol, ce qui me parait surprenant. Ayant déjà tout pris au niveau substitution thyroïdienne, je ne comprends pas les résultats que j'obtiens avec le TCAPS.

Je suis repassé au L-Thyroxin Henning depuis 10 jours (sans rien changer au dosage ou à la méthode de prise / TCAPS) et je me sens soulagé.

Voilà je vous souhaite bon courage et une résolution rapide à vos problèmes thyroïdiens !

[Maoumi]

Bonsoir Ola, falmaxus, maewa1,
Je vous écrit pour avoir de vos nouvelles, cela fait longtemps que nous avons pas échanger, Ola avez vous changé de substitution ?
Falmaxus vous aviez opter pour lthyroxine comment cela se passe ?
Maewa1 vous aviez opté pour tyrofixe,
Nous avions les même symptômes sous tcaps même bien dosé j'espère que cela c'est bien passé ?
Pour moi, eh bien je suis pour mon médecin bien dosé tsh 2,09.
Pourtant j'ai pas mal de symptômes très handicapant qui persiste.
Migraine toute la journée, douleurs musculaire et articulaire, someil de mauvaise qualité.
Depuis peux j'ai mal à la gorge et tousse, j'ai été voir un orl qui n'a rien trouvé
Je n'ose pas opter pour tyrofix, que j'aimerai pourtant essayé, j'ai trop peur d'aggraver mes symptômes.
as l'attente de vous lire..
Biz maoumi

[falmaxus]

@Maoumi

Toujours sous L-Thyroxin Henning depuis environ 6 semaines. Je me sens beaucoup mieux que sous TCAPS avec les même dosages et même méthode de prise de la dose (prise en 3 fois).

Donc les effets secondaires provenaient du traitement TCAPS dans mon cas, puisqu'ils ont disparu.

Bonne journée à tous !

[Cora1]

Bonjour Fal,
J'ai lu ton post que je trouve intéressant. Je suis aussi sous L-thyroxin henning avec un dosage 75 et 88 alterné . Quels sont les avantages à fractionner la prise en 3? Et comment fais- tu techniquement avec les horaires des repas?
Merci, bonne journée

[Ola]

Et bien j'ai un peu été forcée de lâcher-prise et m'occuper de ma santé mentale
Et ma foi, ça m'a fait changer un peu de perspective sur la substitution.

Pour l'anecdote, je suis restée en hospitalisation plusieurs semaines suite à des insomnies sévères, et du fait de l'organisation du service, j'étais obligée de prendre la substitution (toujours le TCaps) quasiment avec le petit-dej. Je me suis donc retrouvée bien en hypo TSH 5,56 avec des T4 moyennes et T3 bien en bas de la norme. Ils mettent en hypo leurs patients qui ont une substitution thyro et qui viennent pour d'autres choses haha, j'adore, tout un concept.
Je reprends donc maintenant une substitution à une heure normale avant petit dej depuis peu, j'étais déjà un peu en hypo (officielle sur TSH) avant l'hospitalisation donc je remonte tranquillement le TCaps. Les premiers jours j'ai eu l'impression que ce retour au TCaps sur estomac vide me tordait le bide, j'ai donc mis en place des choses qui ont l'air d'aider : je bois de l'eau avant de prendre le TCaps, je le mets dans ma bouche, le passe dans la bouche juste de quoi l'imbiber de salive, l'avale avec encore un peu d'eau, et ensuite je ne me rallonge pas. Si je suis dans le gaz je reste assise dans mon lit en faisant quelque chose ou pas, sinon je me lève. Et je fais attention à tout ce qui pourrait engendrer du reflux tout le reste de la journée (peu de liquide le soir par exemple, pas de repas trop lourd, ne pas s'allonger après avoir mangé ou bu). En attendant que peut-être l'équilibre thyroïdien rétablisse le bon fonctionnement de l'estomac.

Je me suis rendue compte avec tout ça que la substitution était devenue une sorte d'obsession, qui venait s'ajouter à des mécanismes déjà présents autour de l'hypochondrie, de l'anxiété... Donc je soigne ça, j'essaie de faire la part des choses entre ressentis, symptômes, anxiété, panique, pensées envahissantes... D'autant que ça m'a montré que je pouvais avoir des ressentis intenses que j'attribuais à de l'hyper alors que je n'y étais pas du tout. A part peut-être que je fais partie des gens qui ont des insomnies en hypo, comme on en trouve quelques témoignages sur le forum.

J'ai bien conscience que parfois c'est le déséquilibre thyroïdien qui simule des troubles de l'humeur et fait partir les médecins sur de mauvaises pistes de soin, dans mon cas je pense que ça a révélé (décompensé comme disent les docs) les troubles de l'humeur de manière plus nette, et me permet maintenant de mieux avoir conscience des choses et de travailler sur le corps-mental plus sereinement. Je me suis notamment mise plus sérieusement à la méditation/pleine conscience, en m'appuyant bêtement sur l'appli Petit Bambou pour m'aider à ancrer l'apprentissage de "faire une pause pour observer" sans paniquer.

Je ne dis pas que le Tcaps sera bien par la suite! Peut-être que d'ici quelques semaines ce sera de nouveau désagréable (et peut-être pas!!). Mais l'humeur est en cours de stabilisation, et c'est sur elle que je pourrai m'appuyer pour retenter tranquillement la L-Thyroxin Henning, je pense que ma doc sera ok à ce moment-là quand je serai dans les normes et que l'humeur sera mieux.


Falmaxus, comme Cora, je veux bien aussi la répartition actuelle de tes doses sur la journée! Peut-être que j'essaierai à un moment ce type de méthode, selon comme ça évolue.

[Maoumi]

Bonsoirs,
Falmaxus, je suis contente pour toi que tu as trouvé ton sept point avec ta substitution,
Ça donne espoir, parfois je me dit essayé tu n'a rien à perdre vu mes symptômes ça ne peux être pire, mais j'ai déjà essayé ltyroxing henning juste après mon opération 1 mois mais c'était pires.
De plus je ne me sens pas capable de faire plusieurs prise dans la journée.
Je doit également pendre du fer et vit d en carences dans la journée vaux mieux éviter de tous mélanger.
Des fois je me dit cest peut-être mes carences en vitamine qui me donnes les symptômes et pas tcaps ? Comment savoir ?

Ola, je suis également ravie que tu as été prise en charge afin de réellement comprendre ce qui ne va pas physiologiquement c'est important pour accepter et avancé, j'ai également un physicologue qui m'aide à avancé.

Dommage que maewa n'a pas fait un petit coucou j'aurai tellement voulu avoir des ses nouvelles puisqu'elle à opter pour tyrofixe que je souhaite à long terme opter également de plus j'avais absolument les même symptômes qu'elle.

Vos messages me donne du courage et conseil c'est vrais qu'en ce moment c'est pas la forme pour moi,
Merci encore d'avoir répondu



Ps. Cora comment va tu ? Je te lie souvent sur le forum merci pour ta présence tes conseils aide beaucoup à comprendre les problèmes thyroïde même les médecins n'ont pas le temps d'expliquer au patient comme tu le fait.

Biz
Maoumi

[falmaxus]

Cora1 a écrit:

Bonjour Fal, J'ai lu ton post que je trouve intéressant. Je suis aussi sous L-thyroxin henning avec un dosage 75 et 88 alterné . Quels sont les avantages à fractionner la prise en 3? Et comment fais- tu techniquement avec les horaires des repas? Merci, bonne journée

Bonjour Cora1,

Je vais faire une réponse complète.

Il faut d'abord déterminer si effectivement tu ne te sens pas bien avec la prise unique malgré une TSH plus ou moins normalisée et T4 T3 dans les bornes.

J'ai trouvé un blog d'un médecin généraliste qui rencontrait les même problèmes et s'est rendu compte par lui-même que fractionner la prise lui a permis de les amoindrir. Il pense que c'est du au rythme cicardien de la TSH, je pense moi que le matin la corps est très réactif à la dose (dans mon cas mais aussi pour d'autres sûrement) et se configure en fonction de ce qu'on lui donne.

https://cris-et-chuchotements-medic.....la-maniere-de-le-prendre/

J'ai trouvé ce blog alors que j'étais déjà sur la piste d'une dose faible le matin et que je commençais à me douter d'un possible fractionnement.

Dans mon cas la prise unique me générait des effets comparables à une hyperthyroïdie mais non complète, ceci même en hypothyroïdie et même forte (> 10 TSH), ou même normalisé sur le set point.

C'est à dire, des effets de "brouillard" général, sensations d'être un peu alcoolisé, des petites nausées, des problèmes musculaires, des problèmes de vue, sensations de compression au niveau du visage etc...

Cette méthode n'est pas utile pour résoudre des problèmes d'absorption ou de conversion T4/T3, ou de pseudo-hypo à T3 faibles dans certains tissus... De même que si vous utilisez une molécule génératrice de problèmes secondaires, cela les amoindrira mais ne les supprimera pas totalement. Et par ailleurs si vous êtes toujours à la recherche de votre set point, il subsistera les effets d'hypo et d'hyper normaux selon votre dosage, mais au moins ils ne seront pas additionnés de ces effets.

En répartissant la dose ces effets commencent à disparaitre au bout de trois jours seulement alors que je les croyais faire partie de ma vie pour toujours. Je précise que je n'avais pas ces problèmes avec le Levo AF (mais j'en avais d'autres). Depuis le Levo NF, L-Thyroxin Henning et TCAPS, ces effets ont tjs étaient présents.

De plus avec cette répartition, je suis bien plus à même à distinguer si je suis en hypo ou en hyper, çà a levé un voile et cela permet aussi d'être bien plus clair au niveau cognition et ressenti général. La différence est flagrante.

Ensuite plus la dose à prendre est importante plus il vaut mieux répartir. Sur des petits dosages le changement sera peut-être moins spectaculaire.

Sur du 75/88 je partirais sur du 2 fois.

Donc voilà la méthode / test à réaliser pour deux doses (calqué sur mon expérience j'insiste). C'est très simple à réaliser, de plus elle ne changera pas votre taux général de T4 si l'absorption n'est pas modifiée, ou de très peu :

Prise 1 : Le matin (à jeun mais ne rien changer à votre méthode habituelle en espérant qu'elle soit clean) : 25µg. Pour l'heure c'est à vous de voir, dans mon cas j'ai déterminé 04H30 la meilleure heure.

Entracte : On peut manger jusqu'à 12H45 au grand maximum mais ensuite il faut observer un jeune jusqu'à 17H00 (hors eau).

Prise 2 : L'après-midi à 15H30: 56,25 µg ( [1/2 * 100 OU 1 * 50] + 1/4 25) ou plus simple 56µg (1/2 * 112).

Total : 81.25µg (75/88 alterné).

A partir de 100µg+ faut passer en trois doses à mon avis, c'est la limite acceptable (25 / 75).

La prise de sang ensuite montrera si l'absorption a été légèrement modifiée et s'il faut compenser un peu la dose de l'après midi en fonction des possibilités de chacun pour le repas, ou s'il faut décaler un peu la prise l'après midi. La fenêtre s'étend de 15H30 à 16H30, ici on peut stocker de la T4 discrètement sans que le corps s'emballe. Attention à ne pas remanger trop tôt par la suite (au plus tôt à 17H30 si prise à 16H30). Le tout c'est de bien réussir son absorption et être régulier par la suite.

Ensuite pour le matin j'ai déterminé que le maximum tolérable pour mon corps est 37,5µg. 1/4 au dessus et çà commence pas mal déjà (43,75µg). Le plus sûr étant 25µg. Je précise pour Béate qu'on m'a déjà donné des traitements très forts pendant des années (200µg + T3) et j'ai vécu des hyperthyroïdies atroces avec des TSH à 0.01 et des T4 largement au dessus des bornes. Je ne pense pas que ce soit une question de "sensibilité", plutôt de réactivité.

Bonne journée à tous.

[Beate]

Bonjour,

falmaxus, merci pour tes explications très détaillées !

Et cela peut en effet constituer une "piste" pour les personnes qui n'arrivent vraiment pas à trouver l'équilibre avec la méthode "classique" - même si je continue à penser que pour l'immense majorité des patients, il est inutile de se compliquer la vie ainsi, en répartissant la T4 (qui met plusieurs jours et même plusieurs semaines à faire pleinement effet) sur plusieurs prises, avec tous les risques d'oubli que cela comporte. Mais bon, si rien d'autre ne marche, pourquoi pas essayer ! (pour la T3, à action beaucoup plus rapide, c'est bien sûr totalement différent, et je conseille depuis de nombreuses années de la fractionner le plus possible)

Concernant le blog "cris et chuchotements", l'auteur (qui est une très bonne amie, et présente sur ce forum depuis ses tout débuts !) n'est en fait pas généraliste, mais gastro-entérologue - et il s'agit bien sûr juste d'une expérience tout à fait personnelle, faite au moment des problèmes suite au changement de formule du Levothyrox. L'article date de 2017 ou 2018... à l'occasion, je lui demanderai si elle continue à faire ainsi, ou si elle est revenue à une prise unique.

Perso, je ne serais vraiment pas prête à me compliquer la vie ainsi, avec 2 ou même 3 prises reparties sur la journée (et avec l'obligation d'être à chaque fois à jeun depuis au moins 2-3h et de ne rien manger dans les 30 min qui suivent), je suis sûre que j'oublierai la moitié de mes comprimés... et je ne pense pas que beaucoup de patients ont vraiment besoin de faire ça. Mais quand rien d'autre ne marche, ça vaut sans doute le coup d'essayer - chacun est différent, et certains sont certainement plus sensibles que d'autres.

Bon courage à tous !

Beate

[Aliette]

Bonjour,

Pour avoir échangé avec Marion en déc 2021, elle était revenue à une prise de Levothyroxine le matin.