Symptômes et intolérance au TCAPS

[désiréT]

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous et j'ai lu toutes ces pages de ce sujet.
J'avais déjà ouvert un post en 2019 mais pas eut de réponses ...

Je suis donc passé sous Tcaps depuis 2019,pas que je ne supportais pas la nouvelle formule levothyrox mais ma TSH partait en yoyo et sans cesse obligé de modifier la dose ,un coup 100 ,un coup 125.

Je suis passé entre deux sous L'thyroxin et catastrophe ,trop d'effets secondaires.

Le fait de passer sous Tcaps m'a permis de rester entre les clous niveau prise de sang TSH.

Par contre ,depuis que je prends ces cachets et n'importe lesquels et en prenant de l'âge ,cela n'a jamais été comme il faut et je rejoins le groupe des petits pourcentage ou cela ne va jamais. Je ne sais plus ce qu'être normal en fait sauf lorsque je bois un petit apéro. C'est pénible !

J'espérais tant du Tcaps mais non ,j'ai eut en Juin 2021 des gros fort maux de tète avec pression niveau crane frontal. J'ai changé de lunettes ,IRM cerebral,IRM orbital,prise de sang, rien....Bon c'est toujours ca. En parallèle ,je prenais du méthotrexate et du coup que j'ai arrêté car je réfutais le fait que le Tcaps en était l'origine. En fait, on à toujours l'impression qu'on à autre chose qui se déclare et au final après maintes examens ,il n'y a rien.

Cela fait maintenant environ 1 mois que ca va encore moins bien avec des vertiges, nausées, défaut de concentration, brouillard ,mal être total. En fait tous les symptômes de tous les jours que j'arrivais géré sont décuplés.

J'ai vu mon médecin en urgence il y a 2 semaines ,un médecin à l'écoute heureusement et il m'a prescrit du Betahistine (pour fluidifier le sang dans l'oreille interne).Cela ne m'a pas aidé et au contraire douleurs ,brulures au ventre. J'ai tout arrêté.

Hier j'ai envoyé un Mail à mon toubib en lui demandant une ordonnance pour du thyrofix ainsi qu'un suivi mensuel TSH,T3,T4.
si je reçois le médicament aujourd'hui ,je prends à partir de demain, Samedi 15/04. Pour info ,je suis à 112.

Voilà,voilà ,en vous souhaitant une belle journée

[E2r57]

Bonjour DésiréT,
Moi pareil, j'attends mon ordonnance pour Thyrofix . TCAPs fait trop de sensations bizarres dans la tête (pressions, tension , vertiges etc). Pareil 10000 examens, IRMs et rien, certains ont dit que j'ai la maladie de Meunier, les autres que ce n'est pas du tout ça.
Néanmoins, je suis allée aujourd'hui chez kiné spécialisée en vertiges, qui m'a tourné dans tous les sens, elle a quand même décelé un retard pour que ma vision stabilise après le test pour mon appareil vestibulaire côté droite par rapport au côté gauche. J'ai constaté moi même que si on me tourne de côté droite ,je pars plus.J'aurais une rééducation par rapport à cela, apparemment ce déséquilibre peut fatiguer le corps et on peut ressentir ce déséquilibre plus fort si on est déjà épuisée.
J'avoue que après la prise de TCAPS ces derniers temps la tête est dans le brouillard complet( les doses trop faibles?), je me sens mieux au réveil avant la prise du médoc.
Tiens nous au courant si cela va mieux avec Thyrofix.
Bon weekend,
Geniya

[maeva1]

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles après 3 mois de Thyrofix.

Mon fer et mon taux de vitamine D ne remontent toujours pas mais je me sens mieux avec les résultats suivants:
TSH: 1,26 (normes 0,40 à 4)
T4L: 11,7 (normes 8,9 à 17,6)
T3L: 2,85 (normes 2,30 à 4,20)

J'avoue que je n'y comprends plus rien car j'ai déjà eu des taux similaires auparavant avec une TSH en dessous de la norme et je ne me sentais pas bien du tout....
Comme quoi malgré ce qu'on peut lire, la TSH semble quand même être importante.
Je suis étonnée aussi car mes taux ne sont pas très élevés (environ dans les 30%) et sont dans les mêmes proportions qu'avant la substitution losque mon lobe se débrouillait tout seul alors que je prends tout de même du 100....

J'ai remarqué que quelque soit le dosage, je reste globalement dans ces proportions et que lorsque j'essaie d'augmenter au delà, mon corps ne supporte pas...

Avec le TCAPS 100, je suis d'une TSH de 0,34 à une TSH à 0,48 sous Thyrofix 100 au bout d'un mois puis à une TSH à 1,26 après plus de 2 mois.... Avoir donc si ça se stabilise.... mais avec les résultats ci-dessus et une TSH à 1,26, je me sentais beaucoup mieux...

Je vous tiens au courant aux prochains résultats 😉

Bon WE à tous !!!

Maeva

[falmaxus]

Coucou Maeva,

Ce sont de très bonne nouvelles ! A mon avis tu n'as plus rien à toucher si tu te sens bien, la TSH revient bien dans les normes, le traitement semble se coordonner avec ton corps.

Bon week-end à toi aussi

[désiréT]

Bonjour à tous

Content que cela aille dans le bon sens Maeva

Samedi je suis passé sous THYROFIX. J'ai bien ressenti qu'il se passait quelque chose et comme un manque…

J'espérais mieux pour l'instant. Ce Lundi ,nausée le matin et dans les vaps toute la journée, c'est épuisant .Pas de mal être heureusement.

Est ce que le Tcaps est encore là?

Je baisse pas les bras ,je continue et voit mon médecin Samedi .Je ferais une prise de sang ce Jeudi pour voir l'évolution et j'ai demandé à mon toubib une ordonnance pour être suivi tous les mois.

Bon début de semaine à tous

[Aliette]

Bonjour Desiré,

Tu demandes : « Est ce que le Tcaps est encore là? »

Et oui ! si tu ne prends le Thyrofix que depuis samedi, c’est le Tcaps qui fait encore pleinement effet, et ce pendant encore 4 à 6 semaines.
Dans 1 semaine, le Thyrofix ne sera assimilé qu’à 50/100.
Patience …patience !

La demi-vie de la Levothyroxine expliquée ici FICHE PRATIQUE : traitement, analyses, calcul dosage...

[désiréT]

Merci Aliette

J'attends jeudi pour voir ma prise de sang, j'espère ne pas être trop haut en T4 ,qui pourrait me donner cet ébriété sans alcool, je sais plus ,je cherche ….

D'ailleurs un autre docteur me disait lors de mes soucis quand je faisais yoyo ,de ne regarder que la T4.Pour lui la TSH n'était pas important. J'avais un peu du mal à le croire car si ma TSH est hors des clous ,je le sentais direct.

Après je rejoins aussi @Falmalux ,dans le sens ou n'importe quelle molécules jusqu'à présent ne m'apportait un bien être total. Peut être faudrait il que je prenne mon cachet le soir ou fractionné dans la journée.

Dans tous les cas ,travailler dans ces conditions est extrêmement pénible

[maeva1]

Bonjour désiréT,

Tu es passé au Thyrofix samedi soit 3 prises de Thyrofix, c'est un peu tôt pour juger.

Pour ma part, la première semaine je n'ai eu aucun changement par rapport au TCAPS, les symptômes étaient les mêmes (le TCAPS était encore majoritaire dans l'organisme), la deuxième semaine je n'étais pas bien du tout (50% de Tcaps et 50% de Thyrofix) et ensuite le Thyrofix a pris le dessus sur le Tcaps....

J'ai bien peur qu'une prise de sang faite jeudi ne t'apporte pas vraiment d'information car cela fera seulement 6 jours que tu seras sous Thyrofix.
Mon médecin m'avait donné une prise de sang à faire tous les mois pour suivre le switch... j'en ai zappé une car j'avais le covid alors je me suis dit que les résultats risquaient d'être faussés...

Courage, il faut le temps que le TCAPS soit complément remplacé par le Thyrofix et voir comment le corps réagit au thyrofix.... Il faudra peut-être des ajustements par la suite mais laisse à ton corps le temps de s'adapter....

Je sais que c'est long... je suis encore dans la phase d'adaptation également... et très handicapant.... mais si tu fais des modifications de dosage trop tôt, tu risques d'aller dans le mauvais sens....

Si je reprends mon exemple, ma TSH est passée de 0, 48 à 1,26 en un mois car mon corps est en train de s'adapter au médicament.... si je m'etais fiée au premier résultat, j'aurais ete tentée de baisser le traitement... mais on voit qu'on mois après ce n'était pas utile....

Maeva

[désiréT]

Bonjour à tous,
Merci pour ton post @Maeva , qui est très encourageant.
Je prends note de vos remarques sur l'effet kisscool du Tcaps encore présent et qui risque encore de me la faire à l'envers.
Cependant,je remarque des petites indications positives dans mon corps mais ne pas crier victoire trop tôt.
Bonne journée à tous

[falmaxus]

désiréT a écrit:

Bonjour à tous, Merci pour ton post @Maeva , qui est très encourageant. Je prends note de vos remarques sur l'effet kisscool du Tcaps encore présent et qui risque encore de me la faire à l'envers. Cependant,je remarque des petites indications positives dans mon corps mais ne pas crier victoire trop tôt. Bonne journée à tous

Oui écoutes je te conseilles d'attendre, ca va mettre un certain temps il faut que tu attendes un minima de 4 semaines pour voir de quoi il en retourne. Il faut bien éliminer le TCAPS d'abord.

Citation:

Après je rejoins aussi @Falmalux ,dans le sens ou n'importe quelle molécules jusqu'à présent ne m'apportait un bien être total. Peut être faudrait il que je prenne mon cachet le soir ou fractionné dans la journée.

Ca c'est à voir un peu plus tard. Le fractionnement dépend peut-être aussi de la molécule. Il n'y a qu'un test qui pourra confirmer ou infirmer.

J'ai vu mon endo hier et elle est d'accord avec ma méthode. Elle a relevé à l'examen que mon coeur est bien plus stable, calme et a des pulsations très bonnes et régulières comparativement à précédemment quand je ne fractionnais pas la dose. Cela a donc bien eu un impact réel sur mon corps et pas des moindres...

De plus, tous mes taux de PS sont chamboulés et je n'ai jamais eu ce genre de ratio T3/T4 (plus élevé donc meilleur rendement), et la TSH semble s'aligner avec ce que j'avais réellement besoin en terme d'hormones mais que je ne pouvais pas prendre (et je ne m'en rendais pas compte à cause des effets indésirables), et le fait de prendre en 1 fois devait masquer les besoins (c-a-d, faire tomber trop fort la TSH ?). C'est encore une théorie à ce niveau, il faut que j'attende 1 mois de plus pour confirmer. C'est pour cela que je me balladais en hypo et mieux qu'avec des taux de TSH normalisés... et comme je l'ai dit il semble qu'il apparait un offset de TSH avec la prise fractionnée malgré une T3 qui reste haute (proche du maximum).

Donc la prise fractionnée a eu un réel impact observable sur mon corps.

[désiréT]

Merci @ Falmaxus

La patience est de rigueur et j'en connais un rayon en étant passé il y à quelques années par des benzodiazépines et un épisode d'une dizaines d'années de galère avec en plus la thyroïde qui n'arrangeait rien du tout mais cela je ne savais pas encore.

Bravo à toi de trouver une solution car c'est pas facile au quotidien.

Franchement là ,à 56 ans ,je commence à saturer avec ce mal être au quotidien (là en plus depuis 1 mois ,mes symptômes sont décuplés et il y a des fois je sais pas comment je fais encore pour bosser) et j'ai vraiment décider de ne rien lâcher jusqu'à ce que je trouve aussi ma solution.

Si mon expérience peut servir ,ce ne sera que du bonheur.

Bonne journée

[Ola]

Je vois que l'équipe des "TCaps non merci" s'étoffe
Toujours coincée avec mon TCaps pour l'instant, car pour rappel j'ai dû avoir recours aux AD depuis février, et benzodiazépines aussi (je suis en cours d'arrêt pour celles-là, ça m'a sauvé de graves insomnies mais c'est vraiment pas top à arrêter), pour gérer une anxiété très envahissante (qui n'était pas envahissante avant le TCaps...).

Donc je dois attendre que ce traitement là soit équilibré avant de toucher au traitement thyroïdien, si on change tout en même temps ou saura pas d'où vient le mieux.
Je prends actuellement TCaps 125/137 en alternance. Avec 125, je suis sous-dosée, TSH vers 4 et T3 en bas de normes. Mais je supporte encore moins le 137 je crois, dès que j'en prends, que ce soit 1 jour sur 2 ou moins souvent, tout le syndrome pression dans la tête, céphalées, acouphènes, rhinite, mal partout, mauvais sommeil, digestion délirante, etc augmente, alors que la PDS est correcte.
Prochaine PDS dans 2 ou 3 semaines, ça me fera une 10aine de semaines au régime TCaps 125/137. Normalement l'AD sera stabilisé, il est prévu que je change pour L-Thyroxin Henning, j'ai demandé à dose constante (75 + 1 demi-112 pour commencer à dose équivalente si la PDS est toujours dans les normes). Ma généraliste m'a dit "mais vous allez vous embêtez avec ça!". Euh non, vraiment, par rapport au TCaps, c'est un bonheur d'avoir des pilules sécables à dose constante. Je n'ai pas parlé du fractionnement que ça permettait aussi, je sens que je pousse un peu ses habitudes, elle est sympa je veux pas en rajouter.

[désiréT]

Bonjour et courage Ola

Pour les benzoziadepines il faut y aller tout en douceur et par substitution (fractionnement en goute pour etre plus efficace)

Donc je suis dans ma 5ème semaines de Thyrofix.

Pour l'instant pas vraiment d'effets vraiment satisfaisant. Hier par exemple j'ai eut une journée à nouveau très handicapante avec effet d'être dans les vaps et difficulté de concentration. Aujourd'hui ca va un peu mieux mais toujours ce sentiment d'ébriété omnis présent. Pénible!

La seule satisfaction pour l'instant est le fait d'être en meilleure forme physique et ca c'est déjà pas mal. J'ajouterais que les symptômes diminue au fil de la journée.

J'ai donc passé mon IRM Cérébral avec injection et pas de soucis de ce coté là ,ouf! Je m'en doutait un peu mais à force d'avoir des symptômes ou la tête tourne sans arrêt ,on se pose plein de question et surtout la question : est ce que j'ai autre chose finalement?

Coté prise de sang ,j'attends donc la fin de la 5ème semaines si j'ai bien assimilé les recommandations dites à ce sujet.
(j'en avais faite une il y a 2 semaine par rapport à l'injection Humira (psoriasis)) et j'étais dans les clous coté TSH

En vous souhaitant une belle fin de journée

[Ola]

Merci pour le mot gentil!
Je suis passée aux gouttes en effet pour gérer la diminution en douceur, à l'hôpital il m'avait fait passer de 15mg/jour de valium à 4mg/jour en 3 jours... haha, une très mauvaise idée...! Pourtant j'en prenais seulement depuis 1 mois, et 15 mg de valium c'est l'équivalent de 0,75mg de xanax en terme d'effet, c'est pas une dose énorme.

Contente de lire que même si ce n'est pas encore le top, tu ressentes des effets positifs du changement, et que l'irm n'ait rien montré. Je pense que tout n'est pas équilibré en 5 semaines, certains processus plus "profonds" mettent du temps à se mettre en place dans tous les organes et fonctions, et le corps met aussi du temps à réapprendre ses capacités. Et tu auras peut-être besoin d'ajuster la dose ultérieurement, même légèrement, mais je pense qu'il faut laisser du temps avant de réajuster (sauf symptômes nets et trop gênants).

Pour ma part ça y est!!, je suis passée au L-Thyroxin Henning, depuis ce matin! 75 + 1/2 112, pour rester sur la même dose que le TCaps 125/137 alterné, mais en dose constante. Feu vert de la doc avec une PDS ok, càd TSH à 1,37, mais je ne lui ai pas montré les T3 T4 que je demande moi-même (j'ai déjà tenté, elle n'en fait rien), qui sont toujours en T4 haut de norme et T3 bas de norme. J'espère que le L-Th va aider là-dessus, et je pourrai tenter le fractionnement plus tard.
Bon comme je suis en cours de descente du valium en même temps, je vais peut-être avoir quelques semaines de flou où je ne saurai pas si des ressentis viendraient de l'introduction de l'un ou de la baisse de l'autre, mais une fois le valium terminé ce sera plus clair. Mais je peux aussi être chanceuse et voir certains symptômes disparaître assez vite, genre la pression dans la tête là, qui est bien pénible. Croisons les doigts )

[Cora1]

Bonjour à tous,
Je vous donne quelques nouvelles.
Comme vous le savez je suis sous L Thyroxin henning et je fractionnais. Cependant à la suite d' oublis du comprimé, j' ai arrêté. Je suis perturbée en ce moment parce que j ai des ganglions sous mandibulaires douloureux depuis 3 mois et pas d' explications de ce phénomène. Ormis cela j' étais en assez bonne forme toute la journée. Pas d' effets secondaires. Mais depuis 2 jours je suis hs très fatiguée. Mes cheveux ont repoussés car j' en avais perdu beaucoup avec le levothyrox nf. Comme remarque sur L- thyroxin henning une tendance à être un peu dopé pendant quelques jours puis éffondrement pendant 2, 3 jours consécutifs. Avec une tsh plus haute, tendance à la mollesse avec légère prise de poids. Je suis avec attention vos avis sur le thyrofix. Pour le valium, à l' attention de Ola je rajouterais que pour en avoir pris il ramollit les jambes. C' est comme cela qu' au ski je me suis pris le panier dans la tête. Donc Valium Xanax Seresta plus jamais! Plus la prise est longue plus le sevrage est difficile, mais possible en diminuant par paliers. A plus, merci pour l' entre-aide.