Symptômes et intolérance au TCAPS

[maeva1]

Coucou tout le monde,

Ce matin, je suis allée faire une prise de sang pour voir ou j'en étais avec tous ces symptômes de retour (surtout neuro).
Voici les résultats:
Ferritine 26,3 (contre 39,8 le 15/06)
T3: 3,09 (contre 2,89)
T4: 13,1 (contre 12,9)
TSH: 2,30 (contre 0,81)
Vit D: 31 (contre 20)

Sachant qu'il y a 1 semaine j'ai sauté 2 prises de Thyrofix car je n'en pouvais plus des symptômes....

Qu'en pensez vous ?
Les résultats m'ont l'air pas trop mal.... mis à part le fer qui de nouveau dégringole.... tous les symptômes peuvent ils venir de là ??? Ca me paraît peu probable.... en tous cas, je sais pourquoi je perds toujours mes cheveux.... 😳

Bonne journée à tous !!!

Maeva

[falmaxus]

Ola a écrit:

@falmaxus Citation: Permets moi de corriger ce point. Et je me suis fait des noeuds au cerveau en essayant d'avoir un raisonnement logique qui relie la dose journalière au dosage sanguin, mais je ne retombe pas du tout sur mes pattes, même en ayant l'information que la T4 libre représente moins de 1% de la T4 totale (et je suis chimiste de formation, pourtant ).

Il y a effectivement une solution pour faire correspondre exactement les doses prises en µg et ce qu'il y a marqué sur la prise de sang (se le représenter).

Il faut partir du poids moléculaire de l'hormone T4 qui est de 776.87 g/mol, voir ce que çà représente par rapport à un comprimé en µg, et effectivement ramener à l'unité pmol/l (picomoles par litre, soit (10 exp -12) * mol) sur la prise de sang (et bien penser que la T4 libre c'est 0.03% de la T4 totale absorbée). De là on peut se représenter ce qu'on a absorbé. Le petit plus c'est de ramener çà au nombre de cellules moyen dans le corps humain et c'est assez bluffant.

Sinon pour ma part le L-Thyroxin Henning çà fonctionne toujours bien. J'ai totalement arrêté la prise du matin et je le prends l'après-midi en fractionné moitié/moitié à 1H d'intervalle, ce qui fonctionne très bien. J'attends la suite pour valider définitivement.

[Ola]

J'étais à 2 doigts de faire ma prise de sang après 7 semaines de L-Th 125 pour essayer de capter si je penche plutôt en hyper ou en hypo (ou se je penche pas?! Mais j'ai quelques symptômes quand même...), et j'ai chopé un virus Je vais donc attendre que ça passe, et attendre encore un peu ensuite que la TSH se rétablisse et qu'elle soit significative, comme elle peut être affectée par la maladie.
Et je voulais tester la prise de L-Th l'après-midi après cette PDS, éventuellement fractionnée, ça retarde donc le test.

Comment allez-vous? Maeva en particulier, ça va mieux?

[désiréT]

Bonjour,

Bon ca va si mal que ca pour vous

@ Maeva , tu es pas mal dans tes résultats et coté symptômes , est ce que ce ne serait pas des symptômes liés aussi à l'arrêt des anxiolytiques (si je ne me trompe pas de personne)

@Falmaxus ,content que ca aille bien avec L- thyroxin et tes prises fractionnées l'après midi qui m'intéressent fortement

@Ola ,pas ouf cette histoire de virus ,courage

Pour ma par revenu dans les bon stats niveau prise de sang et reprise du cachet en 112 (au lieu de 125 )
Je reste quelques semaines comme ca et toujours prise du thyrofix dans la nuit.

Bonne journée à tous

[Ola]

C'est moi l'arrêt des anxiolytiques! Et là je pense que c'est bon, c'est derrière moi, en espérant ne pas avoir de récurrence aléatoire des symptômes de sevrage (ça arrive), que j'ai eus pendant une dizaine de jours après la dernière dose pourtant très faible car abaissée doucement depuis longtemps.

Niveau symptômes Désiré ça va avec la remise au carré de la prise?

[maeva1]

Coucou tout le monde,

J'ai essayé de prendre mon petit cachet plus tard dans la journée mais je n'ai pas vu de grands changements....
Du coup, je suis revenue à la prise du matin.
2 jours après ma dernière prise de sang (avec des résultats plutôt pas mal alors que je ne me sentais pas bien du tout), mes symptômes ont commencé à s'atténuer et depuis je n'ai plus rien.... Je ne comprends vraiment pas d'où ça vient.... Je n'ai rien changé....

J'ai pris RDV chez un ORL pour une nouvelle exploration de ce côté là... mais bien sur, pas de RDV avant plusieurs mois.... je guette les désistements sur Doctolib pour pouvoir l'avancer au maximum... 😁 mais bon, c'est pas avant fin Novembre quand même....

Je vous tiens au courant bien entendu !!

Bonne journée

Maeva

[désiréT]

Bonjour,

Des fois je ne reçois pas les nouveaux messages ,bizarre.

Je prends toujours la nuit ,retour donc à 112 et prise de sang pas trop mal.
Par contre ,je ressens à nouveau quelques symptômes d'ébriété ou sentiments de ne pas être là lorsque je parle à quelqu'un. Bon le weekend à été quelque peu mouvementé et je suis pour la 1ère fois Papi.

@Ola ,courage car je sais que moi même après l'arrêt des anxiolithyques ,cela as mis un moment pour que les symptômes disparaissent malgré que maintenant des que je prends un cachet n'importe lequel ,les effets sont décuplé X2!



@ Maeva , t'arrive nous dire combien de temps ,a quel heure tu as fait l'essai de prise l'après midi? Merci

Bonne journée à tous

[désiréT]

Bonjour

Plus de news? C'est que cela doit aller normalement ,comme on dit.

Pour ma part je poursuis ma lutte avec l'horaire de prise de mon cachet et cela fait maintenant un petit mois que je le prends ,a jeun vers 18h30.

Ca se passe plus ou moins bien pour l'instant ,je contrôle les prises de sang

Bonne journée

[falmaxus]

Salut !

Oui si personne ne revient, c'est que çà va mieux.
Quel est ton dosage actuel DésiréT ? Toujours sous Thyrofix ?

- J'ai définitivement adopté le L-Thyroxin Henning, cela va faire 13 semaines.

- Je le prends toujours en prises fractionnées (3x), et depuis je n'ai plus aucun effets secondaires, alors que j'en avais pas mal du type hyper quand je prenais la totalité de la dose le matin, et je n'arrivais pas à prendre mon dosage. Là c'est vraiment le jour et la nuit. Je rappelle que je dois prendre des hautes doses vu mon gabari.

- Il me semble être le plus efficace de tous, c'est d'ailleurs avec lui que j'avais le plus de mal initialement (au contraire du Thyrofix et du TCAPS qui passaient mieux en prise unique).

- Biologiquement je n'ai plus la T3 en hyper sur mes prises de sang depuis que je fais la prise fractionnée. Elle se maintient proche des max malgré une T4 haute, comparativement à des T4 plus basses en prise unique où la T3 elle était en hyper le matin. C'est donc que çà a un effet réel. Je rappelle que je suis un high-converter T4/T3, et pas l'inverse. Comme beaucoup d'endocrinologues ne prescrivent pas la T3, certains ont loupé ce "tout petit" détail...

- De plus c'est confirmé par certains généralistes que des patients ayant besoin de fort dosages avec les nouvelles molécules sont très mal en point.

Voilà si çà peut aider.
A++++

[Ola]

Je suis toujours là! Je ne dirais pas que je vais mieux, je dirais que ça suit son chemin! Et que j'essaie de ne pas trop focaliser dessus. J'ai mal partout en ce moment, mains, genoux, pieds, et en particulier à l'articulation sacro-iliaque la nuit. Donc je dors mal. Donc je suis fatiguée. Donc j'ai mal

Je suis à 125, et j'ai du mal à savoir si hyper ou hypo. J'ai donc tenté 119 quotidien (75 + 88/2), mais j'ai vite trouvé que ça ne me réussissait pas, au bout d'une semaine c'était pas mieux, j'ai repris 125. Maintenant j'attends un peu que ça se restabilise, je referai une prise de sang et je verrai ensuite.

Falmaxus, tu prends un cachet coupé en 3 ou tu prends 3 cachets entiers pour faire ta dose complète? Je me pose des questions sur la vitesse d'absorption cachet entier/cachet coupé.
Qu'est-ce que tu appelles "nouvelles molécules"? Tu veux dire nouvelles présentations de la T4 genre Lévo NF et TCaps?

J'ai réfléchi à un point en lisant ton "high-converter" : on peut peut-être convertir plus ou moins en quantité ET/OU en rapidité. Ma T3 est toujours assez basse, ma T4 est redevenue normale avec L-Thyroxin Henning (toujours au plafond avec TCaps et haute avec Lévo). Je me demande si je ne suis pas dans une situation ou je convertis peu en quantité, mais très vite, et après c'est "épuisé". Donc pic à la prise, et flagada ensuite, ce qui crée beaucoup d'irrégularité dans mon métabolisme même si je prends la même dose quotdienne. Et le sentiment d'être toujours un peu malmenée, que le corps ne s'adapte pas à la situation. Je vais creuser, le fractionnement pourrait marcher.

[falmaxus]

[Ola]

[Ola]

J'ai oublié ma PDS pour LTH 125 (avant prise bien sûr) :
TSH 1,26 (0,27-4,20)
T4 14,9 (9,20-16,80) => 75% du range
T3 2,6 (2-4,40) => 25% du range

Je pense que ma TSH mériterait d'être un peu plus basse, mais, fun fact, mes résultats avec la dose précédente de LTH à 131 (75 +demi-112 pris ensemble le matin) :
TSH 0,70 (0,27-4,20)
T4 15,0 (9,20-16,80) => 76,3% du range
T3 2,3 (2-4,40) => 12,5% du range
J'avais décidé de baisser à 125 à ce moment-là, en mode poker : peut-être que moins d'apport de T4 donnerait une meilleure conversion. Résultat : T4 kif-kif à la PDS et meilleure T3. Certes encore basse. Mais peut-être que maintenant en remontant l'apport ce sera mieux.

[Cora1]

Bonjour à tous,
Ravie de savoir que vous allez bien dans l' ensemble.
Avec le L-th henning je suis stabilisée avec une tsh à 0,75 ug avec une prise de 79 ug.
Je pèse 58 kg pour 1,63 m. Une stature petit modèle ce qui explique mon faible besoin hormonal 1,36 par kg de poids.
Je suis très active et je me sens bien. Je ne fais plus analyser la t3 et la t4, mais je sais que ma t3 se situe à 20% de la norme et ma t4 à 50%. Donc maintenant je ne ferais qu' une analyse de tsh tous les 6 mois en même temps que la thyroglobuline et les anticorps. Portez vous bien et passez une bonne fin d' année. A plus.

[désiréT]

Bonjour

Et désolé Falmaxus ,j'avais un peu zappé le forum ces temps

Donc je suis à 112 ug de Thyrofix que je prends vers 18h30 ,j'essaie d'être régulier dans la prise juste avant l'apéro.

Apparemment ca va pas trop mal car sur ma dernière prise de sang semaine passée ,je suis dans les clous coté TSH

TSH : 0.80 (0.27-4.20)
T4 : 21.50 ( 12-22)
T3 : 4.70 (3.10-6.80)

Peut etre la T4 un peu trop haute mais comment reguler?

Bonne journée et bon weekend à tous