Fatigue : le rôle du cortisol ?

[katrine]

Merci Beate de ton témoignage et de ton honnêteté.
Justement si une personne manque de cortisol, l'augmentation des hormones thyroidiennes pour faire face à un surplus d'activité ou juste pour chercher à aller mieux, ne fonctionnera pas. Au contraire elle aggravera l'état de la personne. Au mieux chez des personnes pas si atteintes que moi la T3 n'aura aucun effet. C'est un signe de déficience en cortisol libre, malgré des taux normaux de cortisol plasmatique et de l'épreuve au synacthène.
Les hormones thyroidiennes sont inefficaces pour tirer quelqu'un de la fatigue si le cortisol est insuffisant. D'ailleurs il s'agit d'une contre-indication totale, et ça c'est écrit dans le vidal et sur toutes les notices.
Simplement les tests sanguins classiques ne sont pas appropriés !
Je suis témoin je vous demande juste de me croire car c'est une question de vie ou de mort, à court ou moyen terme.
Alors restons sérieux sur le sujet qui ne demande que des recherches plus approfondies.
A +
Katrine

[Invité]

Sur l'ancien forum :

[katrine]

Coucou Flo, ton message me fait plaisir après tant d'années !
J'ai de tes nouvelles par le forum et je les lis toujours tu sais !
Je n'oublie pas les années d'enfer où tu me disais toujours de "tenir le coup". J'ai jamais oublié tes mots.

Enid, excuse-moi mais malgré les smileys j'avais pas envie de rigoler sur le sujet. J'ai vraiment cru y laisser ma peau dans cette histoire, aussi je tiens à présenter les choses dans toute leur gravité.
Oui je connais ce que tu as trouvé sur la transcortine -merci de t'y intéresser- et justement c'est mon cas. En dosage salivaire, soit hormones libres, mon taux de progestérone est hyper élevé et mon cortisol effondré, comme si la transcortine restait accrochée au cortisol et délaissait la progestérone.
Je n'ai pas trouvé d'explication au phénomème mais il y a bien un problème biologique vital que les endocinologues délaissent tout simplement, malgré les symptômes !
Continuons nos recherches.
Bonne nuit.
Katrine

[Invité]

Bonne nuit !

[katrine]

JC ne parlait pas de la même chose que celle que j'explique.
Ici nous ne parlons pas d'insuffisance surrénalienne comme la maladie d'Addison.
Nous parlons d'un problème non élucidé avec les véritables taux de cortisol libre, malgré un taux normal de cortisol total.
Mais comme les médecins ne font doser que le cortisol plasmatique, soit total, rien n'en ressort. C'est dans votre tête c'est bien connu.
Bah alors c'est chouette, l'hydrocortisone a guéri ma tête.........
Cette fois bonne nuit et à +
Katrine

[Invité]

Bonjour katrine,

Je me pose une question, peut-être pourras-tu me répondre.
Les insuffisances surrénaliennes "classiques" sont bien sûr connues des médecins et le test au synacthène est probant. Il y a donc des insuffisants surrénaliens qui ont une dose comme la la tienne au jour le jour, mais qui doivent augmenter considérablement la dose en cas de maladie, opération etc...
Pour toi qui a un test au synacthène normal : que t'a-t-on dit de faire en cas de gros stress pour l'organisme ?

Dans l'ancien forum, tu dis :

[fouine]

Bonjour à toutes et à Katrine en particulier,

C'est vrai que mesurer le cortisol plasmatique sans mesurer la transcortine , ça ne sert pas à grand chose . J'ai personnellement des valeurs de transcortine qui sont bien en dessus du haut de la borne et si quelqu'un trouve un tuyeau pour faire baisser la transcortine , je suis preneur .
Pour le cortisol libre urinaire, on peut quand même lui faire un peu confiance à condition de savoir dans quelles conditions les bornes ont été établies .
Pour le labo LCL qui donne 10 à 50 en mcg/24 heures , il s'agit de bornes étalonnées sur des gens hospitalisés, donc couchés depuis plusieurs jours , et on sait que le cortisol baisse quand on reste couché longtemps .
Pasteur donne 10 à 76 , mais je n'ai pas trouvé en toutes lettres comment ils ont étalonné leurs bornes .
Roche donne 36 à 136 pour un étalonnage sur des patients en ambulatoire . Ces trois labos utilisent la même technique de mesure .

Donc en gros si vous avez fait votre prélèvement dans des conditions de "sédentaire actif" et que vous avez un resultat inferieur à 40 mcg/24 heures, il y a un problème et vous êtes tout juste bon à rester couché .

Je suis aussi sous hydrocortisone 20 maintenant, ma tension est remontée à 11, ça change la vie , ce n'est plus le jeu de roulette russe quand je prend le volant et je ne m'endors plus sur mon bureau pendant la journée . Les soirées restent malgré tout très courtes .


à bientôt

[katrine]

Bonjour Enid,

- l'endocrino qui m'a presrcit l'hydrocortisone ne m'a pas dit d'augmenter les doses en cas de gros stress. En fait elle m'a prescrit presque à regret les 20mg, ne comprenant pas grand'chose à ce que je tentais de lui expliquer, mais bien obligée tout de même avec les taux saivaires que j'avais.
Je sais que les insuffisants surrénaliens doivent doubler leur dose en cas de gros stress ou de maladie même bénigne, à ce jour je n'ai pas eu à affronter le cas. Que se passerait-il si j'attrapais la grippe par exemple je n'en sais rien.
Par contre je me souviens très bien de deux situations stressantes pour l'organisme (lors de travaux dentaires et le jour de la cytoponction), j'étais très très mal en sortant.
Depuis l'hydrocortisone j'ai eu d'autres travaux dentaires sans aucune sensation de malaise en sortant.
Peut-être que dans mon cas une dose fixe suffit, je dois arriver à libérer un peu de mon cortisol endogène en cas de besoin.
Je ne sais pas si Susanne a eu des consignes de la part d'un médecin qui comprend bien le problème, elle nous le dira si elle nous lit.

- Je prends maintenant 150 mcg de Thyroxine en plus des 20 mg d'hydrocortisone, mais l'adjonction de la supplémentation thyroidienne n'a pas été facile, j'ai continué à expérimenter des intolérances pendant assez longtemps. J'avais demandé à l'endocrinologue de tester 30 mg d'hydrocortisone mais elle n'a jamais voulu.
Alors j'ai redémarré à des doses infimes de thyroxine, et augmenté très très progressivement, sur une année environ.
Aujourd'hui ça passe enfin. Il me reste des symptômes, je suis encore au-dessous de mon niveau normal d'énergie mais enfin rien à voir avec ces années d'enfer où j'ai même dû prendre une année sabbatique, ne pouvant vraiment plus travailler. Pas question d'obtenir un arrêt maladie puisque cette hsitoire de cortisol n'était reconnue par personne.

- Chez moi en effet le cortisol urinaire était normal, c'est pourquoi je ne conseille pas cette analyse. Seul le salivaire montrait des chiffres en dehors des normes.

- Le test au synacthène est normal puisque je ne suis pas insuffisante surrénalienne en production. C'est à la livraison au niveau des cellules que le problème se situe, avec beaucoup de cortisol total mais très très peu de cortisol libre.
Il me semble que l'on peut doser le cortisol plasmatique libre, si c'était fait les tests au synacthène seraient plus intéressants sans doûte.
En fait là il semble tout simplement que ces dosages soient obsolètes, comme si on continuait à doser les hormones thyroidiennes totales.

- Oui j'avais essayé la T3 avant l'hydrocortisone, j'ai tout essayé en fait avant de trouver la cause de mes soucis.
Résultat : strictement aucun effet pendant 2 mois, puis tous les symptômes d'insuffisance en cortisol que j'ai identifiés depuis sont revenus : c'est déjà le visage qui change avec d'énormes cernes foncées, et puis on s'écroule complètement épuisé. En prime une crise d'arthrite dans les doigts avec déformation et gonflement, qui m'a obligée à aller faire couper mes bagues.

- Mon taux de progestérone plasmatique était normal, c'est le test salivaire qui a montré le taux trop élevé. Non il n'a pas été corrigé.

- Et oui les fameuses normes et l'interprétation de nos chiffres par les médecins restent un souci majeur pour beaucoup d'entre nous. Il y a vraiment une sous-estimation voire une méconnaissance totale des problèmes que peut engendrer un désordre hormonal et c'est dramatique.

- Sur quelles analyses es-tu en dehors des normes ?

- Je suis entièrement d'accord avec toi sur la nécessité d'une substitution plus complète que la T4. Oui il faudrait une T3 à libération prolongée, mais aussi un peu de T2 et un peu de T1, + de la calcitonine pour les thyroidectomisés. Les formules chimiques sont connues, pourquoi on ne mime pas la réelle production thyroidienne ?
Reste à espérer qu'un labo nous lise !

Bonne journée.
Katrine

[katrine]

Bonjour Fouine,

Ton message et tes recherches sont très intéressantes.
Effectivement quand on constate l'écart phénoménal entre les différentes normes on comprend que ce n'est pas évident de faire ressortir une carence.

Tu as donc aussi un taux de transcortine trop élevé. Donc il y a bien un souci dans cette histoire avec la protéine de transport du cortisol.
Continuons à chercher pourquoi.

Je suis heureuse de lire que l'hydrocortisone a changé ta vie également. Même s'il reste malgré tout des symptômes je pense que comme moi tu as pu retrouver une vie quasi normale, sans cette impression d'être vraiment très malade tout le temps.

A +
Katrine

[Invité]

katrine a écrit:

- Sur quelles analyses es-tu en dehors des normes ? - Je suis entièrement d'accord avec toi sur la nécessité d'une substitution plus complète que la T4. Oui il faudrait une T3 à libération prolongée, mais aussi un peu de T2 et un peu de T1, + de la calcitonine pour les thyroidectomisés. Les formules chimiques sont connues, pourquoi on ne mime pas la réelle production thyroidienne ? Reste à espérer qu'un labo nous lise ! Bonne journée. Katrine

Je te remercie beaucoup pour tous ces détails.

J'ai été arrêtée environ 1 an et demi après mon opération et j'ai eu des mi-temps thérapeutiques , mais j'ai eu la chance que la T3 me fasse du bien . Avec de la T3 , j'ai pu reprendre à temps complet (ce que je me suis empressée d'écrire à l' endocrino qui m'avait dit qu'il ne m'en donnerait pas parce que c'était du dopage ... je n'ai jamais eu de réponse.)

C'est vrai que pour le moment, on ne connaît pas encore bien le rôle de la T1 et de la T2. La calcitonine ne réussit pas à tout le monde, loin de là, elle est plutôt de moins en moins utilisée ; j'ai lu bcp de choses sur la calcitonine parce que j'ai eu un cancer médullaire (dont le marqueur est la calcitonine.)

P.S. Je suis toujours en dehors des normes pour les neutrophiles et la créatinine

[Caro59]

Bonjour !

Je vous lis depuis un moment et j'avoue ne rien connaître en problèmes de surrénales et/ou de cortisone...
Mais je voulais vous faire part d'un truc... : A chaque fois que j'ai pris de la cortisone, ma thyroïde était chamboulée (J'ai meme du augmenter mes dosages).
Lors de ma 1ère visite chez un endocrino (hypo Hashimoto), elle m'a demandé si je n'avais pas usé de crême à la cortisone...
Alors je me demande si ça fait bon ménage tout ça...

Bonne journée
A+
Caroline

[joce 38]

bonjour,

cette discussion est très interressante mais comment trouver le mèdecin qui voudra bien prescrire un dosage de cortisol salivaire car à ce moment là traiter hashimoto va devenir très compliqué et jusqu'à maintenant la seule surveillance de hashimoto consiste uniquement à doser la tsh et la t4; moi je paye chaque fois la t3 de ma poche car il refuse de me la prescrire alors si je lui parle de cortisol ...

cordialement

joce

[katrine]

Caro toutes les hormones font bon ménage entre elles si elles sont prises à doses physiologiques, si on ne fait que compenser une carence pour se retrouver avec des taux normaux, les taux que nous aurions naturellement si on n'avait pas ces problèmes.
Je suppose que tu prenais de la cortisone à visée anti-inflammatoire, ce n'est pas du tout la même chose. Celle-ci est prescrite à des doses supra-physiologiques, et là effectivement il peut y avoir des incidences sur les taux thyroidiens par diminution de la désiodation de T4 en T3, voire je pense par augmentation des besoins en hormones thyroidiennes lors d'une corticothérapie.
Katrine

[Invité]

joce 38 a écrit:

bonjour, cette discussion est très interressante mais comment trouver le mèdecin qui voudra bien prescrire un dosage de cortisol salivaire car à ce moment là traiter hashimoto va devenir très compliqué et jusqu'à maintenant la seule surveillance de hashimoto consiste uniquement à doser la tsh et la t4; moi je paye chaque fois la t3 de ma poche car il refuse de me la prescrire alors si je lui parle de cortisol ... cordialement joce

Tu peux aller voir un médecin anti-âge , puisqu'ils reconnaissent "l'adrenal fatigue".

[bruno33437]

pour regine
Tout d'abord , un dosage de cortisol le matin a 8h ne suffit pas. le cortisol suit dans l'organisme un cycle nyctemeral ce qui veut dire en clair que les valeurs de cortisol varient dans la journee et aussi la nuit. Il serait bon d'avoir un deuxieme dosage l'apres midi vers 17h et ca pourrait laisser apparaitre des surprises. De plus qu'on appelle ca addison ou fatigue surrenalienne, le resultat est le meme , seulement l'intensite des effets varie. Vous a t'on dose votre glucose qui pourrait bien s'averer bas, votre potassium qui pourrait etre un tantinet haut, votre sodium qui pourrait aussi etre bas. tout ceci associe a un cortisol brinquballant pourrait expliquer une fatique et ce sont des signes qui accompagnent frequemment les baisses de cortisol. Si vous avez une pathologie thyroidienne a la base, n'oubliez pas que thyroide et cortex surrenalien sont tous deux stimules et autoregules par la partie anterieure de l'hypophyse. De la a imaginer que les perturbations thyroidiennes peuvent impliquer des perturbations surrenaliennes je vous laisse inmaginer qu'il n'y a qu'un pas. Qu'en est t'il de votre ACTH?
Aucune fatigue n'est normale et il y a toujours une cause TRAITABLE.
Courrage. la fatigue n'est pas une amie a laquelle il faut vous habituer