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katrine Inscrit le: 23.09.06 Messages: 31 |
Message: (p95173)
Posté le: 29. Sep 2006, 13:12
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Bonjour Joce,
Et oui c'est bien compliqué de trouver un médecin qui comprenne tout cela et accepte en conséquence de prescrire d'autres investigations biologiques.
Le plus simple est sans doûte de faire tout seul l'analyse cortisol salivaire, c'est pas normal de payer de sa poche mais bien souvent on n'a pas le choix.
L'important c'est déjà de savoir, après on demande au médecin ce qu'il pense, et s'il n'en pense rien on essaie d'en trouver un autre.
Faut jamais se décourager en tout cas, c'est notre vie et notre santé, et peut-être qu'un jour de plus en plus de médecins comprendront le problème, ou du moins l'admettront, si on leur montre des taux d'hormones salivaires ou de transporteurs anormaux.
Gardons espoir !
Katrine |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
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fouine 70+ |
Message: (p95180)
Posté le: 29. Sep 2006, 14:23
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Bonjour,
une petite precision : l'analyse de transcortine n'est pas remboursée, même si il y a une ordonnance . Ca ne change donc rien d'aller se faire faire l'analyse tout seul .
L'analyse de cortisol urinaire 24 heures est remboursée sur ordonnance .
Pour le cortisol salivaire , je ne sais pas , Katrine doit savoir ?
En ce qui concerne les test au synacthène, il y a le problème déjà mentionné que les mesures de cortisol avant-apres ne sont pas libres ; mais j'y vois un autre problème , c'est que ces tests vont aider à départager un disfonctionnement de l'hypophyse d'un disfonctionnement des surrénales , mais ne diront rien d'un éventuel disfonctionnement de l'hypothalamus .
à bientôt |
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louloute
50+ |
Message: (p95186)
Posté le: 29. Sep 2006, 14:58
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Comme le dit caro, lors de toute consult ou hospitalisation en endocrino, il m'a toujours été demandé si mon fils avait pris des corticoides durant son enfance (nb de prises et duree)
Les corticoides, perso, je m'en méfie comme de la peste, j'ai vu les ravages que ça pouvait occasionner chez une personne de mon entourage. Peut être une exception mais bon, cela ne surprenait pas plus que ça les médecins...
Pour une maladie d'horton, cette personne a du etre traitée par corticoides (aucun autre traitement possible). Résultats au bout de quelques mois de corticotérapie, troubles psychotiques très severes (et oubliez les etablissements psy dès que vous avez plus de 60 ans...), cataracte des deux yeux necessitant des opérations, psoriasis enorme, ostéoporose fulgurante et tuberculose ganglionnaire...
La cause de tout cela la corticotérapie ... Par contre si vous avez commencez n'arretez pas d'un coup, chez cette personne , la diminution des derniers mg de corticoide ne s'est fait qu'a raison de 1mg tous les deux mois.
En ce qui concerne le cortisol pouquoi ne pas doser plus particulièrement le clu (cortisol libre urinaire) s'est la partie libre et sur les 24 heures donc prenant en compte les fluctuations (attention recueil uniquement dans des bouteilles d'eau minérales non rincées, etc....). Mais pareil, d'un jour à l'autre cela peut varier et de beaucoup juste par un petit stress...
Comme le dit Bruno, peut être votre fatigue est elle due à une hypoglycémie, pourquoi pas puisque certaines atteintes endocriniennes peuvent engendrer des hypoglycémies chez les nons diabétiques.
Pourquoi, pourquoi pas???? parce que la médecine n'est pas une science exacte, que dans le corps tout est lié, que chaque jour on voit des conséquences de certaines médications.
Nous ne sommes pas médecins, ici, nous parlons juste de notre propre vécu, mais ce qui nous a soulagé nous, sera peut être catastrophique pour d'autres, alors ne conseillons pas de médication, mais conseillons juste de consulter et de discuter avec les médecins ( en soulevant parfois les hypothèses lues sur ce forum) et qui eux pourront, en fonction des connaissances "actuelles" de la médecine, nous aider.
Bonne journée à vous |
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fouine 70+ |
Message: (p95192)
Posté le: 29. Sep 2006, 15:33
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Les ravages des corticoides à haute dose sont bien connus et personne ne songe à les nier . Les ravages d'une absence totale de cortisol sont tout aussi connus ( mort en quelques jours) et personne non plus ne songe à les nier .
Dans cette discussion il s'agit de dépister et compenser une éventuelle carence en cortisol .
Tout le monde n'a pas une carence en cortisol, heureusement , mais si on reste épuisé malgré une compensation thyroidienne correcte , on peut se poser la question , entre autres questions . Quand on est hypothyroidien , maigre et sevèrement hypotendu, par exemple , on peut orienter ses recherches dans cette direction .
C'est bien que le test salivaire soit maintenant disponible en France et puisse donner une indication .
à bientôt |
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Régine76
Inscrit le: 04.05.04 Messages: 341Hashimoto rouen 60+ |
Message: (p95201)
Posté le: 29. Sep 2006, 16:42
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Bonjour à toutes ,
Je possède un ouvrageFatigue chroniqueaux éditions Larousse,je cite un passage intéressant qui confirme les propos de Katrine:
[i]Un déséquilibre important du fonctionnement de la glande thyroide ou des glandes surrénales est une cause classique de fatigue chronique d'origine endocrinienne, un bilan médical permet de le repérer facilement et donc de traiter.
Par contre chez certains patients aucun désordre n'est mis en évidence lors des dosages biologiques,mais il existe malgré tout de petites anomalies, des déficits d'adaptation des hormones, repérables par des examens complexes. Des chercheurs anglais ont montré que certains patients avaient de discrètes anomalies des hormones de l'axe hypothalamus-hypophise-surrénales qui régule la production de cortisol.
L'état de ces malades est amélioré avec la prise de faibles doses de cortisone.[b]
Ces mêmes chercheurs pensent aussi que les troubles du sommeil; de l'humeur, les modifications des rythmes journaliers ( le rythme nycthéméral) peuvent être responsables de certains anomalies et modifier la secrétion de cortisol.
Il est bien dommage que nos médecins n'approfondissement ces petites anomalies, et se cantonnent uniquement à la maladie d'Addison |
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Régine76
Inscrit le: 04.05.04 Messages: 341Hashimoto rouen 60+ |
Message: (p95205)
Posté le: 29. Sep 2006, 16:50
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Je vais demander un test salivaire, et je transmettrai à mon médecin, il va bien évidemment me demander ou je veux en venir Que vais lui répondre??? puisque pour eux n'existe que l'insuffisance surénalienne.
Je suis très fatiguée, j'ai une petite tension, mais les hypothyroidiens ne montent pas bien haut en tension, je ne suis pas maigre par contre, mais j'ai de grandes périodes d'épuisement ( obligée parfois sur le champs d'interrompre une activité et m'allonger). Mais je ne veux pas non plus focaliser sur mes surrénales, mais j'aimerai retrouver une énergie correcte. |
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Mirane Inscrit le: 15.01.06 Messages: 386Hashimoto région parisienne |
Message: (p95213)
Posté le: 29. Sep 2006, 17:52
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votre discussion me passionne et je me permets une incursion pour expliQUER mes démarches; étant toujours fatiguée je suis allée voir un phytothérapeute qui ,après m avoir prescrit des analyses, m'a dit (après avoir mis en rapport tous les chiffres) que je souffrais d'une insuffisance des surrénales; ayant timidement suggéré cela à l'endocrino, j'ai obtenu une ordonnance et fait le fameux test au synactène : mes taux de cortisol étaient élévés et montaient à peine plus après l'injection; conclusion pour l'endo : tout va bien. En fait je l'ai constaté aussi, pour les endo c'est tout ou rien. Pour le phyto il y a une paresse des surrénales que lui traite par les plantes en particulier du Ribes Nigrum .J'ai lu aussi sur internet que le cortisol après de nombreux stress restait élévé et donc ne compensait plus en cas de nouveau stress puisque déjà aux normes supérieures; Enid quelque chose m'a interpellée c'est le problème des neutrophiles, moi j'en ai de moins en moins ; est-ce votre problème et quelle peut-être l'explication? Autre question: comment fait-on le test salivaire?
je suis aussi sûre que la thyroïde c'est l'arbre qui cache autre chose; moi j'ai souvent la TSH qui descend alors que les T4 baissent aussi!! et la même chose en sens inverse.Bravo Katrine popur la recherche à nous tous on va peut-^tre faire avancer les choses; on pourrait essayer d'agir
pour obtenir un medicament qui contient T4 3 2 1! comment agir?
je suis peut-être un peu confuse mais pas très à l'aise sur l'ordinateur qui , entre parenthèses, me donne des migraines
amities à toutes et tous
Mirane |
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Invité |
Message: (p95218)
Posté le: 29. Sep 2006, 18:47
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Régine76 a écrit: | Je vais demander un test salivaire, et je transmettrai à mon médecin, il va bien évidemment me demander ou je veux en venir Que vais lui répondre??? puisque pour eux n'existe que l'insuffisance surénalienne.
Je suis très fatiguée, j'ai une petite tension, mais les hypothyroidiens ne montent pas bien haut en tension, je ne suis pas maigre par contre, mais j'ai de grandes périodes d'épuisement ( obligée parfois sur le champs d'interrompre une activité et m'allonger). Mais je ne veux pas non plus focaliser sur mes surrénales, mais j'aimerai retrouver une énergie correcte. |
Coucou Régine , quand tu as introduit le cynomel, il me semble que ça t'avait réussi ,ou je me trompe et c'est quelqu'un d'autre ? |
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Invité |
Message: (p95219)
Posté le: 29. Sep 2006, 18:50
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Mirane a écrit: | Enid quelque chose m'a interpellée c'est le problème des neutrophiles, moi j'en ai de moins en moins
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Je ne peux pas t'aider Mirane, j'ai ces chiffres depuis des dizaines d'années, bien avant d'avoir des problèmes de thyroïde. |
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Invité |
Message: (p95220)
Posté le: 29. Sep 2006, 19:01
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Il ne faut pas oublier que pour certaines, il faut vraiment "affiner" le dosage pour se sentir à peu près bien. Il ne faut pas hésiter à faire des essais avec des quarts de comprimés. Malheureusement, la dose idéale change avec pilule ou pas pilule, THS ou pas etc .... c'est long et compliqué. |
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katrine Inscrit le: 23.09.06 Messages: 31 |
Message: (p95221)
Posté le: 29. Sep 2006, 19:13
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Louloute,
relis bien la discussion, personne n'a conseillé de médication, nous cherchons seulement à affirmer ou infirmer un problème d'insuffisance en cortisol, avec des analyses fiables et malheureusement peu usitées.
Dans ce contexte justement, les connaissances "actuelles" ne sont pas suffisantes.
Quant au cortisol libre urinaire chez moi il ne montrait rien. Fouine explique bien le problème des normes.
Toujours pour mon cas et un autre que je connais, c'est l'analyse salivaire qui fait ressortir la carence.
A ce propos je ne me rappelle plus si c'est remboursé, il me semble que oui. Les dosages que j'ai faits sans ordonnance me coûtaient une vingtaine d'Euros je crois, enfin dans ces eaux-là.
Régine,
n'aie pas peur de la réaction de ton médecin. C'est ta vie et ta santé, tu as le droit de faire toutes les analyses que tu veux pour trouver une cause à ta fatigue. Ce n'est pas normal de devoir interrompre une activité par besoin absolu de s'allonger, ce n'est pas normal d'être tout le temps fatigué, ce serait à lui ton médecin de chercher les causes.
Il ne s'agit pas de focaliser sur les surrénales, il faut savoir, il y a un problème ou il n'y en a pas.
Je t'encourage à faire cette analyse, et puis quand tu as le résultat tu viens nous dire.
Relis le message de Bruno qui redonne l'envie de se battre très légitimement pour retrouver une vie normale.
Ne baisse jamais les bras.
Mirane,
Prends-tu du Ribes Nigrum ? si oui est-ce efficace ?
Faire le cortisol salivaire est très simple : ton labo te fournira une salivette, soit un tube contenant un coton que tu mâchouilles au réveil, avant le lever. Quand tu sens que le coton est bien trempé tu le déposes dans le tube et tu vas le porter au labo.
Si ton labo n'a pas de salivette demande-leur un écouvillon que tu mâchouilleras et au fur et à mesure que tu salives tu "baves" dans un pot fourni aussi par le labo.
J'ai vérifié les normes dans plusieurs labos, celles de Philippe Auguste et de Pasteur-cerba sont bonnes.
Un labo parisien a des normes qui partent bien trop bas donc ne montreront rien. Relire à ce sujet le message de Fouine.
Maintenant comment agir pour obtenir une vraie substitution thyroidienne avec toutes les "T", même celles dont on ne connaît pas le rôle mais qui, si elle existent, même à dose infime, servent bien à quelque chose, je n'en sais fichtre rien !
A +
Katrine |
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Régine76
Inscrit le: 04.05.04 Messages: 341Hashimoto rouen 60+ |
Message: (p95222)
Posté le: 29. Sep 2006, 19:27
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enid a écrit: | Régine76 a écrit: | Je vais demander un test salivaire, et je transmettrai à mon médecin, il va bien évidemment me demander ou je veux en venir Que vais lui répondre??? puisque pour eux n'existe que l'insuffisance surénalienne.
Je suis très fatiguée, j'ai une petite tension, mais les hypothyroidiens ne montent pas bien haut en tension, je ne suis pas maigre par contre, mais j'ai de grandes périodes d'épuisement ( obligée parfois sur le champs d'interrompre une activité et m'allonger). Mais je ne veux pas non plus focaliser sur mes surrénales, mais j'aimerai retrouver une énergie correcte. |
Coucou Régine , quand tu as introduit le cynomel, il me semble que ça t'avait réussi ,ou je me trompe et c'est quelqu'un d'autre ? |
Tout à fait, tu as bonne mémoire....Quand j'ai introduit le cynomel, j'ai été métamorphosée, plus de fatigue, bonne concentration, j'en avais presque oublié mes ennuis de thyroide Et puis......et vraiment je ne peux l'expliquer tout s'est redégradé progressivement J'ai eu une embellie de 5 mois, c'est mieux que rien! Mon organisme s'est t'il habitué à cette dose de t3 ? Un grand mystère ! |
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Invité |
Message: (p95225)
Posté le: 29. Sep 2006, 19:57
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katrine a écrit: |
Faire le cortisol salivaire est très simple : ton labo te fournira une salivette, soit un tube contenant un coton que tu mâchouilles au réveil, avant le lever. Quand tu sens que le coton est bien trempé tu le déposes dans le tube et tu vas le porter au labo.
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On ne le fait qu'une seule fois dans la journée ? |
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Invité |
Message: (p95228)
Posté le: 29. Sep 2006, 20:05
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katrine a écrit: | Louloute,
relis bien la discussion, personne n'a conseillé de médication, nous cherchons seulement à affirmer ou infirmer un problème d'insuffisance en cortisol, avec des analyses fiables
.....
Un labo parisien a des normes qui partent bien trop bas donc ne montreront rien. Relire à ce sujet le message de Fouine.
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Tu vois katrine que ce n'est pas si évident. |
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