Fatigue : le rôle du cortisol ?

[katrine]

Bonsoir Enid,
En première intention on peut ne faire que le cortisol salivaire au réveil.
Mais effectivement si on veut aller plus loin, et de sa poche...., le top est de faire le cortisol salivaire nycthéméral, soit une autre fois dans l'après-midi, ou bien carrément 4 prélèvements par 24 h : au réveil, à midi, vers 16-17h, et vers 23h-minuit.
C'est-à-dire qu'il y a deux cas de figure : les personnes qui ont des pics anormaux de cortisol dans l'après-midi, et ceux comme moi qui sont toujours au ras des pâquerettes, quelle que soit l'heure. Ca semble être le cas chez Hashimoto compliqué de ce problème : c'est bas tout le temps.
C'est pourquoi c'est déjà pas mal de vérifier déjà au réveil. Mais bien sûr c'est intéressant aussi de suivre la courbe sur 24h. Après c'est une question de dépenses parce que au bout de la journée ça commence à chiffrer cette analyse.
Katrine

[katrine]

enid a écrit:

katrine a écrit: Louloute, relis bien la discussion, personne n'a conseillé de médication, nous cherchons seulement à affirmer ou infirmer un problème d'insuffisance en cortisol, avec des analyses fiables ..... Un labo parisien a des normes qui partent bien trop bas donc ne montreront rien. Relire à ce sujet le message de Fouine. Tu vois katrine que ce n'est pas si évident.

Oh oui alors ! tu ne peux savoir à quel point ce n'est pas si évident !
Mais ai-je dit que ça l'était ?
J'ai passé pratiquement une année à débroussailler le terrain, aujourd'hui je me remets à écrire sur ce forum pour vous faire partager ce que j'ai trouvé après des années d'enfer, et crois-moi ça n'a pas été "évident".
Tu connais quelque chose d'"évident" toi dans les problèmes hormonaux ?
Si oui fais-le moi savoir, ça m'intéresse au plus haut point.
Katrine

[Invité]

Je sais très bien que les problèmes hormonaux ne sont pas simples et il me semblait que c'était justement ce que je sous-entendais depuis le tout début de la discussion.
Là, je parle juste de la fiabilité des tests salivaires que tu conseilles. Convaincre des médecins du bien-fondé du raisonnement fort intéressant du cortisol libre trop bas (malgré un cortisol urinaire libre normal et un test au synacthène qui ne montre aucune insuffisance) me semble plus compliqué puisque le raisonnement repose sur des tests salivaires finalement pas si fiables.

[fouine]

Bonjour Bruno,

J'ai une question au sujet de l'ACTH ? est ce qu'on peut en tirer quelquechose de fiable vu que c'est une secretion pulsante ?

à bientôt

[katrine]

enid a écrit:

Je sais très bien que les problèmes hormonaux ne sont pas simples et il me semblait que c'était justement ce que je sous-entendais depuis le tout début de la discussion. Là, je parle juste de la fiabilité des tests salivaires que tu conseilles. Convaincre des médecins du bien-fondé du raisonnement fort intéressant du cortisol libre trop bas (malgré un cortisol urinaire libre normal et un test au synacthène qui ne montre aucune insuffisance) me semble plus compliqué puisque le raisonnement repose sur des tests salivaires finalement pas si fiables.

Il me semble que tout le monde ici sous-entend que les problèmes hormonaux ne sont pas si simples.
Concernant la fiabilité des tests salivaires, j'ai fait le tri et je peux t'assurer que celui que j'ai fait est fiable : effondré avant l'hydrocortisone et normalisé après, et correspondant à mon ressenti et mes symptômes.

Convaincre son médecin n'est pas si compliqué que ça, plusieurs ici y sont arrivées. Il faut positiver et ne pas partir perdante !
Toi tu as mis du temps à obtenir la T3 mais tu y es arrivée !
Essaie de ne pas être négative dans tes propos pour ne pas décourager celles qui voudraient avancer.
Ne mets pas le doûte partout s'il te plaît, quand on cherche on trouve, ou si on ne trouve pas on continue de chercher.
Ne baissez jamais les bras les filles. C'est votre vie et votre santé.
Katrine

[Invité]

katrine a écrit:

enid a écrit: Je sais très bien que les problèmes hormonaux ne sont pas simples et il me semblait que c'était justement ce que je sous-entendais depuis le tout début de la discussion. Là, je parle juste de la fiabilité des tests salivaires que tu conseilles. Convaincre des médecins du bien-fondé du raisonnement fort intéressant du cortisol libre trop bas (malgré un cortisol urinaire libre normal et un test au synacthène qui ne montre aucune insuffisance) me semble plus compliqué puisque le raisonnement repose sur des tests salivaires finalement pas si fiables. Il me semble que tout le monde ici sous-entend que les problèmes hormonaux ne sont pas si simples. Concernant la fiabilité des tests salivaires, j'ai fait le tri et je peux t'assurer que celui que j'ai fait est fiable : effondré avant l'hydrocortisone et normalisé après, et correspondant à mon ressenti et mes symptômes. Convaincre son médecin n'est pas si compliqué que ça, plusieurs ici y sont arrivées. Il faut positiver et ne pas partir perdante ! Toi tu as mis du temps à obtenir la T3 mais tu y es arrivée ! Essaie de ne pas être négative dans tes propos pour ne pas décourager celles qui voudraient avancer. Ne mets pas le doûte partout s'il te plaît, quand on cherche on trouve, ou si on ne trouve pas on continue de chercher. Ne baissez jamais les bras les filles. C'est votre vie et votre santé. Katrine

Je ne suis absolument pas d'accord avec ton raisonnement.
Au contraire, il faut toujours empêcher les gens de se lancer dans des traitements faciles à appliquer et dont les résultats semblent être merveillleux.

Il faut toujours douter et peser le pour et le contre avant de prendre un médicament, suivre un régime"miracle" ou autre... Il y a trop de hasards, de coïncidences , d'effets placebo, de réactions différentes d'un patient à l'autre pour pouvoir avoir des certitudes à partir de quelques personnes. (Je ne parle même pas des erreurs de labo, en dehors du cortisol...).

La médecine n'est pas une science exacte, c'est vrai, mais quand je vois que certaines thèses ne sont défendues que par un "certain" style de médecins, je doute encore plus. quand je dis que je doute, ça ne veut pas dire qu'ils ont forcément tort.

C'est très diffficile de ne pas croire ce qu'on lit dans les nouveaux livres qui sortent et qui prônent des traitements hormonaux, des médecines parallèles etc... car ils sont généralement bien écrits et bourrés d'arguments scientifiques . Il faut bien vendre...! Peu d'auteurs sont assez honnêtes pour montrer le pour et le contre.

Les labos ont besoin de vendre leurs nouveaux médicaments aussi
Il faut toujours lire les résultats d'études avec un oeil critique : regarde ce qui s'est passé récemment avec l'étude américaine sur le THS et les défauts de l'étude américaine.

Pour T3 + T4, l'étude de Benvenicus ne signifie pas grand chose non plus et on attend toujours que des études plus sérieuses soient faites.

"Tous à vos salivettes " est une affirmation qu'il faut nuancer et tu parles d'une dose d'hydrocortisone "physiologique", mais bien des gens qui ont un test au synacthène révélateur d'insuffisance surrénale prennent la même dose que toi ( même s'ils l'augmentent en cas de maladie , opération etc..)

Quelquefois on va tellement mal (cancer ou autre...) que ça vaut le coup de courir des risques et de prendre un nouveau médicament dont on ne connaît pas les effets à long terme, mais quand on a le temps d'explorer d'autres pistes plus sûres avant, il vaut mieux les explorer.

Je n'ai pas encore eu le temps de lire ce qu'on disait sur les récepteurs, GR... ni ce qu'on disait sur la synthèse des protéines porteuses.

Je dis ça, mais je ne suis pas patiente et je suis du genre à aller me faire faire souvent des analyses non remboursées pour être plus vite fixée et modifier légèrement mes doses de T3 et de T4.
J'ai remué ciel et terre pour qu'on découvre ce que j'avais quand j'avais un cancer médullaire. J'ai entendu tellement de bêtises à ce moment-là que ça a encore plus renforcé ma capacité à douter.

Le problème n'est pas de convaincre ou pas les médecins, mais de savoir s'ils ont de bonnes raisons pour être réticents ou pas.

Il y a des études et des statistiques qui ont l'air d'avoir été bien faites sur les analyses de labo, il faut que je retrouve ça un jour, c'est intéressant de voir à quel point, "statistiquement" il y a des résultats hors normes chez des gens qui en fait vont très bien.

[Régine76]

Bien évidemment, mais subir un épuisement ( attention je ne parle pas de fatigue) qui entrave sérieusement votre quotidien, est ce aussi la meilleur solution? La cortisone tout de même on connait....Et quand bien ^même ces doses si faibles soit elles, si elles améliorent le quotidien, pourquoi pas, vaut t'il mieux se trainer comme une locque pendant 20 ans, ou être bien que seulement 10 ans? Je vous laisse deviner mon choix.

[katrine]

Essayons de rester objectifs.

Voici mes résultats de cortisol salivaire avant hydrocortisone :

Au réveil : 5 Norme : 12 à 20
A midi : 4 Norme : 8 à 12
A 17 h : 1 Norme : 2 à 5
A 23 h : 0.0 Norme : 2 à 5

Symptômes : épuisement total, intolérance totale à toute substitution thyroidienne (Hashimoto, TSH entre 16 et 20), besoin irrésistible de dormir (12 à 14 heures sur 24), besoin d'efforts insurmontables pour toute activité, sensation de malaise permanent, toute activité est une épreuve, même prendre une douche (j'ai toujours résisté à mettre une chaise de jardin dans ma douche afin de pouvoir m'y asseoir). Interruption de l'activité professionnelle pendant une année.

Levée de ces symptômes en prenant 20 mg d'hydrocortisone et tolérance, certes après du temps, de la substitution thyroidienne.

Suite à cette expérience je n'ai aucun doûte quant à la nécessité absolue de substituer en cortisol.
Maintenant si un jour la médecine me trouve une autre explication et une autre solution je l'essaierai. Mais en attendant j'aurai survécu.

Alors c'est assez criminel de vouloir empêcher les gens de se soigner avec des solutions "faciles" comme tu dis Enid.
Ce que je propose n'est autre que de tenter de trouver la cause de ces états tout à fait anormaux d'épuisement total, avec les analyses dont nous disposons, et ensuite si problème il y a, le solutionner avec la seule chose dont à ma connaissance nous disposons actuellement.
Pour ma part je n'ai vraiment pas le choix !
Je préfère vivre avec hydrocortisone, même si je n'ai pas toutes les explications de ce désordre, même si certains points restent inexpliqués et même si les analyses salivaires ne sont pas cautionnées par tous, que de mourir sans.

Bonne journée.
Katrine

[Invité]

katrine a écrit:

Essayons de rester objectifs. Voici mes résultats de cortisol salivaire avant hydrocortisone : Au réveil : 5 Norme : 12 à 20 A midi : 4 Norme : 8 à 12 A 17 h : 1 Norme : 2 à 5 A 23 h : 0.0 Norme : 2 à 5 Symptômes : épuisement total, intolérance totale à toute substitution thyroidienne (Hashimoto, TSH entre 16 et 20), besoin irrésistible de dormir (12 à 14 heures sur 24), besoin d'efforts insurmontables pour toute activité, sensation de malaise permanent, toute activité est une épreuve, même prendre une douche (j'ai toujours résisté à mettre une chaise de jardin dans ma douche afin de pouvoir m'y asseoir). Interruption de l'activité professionnelle pendant une année. Levée de ces symptômes en prenant 20 mg d'hydrocortisone et tolérance, certes après du temps, de la substitution thyroidienne. Suite à cette expérience je n'ai aucun doûte quant à la nécessité absolue de substituer en cortisol. Maintenant si un jour la médecine me trouve une autre explication et une autre solution je l'essaierai. Mais en attendant j'aurai survécu. Alors c'est assez criminel de vouloir empêcher les gens de se soigner avec des solutions "faciles" comme tu dis Enid. Ce que je propose n'est autre que de tenter de trouver la cause de ces états tout à fait anormaux d'épuisement total, avec les analyses dont nous disposons, et ensuite si problème il y a, le solutionner avec la seule chose dont à ma connaissance nous disposons actuellement. Pour ma part je n'ai vraiment pas le choix ! Je préfère vivre avec hydrocortisone, même si je n'ai pas toutes les explications de ce désordre, même si certains points restent inexpliqués et même si les analyses salivaires ne sont pas cautionnées par tous, que de mourir sans. Bonne journée. Katrine

Il est possible que je sois "criminelle", comme tu dis, mais je ne suis pas la seule à l'être et émettre quelques restrictions : je te copie plus bas ce qu'a écrit JC après ton message sur le cortisol salivaire dans l'ancien forum.

Je parle de solution facile parce qu'il est vraiment simple d'avaler un comprimé chaque matin et on ne peut pas dire que cracher sa salive soit un examen compliqué, contraignant ou douloureux .

L'épuisement dont tu parles, je crois que je connais : je sais ce que c'est de ne pas pouvoir tenir plus de 15/20 minutes assise derrière un ordinateur et de se tenir aux murs de l'appartement pour marcher . D'ailleurs, j'ai été arrêtée presqu'un an et demi et le médecin de la sécu m'a proposé de me mettre en invalidité alors que je ne lui demandais même pas.

Citation:

Sur l'ancien forum : Citation: Salut tout le monde! en me promenant sur le forum, je suis tombé sur un magnifique cours concernant l'association insuffisance surrenalienne- hypothyroidie. JE VOUDRAIS FAIRE UNE MISE AU POINT. En effet cette association existe mais elle est rare. Elle entre souvent dans le cadre des endocrinopathie autoimmunes. Pour faire le diagnostic d'insuffisance corticosurrenalienne, on peut faire un dosage du cortisol sanguin, faire un test de stimulation par Synacthene et d'autres examens complexes. Et puis, il y a le cortisol salivaire, examen simple qui se fait dans de nombreux laboratoires en France depuis quelques années et qui est surtout utile dans le diagnostic d'une hypersécrétion mais aussi en cas de déficit. Ce dosage ne reflète en rien l'action cellulaire du cortisol puisque la salive est comme le sang une substance "externe". Lorsqu'un endocrino a l'impression d'être devant une insuffisance surrénalienne ( amaigrissement, hypotension,fatigue, etc..) (signes pouvant ressembler à une hypothyroidie, sauf l'amaigrissement), il doit faire les dosages de cortisol salivaire ou autre, et traiter par hydrocortisone avant de donner du Levothyrox. TOUT CECI EST BIEN CONNU des endocrino, et je me permets de réfuter l'idée qu'on puisse donner des traitements par levothyrox seul parce que "c'est plus simple"(sic). ALORS ATTENTION. Il ne faut pas traiter par Hydrocortisone s'il n'y a pas d'insuffisance surrenalienne, car on peut atrophier sa glande surrenale de façon définitive avec ce traitement s'il n'est pas justifié. Le Levothyrox peut ne pas parfaitement remplacer la glande, mais, ce n'est pas en ajoutant un médicament qui peut être dangereux si non justifié que la situation s'améliorera. Bien entendu, dans le cas de...Catherine (je crois), elle a probablement les 2 maladies ensemble et c'est la raison pour laquelle elle n'allait bien qu'avec les 2 médicaments. Je suis désolé de diminuer l'enthousiasme environnant... AMITIES JC

Le problème que tu soulèves est très intéressant, je l'ai déjà écrit et si tu me relis tu verras que je l'ai même souligné . ça vaut en effet le coup de se pencher sur la question et je ne nie absolument pas que c'est très bien que tu aies trouvé une solution pour toi.

J' ajouterais que le cortisol est tellement fluctuant qu'il vaut mieux le doser non seulement plusieurs fois dans la même journée, mais sur plusieurs jours ( je sais que c'est plus cher ... mais à Cochin, c'est ce qu' ils font). Le problème surrénal peut aussi avoir d' autres causes : il y a de microscopiques adénomes hypophysaires difficiles à voir avec un IRM et qui foutent la pagaille dans les hormones etc...

[Invité]

Régine76 a écrit:

Bien évidemment, mais subir un épuisement ( attention je ne parle pas de fatigue) qui entrave sérieusement votre quotidien, est ce aussi la meilleur solution? La cortisone tout de même on connait....Et quand bien ^même ces doses si faibles soit elles, si elles améliorent le quotidien, pourquoi pas, vaut t'il mieux se trainer comme une locque pendant 20 ans, ou être bien que seulement 10 ans? Je vous laisse deviner mon choix.

bonsoir Régine

bien sûr que c'est odieux de se traîner comme un loque (je connais bien le pb: voir ma réponse à katerine juste au-dessus ). iI est très possible que tu sois dans le même cas que katerine, ce n'est pas évident parce que tu as quand m^me eu 5 mois de répit avec le cynomel, mais il y a tellement de choses qui ont pu intervenir et la médecine est loin d'être une science exacte.
Bonne chance Régine, j'espère que tu trouveras.

[Invité]

Régine, une étude randomisée a été faite en 1998 ou 1999 à Londres , avec 3 groupes : 5 mg, 10 mg et placebo pour étudier comment employer l'hydrocortisone pour le SFC.

[Mirane]

merci Katrine pour la réponse; le Ribes nigrum me faisait du bien mais il y avait aussi d'autres plantes; je ne sais plus lesquelles car il y a maintenant 3 ans ; je prends toujours du Ribes car c'est un anti-inflammatoire naturel et j'ai toujours plein de douleurs.EN ce moment, je déguste: douleurs tendineuses et articulaires;de plus j'ai de la déminéralisation dû au lévothyrox et ça le phytotherapeute me l'avais prédit!! C'est la joie haschimoto; tout se déglingue; moi je me maintiens quand même avec les plantes l'homéo et les compléments alimentaires mais il y a des passages difficiles comme les changements de saison. Tout est compliqué car il y a aussi des inconnus par exemple moi j'ai toujours un manque de cholestérol même en hypo.

Courage et amitiés
Mirane

[Régine76]

enid a écrit:

Régine76 a écrit: Bien évidemment, mais subir un épuisement ( attention je ne parle pas de fatigue) qui entrave sérieusement votre quotidien, est ce aussi la meilleur solution? La cortisone tout de même on connait....Et quand bien ^même ces doses si faibles soit elles, si elles améliorent le quotidien, pourquoi pas, vaut t'il mieux se trainer comme une locque pendant 20 ans, ou être bien que seulement 10 ans? Je vous laisse deviner mon choix. bonsoir Régine bien sûr que c'est odieux de se traîner comme un loque (je connais bien le pb: voir ma réponse à katerine juste au-dessus ). iI est très possible que tu sois dans le même cas que katerine, ce n'est pas évident parce que tu as quand m^me eu 5 mois de répit avec le cynomel, mais il y a tellement de choses qui ont pu intervenir et la médecine est loin d'être une science exacte. Bonne chance Régine, j'espère que tu trouveras.

Bonsoir Enid,

Est ce vraiment à moins de trouver, ou aux médecins?
Je ne suis pas médecin, ce n'est pas mon boulot, je les trouve légers tout simplement, et maintenant je n'attends plus grand chose de leur part, puisque pour eux c'est psychologique, se trainer et assumer difficilement le quotidien les importent peu.........Donc...............
je n'ai pas dit que la médecine était une science exacte, loin de là, mais au moins c'est de leur devoir de chercher et de pousser au maximum les analyses.
je leur ai parlé de mon répit de 5 mois grâce au cynomel, à cette époque ma tsh était à 0.05, il a décrété que j'étais en hyper, mais moi j'étais juste très bien, il faut baisser m'a t'il dit , donc confiante j'ai baissé, et la tout s'est rédétraqué , et quand j'ai voulu retourner au dosage initial je n'ai jamais retrouvé ma forme. Moi je dis Bravo!!! Ils sont obsédé par leurs chiffres , le bien-être ils s'en moquent , comment voulez trouver avec des raisonnements pareils?( j'ai dorénavant zapper cet endo, ).
Moi je bosse dans la signalétique lumineuse ( enseignes de magasins)
Quand j'installe une enseigne, et qu'elle ne marche pas, et bah! je cherche
jusquà son fonctionnement , normal on me paye pour cela.

[Invité]

Régine76 a écrit:

Bonsoir Enid, Est ce vraiment à moins de trouver, ou aux médecins? Je ne suis pas médecin, ce n'est pas mon boulot, je les trouve légers tout simplement, et maintenant je n'attends plus grand chose de leur part, puisque pour eux c'est psychologique, se trainer et assumer difficilement le quotidien les importent peu.........Donc............... je n'ai pas dit que la médecine était une science exacte, loin de là, mais au moins c'est de leur devoir de chercher et de pousser au maximum les analyses. je leur ai parlé de mon répit de 5 mois grâce au cynomel, à cette époque ma tsh était à 0.05, il a décrété que j'étais en hyper, mais moi j'étais juste très bien, il faut baisser m'a t'il dit , donc confiante j'ai baissé, et la tout s'est rédétraqué , et quand j'ai voulu retourner au dosage initial je n'ai jamais retrouvé ma forme. Moi je dis Bravo!!! Ils sont obsédé par leurs chiffres , le bien-être ils s'en moquent , comment voulez trouver avec des raisonnements pareils?( j'ai dorénavant zapper cet endo, ). Moi je bosse dans la signalétique lumineuse ( enseignes de magasins) Quand j'installe une enseigne, et qu'elle ne marche pas, et bah! je cherche jusquà son fonctionnement , normal on me paye pour cela.

Bonsoir Régine,
Malheureusement ce que tu décris est assez fréquent et ce n'est pas simplement dû au fait que les médecins manquent de temps.

En effet, ce n'est pas à toi de trouver.... en principe..... mais parfois, on a intérêt à chercher nous-mêmes.

Ils ont mis 6 mois à trouver ce que j'avais quand j'ai eu un cancer médullaire . J'ai entendu n'importe quoi comme diagnostics variés. Comme je n'avais pas d'ordi à l'époque, je me suis ruinée en bouquins de médecine. Ensuite, j'ai dû déployer des trésors de diplomatie pour les mettre "sur la bonne voie" sans les vexer.
Mais je dois reconnaître que ce n'est pas un cancer fréquent.

Ensuite ça a été bien compliqué d'obtenir de la T3 avec des chiffres "dans les normes".

J'ai évité à mes filles pas mal d'examens et de traitements inutiles quand elles étaient petites, en changeant de médecins quand j'avais l'impression que quelque chose ne collait pas.
ça coûte cher mais on peut encore le faire, espérons que ça durera !

Bonne chance Régine !

[Invité]

Autre élément qui complique un peu plus les choses :