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Message |
Nounouco
Inscrit le: 06.06.07 Messages: 55Cancer papillaire 60+ |
Message: (p137794)
Posté le: 09. Oct 2007, 09:44
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Je suis moi aussi du Gard j'ai donc vu ton article sur Midi Libre. C'est inadmissible ce qui t'arrive et je suis de tout coeur avec toi. Courage je suis sûre que tu y arriveras, profites de la semaine de la thyroide pour te faire entendre.
Ne perds pas espoir, je t'envoie toute ma force avec de gros bisous.   |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50502Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p137795)
Posté le: 09. Oct 2007, 09:49
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Bonjour Karine,
il est SUPER, ton article ! Vraiment bien, ca résume bien le problème ... et ça tombe "à pic" avec cette "semaine de la thyroide", où on parle (un peu) plus sur ces maladies qu'en temps normal ...
Je vais d'ailleurs envoyer une copie à l'AFSSAPS ...
As-tu eu des contacts avec les agences de presse qui m'avaient contactées, pour la "semaine de la thyroide" ? Sinon, on pourrait leur envoyer cet article-là, pour voir s'ils ne voudraient pas s'y raccrocher (ca les motivera peut-être plus qu'un simple email) ...
Je t'embrasse très fort !
Beate |
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| breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181Hypothyroidie et lup... morbihan 50+ |
Message: (p137799)
Posté le: 09. Oct 2007, 10:01
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Bravo pour ton courage,
C'est pas évident... mais là Roselyne Bachelot doit parler et prendre en compte le destin futur de nous toutes qui sommes les petites mains de la société...
Nous devons faire entendre nos voix pour être mieux soignés AVANT d'être considérés en ALD et grossir les rangs des grands malades en mettant à mal la sécu...
On marche sur la tête...  |
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mae30
Inscrit le: 30.11.06 Messages: 80 |
Message:
(p137827)
Posté le: 09. Oct 2007, 12:15
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coucou tout le monde,
merci à toutes çà fait chaud au coeur tout ce soutien, merci j'en ai les larmes aux yeux !!!!!!
bon beate non personne ne m'a contacté rien ........ pas de news si tu veux oui renvoie mon article sans souci !
à bientot et merci à toutes, mais j'ai quand meme un rendez vous avec le magazine "le parisien" demain à 14h vous tiens au courant .......... |
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| breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181Hypothyroidie et lup... morbihan 50+ |
Message: (p138182)
Posté le: 11. Oct 2007, 13:26
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| mae30 a écrit: |
à bientot et merci à toutes, mais j'ai quand meme un rendez vous avec le magazine "le parisien" demain à 14h vous tiens au courant .......... |
Comme dit la chanson : Elle lisait le p'tit parisien...mais la suite ne va pas
(elle s'interressait qu'à la politique  qu'à la santé des thyroïdiques) 
Ceux sont des gens sérieux dans ce journal, j'espère qu'ils vont faire un dossier sans langue de bois et avec des témoignages variés avec des visages, c'est ce qui manque des visages .... |
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mae30
Inscrit le: 30.11.06 Messages: 80 |
Message:
(p138937)
Posté le: 16. Oct 2007, 15:32
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| Ben pour la parisien le gars est venu la semaine dernière mais ne m'a pas rappelé alors je sais pas ????? et pour ce qui est du reste rien de nouveau .............. voilà bisous à toutes |
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louloute
50+ |
Message:
(p138953)
Posté le: 16. Oct 2007, 16:47
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Gros bisous Mae, j'espère que tu vas enfin avoir une solution à tes problèmes. 
_________________
Le bonheur n'est pas une destination mais une façon de voyager. 
Margaret Lee Runbeck |
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mae30
Inscrit le: 30.11.06 Messages: 80 |
Message:
(p140200)
Posté le: 25. Oct 2007, 18:36
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coucou les filles,
bon vous annonce à toutes que je suis enceinte de 5 SEMAINES voulait pas le dire mais tout le monde est au courant 
bon d'autre news hier j'ai tel à serb et il y aurait un produit le meme que celui de roche en redistribution d'ici à un mois donc çà va pas etre evident de gongler avec ma grossesse  mon endocrino veut quand meme que l'on passe en im pour me soulager !!!!
donc on verra vous tient au courant ......
sinon, autre chose une journaliste du magazine maxi m'a tel hier pour faire un article donc je vous tiens au courant mon but est de faire faire un loi pour que l'on arrete de supprimer des produits que l'on a besoin pour vivre 
bisous à toutes et à plus les nanas |
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louloute
50+ |
Message:
(p140201)
Posté le: 25. Oct 2007, 18:47
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Dis Mae, tu te rends compte qu'après des mois de galère tu nous annonces trois bonnes nouvelles en un post Continue comme ça et prends bien soin de vous
bisous
_________________
Le bonheur n'est pas une destination mais une façon de voyager.
Margaret Lee Runbeck |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50502Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p140209)
Posté le: 25. Oct 2007, 20:17
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Coucou Karine,
bon, pour moi ce n'est pas vraiment une surprise - tu m'avais déjà mise dans la confidence ! Mais je repète que je suis vraiment TRES heureuse pour toi !!!
Et c'est SUPER si ça revient, le produit en IM !!! Je pense que le fait de nous battre et de les relancer sans arrêt a dû y contribuer ! Car si personne n'avait moufté, je ne pense pas qu'ils se seraient cassé la tête à étudier un nouveau mode de fabrication, une présentation plus "stable" et tout ça, pour à peine 10, 15 ou 20 malades en France ! Super !!!
http://yelims3.free.fr/Grrrrrrrrrrrr/Grrrr01.gif
http://yelims3.free.fr/Grrrrrrrrrrrr/Grrr52.gif
http://yelims3.free.fr/Grrrrrrrrrrrr/Grrrr20.gif
http://yelims3.free.fr/Grrrrrrrrrrrr/Grrrr23.gif
http://yelims3.free.fr/Grrrrrrrrrrrr/Grrrr02.gif
Il faudrait discuter avec les quelques personnes impliquées dans le projet de loi, qui existe déjà, contre les arrêts de fabrication intempestifs (voir page 3 de cette longue discussion) :
http://www.assemblee-nationale.fr/12/propositions/pion3349.asp
http://www.assemblee-nationale.fr/1.....roduits_medicamenteux.asp
Apparemment, la proposition de loi du député Christian Vanneste (qui n'est PLUS député, je crois ?) a été renvoyée devant la commission des affaires culturelles, familiales et sociales le 6 octobre 2006 ... et apparemment, il y a eu quelques modifications de l'article L. 5124-6 du code de la santé publique, voir le texte du projet de loi modifiée par le senat en janvier 2007 : http://www.assemblee-nationale.fr/12/projets/pl3619.asp
Si j'ai bien tout compris, tout cela a ensuite donné la Loi n° 2007-248 du 26 février 2007 portant diverses dispositions d'adaptation au droit communautaire dans le domaine du médicament :
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspa.....DeJorf?numjo=SANX0600004L
Et voici l'article en question du code de la santé publique :
| Citation: | Article L5124-6
(Loi nº 2004-806 du 9 août 2004 art. 23 Journal Officiel du 11 août 2004)
(Loi nº 2007-248 du 26 février 2007 art. 23 Journal Officiel du 27 février 2007)
(Loi nº 2007-294 du 5 mars 2007 art. 4 IV Journal Officiel du 6 mars 2007)
L'entreprise pharmaceutique exploitant un médicament ou produit soumis aux dispositions du chapitre Ier du présent titre qui prend la décision d'en suspendre ou d'en cesser la commercialisation ou qui a connaissance de faits susceptibles d'entraîner la suspension ou la cessation de cette commercialisation en informe au moins six mois avant la date envisagée ou prévisible l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé si ce médicament est utilisé dans une ou des pathologies graves dans lesquelles elle ne disposerait pas d'alternatives disponibles sur le marché français. La cessation de commercialisation ne peut intervenir avant la fin du délai nécessaire pour mettre en place les solutions alternatives permettant de couvrir ce besoin. Ce délai est fixé par l'agence en accord avec l'entreprise, dans la limite de six mois après la notification, sauf circonstances exceptionnelles. Si le médicament n'est pas utilisé dans une ou des pathologies graves dans lesquelles elle ne disposerait pas d'alternatives disponibles sur le marché français, la notification doit avoir lieu au plus tard deux mois avant la suspension ou l'arrêt de commercialisation. En cas d'urgence nécessitant que la suspension ou l'arrêt intervienne avant le terme des délais fixés ci-dessus, l'entreprise en informe immédiatement l'agence en justifiant de cette urgence. Elle doit en outre informer l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé de tout risque de rupture de stock sur un médicament ou produit sans alternative thérapeutique disponible, dont elle assure l'exploitation, ainsi que de tout risque de rupture de stock sur un médicament ou produit dont elle assure l'exploitation, lié à un accroissement brutal et inattendu de la demande. Lorsque le médicament est utilisé dans une ou des pathologies graves dans lesquelles elle ne disposerait pas d'alternatives disponibles sur le marché français, l'entreprise apporte à l'agence sa collaboration à la mise en place de solutions alternatives permettant de couvrir ce besoin et des mesures d'accompagnement nécessaires.
L'entreprise pharmaceutique exploitant un médicament ou produit soumis aux dispositions du chapitre Ier du présent titre informe immédiatement l'agence de toute action engagée pour en retirer un lot déterminé. |
Bon, ça ne nous avance pas tant que ça ... car l'avertissement "6 mois avant l'arrêt de commercialisation", ils l'ont respecté, et ils ont bien mis une "alternative thérapeutique" sur le marché ... sauf que celle-ci n'est pas vraiment "acceptable" pour les malades !
Je pense qu'il y aurait encore des amendements à faire, à cette loi ... et pour cela, il serait certainement utile de contacter l'alliance des maladies rares, qui m'avaient contactée suite à mes courriers en début d'année et qui semblait vraiment motivée pour continuer les discussions ...
http://www.alliance-maladies-rares.org/
Gros bisou et à bientôt !
Beate |
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Nounouco
Inscrit le: 06.06.07 Messages: 55Cancer papillaire 60+ |
Message: (p140231)
Posté le: 26. Oct 2007, 07:47
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Enfin de bonnes nouvelles pour toi,  donner la vie rien n'est plus beau 
Peux tu me dire qui est ton endocrinologue, je dois en changer.
Continue ton combat et surtout prends soin de toi ou plutôt prends bien soin de vous deux. Tiens nous au courant.
Grosses bises |
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| breizhcool Inscrit le: 04.09.07 Messages: 181Hypothyroidie et lup... morbihan 50+ |
Message: (p140237)
Posté le: 26. Oct 2007, 09:06
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Comme quoi la vie n'attend pas pour montrer son bout du nez, et nous rappelle que nous ne sommes que des passeurs de vie justement .... tout va donc mieux, prend soin de toi et tiens nous au courant pour la suite.
Enorme bisou sur ta joue.
Vlà une journée qui commence bien, tiens, pourvu que çà dure. ! |
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mae30
Inscrit le: 30.11.06 Messages: 80 |
Message:
(p140298)
Posté le: 26. Oct 2007, 18:26
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bon les nanas c'est très gentil tout ces messages, moi je suis très très fatiguée mais je resiste j'ai beaucoup de nausées et mes ptites forces s'epuisent mais bon sinon toujours aussi heureuse vous tient au courant prochaine echo le 7 novembre !!!
nounouco pourquoi me dis tu de changer d'endocrino ????
he beate, qu'en penses tu mon endocrino veut me passer en im quand il sera là le produit tu crois que çà craint pas ??????
bisous à toutes et bon week end |
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louloute
50+ |
Message:
(p140301)
Posté le: 26. Oct 2007, 19:23
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| Citation: | | moi je suis très très fatiguée |
Ah ça, on n'en doute pas...
| Citation: | | nounouco pourquoi me dis tu de changer d'endocrino ???? |
Relis le message de nounouco
Pour le changement , j'ai pensé la même chose que toi ..., si cela t'angoisse de trop, dis lui que maintenant que bébé est en route tu ne veux prendre aucun risque. Mais peut être que ce nouvel im est totalement identique à la L-thyroxique que tu prenais auparavant et donc ton endo est convaincu que tu ne seras que soulagée de ce changement.
bisous
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Le bonheur n'est pas une destination mais une façon de voyager.
Margaret Lee Runbeck |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50502Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p140313)
Posté le: 26. Oct 2007, 20:42
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Coucou Karine,
c'est vrai qu'il faudra discuter avec ton endocrino du meilleur moment pour revenir à la L-Thyroxine en IM !
Comme le dit Louloute, si c'est vraiment "identique", normalement il suffira de revenir au dosage d'avant, peut-être un tout petit peu plus pour tenir compte de la grossesse.
Je pense que le meilleur moment pour changer sera APRES 10 à 12 semaines de grossesse, donc au 2ème trimestre ... d'une part la grossesse sera déjà bien stable, et d'autre part, surtout, c'est une période où ton bébé aura déjà sa propre thyroïde - donc, il dépendra beaucoup moins de tes hormones, et si jamais tu es un peu sur- ou sous-dosée en période d'adaptation, ce sera moins dangéreux qu'en tout début de grossesse, où il dépend entièrement des hormones que TOI, tu lui apportes.
Il faudra vraiment voir avec le médecin, et peut-être le labo, si les "propriétés galéniques" sont totalement identiques entre cette "nouvelle" L-Thyroxine injectable en IM et l'ancienne ...
Gros bisou et à bientôt !
Beate |
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