Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !!!

[mae30]

merci flo ou çà ma plait et c très gentil !!! bisous repose toi bien toi

[mae30]

BONJOUR
tout les monde, je vous tiens un peu au courant, ma tsh est à 0,09 mais je pense que vu que dans l'année je veux tomber enceinte elle va me laisser à ce dosage de trois fois par semaine !!!je la vois demain et vous tiendrai au courant

[mae30]

coucou tout le monde,

je viens tout d'abord m'excuser pour mon absence mais me suis marié y a un mois et çà m'a beaucoup fatiguée !!!!!!
bref, j'ecris pour savoir s'il y a des nouvelles pour mon souci de supression de l thyroxine injectable de roche, car je suis equilibrée mais ne compte pas rester avec un port à cath toute ma vie .......
merci de me tenir au courant s'il y a des news ????
Là aujourd'hui une dame dans le meme cas que moi a contacter france 3 et on va normalement refaire un reportage en national d'ici peu je vous tiens au courant
abientot

[Beate]

Coucou,

mince alors, je n'y pensais plus, à ton mariage ! Retrospectivement, TOUTES MES FELICITATIONS !!!

C'était certainement une belle fête, et toi la plus belle de toutes !


http://yelims2.free.fr/Fete/Mariage.gif

Je n'ai aucune nouvelle concernant la L-Thyroxine injectable, faudrait que je re-écrive à l'AFSSAPS et au laboratoire ... histoire de leur montrer qu'on continue à suivre l'affaire !

S'il y a prévision d'un nouveau reportage, il faudra parler des différents malades, disséminés à travers la France, qui n'attendent que ça, que la L-Thyroxine revienne ... on pourra p.ex. citer le cas de Jean-Pierre, chauffeur routier international, incapable d'exercer sa profession depuis 1 an et demi, je crois, et qui va vraiment mal (je ne sais pas si on a maintenant fini par lui poser le port-à-cath, je l'espère pour lui, car on n'arrivait absolument pas à le doser avec le lévothyrox, c'était encore pire que chez toi je crois) : Sujet - au total, je crois que je connais maintenant les cas de 5 ou 6 malades, ce qui fait peu, mais pour chacun d'entre vous, que de souffrances inutiles ! Si ça peut être utile de parler du forum, lors de ce reportage (qui peut permettre à d'autres malades de se faire connaitre et d'échanger leur expérience), il ne faudra pas hésiter à en parler - plus on en connaitra, mieux on pourra essayer de vous défendre !

Je contacte l'AFSSAPS aussi rapidement que possible et je te tiens au courant !

Beate

[mae30]

merci beate,

la petite dame qui fera le reportage avec moi n'est pas encore dosé come il faut elle est en hyperthyroidie là; et elle se sent très très mal !!!!!!!!

donc on va recommencer à faire du bruit et si çà n'aboutit pas ce sera grève de la faim en septembre c'est décidé on va pas garderce port à cath à viepour des decisions de supression de produits c'est une honte, lesp iqures font mal en plus à force de piquer dedans meme avec le patch c'est douloureux ..............

MERCI de ton aide beate, j'ai tel à la pharma de l'hopital pour savoir s'il avait des news et rien

[louloute]

Juste un bisou Karine , j'espère que vous arriverez à vous faire entendre!
Toutes mes félicitations Madame !!

[mae30]

merci louloute pleins de bisous à toi

[mae30]

coucou à toutes,

je viens d'appeler l'affssapps pour savoir un peu ou en ai le laboratoire roche et s'il y aura bien un produit sous peu j'attends reponse dans la journée vous tiens au courant !!!!

[louloute]

Comme quoi les miracles existent... ou le harcèlement porte ses fruits
J'en connais une qui doit être enfin soulagée....
bisous

[mae30]

Bon ben l'affssaps m'a tel ils n'etaient pas au courant de rien, aors j'ai tel à SERB et c'est une fausse joie apparemment ils font les rcherches qui devaient faire mais rien dans l'immediat suis un peu degoutée car suis en train d'arreter mes antidepresseurs et j'aimerai mettre bebe en route, alors j'aurai aime sans le port à cath !!!!!!!!!!
je vous tiens au courant

[Beate]

Bonjour,

j'ai eu un appel d'une patiente également sous L-Thyroxine injectable, du Nord, la semaine dernière, qui m'a lu le courrier qu'elle venait de recevoir de l'AFSSAPS (en réponse à un courrier qu'elle avait envoyé au ministre de la santé il y a quelques mois) : on lui dit que la remise en production est "en cours" et que normalement, un produit injectable en IM devrait être disponible en "septembre ou octobre".

Si c'est vrai, cela serait super, car en avance sur ce qu'on m'avait dit au laboratoire SERB il y a quelques mois (ils avaient parlé de "fin d'année/début 2008" !

J'avais l'intention de les rappeler aujourd'hui, mais je n'ai pas eu le temps, et demain je pars en Allemagne, mais j'essayerai quand-même de leur passer un coup de fil tôt le matin.

Donc, oui, la tenacité finit par porter ses fruits, on dirait ... mais que de déboires, pour les patients concernés, en attendant ! Ce n'est quand-même pas "rien", de devoir se faire implanter un port-à-cath pour certains (ou de se faire bousiller les veines par des injections tous les deux jours, comme certains autres), pendant 7 ou 8 mois, tout ça uniquement parce qu'on a décidé d'arrêter un produit "peu rentable" sans se renseigner auparavant ... (ça rappèle furieusement la "crise de l'Euthyral", l'année dernière, sauf que cette fois-ci, ça concernait moins de patients, mais avait, pour ceux-ci, des conséquences encore beaucoup plus sérieuses ...)

Bon, tout est bien qui finit bien ... espérons que ce produit reviendra vraiment, d'ici un mois (je n'y croirai que quand j'aurai la confirmation officielle) !

Beate

[mae30]

non beate moi j'y croi pas car serb m'a dit que çà ne serait pas près !!!!!!!
il faut pas se rejouir, je les ai eu au tel moi je viens de le dire !!!!!
vas refaie des courriers pour essayer d'accelerer un peu les choses

[Beate]

Bonsoir Karine,

mince, nos réponses se sont croisées ... et moi qui étais toute contente, croyant qu'à toi aussi, on allait annoncer que c'était pour bientôt ...

Je vais rappèler la dame qui m'a appelée la semaine dernière, pour qu'elle me donne le nom de la personne de l'AFSSAPS qui lui a écrit ... ce serait quand-même étonnant qu'on lui annonce "noir sur blanc" que ça revient, alors que ce n'est pas vrai et qu'on ne connait encore aucune date ?? Je connais une personne à l'AFSSAPS avec laquelle j'ai établi un très bon contact, dès que j'ai le nom de la personne ayant signé la lettre, je la relance ...

Pffff, j'en ai MARRE de toutes ces tergiversations ... je voudrais les y voir, tous ces "décideurs", si on leur supprimait un médicament VITAL, du jour au lendemain !

Bon courage, et à très bientôt,

Beate

[mae30]

oui ma beate moi aussi j'etais contente mais voilà,ben cet aprem c'est la nenette de serb elle m'a dit que çà suit son cours mais pas plus pas de date !!!! et surement pas octobre !!!!
voilà, moi qui pensé enlever cette merde d port à cath avant d'etre enceinte !!!!!!!!

[mae30]

coucou les filles ,

au jour d'aujourd'hui vais faire mes brouillons de lettres y en a marre çà fait 6 mois que j'ai ce port à cath il faut que çà s'arrete .........
Et dis moi beate, tu as des news ou pas ??????????