Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !!!

[MIMI51]

Allez Karine,

On pense à toi très fort et on t'envoie des tonnes de bisous
Mimi

[Beate]

Bonjour,

quelques news de Karine, que j'appèle régulièrement.

Elle a donc été hospitalisée vendredi, a recu des injections de L-Thyroxine (Henning) en IV tous les jours, pour la sortir de l'hypo (petit à petit, sa T3 et T4 se normalisent, mais sa TSH est toujours à plus de 100). Et ce matin, on lui a implanté le PAC, à sa demande sous anesthésie générale (elle était paniquée et craignait énormement l'intervention), et suivant mes conseils elle a pu exiger - et obtenir - un modèle "pédiatrique" (comme celui que j'ai depuis 4 ans), plus petit et moins gênant. Elle devrait sortir demain, et j'espère qu'ensuite, elle retrouvera vite la forme ! Je viens de l'avoir au téléphone, elle se reveillait à peine, était encore toute somnolente de l'anesthésie, mais contente de l'avoir enfin derrière elle.

Concernant l'affaire de l'arrêt de commercialisation, suite à mes différents courriers tous azimuts, j'ai eu une réponse très aimable et détaillée de l'AFSSAPS, qui m'a expliqué tous les problèmes techniques qu'il y a eu avec ce produit (normalement, il aurait d'ailleurs dû arrêté avant, dès l'été, c'est l'AFSSAPS qui a insisté pour que les stocks puissent être commercialisés jusqu'en décembre, le temps de trouver un produit de remplacement, et qui a acceleré la procédure pour qu'il n'y ait pas d'interruption complète) - et ils vont tout faire pour qu'un produit vraiment comparable (en IM) revienne, apparemment personne n'était vraiment conscient de l'énorme différence que le mode d'injection (IM ou IV) pouvait constituer pour les malades qui le recevaient "à vie" (la L-Thyroxine Roche était apparemment la SEULE thyroxine injectable en IM du monde, partout ailleurs il n'y a QUE de l'IV).

Et à l'instant, je viens d'avoir un appel du bureau du député Christian Vanneste, celui qui a déposé le projet de loi sur les arrêts de commercialisation - ils ont été très intéressés par mon courrier et le problème de la L-Thyroxine (montrant que cette loi est vraiment nécessaire), viennent d'écrire au ministre de la Santé à ce sujet, et ont promis de "tout faire" pour que cette loi puisse être votée rapidement" (j'ai par ailleurs insisté sur l'amendement proposé par Agnès, comme quoi il ne faudrait pas seulement un DELAI d'au moins 1 an entre l'annonce et l'arrêt, mais qu'il faudra aussi que ce soient les industriels eux-mêmes qui seraient obligés à trouver une solution de remplacement AVANT d'arrêter un produit ...)

Voilà, donc les choses bougent, petit à petit ... bien sûr, là, c'est trop tard pour Karine et toutes les autres personnes concernées, vu que pour la L-Thyroxine, on n'était pas prévenus à temps et que toutes ces actions n'ont donc pas pu empêcher son arrêt momentané, mais d'une part, il est maintenant quasiment sûr qu'un produit similaire va revenir (au plus tard d'ici un an), et d'autre part, cela aidera, je l'espère, à faire passer cette loi, qui est plus que nécessaire ... et donc, à empêcher d'autres problèmes de ce genre à l'avenir ... (ou, du moins, des problèmes aussi URGENTS, apprendre 10 ou 15 jours avant la rupture de stock qu'un médicament va être supprimé ...)

A bientôt !

Beate

[Mirane]

Merci pour toutes ces infos et pleins de gros bisous pour Karine; bon courage à elle pour retrouver des forces Mirane

[MIMI51]

Bonsoir Beate,

Merci pour les nouvelles de Karine. J'espère vraiment que tout se passera au mieux pour elle à présent et que les choses bougeront enfin pour éviter, à l'avenir que de tels drame se produisent.
Si tu l'as au tél ou par mail, tu lui fais de gros bisous et souhaite lui bonne chance. Je lui envoie des tonnes d'ondes positives
Mimi

[louloute]

merci Beate et enormes bisous à Karine à qui je souhaite de bien récupérer.

[Nicole51]

Bon rétablissement à Karine et plein d'ondes positives et de gros bisous!

Merci encore Béate pour tout ce que tu fais(même épuisée comme tu dois être!) et je souhaite quetu fasses réagir au plus vite tous ceux qui sont à l'origine de ces absurdités qui mettent en péril la vie d'autrui!
Nicole

[florence-ide]

Bonsoir beate,
je me joins aux autres pour souhaiter bon courage à karine!
Ca a l'air de bouger donc, tant mieux et esperons que cela servira à l'avenir pour d'autres.
Gros bisous et un spécial pour karine
florence

[mae30]

coucou à toutes,
c'est moi de nouveau parmi vous face à mon petit ordi, crevée la tete vers le bas qu'a les points tirent !!!
ce matin, j'ai eus ma nouvelle infirmière hyper gentille çà fait chaud au coeur quand on est pas en forme...
Elle m'a fait une prise de sang changement de pansemant du PAC port à cath et piqures de thyroxine en iv !!!
on s'est pas servi du pac il est encore frais et me fais mal
sinon les cicatrices sont belles apparemment une à la suite de celles de mes thyroides et une plus bas une 5 Points et l'autre 4 voilà, j'ai toujours la haine mais crevée j'espere avoir assez de force lundi pour reprende un peu les demarches pour me battre, mais bon d'abord mon retablissement maintenant!!
l'autre dame dans le meme cas que moi n'a pas trop le moral elle est sorti avant moi et je ne l'ai donc pas rencontrée !!!
voilà ce que je peux vous dire les filles merci à toutes pour ce soutien çà fait chaud au coeur surtout que l'on ne se connait pas enfin physiquement bisous à toutes karine

[MIMI51]

Coucou Karine,

Bien contente de voir que tu es sortie. Je me doute bien que tu dois encore être bien fatiguée, mais l'important c'est que tu sois sortie.


Maintenant, j'espère vraiment que pour toi et tous ceux qui souffrent comme toi, tout va se déquanter pour de bon et que ça va bouger un peu dans les hautes sphères

On va peut être finir par trouver le chevalier sans peur et sans reproches qui va batailler pour vous.

http://membres.lycos.fr/fantasmagories/html/Gifs+images/chevaliers/images/5c.gif
gros bisous
Mimi

[mae30]

merci mimi
du courage j'en ai mais c dur de se sentir autant fatiguée envie de rien la force de rien mal au cou çà tire enfin çà ce n'est que passager !!!
aujourd'hui on a fait les courses, et deux heures de sieste pour la suite car je n'en pouvais plus !!!
bisous les filles et à bientot

[mae30]

salut les filles
je viens donner un peu de mes news, mon taux de tsh baissait petit à petit avec deux injections par semaine en iv, et là depuis une semaine il stagne et meme monte je suis à 36 !!!!
donc, je vais passer à trois fois par semaine les lundis mercredi et vendredi et augmenter à 150 mg voilà ! !!
enfin, je suis arriver malgré tout à garder mes week end pour me permettre de souffler tant que celà sera possible je vais essayer de les conserver .
sinon le pac pas encore bien accepter par mon corps donc on atten encore un peu
voilà ce que je peux vous dire à part çà mon moral est en baisse en ce moment il faut que j'accepte cette nouvelle vie !!! dur dur

[Beate]

Coucou Karine,

de tout coeur avec toi ! Comme je te l'ai dit au téléphone, pas évident de s'habituer au PAC ... mais ça viendra ! Chez moi, après 15 jours ou 3 semaines, je ne le sentais quasiment plus ... et là, 4 ans plus tard, il fait carrément "partie de moi" !

Je continue à être en contact avec l'AFSSAPS, et les recherches et travaux continuent pour remettre sur le marché un produit mieux adapté à l'administration "à vie", soit en IM, soit en souscutané ...

Bon courage, et à bientôt ! Tu verras, une fois que tu auras trouvé le "rythme de croisière", ça roulera tout seul ... là, les débuts, c'est un peu pénible, il faut trouver le bon dosage, faire sans arrêt des contrôles ... mais ça ira mieux ensuite !

Beate

[louloute]

Allez Mae , courage. En effet maintenant il faut trouver le bon dosage pour toi et dès que celui ci sera trouvé, tu retrouveras ton sourire et ta pêche!!!!!
gros bisous à toi

[florence-ide]

Bonsoir karine,
je t'envoie aussi tous mes encouragements!! Pas facile du tout pour toi en ce moment mais bientôt tu avs trouver le dosage qui te convient.
De gros bisous calins
florence

[MIMI51]

Coucou Karine,

Je me joins aux copines pour t'envoyer de gros bisous et te souhaiter bon courage dans ces moments assez diff pour toi.
J'espère vraiment qu'une solution plus simple arrivera rapidement
Gros bisous
Mimi