Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !!!

[mae30]

coucou je viens donner de mes news, donc souci pour les aiguilles on est oblige de passer par un prestataire de service qui me livrera du coup tout ce dont j'ai besoin à domicile !!!
jeudi je vais voir mon endocrino et on verra un peu ce qu'elle dit, le souci c'est que la t4 est haute limite normale et la tsh basse j'a ipeur de l'hyper, enfin on verra bien !!!
à plus

[louloute]

Ben on se refuse rien Karine, livraison à domicile maintenant.
Bon, c'est sur que tu repars de zéro et qu'il va peut être falloir réajuster ton traitement mais je crois que c'est un grand ouf de soulagement par rapport a il y a qq mois.
J'espère que ton dosage sera vite trouvé et si je peux me permettre, pense à vérifier ton stock d'aiguilles régulièrement , en espérant que d'ici peu ton traitement sera de nouveau commercialisé.
bisous

[mae30]

Bonjour à toutes,
alors je sors de chez mon endocrinologue et çà y est je suis equilibree on refait un bilan maintenant dans 3 mois, je vais recommencer un peu à souffler !!!!
voilà, les filles suis contente elle m'a aussi donner feu vert pour remettre bebe en route mais faut attendre que j'arrete antidepresseurs ....
Voilà, suis quand meme contente en core fatiguée mais bon je oense que c'est normal au vue du dereglement hormonal duquel je sors .
BISOUS à toutes

[mae30]

Bonjour les filles,
vient donner un peu de mes news, maintenant çà va suis equilibree mais le traitement est lourd je n'ai que le week end ou je n'ai pas d'injection !
la aujourd'hui j'en ai marre !!!!!
si y a des news faites moi le savoir
à plus

[Beate]

Coucou Karine,

c'est super que tu sois de nouveau équilibrée ! Tu t'en serais bien passée, de ces mois d'hypo ...

Donc, maintenant, tu as des injections tous les jours, sauf samedi et dimanche ? Combien de L-Thyroxine t'injecte-t-on, à chaque fois ? L'infirmière y arrive-t-elle bien maintenant, avec le port-à-cath ?

Je viens de recevoir un mail du député Christian Vanneste à qui nous avions écrit en janvier - il nous indique l'adresse de son blog, sur lequel il donne des nouvelles concernant la proposition de loi qu'il avait soumise, et on peut aussi y laisser des commentaires.

http://vanneste.over-blog.org/article-6181496.html

Dans le texte publié sur le blog, on remarque plusieurs petits liens (mots en bleu) ... et quand on clique sur le "on" dans "on a attiré mon attention sur le risque de rupture de stock pour la spécialité L-Thyroxine injectable", on arrive dans le forum !

Sinon, dans le texte, rien de très nouveau par rapport aux informations que nous avions déjà, via l'AFSSAPS, l'alliance maladies rares etc :

[Beate]

Bonjour,

ce n'est pas pour sémer la panique, la situation n'est pas "dramatique", mais cela commence à bien faire !

Une malade des Vosges m'avait appelée il y a quelques jours pour me signaler qu'il y avait des problèmes d'approvisionnement avec la L-Thyroxine injectable "Henning", en provenance d'Allemagne.

Je viens d'appeler le laboratoire SERB, ils sont actuellement en rupture de stock, ils attendent 500 ampoules pour la semaine prochaine, qu'il faudra ensuite encore reconditionner (avec une notice en français etc) ... En attendant, aux centres hospitaliers de se débrouiller, certains ont encore des réserves, d'autres commencent à en manquer ...

Ce médicament ne concerne pas uniquement les patients avec une malabsorption (très rares), mais aussi les patients en réanimation, qui ne peuvent pas avaler des médicaments, c'est d'ailleurs cela, la demande principale. Et le labo est bien gêné de ne pas pouvoir autant de produit qu'il faut, ils essayent de tout faire pour resoudre la situation !

Parallèlement, ils étudient la remise en fabrication en France, mais ne sont pas encore très avancés (il faut modifier la formule, qui était chere à fabriquer et peu stable, et ensuite, il faudra encore faire des "études de stabilité" qui durent entre 3 et 6 mois, avant de pouvoir mettre le produit sur le marché, donc ce ne sera pas avant le début 2008 ...)

Ca pose aussi un ENORME problème de coût, tout ça ! Auparavant, un mois de traitement avec des ampoules de chez Roche revenait à 5 Euros environ, donc "rien". Or, la L-Thyroxine Henning, elle, coûte plus de 40 Euros PAR AMPOULE ! Et il en faut plusieurs par semaine !

Et le pire (personnellement, à moi qui n'aime pas le gaspillage, ca me semble carrément revoltant), c'est que cette L-Thyroxine Henning n'existe qu'en un seul format, 500 µg de poudre par flacon - or, PERSONNE n'a besoin de se faire injecter autant de thyroxine à la fois, et ce n'est pas non plus reutilisable, et donc, pour chaque patient, et chaque flacon, plus de la moitié part systématiquement à la poubelle ... alors que de l'autre côté, on est EN MANQUE de produit ! Quelque part, dans la gestion de tous ces médicaments, il y a une "logique" qui m'échappe totalement

Je vais écrire un petit courrier en allemand à Henning, pour voir ce qu'ils pensent de tout ca, s'ils pensent pouvoir rapidement resoudre les problèmes d'approvisionnement pour la France (il le FAUT, on ne va pas laisser les patients qui ne peuvent déglutir, ou qui ne les absorbent pas oralement, SANS leurs hormones ???), puis s'ils ne pensent pas pouvoir modifier le conditionnement pour proposer des conditionnements plus petits, 100 ou 200 µg au lieu de 500 ... mais bon, ca m'étonnerait que ce soit facile (et rapide) à mettre en oeuvre, ce genre de modification ...

Et une fois de plus, ce sont les patients qui font les frais de tout cela, c'est vraiment révoltant ... on arrête une fabrication, "faute de profit", en arguant que c'est "facile à remplacer", et voici que le produit de remplacement commence à manquer, c'est inadmissible !

Bon, je vais essayer de remuer le plus de monde possible (AFSSAPS etc), peut-être que vous autres aussi, Karine etc, vous pourrez contacter du monde pour tenter de faire avancer les choses ...

Gros bisou !

Beate

PS : pour les patients ou les médecins qui ont un souci d'approvisionnement et doivent directement contacter le laboratoire SERB, je vous remets leur n° de téléphone : 01 44 62 55 05 (Mme Allonso)

[louloute]

Merci Beate....
pffff, c'est grave quand même!!!!! Bon j'espère que Mae ne se découragera pas....
bisous

[mae30]

Bonjour tout le monde, je viens de voir cette galère moi je dois aller chercher mes ampoules la semaine prochaine on verra bien !!!!
en fait , je ne suis pas en super forme, demoralisé j'ai du mal à comprendre ce qui se passe et baisse assez les bras plus envie de me battre de toutes façons les services publics ont toujours gain de cause et celà me revolte !!!!
sinon les piqures dans le port à cath se passe bien mais il me faillait des aiguilles d'huber de 20 x 20 donc é cms de long car mon port à cath est
placé assez bas ...
j'ai des injections les lundis, mercredis et vendredi et je suis à 2 ML.
voilà bisous et merci beate pour ce devouement

[mae30]

coucou les filles ,

ben tout d'abord j'ai eus un souci pour me connecter au site c'etait ecris tout en allemand donc je n'arrivais plus à me connecter donc excusez moi pour cet absence !!!
puis je prepare mon mariage qui approche à grand pas car c le 23 juin et j'ai perdu mon gentil bo papa d'une crise cardiaque alors c difficile je n'ai pas trop le moral il me manque beaucoup mais en meme temps je me dis que c'est un jour important et que l'on doit etre heureux çà ne sera pas facile !!!!
bon pour ce qui est de mon traitement çà roule, mais j'ai décidé que dans l'été j'allai recontacter france 3 pour remuer un peu car j'ai l'impression quine sont pas presser du tout tout ceux qui doivent le fabriquer le nouveau donc jeme remets à bouger dan sl'été si je remonte un peu ce moral voilà ben dites moi si vous avez des news !!!
bisous à toutes et à beate aussi

[florence-ide]

Bonsoir mae
désolée de cette mauvaise nouvelle , cele ne doit pas être facile pour toi surtout que ton mariage approche.
Malgré tout je te souhaite un beau mariage et un avenir radieux!
Contente de lire que cela se passe bien pour ton traitement, tu as bien raison d'essayer de faire bouger les choses!
gros bisous et plein de bonheur pour toi!
florence

[mae30]

merci flo c très gentil, j'espère que l'avenr sera meilleur !!!!

[Beate]

Coucou Mae,

toutes mes condoléances - ça doit être terrible de perdre son beau-père (ou, pour ton futur mari, son père) si peu de temps avant votre "grand jour", auquel vous auriez tellement aimé qu'il assiste, et de façon aussi brutale ! Il doit beaucoup vous manquer !

Je suis contente d'apprendre que côté traitement, ça va bien - même si tu te passerais bien de tous ces RDV avec les infirmières, de toute cette organisation à prévoir chaque fois que tu veux te déplacer ...

Tous les combien as-tu une piqûre, tous les 2 jours ?

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[louloute]

Plein de bisous Mae en ces moments difficiles. Et surtout, en mémoire de ton beau père, rayonnez de bonheur le jour de votre mariage. Je suis sûre qu'il n'aurait pas apprécié être le nuage qui ternit votre bonheur. Alors pensez à lui et souriez.

[mae30]

merci les filles,

alors beate oui c tout les 2 jours mais j'ai décidé de rebouger un peu au mois de juillet car c'est un traitement qui est assez lourd et je peux te dire qu'un jour çà passe vite !!!

c'est sur que le jour de notre mariage çà va etre hyper dur mais il faudra sourire et etre heureux car c'est normalement le plus beau jour de notre vie (c'est ce que l'on dit )

puis suis trop contente de l'avir connu, il étai tellment adorable avec moi toujours à me protéger puis comme on était malade tout les deux il y avait une affinité que je n'ai pas avec sa maman

mais c'est la vie il sera dans notre coeur mais sa présence nous manquera, je l'aimai tant et ne comprendspas pourquoi il est parti maintenant ?????????????

[florence-ide]

Bonsoir mae,
je t'ai envoyé un PM suite à ta demande, j'espere que ça te plaira
bisous
florence