[Suivi Chibanane]

[wynnie]

je comprends bien que quand on ne va pas bien, on a pas les armes pour se battre avec le médecin mais ça me semble vraiment ndispensable pour ton suivi d'avoir tsh t3 t4 pour pouvoir prendre les bonnes décisions sur ton traitement.

de quand date cette prise de sang?
la prise de sang a bien été faite le matin à jeun avant la prise du lévo?

[Chibanane]

La pds date du 13 mai, à jeun avant la prise de lévo. La prochaine est à faire pour le 15 juillet, avec contrôle ACTh et cortisol en plus, pour voir si la fatigue ne vient pas de là. On m'a déjà contrôlé ACTh, aucun problème, mais jamais le cortisol. En attendant, je sais pas non plus où j'en suis niveau fer et vitamine D... J'ai presque envie d'aller chez mon généraliste pour demander un check-up.

[wynnie]

il faut des fois mieux un bon généraliste à l'écoute qu'un mauvais endo...

demande un bilan tsh t3 t4 ferritine vitamine d et nfs

[Chibanane]

Je doute que mon généraliste veuille bien me prescrire un bilan t3 t4 tsh
Par contre, un hémogramme j'en ai fait un en même temps que ma dernière analyse. Tout était bon, sauf pour le VPM légèrement au-dessus de la normale (11.4µ3 inférieur à 11µ3). J'ai aussi fait les enzymes du foie (par rapport à l'AD que je prends). Rien à signaler.

[Chibanane]

Me revoilà pour changer, après quelques semaines pour essayer de prendre du recul.

Après un rdv en juillet avec mon endocrino, assorti d'une pds où rien ne change encore [TSH 0.12 (0.27-4.20) ; T3 2.5 (2.0-4.4)], j'ai voulu aller voir si au CHU l'herbe était plus verte qu'en libéral.

Pour faire d'une pierre deux coups, je suis aussi allée voir un psychiatre au CHU, avec qui ça s'est très bien passé : à première vue, les épisodes dépressifs qui me secouent sont typiques d'une hypo. Pleine d'espoir, je me dis que le rdv avec l'endocrino sera aussi bien qu'avec le psy... Et en fait, non.

Premiers mots de l'endo après avoir vu le premier taux de TSH mesuré (pour rappel, le taux était de 4.44 pour une norme de 0.4 à 3.7) : "il n'aurait peut-être pas fallu traiter". En gros, ce taux supérieur à la norme n'est pas suffisamment élevé pour signer un problème de thyroïde. Pareil pour les anticorps : anti tg à 18 (<4.0) et Anti tpo à 173 (<9) lors de la découverte d'Hashimoto. La présence de ces anticorps pourrait être passagère et cause de ma fatigue chronique. De plus, la première échographie de ma thyroïde montre une jolie thyroïde peu hétérogène (et un peu petite). Quand j'ai signalé que les échographies de cette année montraient qu'elle avait énormément diminué de taille au point d'être impalpable, elle m'a dit que ça ne voulait rien dire, que c'était probablement parce qu'elle est au repos à cause de l'apport de lévo.

Alors pour tout remettre bien à plat, elle m'arrête complètement le lévothyrox. Je fais une prise de sang dans un mois et demi pour mesurer NFS - CRP, fer sérique - ferritine, iono - dextro, albumine - préalbumine, TGO - TGP, T4 - TSH, cortisol, prolactine, IGF1.

La seule chose positive, c'est que j'ai réussi à ne pas pleurer devant l'endocrino en comprenant qu'en gros, ces deux ans de souffrance, c'était pour du beurre et qu'on allait tout reprendre à zéro.

Comme a dit Cali : "C'est quand le bonheur" ?

[wynnie]

Bonjour
je suis tout simplement ahurie et en même temps pas vraiment surprise des paroles de cet endo!
il doit faire partie des endos qui ne traitent pas avant une tsh à 10, pour qui la tsh ne peut etre que fiable!
tu n'as vraiment pas besoin d'un arrêt du lévo pendant 1 mois et demi!!!!
Bon courage!

[Beate]

Tout à fait d'accord avec Wynnie !

Dis, tu es à Momtpellier ? Tu pourrais peut-être aller jusqu'à Sète, où nous pouvons te conseiller un endocrino beaucoup plus à l'écoute ?

Envoie-moi un PM avec le nom de l'endocrino vue à l'hôpital (il se pourrait que ce soit une personne avec qui j'ai eu l'occasion de discuter lors d'une conférence au printemps, en effet totalement "obtuse" ...) - et au retour, je t'envoie le nom d'un endocrino chez qui tu seras vraisemblablement beaucoup mieux soignée !

Gros bisou, ne baisse pas les bras, surtout (et n'hésite pas à retourner voir le psy, qui lui a l'air bien et pourra te soutenir dans ta démarche, en confirmant que ta "dépression" et fatigue sont plutôt dûs à l'hypo !)

Beate

[Chibanane]

(mp envoyé)

Merci de votre soutien, même si pour l'instant je suis encore plus perdue qu'hier. Est-ce qu'il faut que je passe par un état encore plus terrible que le mien pour être enfin vraiment reconnue malade ? Est-ce que je me fais réellement des films ? J'ai tellement l'impression de passer pour une hypocondriaque chez les endocrino que je n'ose plus insister ou poser trop de questions. Finalement, est-ce que je ne serais pas juste une fainéante qui s'alimente mal ? ...

Je retourne voir la psy dans une semaine. A mon avis elle sera aussi déstabilisée que moi, mais je pense que je ne vais pas couper aux antidépresseurs (pour sauver les meubles).

Ce matin, je n'ai pas pris mon lévo.

[Beate]

Chibanane,

MP recu, et répondu !

Prends vite RDV à Sète !

Et ne te laisse pas déstabiliser ! Si c'est la même endocrino que j'ai rencontrée ce printemps, elle est à fuir d'urgence ! (et même des médecins, présents à la même conférence, me l'ont dit !)

Personnellement, je n'arrêterais PAS le Levo (surtout si, sans lui, tu étais encore plus mal, avant !), personne ne t'oblige à écouter pile cette endocrino-là !

Fais plutôt confiance au psychiatre, qui semble de bon conseil ... en attendant de trouver bientôt un endocrino vraiment à l'écoute !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[Chibanane]

Le médecin de Sète est en vacances jusqu'au 1er septembre >< !
Au niveau moral j'étais plus mal avant le lévo, mais la fatigue est plus intense aujourd'hui. En fait, ma T3 est beaucoup plus faible qu'avant de prendre le lévo...

C'est la cinquième endocrinologue que je vois, et mes amis comment à me dire de plus en plus franchement que je fais une fixation là-dessus, qu'il faut que j'arrête de ne pas faire confiance aux médecins, qu'ils ont fait les études correspondantes et pas moi... Qu'il faut que je tente ce qu'on me propose, en gros.

Ce qu'il y a avec ce traitement (ou cette absence de traitement plutôt), c'est que comme la prise de sang est dans 1mois et demi, mais que je suis sensée arrêter progressivement le lévo (1 jour sur 2 mon dosage habituel pendant 15jours puis plus rien), pour moi il restera encore des traces de lévo dans mon corps au moment de la prise de sang. Et ça ne peut que fausser les résultats, du coup, non ? Ensuite, vu que ma TSH est inexplicablement effondrée, qui dit qu'elle ne va pas le rester encore pendant un mois et demi ? Ce qui confortera le médecin dans son idée qu'il ne faut pas traiter pour une hypo.

Enfin, rien ne sert de ressasser, surtout si c'est bien la même doc que vous avez vue à la conférence. J'en parlerai avec la psy...

[Beate]

Bon, le 1er septembre, ce n'est pas bien loin - c'est lundi prochain !!

Et concernant l'arrêt du Levo, si c'est progressif, tu as raison, il est totalement inutile de faire une prise de sang si tôt, elle ne sera pas encore vraiment pertinente, tu n'auras pas encore totalement éliminé les hormones, et ton hypophyse n'aura pas eu le temps d'adapter sa production de TSH ...

Si vraiment on voulait voir "ce que donnera un arrêt total" et si la thyroide va repartir, il faudrait attendre plusieurs MOIS ... car d'abord il faudra éliminer totalement le Levothyrox (6 semaines aprés avoir totalement arrêté), ensuite il faudra que la TSH augmente, en réaction au manque d'hormones, et puis - si tout marche comme cette dame le prévoit - que cette TSH haute stimule la thyroide et qu'elle se remette en marche, ce qui fera de nouveau baisser la TSH ...

Ecoute, du moment qu'une prise de sang dans 6 semaines (4 semaines aprés l'arrêt total) ne sera pas interprêtable de toute façon, ET que tu ne fais pas du tout confiance à cette endocrino là, pourquoi l'écouter, elle ... et ne pas ceux d'avant (qui t'ont préscrit le Levothyrox), ou le prochain (en espérant que tu pourras rapidement avoir un RDV à Sète), ou le psy, qui te dit que tes problèmes sont typiques de l'hypo ? Et continuer le traitement comme avant, en espérant l'augmenter/l'adapter bientôt encore mieux ?

Vraiment, je ne pense pas que tu as quelque chose à gagner en arrêtant tout, juste pour faire plaisir à cette endocrino qui pourtant ne t'inspire pas confiance ... tu vas t'y trainer à 4 pattes, ou presque, à la prochaine visite, et alors, même pas sûr qu'elle va te prendre plus au sérieux que maintenant, elle va te sourire et te dire "ne vous inquietez pas, ca va aller mieux", et 2 mois après tu reviendras dans le même état, ou pire ...

Je ne dis pas qu'il n'y a "aucune chance" pour qu'un patient Hashimoto puisse guérir et se passer d'hormones, d'ailleurs nous en avons récemment beaucoup discuté ... mais justement, dans cette discussion-là, on ne commencait pas par priver les gens d'hormones, au contraire, ces patients-là (avec une maladie d'Hashimoto sans doute encore peu installée) ont progressivement modifié leur mode de vie, leur alimentation, pris certains compléments (sélénium, vitamines ...) et c'est ENSUITE qu'ils ont petit à petit pu réduire leur traitement !

Témoignage d’une solution pour HASHIMOTO

Tu pourras toujours essayer cela, tu n'as rien à perdre ... mais personnellement, je ne pense vraiment pas que ce soit une bonne idée de faire le contraire et de suivre les conseils de cette endocrino de tout arrêter d'abord, et de voir ensuite ...

Attends au moins quelques jours, le temps de revoir le psy (RDV qui devrait te reconforter), d'essayer d'avoir un RDV à Sète ...

Et n'en parle plus à ton entourage (sauf aux personnes vraiment proches), la plupart des gens n'y comprennent RIEN, à ces maladies "qui ne se voient pas", et pensent qu'il suffit de "ne pas s'écouter", de "faire un petit effort" ... tant qu'on n'est pas soi-même concerné, on n'a aucune idée de l'importance du rôle des hormones thyroidiennes dans l'organisme ...

Gros bisou !!

Beate

[Chibanane]

C'est bien ce que je pensais, merci de confirmer. Je crois bien que je ne retournerai pas la voir...

J'avais lu le topic que tu pointes, c'est certain que ça fait réfléchir mais je ne suis pas encore tout à fait prête à faire un régime pareil, extrêmement contraignant tout de même, sans parler du prix. Pour autant, ça reste quand même dans un coin de ma tête comme une option...

Merci en tout cas pour tous ces conseils, ça fait chaud au coeur, et j'appelle le 1er septembre pour prendre rdv !

[Chibanane]

Des nouvelles bien fraîches pour commencer la nouvelle année !

Je suis allée voir le fameux doc de Sète début décembre, et malgré les intempéries qui ont rendu le voyage bien galère, je ne regrette pas du tout !
Première fois qu'un médecin ne me sort pas que je suis dépressive, que c'est psychologique et que ma thyroïde est parfaitement équilibrée...
C'est aussi le premier médecin qui me parle de set-point, et qui n'a pas peur de tester d'autres dosages. Le cynomel marchait avant ? Eh bah on va en remettre ! J'ai une vraie de vraie augmentation : je suis passée de 87.5 lévo à 100 lévo + 1/2 cp cynomel
Et pour faire le tour complet, j'ai aussi eu une pds longue comme le bras à faire, pour dépister d'autres maladies auto-immunes ainsi que d'autres problèmes potentiels. J'attends encore 3 résultats d'anticorps, mais pour l'instant RAS sur les maladies auto immunes à part Hashimoto ! Par contre, j'ai certaines choses qui sont sorties anormales :
- calcium 83 (norme 86-100) mais calcium corrigé dans la norme
- acide urique urinaire 222 mg/l (norme 400 - 650) soit 333 mg/24h (norme 250 - 750)
- phosphore urinaire 378 (norme 800 - 2000)
- vitamine D 25 (norme 30 - 150)
- ACTH 54 (norme inférieur à 46)
- cortisol sérique 22.2 (norme 6.2 à 19.4)

J'avais eu aussi la prolactine à regarder sur une pds avant celle-là, sans surprise elle était encore trop haute (39.2 pour une norme de 4.8 à 23.3). Problème à l'hypophyse ? Selon l'irm de l'année dernière, pas d'adénome visible.

Bref, après un peu plus d'un mois de traitement, je me sens mieux. Plus réveillée, je n'ai plus le besoin impérieux de faire la sieste dès que je me pose 5 min quelque part. Je suis encore fatiguée, mais pas autant qu'avant... je n'ai plus peur de m'endormir en voiture à un feu rouge !

[wynnie]

Bonjour
désolée du retard à répondre à ton message!
Contente que tu aie enfin trouvé un médecin à l'écoute! j'espère que tu va vite sortir de la galère.
gros bisous

[Beate]

Coucou,

vraiment contente d'avoir pu te conseiller et de voir que cela "colle" avec ce médecin ! Je ne l'ai jamais consulté en tant que patiente, mais pour le rencontrer régulièrement lors de conférences et congrès, et avoir souvent discuté avec lui, j'avais l'impression qu'il était très ouvert et à l'écoute, et plus ouvert aux solutions un peu moins conventionnelles, genre traitement combiné, que beaucoup de ses confrères ... ton récit me le confirme !

J'espère que maintenant que tu es enfin correctement prise en charge, tu iras très vite mieux !

Gros bisou !

Beate