[Suivi Chibanane]

[wynnie]

Bonjour
tu vas trouver que je suis rabat joie mais voila ce que m'inspire les réflexions de cet endo :

[Chibanane]

Cet endo m'a dit qu'Hashimoto était obligatoirement avec un goitre. S'il y en a pas (mais présence des anti-corps quand même), c'est une thyroïdite auto-immune atrophique. Du coup je suis paumée moi. Qui a raison ?

Je ne comprends pas trop l'énormité du cynomel : c'est une énormité de l'arrêter ou de dire qu'il perturbe la TSH ? Parce qu'effectivement à la base je n'en avais pas besoin, un autre endo a trouvé pratique de m'en prescrire plutôt que de monter suffisamment les T4. Résultat maintenant j'ai peur de ne plus pouvoir m'en passer...

Les T4 qui servent à rien, en fait l'endo a dit que comme le lévo c'était des T4, il ne servait à rien de les mesurer dans la pds puisque ça revient à mesurer le médoc, et que c'était les T3 et la TSH qui étaient importantes. Notamment, il faut maintenir une TSH autour de 1 (0.27-4.20) et les T3 à 3 (2-4.4), ce que je trouve très peu pour les T3 en fait, puisque ça ne fait qu'environ 50% de la norme. Et qu'une fois que ces taux étaient atteints, plus besoin de consultation pendant un an ! Sauf que mes pds montrent bien que mes hormones baissent à fond en automne...

Je n'arrive vraiment pas à comprendre pourquoi les endo sont aussi tatillons quand on veut aller vers le haut des normes en T3 et T4. Et quand je dis vers le haut, je parle même pas de dépasser ! Mais 70 ou 80% de la norme ça me semble pas délirant (ou alors qu'ils acceptent de dire que leurs normes sont pourries), surtout que j'ai fait un passage à 80% de T3 et c'était le bonheur ! La joie de vivre comme j'avais jamais eu !

J'ai presque envie de continuer le cynomel tout en passant à 87.5 de lévo, parce que les effets de la T4 sont lents à se faire sentir et que je n'ai pas envie de manquer de T3 comme cet été (=bad trip). Mais ça risque de fausser complètement les analyses sanguines...

[wynnie]

pour le nom de la maladie, ce n'est pas le plus important finalement mais de soigner correctement.
tu peux recopier ton dernier compte rendu d'échographie? en 2012 il est mentionné hétérogène qui est l'aspect classique d'hashimoto...

pour moi, c'est une énormité d’arrêter le cynomel sous simple pretexte qu'il perturbe la tsh ...

sur le forum on a remarqué que pour aller bien il faut un bon niveau de t4 et un bon niveau de t3... donc pour moi ça sert quand même de regarder le niveau de t4...
si je consultais ton endo, que dirait til de ma tsh à 0.005 alors que je ne prends même pas de cynomel! heureusement qu'on vérifie que mes t4 et t3 sont bien dans les normes et que je n'ai aucun signe d'hyper!

les médecins ont tellement peur de l'hyper qui est certes dangereuses qu'il préfèrent souvent laisser leurs patients plus proche de l'hypo que l'hyper...

je ne suis pas médecin mais à ta place je crois que je garderais le cynomel quelques jours, le temps de commencer à assimiler la hausse du lévo...
le cynomel s'élimine très vite donc dans 2 mois tu l'auras éliminé.

[Chibanane]

Merci wynnie, je vais suivre tes conseils et garder le cynomel encore quelque temps. De toute façon je suis loin de l'hyper...

Il est vrai que je ne me suis jamais sentie vraiment bien depuis le début du traitement car je n'ai jamais eu T3 avec T4 au-dessus de deux tiers des normes (sauf une fois, mais j'aurai fini en hyper, la T4 était passée au-delà de la norme haute, mais qu'est-ce que j'étais bien !).

Pour le nom exact de la maladie ne trouve juste ça complètement fou qu'on me dise tout et son contraire, alors que ce sont des spécialistes tout de même ! Avec 60e de consultation, on peut quand même espérer un peu de fiabilité...

[Agora33]

Chibanane a écrit:

Hashimoto entraîne forcément un goître, que je n'ai pas, vu que ma thyroïde s'atrophie.

Faux, ce n'est pas systématique d'avoir un goitre. Je n'en avais pas. Mon généraliste que je consultais aurait pensé à la thyroïde plus tôt si j'en avais eu un d'ailleurs.

Chibanane a écrit:

A l'échographie, ma thyroïde a encore diminué de volume (je n'ai pas les chiffres).

Avant que le toubib japonais ne découvre Hashimoto un autre avait constaté que certains hypothyroïdies se singularisaient pas une thyroïde diminuant.
La thyroidite d'Ord
Qu'elle soit précédée d'un goitre puis que les anticorps la ratatine, qu'il n'y ait pas d'anticorps parce qu'il est possible que d'autres anticorps jouent mais qu'on ne les ait pas encore détecté, qu'elle devienne quasi inerte sans changer de volume etc. Il y a plusieurs forme d'Hashimoto & plusieurs formes d'hypothyroïdie.

Il ne sert à rien de mesurer T4 puisque ça revient à mesurer le médoc ? Ben si, c'est quand même important de savoir s'il y a assez de T4.

Mais bon elle mesure la T3... je crois qu'il y a autant de différentes prise en charge d'endocrinologues qu'il peut y avoir de formes d'hypothyroïdie.

[Chibanane]

Et nouvelle PDS, nouveaux résultats :
- albumine sérique 38 (35-52)
- calcium 87 (86-100)
- vitamine D 35.3 (30-60)
- T3 2.3 (2.0-4.4)
- TSH 0.24 (0.27-4.20)

Dosage de lévo à 85µg depuis le 24/01 et j'ai arrêté le cynomel le 20/02. Normalement j'aurais du arrêter le cynomel le 24/01 mais j'avais trop la trouille, j'ai attendu que le nouveau dosage de lévo commence à être assimilé pour limiter la casse (mais je n'ai jamais senti de mieux en fait).

Et comment dire ? Il a fallu deux mois et une pds pour arriver à ce résultat alors que je l'avais bien prédit ? Evidemment, niveau symptômes, c'est la cata, je continue bien sur ma lancée. Il n'y a que le beau temps et le retour du printemps qui me donne la force de continuer.
Bref, je suis dégoûtée. J'ai jamais eu un taux aussi bas de T3, même quand on m'a diagnostiquée et que je n'avais pas encore de traitement. RDV demain chez l'endo... A suivre.

[wynnie]

Bonsoir
incompréhensible d'avoir l'analyse des t3 mais pas des t4...

tes t3 sont bien trop basses...

[Chibanane]

Je suis bien d'accord.

Je reviens donc de mon rdv, ça a plutôt mal commencé : "la thyroïde est bien équilibrée là, elle est dans les normes". Vu la tête que j'ai tirée, elle a rapidement enchaîné sur mon ressenti, en disant quand même que c'était ça qui était important (OUF), mais que les symptômes que je décrivais n'étaient pas tous du à la thyroïde ("vous avez un suivi psy ?"). Elle m'a demandé à quel taux de T3 je me sentais mieux, j'ai donc reparlé de mon bref passage d'hyper (avec zéro symptômes, juste la T4 qui dépassait la norme) où j'avais 80% de T3 environ. Mais apparemment ce n'est pas possible de retourner à un tel taux sans que je sois en hyper. En revanche, elle veut bien m'augmenter un peu pour voir si ça va mieux.

Je passe donc à 100µg par jour, et TSH + T3 à faire dans un mois et demi. Pour elle, je n'ai pas arrêté assez tôt le cynomel et il freine encore la TSH (je suis plutôt d'accord parce que je vois pas comment on peut avoir une TSH aussi basse avec des T3 aussi basse... sauf si elle est complètement déréglée). Elle m'a redit encore que les T4 étaient inutiles car ça serait mesurer uniquement le lévothyrox, et comme on sait combien on donne de lévo...

Elle n'a pas du tout parlé des autres analyses, ni albumine, ni calcium (que je trouve bas ?) ni vitamine D (qui est basse aussi).

Nouvelle surprise, ma thyroïde est complètement impalpable. J'ai redemandé du coup ce qu'elle avait trouvé sur l'écho faite la dernière fois (dont je n'ai pas le compte-rendu puisqu'elle l'a pratiqué elle-même), j'ai pas tout compris mais j'ai retenu que ma thyroïde était VRAIMENT minuscule, et elle m'a parlé de 4mm (d'un lobe ? de l'organe entier ?).

Alors je me demande si une thyroïde aussi petite, impalpable (elle était parfaitement palpable il y a encore moins d'un an) produit encore des hormones...

[wynnie]

certes on sait quelle quantité de lévo on te donne mais on ne sait pas comment c'est absorbé et quels sont tes besoins.
c'est comme si on disait puisque c'est de l'eau que je met dans la baignoire pas besoin de controler le niveau puisque je sait que je vais y trouver de l'eau... oui mais de l'eau à quel niveau???
puisque doute sur oonversion t4 en t3 manifeste chez toi, il faut ABSOLUMENT avoir analyse des t4 et t3 à chaque fois.
oui la tsh peut etre longue à remonter et elle n'est de toute façon pas toujours fiable!

ce n'était pas 4 cm3? le volume normal est de 10 à 15 cm3
une thyroide trop petite ne fournit jamais assez d'hormones bien sûr!

[Chibanane]

Je suis d'accord à 100% ! Je n'ai pas osé payer de ma poche l'analyse des T4 parce que je savais qu'elle le verrait sur le compte-rendu des analyses et je ne voulais pas encore passer pour une timbrée (et de toute façon elle ne s'en serait pas servi)... Mais ça m'a bien démangé quand même.

"puisque doute sur conversion t4 en t3 manifeste chez toi" --> je croyais que non justement, de ce côté-là ça allait et mon ancien endo m'a donné du cynomel juste pour "booster un peu". Qu'est-ce qui montrerait un problème de conversion chez moi ?

"ce n'était pas 4 cm3?" --> j'ai bien entendu 4mm mais j'ai pu me planter. Est-ce que ça ne pourrait pas être la plus grande longueur d'un lobe par exemple ?

Je me pose encore plein de questions, à partir de quelle taille une thyroïde ne sécrète plus du tout d'hormones (ou sûrement qu'elle sécrète jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de cellules affectées à cette tâche ?), à partir de quel taux de TSH la thyroïde n'est plus suffisamment stimulée pour produire des hormones (genre avec une TSH freinée à cause du cynomel), est-ce qu'il est vraiment impossible pour moi d'avoir 3/4 de la norme de T3 sans passer en hyper à cause des T4...

C'est pas nouveau, mais je n'ai plus confiance dans les médecins (sauf mon neurologue <3).

[wynnie]

si tu paye toi même l'analyse des t4 je pense que le compte rendu sera à part

désolée j'ai peut etre fait une confusion de cas sur la conversion...

pour 4 mm je ne vois pas un lobe normal fait environ 40*15*15mm...

on ne peut pas dire à partir de quel taille une thyroide ne sécrète plus, elle peut même avoir un volume normal et ne rien produire...
par contre si elle ne fait que 4 cm3 au lieu de 10cm3 on sait qu'on en peut pas attendre autant de production à 4 cm3 qu'à 10...

le taux normal de tsh pour stimuler suffisament mais pas trop la thyroide est autour de 1.
95% des personnes sans souci de thyroide ont une tsh entre 0.5 et 1.5.

[Chibanane]

merci.

[Chibanane]

Je reviens encore, mais après avoir laissé couler un peu suite à un gros raz-le-bol (qui continue). Une fatigue tellement intense que j'y réfléchis à trois fois avant de sortir le soir (et d'ailleurs, je sors plus, c'est trop dangereux dans mon état de conduire). Même des trajets courts (30min max), sur une route connue, me sont désormais difficiles... J'ai les yeux qui brûlent de fatigue dès le réveil, dans les jours les plus mauvais. Et en permanence un "masque de fatigue" sur le visage...

Les résultats de ma PDS pour un dosage de 100µg de lévo :
TSH 0.05 (0.27 - 4.20) ant. 0.24 (pour un dosage de 87.5 lévo)
T3 2.7 (2.0 - 4.4) ant. 2.3 (pour un dosage de 87.5 lévo)

Grosse (mauvaise) surprise, la TSH est effondrée alors que je ne prends plus de cynomel depuis février et que ma T3 est plutôt basse. Je ne sais pas quoi penser de ce résultat, car en décembre 2012, j'ai eu le même taux de T3, mais pour une TSH de 2.88 ! Comme si le cynomel avait tout détraqué.

L'endo était surpris aussi, pour lui je suis très sensible à un changement de TSH, d'où ma fatigue extrême. Les T3 sont dans la norme donc ok. Et comme la TSH est effondrée, et qu'il a "pas le droit" de me laisser partir dans cet état, il a baissé mon lévo à 87.5µg, qui est mon dosage précédent, pour lequel je n'étais pas bien non plus, quoique un peu moins fatiguée il est vrai (mais c'était pas vivable non plus).

Aujourd'hui je suis toujours fatiguée, et horriblement lasse de tout. Malgré l'antidépresseur que je prends depuis plusieurs mois, j'ai à nouveau des crises de pleurs plusieurs fois par jour, pour rien. Entre ça et les migraines, je suis une vraie loque...

[wynnie]

Bonjour
manque l'analyse des t4 pour voir si elles expliquent le taux de tsh bas...
la tsh n'est pas toujours fiable.
ce n'est pas le taux de tsh qui fait les symptômes mais les taux de t4 t3 et il faut de bons taux de t4 et de t3 pour aller bien...
là on voit que tu n'as pas assez de t3 mais on ne sait pas ton niveau de t4...

[Chibanane]

Je suis d'accord... Mais j'avoue que je n'ai pas eu l'énergie nécessaire de me "battre" chez le médecin.