[Suivi Chibanane]

[Chibanane]

Un mois plus tard, toujours au même dosage, soit 15gttes de l-thyro et 1/4 de cynomel par jour.

Mon endocrino a répondu ce soir à ma lettre, toujours pareil : baisser le l-thyro de 2 gouttes/jour, continuer pareil avec le cynomel. Et pourtant j'expliquais que je ressens encore des symptômes d'hypo, notamment un moral très fragile et une fatigue toujours omniprésente. Je dors pas loin de 10h par jour (et je me lève parce qu'il faut bien se lever, pas parce que je suis reposée) et 3 ou 4h après, je pourrais me recoucher comme si c'était déjà le soir et l'heure de refaire un cycle de sommeil. Mes yeux me brûlent, même. Malgré tout je sens que je ne suis pas très très loin du bon dosage... J'ai déjà été beaucoup plus fatiguée, plus mal que ça.

Bref, va falloir que je change d'endrocrinologue. Joie.

[Agora33]

Chibanane a écrit:

Prise de sang le 16/09/13 (15gouttes l-thyro + 1/4 cynomel) : - T3 3.4 (2.0 à 4.4) -> franchement ça aurait baissé, ça m'aurait pas surpris vu comment je me sens... - T4 12.69 (9.30 à 17) -> pareil, en même temps c'est moisi comme taux - TSH <0> une TSH d'hyper alors que je me sens en hypo, ça va tout simplifier ça encore.

Cas typique d'une TSH qui ne veut plus rien dire & d'un professionnel de la santé qui ne sait pas interpréter cela alors que ta T4 est basse dans la norme, le dosage devrait être augmenté & que classiquement, l'apport de T3 effondre la TSH. C'est dur de se faire prescrire de la T3, quand on y arrive on croit qu'on a fait le plus dur & bien pas du tout : même les médecins daignant le faire ignorent qu'il faut regarder T4 & T3, non se fier à la TSH.

[wynnie]

Bonjour
tes analyses montrent un besoin d'augmenter la l-thyroxine et non de la baisser!c'est incompréhensible un endo qui prescrit du cynomel et qui ne sait pas lire les analyses ensuite!

[Chibanane]

Surtout qu'à la base, rien ne justifie le remplacement du lévo par la l-thyroxine et le cynomel... Mais je voulais quand même y croire.

Du coup je me demande comment c'est possible d'arrêter le cynomel, même en augmentant l'apport de T4 : j'ai peur de plonger comme je l'ai fait en oubliant le cynomel pendant 4jours.

[Agora33]

Se rabattre sur un pis aller : améliorer la conversion T4/T3, compenser l'insuffisance du dosage en chouchoutant la T3.

[Chibanane]

J'ai eu rdv avec un autre endocrino qui est aussi nutritionniste : la cata.

D'après ce médecin, ma thyroïde est parfaitement équilibrée. Il veut me passer sous lévo 75 parce que c'est plus simple que le l-thyro, et m'enlever le cynomel. J'ai pourtant expliqué que sans cynomel je m'effondrais, mais il a répliqué que de toute façon j'étais dépressive, que c'était une coïncidence mon passage à vide quand j'ai oublié le cynomel et que le manque ne peut pas se faire sentir en 2 jours vu que la T3 met une semaine pour être dégradée. Il m'enlève aussi complètement la vitamine D, car "à 28ans on ne manque pas de vitamine D" et que mes analyses ont été faites sur la mauvaise vitamine D (???).

Il attribue tous mes symptômes à mon alimentation, qui est, ça je le reconnais, mauvaise (je mange peu et quasi pas de viande). Mais à quoi bon manger quand on n'a pas faim ? Surtout que j'ai repris 2kg.
Entre ça et l'absence de sport, j'étais le mauvais petit canard qui met tout sur le dos de sa thyroïde.

Comme je me suis mise à pleurer comme une andouille, j'ai eu droit à une lettre pour prendre rdv chez un psy :
"Je vous adresse Melle xxx âgée de 28ans qui présente un état dépressif évoluant depuis de nombreuses années avec TCA et restriction alimentaire. Elle est fatiguée ! et attribue cette fatigue à l'hypothyroïdie qui est bien équilibrée."
Si je ne me trompe pas, TCA, c'est trouble compulsif alimentaire, parce que j'ai dit que quand j'étais au collège, j'étais à la limite de la boulimie.

J'ai aussi des analyses à faire dans 7 semaines :
- T3 T4 TSH
- Ca+, P (phosphore ?)
- calciurie phosphaturie 24h
- parathormone
- protéine c réactive électrophorèse des protéines
- (je n'arrive pas bien à lire cette ligne : ) T?O T?P ?gT à lipase CPK
- azotémie créatine urinaire clearance

Voilà. Que faire.

[Agora33]

Se féliciter d'avoir une ordonnance pour faire des analyses.
Nuancer ses propos car très prêcheur pour sa paroisse.
Se dire que bien des gens ne savent pas ce que c'est...

[Chibanane]

Et pourtant, j'ai été soft... J'ai juste osé poser la question du cynomel, et dire que je me sentais fatiguée, comme en hypothyroïdie. C'est tout...

[Beate]

Bonjour,

Chibanane, peux-tu m'envoyer le nom de cet endocrino par MP ? Je pense qu'on le mettra sur notre liste noire des médecins à ne PAS recommander ... pour manque total d'écoute et d'empathie ...

Aller chez un psy, au moins une fois, peut être une bonne chose - c'est déjà arrivé à bon nombre de patients dans ton cas de se faire attester, par ces "pros", que leur problème n'était PAS dans la tête et que non, ils ne faisaient PAS de dépression ... et quand ça vient d'un psy, les autres médecins le croient bien plus facilement que quand c'est "juste" le patient qui le dit !

Ce médecin ne connaît rien au Cynomel - bien sûr que le manque se fait sentir dans les 2 jours, puisque la T3 s'élimine beaucoup plus vite que la T4 ! Et dire qu'à certains âges "on ne peut pas manquer de vit D", c'est n'importe quoi aussi ...

Bon courage et gros bisou, accroche-toi !

Beate

PS : il y a plusieurs filles du forum sur Montpellier, Julie avait même prévu une rencontre aujourd'hui (voir rubrique rencontres - mais je ne sais pas si ell aura finalement lieu ?) - tu peux peut-être les contacter par PM pour avoir de adresses de médecins ?

[Chibanane]

Cet endo m'a été indiqué par quelqu'un qui a hashimoto aussi, et à qui il convient très bien. Donc je ne sais pas si c'est une bonne idée de le mettre en liste noire...

J'ai déjà vu deux psychiatres, l'un en 2007 où je ne savais pas pour la thyroïde et l'autre quand j'ai été diagnostiquée. J'ai été les deux fois sous anti-dépresseurs. Aucun des deux n'a semblé enclin à croire que je n'étais pas dépressive. Il est vrai que du coup j'ai un lourd passif, depuis l'adolescence... Mais je n'ai pas envie d'être encore sous anti-dépresseur, je prends trop de médocs. Et surtout, c'est pas facile d'essayer de tout régler en même temps, je fais déjà la thyroïde, les migraines, le boulot où j'essaie d'avancer... Je me sens pressée de toutes parts. Mais il est vrai que j'avais idée dans un coin de ma tête de retourner chez un psy un jour ou l'autre.

Je n'ai même pas vu qu'il y avait possiblement une rencontre aujourd'hui...
Merci pour le tuyau et le remontage de moral, Beate.

[Chibanane]

Bonsoir,

Et me revoilà. J'avais complètement abandonné depuis la dernière fois, mais la nouvelle année aidant, j'ai repris rdv chez un endocrino, que je vois la semaine prochaine. En attendant, j'ai fait l'analyse sanguine et urinaire qui m'avait été prescrite par le précédent endocrino. C'est malheureux à dire, mais les résultats sont mauvais donc je suis contente, car ça traduit bien mon état de fatigue intense (je suis prête à m'endormir au moindre effort ; je ne sors plus le soir à cause de ma fatigue ; les troubles du sommeil sont revenus, troubles digestifs, dépression...).

Les résultats (je ne détaille pas tout, il y a trop de choses) :

- Hémogramme OK
- Plaquettes OK
- Protéine C réactive OK
- Protides totaux 71 (64-83)
- Electrophorèse des protéines OK (à part albumine 55.5% (55.8-66.1))
**Profil qualitatif et quantitatif de l'électrophorèse sans anomalie notable. Absence de pathologie monoclonale visible.
- Enzyomologie OK
Biochimie sanguine :
- Urée 0.28 (0.17-0.49)
- Acide urique 37 (24-57)
- Calcium 93 (86-100)
- Phosphore 48 (27-46)
Epreuves fonctionnelles :
- Créatinine 8.8 (5.1-9.5)
Examen d'urines de 24h (trop un plaisir à faire ça...) :
- Créatinine urinaire 9.10 (6.3-13.4)
- Calcium urinaire 2.25 (2.5-7.5)
- Phosphore urinaire 17.55 (25.6-64.0)
- PTH 23.7 (15-65)
- T3 2.8 (2.0-4.4)
- T4 10.70 (9.30-17.00)
- TSH 0.10 (0.27-4.20)

En résumé :
- très très léger manque d'albumine qui ne justifie pas une quelconque carence
- phosphore sanguin un peu trop élevé
- calcium urinaire un peu trop bas
- phosphore urinaire trop bas
- T3 et T4 qui se sont effondrée par rapport à ma dernière analyse au mois de septembre (rappel T3 3.4 et T4 12.69)

Je prends toujours 15 gouttes de l-thyroxine soit 75µg par jour plus 1/4 de cp de cynomel (depuis le 12/08/13). J'ai arrêté la vitamine D il y a un mois et demi pour ne pas fausser les résultats du test. J'ai repris un anti-dépresseur, le Valdoxan depuis 3mois.

J'ai lu que c'était les parathormones qui régulaient le calcium et le phosphore, mais chez moi elles sont apparemment normales donc je ne sais pas trop quoi en conclure...

[wynnie]

Bonjour
pour ce que je connais :
T3 2.8 (2.0-4.4)
- T4 10.70 (9.30-17.00)
- TSH 0.10 (0.27-4.20)
tes t4 sont bien trop basses, il faut une hausse de tes goutes de lthyroxine pour commencer. au moins 2, voir 3 gouttes de plus.
avoir plus de t4 permettra d'avoir un peu plus de t3.
nouveau controle au bout de 2 mois pour voir si il faut aussi augmenter le cynomel

pour la tsh basse, c'est le cynomel qui fait ça, ne pas en tenir compte.

je n'ai pas vu de contrôle de vitamine D dans ces analyses???

[Chibanane]

Il n'y a pas de vitamine D car l'endocrino qui m'a prescrit ces analyses a dit que ça ne se mesurait pas avec cette analyse-là. Et surtout, elle a dit qu'une jeune femme de mon âge ne pouvait pas avoir de problème de vitamine D, que ça n'existait pas.

[wynnie]

lamentable de la part de cet endo!

[Chibanane]

De retour de rdv avec mon nouvel endocrinologue, qui a quand même l'air de s'y connaître bien plus que tous les autres que j'ai vu.

Première chose, NON, je n'ai pas la maladie d'Hashimoto, j'ai une thyroïdite auto-immune atrophique (Hashimoto entraîne forcément un goître, que je n'ai pas, vu que ma thyroïde s'atrophie). Ce n'est qu'un changement de nom, mais bon, les endocrinologues ne sont pas d'accord sur le nom de la maladie dont ils sont les spécialistes, il y a de quoi flipper.

A l'échographie, ma thyroïde a encore diminué de volume (je n'ai pas les chiffres), mais aucun nodule ni complication d'aucune sorte.

OUI, le cynomel complique la lecture de la prise de sang (à cause de la TSH effondrée) donc il faut arrêter de prendre ça surtout que je n'ai pas de problème de conversion. Oui, faire le yoyo continuellement avec la TSH et les hormones, ça fatigue énormément.

Bilan : arrêt du cynomel et de la l-thyroxine parce que "sérieux, les gouttes, c'est chiant". J'ai 87.5µg de lévo à prendre tous les jours, avec un contrôle dans un mois et demi : TSH T3 (pas T4 car sert à rien) et vitamine D ca alb (je comprends pas le "ca alb"). Elle a oublié de me marquer la prolactine.

Le problème du calcium et phosphores urinaires n'en sont pas car dans le sang les dosages sont normaux.

Evidemment comme une andouille, je n'ai parlé que de ma fatigue et de mon état dépressif, pas de tout le reste (dont troubles de la mémoire, ça se voit là).

Le dosage à 87.5µg me fait un peu peur, peur que ce ne soit pas assez car j'arrête le cynomel. Même si 15 gouttes de l-thyroxine font 75µg (mon dosage précédent), deux endocrinologues m'ont dit que les gouttes étaient mieux assimilées et que ça correspondait en gros à 85µg de lévo. Donc la hausse est minime... L'endocrino que j'ai vue aujourd'hui m'a dit que ce n'était pas du tout mieux assimilé.

Au final je suis quand même un peu soulagée, même si je n'arrive pas à faire totalement confiance. J'ai vraiment l'impression que ce n'est pas suffisant et pourtant c'est quand même une avancée.