[Suivi Chibanane]

[Chibanane]

Bonsoir

Mon arythmie s'est calmée toute seule, je n'en ai presque plus (et du coup je ne comprends pas trop pourquoi, enfin, tant mieux).

Par contre, la secrétaire de mon endocrinologue est en vacances, du coup elle ne prend aucun appel/message jusqu'à son retour en janvier. Je reste donc avec mes analyses pourraves et le même dosage de lévo sans pouvoir changer d'ici là. Je suis à plat, entre ça et les migraines, j'ai le moral qui flanche, zéro énergie, zéro motivation... C'est d'autant plus moyen que j'ai le projet de prendre des cours de lectrice/correctrice (par correspondance, sinon ça serait juste pas possible) en mars, et je doute sans arrêt sur ma capacité à relever le défi. Depuis plusieurs années j'ai l'impression d'avoir la cervelle "pleine" et de ne plus pouvoir avaler quoi que ce soit comme connaissances. Pire, j'oublie tout ce que j'ai appris, je me sens complètement diminuée et nulle.

Je sais que ce que j'écris ici n'amène pas forcément une réponse, mais ça m'aide de transcrire ce que je ressens et ça me fait un mémo, au cas où j'oublie (et j'oublie relativement facilement un peu tout).

Joyeuses fêtes !

[Chibanane]

Bon, finalement mon endocrinologue avait bien reçu mes résultats d'analyse. Comme je lui ai envoyé une photocopie, pensant qu'elle ne les avait pas, elle m'a répondu par sms aujourd'hui :

"j'avais déjà reçu vos résultats et n'avais pas jugé utile de vous contacter car, hormis le taux d'ACAT, vous lisez comme moi que le taux de TSH est amélioré de façon significative et c'est cela qui compte !... Maintenez le même traitement. Je recontrôlerai certains indic bio à l'issue du RV que vous avez fixé. Voilà ? des nouvelles ?, ce que j'ai pas à faire ds les cas de figure similaires au vôtre."

Je ne comprends sa dernière phrase, mais en tout cas, tout le reste me laisse démolie et en pleurs. Comment les médecins peuvent-ils se tromper à ce point ?

[Agora33]

Ton analyse sanguine date du 12/12/12
- T3L 2.7 (2.0 à 4.4) ant. 2.6
- T4L 10.97 (9.30 à 17.00) ant. 10.29
- TSH 2.88 (0.27 à 4.20) ant. 6.03

Un mois plus tard ton endo te dit que les résultats sont biens ? Je comprends ta déception - euphémisme - et je suis loin d'être le seul.

"Comment les médecins peuvent-ils se tromper à ce point ?" : parce que certains n'ont aucune idée de la réalité d'un malade au-delà des chiffres.

Plusieurs ont été obligé de "changer de crèmerie" parce que manifestement ça tournait au dialogue de sourd.

[wynnie]

Bonjour
et bon anniversaire quand même!
On devrait pourvoir offrir un bon pour une consultation avec un bon endo!

une tsh à presque 3 c'est moins pire qu'à plus de 3 mais encore trop haut!
il faut soit changer d'endo soit négocier avec le médecin traitant!!!

[Chibanane]

Merci wynnie - ce n'était pas trop la joie hier, pour tout dire.

Mon médecin traitant c'est même pas la peine d'y penser, du moment que tout est dans les normes, faut rien toucher !
Comme on dit, la nuit porte conseil, et je pense réellement que mon endocrino a confondu, mélangé, s'est bêtement trompée, je ne sais pas. Elle suit énormément de personnes et travaille jusque tard le soir, même le dimanche. Son compte-rendu ne correspond pas du tout à la personne que j'ai eue en face de moi lors de mon premier rdv avec elle : à l'écoute, prête à tester plein de choses pour mon bien-être, elle prêtait attention aux T3 et T4, plutôt qu'à la TSH. C'est forcément un malentendu, et si je l'avais eue en face de moi pour en discuter, je pense qu'elle m'aurait augmenté le lévo de 12.5µg, c'est le plus raisonnable à faire.

D'ailleurs je lui ai renvoyé un sms où je lui expliquais qu'après le début du lévo 50, je commençais à me sentir mieux, puis que c'était retombé comme avant le lévo 50. Je pense qu'elle n'a pas compris, elle m'a dit de reprendre le même traitement qu'avant pendant 2 ou 3 semaines et de l'informer de ce qu'il se passe. Donc le lévo 25 ? Ce n'est pas logique. Bref, je vais tenter de m'expliquer mieux avec elle, d'arriver à avoir 62.5µg au lieu de 50µg. Au pire il me reste 18 comprimés de lévo 25, je peux donc augmenter par moi-même en la tenant informée.

Est-il possible que le taux de TSH n'ait pas eu le temps de remonter pour signifier l'hypo et que j'ai ressenti les symptômes de l'hypo avant l'ajustement de TSH ? Ou les taux T3 T4 et TSH sont-ils coordonnés parfaitement dans le temps ?

[wynnie]

je crois qu'il faut vraiment éclaircir la situation avec l'endo en effet...

la tsh n'est pas toujours fiable...

[Chibanane]

Je viens d'avoir les résultats de ma prise de sang du 8/03/13, et franchement, la TSH continue de faire n'importe quoi.

- Ferritine : 42ng/ml (15 à 150) précédant 32
- Protides totaux : 66g/l (64 à 83) préc 70
- vitamine D : 38,3 ng/ml (>30) préd 33,1
- T3L : 2,6 ng/l (2,0 à 4,4) préc 2,7
- T4L : 11,46ng/l (9,30 à 17,00) préc 10,97
- TSH : 1,69 mUI/l (0,27 à 4,20) préc 2,88

Bizarrement je me sens quand même un peu moins fatiguée physiquement et nerveusement que le mois dernier, peut-être grâce au retour du printemps.
En attendant, mes journées restent longues à supporter et pourtant je n'ai le temps de rien faire ; je suis complètement désorganisée, et la moindre activité me fatigue jusqu'au lendemain.
Je ne sais pas si ça a un rapport, mais j'ai des douleurs aux jambes quand je marche un peu plus que d'habitude, quasiment à chaque fois. Je savais que j'avais des problèmes de circulation, mais ça empire. Plus les problèmes digestifs, j'enfle comme un ballon après chaque repas et chaque "délivrance" est bien laborieuse et incomplète.

Il faut que je me prépare un papier avec toutes mes questions pour l'endocrinologue, je la vois jeudi matin. J'aimerai passer à 75 de lévo voire un peu plus vu que je suis déjà à 62.5 ; augmenter la vitamine D même si je n'en manque pas.

Mais que se passe-t-il si la TSH baisse encore avec un nouveau dosage de lévo alors que les T3 et T4 n'augmentent pas suffisamment pour que je sois bien ? Si la TSH s'approche de sa limite basse voire la dépasse mais que les hormones ne suivent pas, est-ce dangereux pour la santé ?

[wynnie]

Bonjour
la tsh n'est pas toujours fiable et ta tsh est encore bien loin de l'hyper...

je sais de quoi je parle en matière de tsh pas fiable car ma tsh s'est effondrée à 0.01 depuis maintenant plusieurs années sans que je sois en hyper...
ce sont les niveaux de t4 et t3 qui donnent les ressentis d'hyper ou d'hypo, pas la tsh.
je pense qu'il faut effectivement que tu demandes à passer au lévo 75.

la ferrtitine remonte doucement, il faut continuer le fer.

[Chibanane]

J'espère ne pas avoir à me battre jeudi :/

Pour la ferritine, c'est un mystère, j'avais arrêté de prendre du fer à la prise de sang précédente.

J'ai bien compris que Hashimoto agit par poussée, et qu'il faut ajuster tout le temps lévo en fonction de ça, mais est-il possible d'avoir de grands écarts en terme de besoins de lévo ? Par exemple l'été dernier j'étais en hyper avec 37.5 (mais au ressenti j'étais bien, j'avais pas de symptômes), et là il me faudrait au moins 75.

[Chibanane]

Bon, rdv chez l'endocrino, comme pour la première fois elle était super, très à l'écoute. Comme j'avais la migraine, elle m'a vue complètement épuisée et dévastée. Il ya donc de gros changements dans mon traitement :

Le matin à jeun :
- L-thyroxine gouttes : 8 tous les jours (comme ça je peux ajuster moi-même, monter à 9 si je ne vais pas mieux par exemple)
- cynomel : 1/4 de comprimé tous les jours
- préparation phyto et homéopathique avec cyclamen, cuprum, aurum, argentum, propolis, echinaceae, iodum, arnica montana : 8 granules

Le soir au coucher :
- Zyma-D 10 000 : 15 gouttes tous les jours

Le matin et le soir :
- carbosymag : 2 doses par jour

Dès le début du syndrôme prémenstruel, jusqu'aux règles :
- Précyclan 1cp/jour

La vitamine D est prise le soir car d'après de nouvelles recherches, elle est beaucoup mieux assimilée le soir que le matin. De plus, il est probable que ce soit ça qui me causait des douleurs aux jambes, la nuit.
J'ai ordre de ne pas sortir le flacon de L-thyroxine plus d'une heure du frigo ; donc en cas de voyage, j'ai aussi du lévo 125 de prescrit (mais j'en prendrais qu'un demi). Le précyclan devrait limiter la perte de fer pendant les règles, avec un peu d'espoir.


J'ai une prise de sang à faire dans 3 mois (si tout va bien ; si jamais je ne vais pas mieux, on la fera avant) :
- ferritinémie
- Sodium
- Potassium
- T3 T4 TSH
- vitamine D
- urée
- créatininémie
- PTH intacte
- protidémie
- prolactinémie
- ACTH
- HbA1c

Beaucoup de choses mais je ne comprends pas tout, j'ai juste retenu qu'elle veut vérifier si les parathyroïdes marchent bien vu le peu de vitamine D que j'ai.
Prochain rdv dans 6 mois si tout va bien, sinon on se revoit avant.

[wynnie]

alors là je comprends pas!
tes t4 ne sont pas bien hautes avec un apport de 62.5 et l'apport de 8 gouttes ne fera qu'un apport de 40µ donc certainement pas assez!!! une goutte = 5µ de lévothyrox
il aurait d'abord fallu continuer a augmenter le lévo avant de voir si il fallait ajouter du cynomel!

si il y a du calcium, du fer ou du magnésium dans le carbosymag attention à laisser au moins 3 heures entre la l thyroxine et le carbosymag

[Chibanane]

Elle m'a prescrit du l-thyro parce que beaucoup de ses patients ont eu une amélioration nette comparée au lévo. Pour le dosage, je n'avais pas du tout compris que ça le baissait, d'après ce qu'on a dit c'était plutôt une augmentation. Peut-être qu'elle considère que les gouttes sont bien mieux absorbées que le comprimé et qu'à dose égale, la l-thyro fait plus d'effets ? Avec le complément de cynomel, peut-être que j'arrive à un équivalent de 75 en lévo ? Je ne sais pas du tout.

J'étais à 25 lévo en août dernier, j'augmente le lévo sans arrêt et pourtant mes T3 ne font que baisser. Je ne sais plus trop quoi penser...

Merci pour le rappel, je savais pour le fer mais pas pour les autres. Le carbosymag contient du magnésium, je ferais attention.

[wynnie]

le cynomel c'est de la t3 pure donc ça ne jouera pas sur le niveau de t4.

il est possible que la lthyroxine soit mieux assimilée que le lévo mais là ça fait quand même une grosse baisse de t4...

[Chibanane]

Je suis d'accord, mais dans ce cas pourquoi m'a-t-elle prescrit en cas de voyage du lévo 62.5 en continuant le cynomel, si le dosage de l-thyroxine ne correspond pas à ça ?

C'est désespérant, depuis qu'on m'a détecté Hashimoto, non seulement je ne me sens pas mieux (sauf cet été où d'après les analyses j'étais en légère hyper) mais en plus mes T3 ne font que diminuer.

Et quand on prend conscience que les normes acceptées par les labo des hormones sont moisies, on se demande si toutes les autres normes ne sont pas aussi pourries... Je crois que j'ai perdu confiance dans la médecine.

[wynnie]

peut être la contacter pour lui dire que 8 fois 5 ça fait 40 et pas 62.5...
elle a peut etre oublié qu'une goutte faisait 5µ de t4, nul n'est infaillible!