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J.F.
Inscrit le: 26.09.09  Messages: 65Carcinome médullaire METZ |
Message: (p218229)
Posté le: 30. Sep 2009, 18:29
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Jean François
Voilà un certain temps que j’hésite à m’inscrire sur ce forum, certainement par manque de temps, mai voilà j’ai sauté le pas.
Tout d’abord voici l’histoire de mon CMT.
Je suis aussi victime du CMT découvert en janvier 2007 ; Opéré le 14 mai 2007 à Strasbourg au centre Paul Strauss par le Dr Rodier, celui-ci m’a retiré la thyroïde et 20 ganglions dont 10 cancéreux.
Le taux de calcitonine à l’époque était de 1033
Après l’opération j’ai rencontré quelques problèmes de voix, un des deux nerfs ayant été un peu maltraité une corde vocale est très peu mobile, l’autre a vite compensé, reste un problème de puissance de la voix.
Le taux de calcitonine est retombé à 74 deux semaines après l’opération. A l’époque je pensais que le taux allait continuer à baisser progressivement.
En octobre il passe à 89 l’ACE est à 3.6 ; en janvier 2008 il est de 137 et l’ACE à 6; le 27 février 2008 le Dr Chabrier l’endocrinologue qui me suit me fait passer un TEPscan avec un nouveau marqueur le Fdopa ;
Cet examen met en évidence une concentration de marqueur radioactif au niveau de la première côte gauche. Incertitude sur l’organe concerné Os ou ganglion caché derrière ou greffe tumorale…. Les médecins se réunissent plusieurs fois pour statuer et il convienne de patienter car le TEPscan Fdopa étant très récent ils ne peuvent se prononcer sur les résultats et me demandent de patienter.
Le 14 mars 2008 une IRM pas de lésion en rapport avec le CMT !
Le Dr Chabrier me fait passer une scintigraphie le 15 avril 2008. Résultat : mise en évidence de deux fixations osseuse du CMT une à la première cote gauche et l’autre à l’épaule gauche.
En mai le taux de calcitonine est à 237 et l’ACE est à 10.3
Je prends rendez-vous avec le professeur PEIX à Lyon en juin 2008 après examens des différents documents il me demande de faire une échographie à Paris chez le Dr Tramalloni qui met en évidence plusieurs ganglions infectés.
Après ces résultats le professeur Peix me conseille d’attendre car la maladie n’est pas très virulente.
Septembre 2008 Calcitonine à 278 ACE 12.5 ; rien d’exceptionnel !
Décembre 2008 Calcitonine à 331 ACE 28.6
19 janvier 2009 un scanner met en évidence de plusieurs lésions nodulaires et une mini lésion ostéolytique de 5 mm au niveau de la première côte gauche.
Mars 2009 Calcitonine à 331 ACE 45.6
6 mars 2009 Scintigraphie : 3 lésions osseuses 1ère cote gauche, épaule gauche, clavicule droite.
20 mars Tramaloni nouvelle mise en évidence de ganglions dont les dimensions augmentent !
24 mars second rendez-vous avec le professeur Peix celui-ci me déconseille toute nouvelle intervention sur les ganglions en m’expliquant que les bénéfices de cette opération ne seraient pas important à la vue des risques encourus. Il me conseille de prendre RV avec le Pr Schlumberger.
Mai 2009 Calcitonine à 497 ACE 78
11 mai Premier Rv avec le prof Schlumberger
Le professeur me confirme que mon cas est susceptible d’entrer dans le protocole expérimental de phase 3 sur le XL 184. il me donne pour cela RV le 31 août avec un la prescription d’un scanner et d’une IRM du foie pour fin août.
Le 7 juillet 2009 IRM hépatique : mise en évidence de deux lésions fortement vascularisées.
Depuis quelque temps je ressens une gène pour avaler ma salive et je suis obligé de pencher la tête en avant pour faciliter la déglutition.
18 août 2009 scanner
Le 31 août 2 ème visite chez le professeur SCHLUMBERGER
Multiples examens :
Prise de sang Calcitonine..ACE 156
3 électrocardiogrammes
Echographie.
Scanner
IRM
Scintigraphie : Il n’y a plus de lésion osseuse visible!!!
Le Pr Schlumberger me signale qu’a la suite des examens je dois pouvoir intégrer le protocole mais il me demande de le rappeler 10 jours plus tard afin d’avoir tous les résultats des examens et d’élucider la mystérieuse disparition des métastases osseuses.
Le 11/09/09 le professeur Schlumberger vient de m’appeler pour me communiquer les résultats de mes derniers examens. Calcitonine doublée, elle passe à 860.
Le scanner montre un développement des ganglions.
L’ IRM montre une progression des lésions au foi
La Scintigraphie ne révèle qu’une minuscule fixation osseuse au niveau de la première cote gauche les autres points semblent avoir disparus ou alors étaient de faux positifs.
Le professeur n’a pas encore la réponse du laboratoire pour démarrer le protocole, il pense avoir la réponse courant de la semaine.
Quelques signes cliniques : gène à la déglutition, quelques douleurs dans le cou, et je me sens un peu plus fatigué que d’habitude, à part cela le moral est bon.
Le lundi 21/09/09 je viens de recevoir un appel de Gustave Roussy me donnant RV le 24/09/09 pour un entretien avec le Pr SCHLUMBERGER. Le laboratoire Excelixix est d’accord pour m’inclure dans le protocole XL184 .
Je devrais avoir la première gélule le vendredi 24 … XL184 ou placebo ?
Le 26 09 09 : Hier j’ai avalé la première dose du protocole XL184, pratiquement pas de manifestation du produit à part peut-être quelques picotements dans la bouche… c’est peut-être l’envie d’avoir le bon traitement qui met tous mes sens en éveille pour traquer le moindre effet secondaire que je pourrais imputer au XL184. Je pense qu’il faut attendre quelques jours avant de pouvoir avoir une opinion sur le traitement. Cela vas être très long …
Je suis à trois mois de la retraite et je me demande si je pourrai en profiter seulement un tout petit peu après 40 année de travail intensif.
Comme je suis plutôt optimiste de nature j’arriverai bien à bout de cette maladie !
27/09/09 Une heure après la troisième prise j’ai l’impression de légers troubles un peu comme si j’étais ivre de fatigue mais sans me sentir vraiment fatiguer une impression bizarre, comme si je tournais. Demain je reprend le travail, j’espère que je ne me sentirai pas trop fatigué !
28/09/09 La journée s’est bien passée , moins de sensations de fatigue que les jours précédents.
30/09/09 Pas de problème aujourd’hui juste une légère fatigue. J’ai l’impression de moins ressentir de gène au niveau de la gorge, c’est peut être psychique. Demain je vais voir mon médecin traitant et me faire prescrire une prise de sang afin de vérifier le taux d’ACE. _________________ Jean François |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p218251)
Posté le: 30. Sep 2009, 20:12
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Bonjour Jean-François,
et bienvenu parmi nous (même si tu aurais certainement préféré ne jamais nous connaitre !)
Tu as donc un CMT qui était déjà métastasé au moment de ta thyroïdectomie, avec des métastases ganglionnaires et osseuses.
Cela m'étonne un petit peu que malgré le fait que tes ganglions cervicaux évoluent, on te déconseille l'opération (mais bon, ce sont eux les spécialistes !) - il est vrai que le cancer a déjà été plus loin, mais ne serait-il pas mieux d'essayer d'en garder le moins possible, au niveau du cou (en espérant arriver à guérir le reste par d'autres méthodes) ?
Mais bon, à l'IGR, tu es maintenant entre les mains des plus grands spécialistes de ce cancer, et ils savent très bien "quand faire quoi" ! C'est vrai que lors des différents congrès auxquels j'ai assisté, j'ai déjà entendu dire que "si le cancer a été plus loin, le curage n'est pas forcément indispensable", et si ça peut t'épargner une opération considérée comme "à risque", tant mieux ...
Pour le XL184, tu fais partie d'un petit "club" très exclusif, maintenant ... nous avons quelques personnes dans le forum qui suivent ce protocole, Dan2032 en Belgique, Isabelle - 267- à l'IGR, et aussi Henri (mais lui s'est vite rendu compte de ce qu'il avait le placébo, puisqu'il n'avait aucun effet secondaire après plusieurs semaines, et devrait bientôt commencer un AUTRE protocole, avec un produit japonais) ...
J'ai vu Dan dimanche dernier, à Bruxelles, après plusieurs mois de traitement - et il était en super forme, surtout depuis qu'il a baissé la dose (le dosage initial, 175 mg, est vraiment fort et peut provoquer pas mal de petits bobos, notamment de la peau et des muqueuses) - avec 75 mg, c'est tout à fait supportable ! Et les examens ont montré une nette regression des métastases (chez lui, c'est au foie), et une forte baisse de la calcitonine ... c'est donc très encourageant !
Tu as vraisemblablement déjà lu son "suivi" (il y a une photo en page 38 !), et celui d'Isabelle ?
As-tu vu le résumé et les vidéos de la présentation que le prof Schlumberger nous a faite, rien que pour nous les patients, en mars dernier ? Il va d'ailleurs refaire ça, avec un accent particulier sur les essais cliniques, en janvier prochain !
Conférence du 13-3, résumé, vidéos ...
La 3ème partie est sur les rechutes et les métastases, et la 4ème sur le cancer médullaire.
A très bientôt, gros bisou !
Beate
PS : Je t'ai inscrite dans plusieurs "groupes" (lien "groupes"), listes de personnes concernées, qui permettent de retrouver facilement les profils et les anciens messages des autres personnes concernées (Cancer médullaire, essais cliniques), ou de t'envoyer des informations si on reorganise une rencontre en région parisienne (si tu es suivi à l'IGR, tu auras sans doûte régulièrement l'occasion de venir à Paris) |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p218315)
Posté le: 01. Oct 2009, 08:19
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Bonjour Jean-François,
Sois le bienvenu parmi nous.
Désolé d'apprendre que tu as un CMT métastasé. Comme te l'a expliqué Beate, j'ai un parcours assez similaire au tien puisque je fais également partie de cette étude XL184.
Tu pourras le lire sur mon suivi, cela fait plus de 6 mois que je prends la molécule. Les effets secondaires ne sont pas toujours faciles à vivre (surout à la dose maximum de 175 mg), mais il faut bien reconnaître qu'il existe des traitements beaucoup plus lourds et que celui du XL184 reste tolérable et vivable.
Au niveau des effets secondaires, ceux-ci ont commencé à se faire ressentir, dans mon cas, durant la troisième semaine du traitement.
Je te souhaite un succès maximum pour les jours à venir et je reste, bien évidemment, à ton entière disposition pour toutes informations complémentaires que tu souhaiterais obtenir.
Bon courage et bonne chance Jean-François
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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Samy2 |
Message: (p219312)
Posté le: 05. Oct 2009, 18:31
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Bonjour,
Quelques nouvelles : ce matin le 5/10/2009 je suis aller faire une prise de sang pour doser les ACE
Résultat : 87.6 le dernier résultat connu datait du 25/09/2009 et le taux était de 156 !
Conclusion je prend bien la molécule XL184.
Les résultats semblent extrêmement rapide et je me demande si dans le processus actif il n’y a pas un effet masquant qui entraînerait une réduction très rapide des marqueurs alors que les tumeurs netterraient plus de temps à disparaître.
J’ai la nette impression qu’un ganglion dans le cou s’est nettement résorbé.
Autre constatation j’ai ressenti un malaise général après les prise N° 2-3-4 puis pratiquement plus de symptômes… sauf aujourd’hui après la 11 ème prise ou je ressent à nouveau plein de sensations bizarres, malaise, tournis..
Une explication possible pour la première prise l’infirmière m’a fait avaler une gélule du flacon 100 mg et 3 gélules de 25 mg ( une par flacon)
Par soucis pratique je n’ai utilisé qu’un seul flacon 25 mg duquel je prélevais 3 gélules chaque jour. Ce flacon étant terminé je suis passé au suivant et c’est là que les effets se font sentir.
Le dosage des gélules de 25 mg est-il bien celui indiqué, j’ai peut être hérité d’un flacon 25 mg placebo… ce qui expliquerait la quasi absence d’effets secondaires, et cela montrerait une efficacité importante à une dose de 100 mg (enfin dans mon cas car mes taux ACE et Calcitonine n’étaient pas très élevés ACE 156 ; Calcitonine 860 )
Dans tous les cas les résultats sont spectaculaires, j’espère que je supporterai bien la suite du traitement et que les effets secondaires ne seront pas trop terribles lorsqu’ils se manifesterons. |
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Samy2 |
Message: (p219313)
Posté le: 05. Oct 2009, 18:34
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Bonjour,
Quelques nouvelles : ce matin le 5/10/2009 je suis aller faire une prise de sang pour doser les ACE
Résultat : 87.6 le dernier résultat connu datait du 25/09/2009 et le taux était de 156 !
Conclusion je prend bien la molécule XL184.
Les résultats semblent extrêmement rapide et je me demande si dans le processus actif il n’y a pas un effet masquant qui entraînerait une réduction très rapide des marqueurs alors que les tumeurs netterraient plus de temps à disparaître.
J’ai la nette impression qu’un ganglion dans le cou s’est nettement résorbé.
Autre constatation j’ai ressenti un malaise général après les prise N° 2-3-4 puis pratiquement plus de symptômes… sauf aujourd’hui après la 11 ème prise ou je ressent à nouveau plein de sensations bizarres, malaise, tournis..
Une explication possible pour la première prise l’infirmière m’a fait avaler une gélule du flacon 100 mg et 3 gélules de 25 mg ( une par flacon)
Par soucis pratique je n’ai utilisé qu’un seul flacon 25 mg duquel je prélevais 3 gélules chaque jour. Ce flacon étant terminé je suis passé au suivant et c’est là que les effets se font sentir.
Le dosage des gélules de 25 mg est-il bien celui indiqué, j’ai peut être hérité d’un flacon 25 mg placebo… ce qui expliquerait la quasi absence d’effets secondaires, et cela montrerait une efficacité importante à une dose de 100 mg (enfin dans mon cas car mes taux ACE et Calcitonine n’étaient pas très élevés ACE 156 ; Calcitonine 860 )
Dans tous les cas les résultats sont spectaculaires, j’espère que je supporterai bien la suite du traitement et que les effets secondaires ne seront pas trop terribles lorsqu’ils se manifesterons.
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J.F.
Inscrit le: 26.09.09  Messages: 65Carcinome médullaire METZ |
Message: (p219314)
Posté le: 05. Oct 2009, 18:35
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Bonjour,
Quelques nouvelles : ce matin le 5/10/2009 je suis aller faire une prise de sang pour doser les ACE
Résultat : 87.6 le dernier résultat connu datait du 25/09/2009 et le taux était de 156 !
Conclusion je prend bien la molécule XL184.
Les résultats semblent extrêmement rapide et je me demande si dans le processus actif il n’y a pas un effet masquant qui entraînerait une réduction très rapide des marqueurs alors que les tumeurs netterraient plus de temps à disparaître.
J’ai la nette impression qu’un ganglion dans le cou s’est nettement résorbé.
Autre constatation j’ai ressenti un malaise général après les prise N° 2-3-4 puis pratiquement plus de symptômes… sauf aujourd’hui après la 11 ème prise ou je ressent à nouveau plein de sensations bizarres, malaise, tournis..
Une explication possible pour la première prise l’infirmière m’a fait avaler une gélule du flacon 100 mg et 3 gélules de 25 mg ( une par flacon)
Par soucis pratique je n’ai utilisé qu’un seul flacon 25 mg duquel je prélevais 3 gélules chaque jour. Ce flacon étant terminé je suis passé au suivant et c’est là que les effets se font sentir.
Le dosage des gélules de 25 mg est-il bien celui indiqué, j’ai peut être hérité d’un flacon 25 mg placebo… ce qui expliquerait la quasi absence d’effets secondaires, et cela montrerait une efficacité importante à une dose de 100 mg (enfin dans mon cas car mes taux ACE et Calcitonine n’étaient pas très élevés ACE 156 ; Calcitonine 860 )
Dans tous les cas les résultats sont spectaculaires, j’espère que je supporterai bien la suite du traitement et que les effets secondaires ne seront pas trop terribles lorsqu’ils se manifesterons.
_________________ _________________ Jean François |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p219315)
Posté le: 05. Oct 2009, 18:36
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Bonjour Jean-François,
wow, c'est en effet spectaculaire comme regression ! Et j'espère très fort que ça va continuer ainsi !
On n'a vérifié que les ACE, pas la calcitonine, cette fois-ci ? En tout cas, c'est vraiment encourageant !
Ta remarque concernant l'effet de "masquage" est très pertinente, c'est en effet possible que les marqueurs baissent plus vite que la tumeur - mais si tu sens les ganglions diminuer, cela semble bien confirmer que ça MARCHE !
Pour les symptômes, et le possible échange de flacons, je ne sais pas trop ce qu'il faut en penser ... si tu es vraiment inquiet, tu pourras peut-être retourner à la pharmacie de l'hôpital, ou au moins les contacter, pour poser la question s'il est "possible" qu'il y ait eu un échange entre produit actif et placébo ? Ou contacter le prof Schlumberger ?
Moi, je le verrai en fin de semaine - il viendra au congrès de la sociéte française d'endocrinologie, à Nice (où je serai parce que notre association y tient un petit stand), et il fera un exposé auquel je vais bien sûr m'empresser d'assister, pour vous faire le récit ensuite : "Inhibiteurs des Tyrosines-Kinases pour les Cancers de la Thyroïde : Espoirs et Déceptions"
Chaque fois que j'écoute ce genre d'exposés, je pense très fort à vous tous, ici dans le forum, et tout particulièrement à ceux qui y sont, dans ces protocoles, et dont les résultats permettent de faire toutes ces statistiques (pour la plupart, très encourageantes) !
Gros bisou !
Beate
PS : Je me suis permis de "raccrocher" ton nouveau message sous la discussion déjà en cours, en tant que "réponse" - ainsi, on aura tous les éléments dans la même discussion, et tu as ainsi ton propre "suivi", comme l'ont Dan et les autres ! |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p219320)
Posté le: 05. Oct 2009, 18:47
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Bonjour JF,
Vu que tu m'as envoyé ce message par MP, je t'ai répondu également par MP.
Je pense à autre chose là : ton ACE actuel provient-il du même labo que le précédent parce que d'un labo à un autre le taux peut notablement varier.
Je ne veux en aucun cas te décourager (bien au contraire), mais je pense qu'il vaut mieux attendre sereinement ton premier contrôle de l'étude ... tu en sauras davantage sur la prise ou non de la molécule active ... je ne crois pas qu'il faille anticiper sans quoi tu ne vivras plus tranquillement.
Bon courage à toi
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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J.F.
Inscrit le: 26.09.09  Messages: 65Carcinome médullaire METZ |
Message: (p220712)
Posté le: 13. Oct 2009, 18:50
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Tout d’abord merci et à Dan et à Béat pour vos bons conseils et votre disponibilité.
Hier le 12 octobre 09 je suis allé à mon premier rendez-vous de la première phase du traitement XL184.
Ce premier rendez vous est peu contraignant car il n’y a qu’une prise de sang, un ECG, une entrevue avec le Professeur Schlumberger et un passage rapide chez le dermato.
Verdict : je prends bien la molécule XL184, la prise de sang montre un AEC à 67 ce qui confirme la baisse de la semaine précédente, par contre la baisse ralenti car si elle avait suivi la même courbe on aurait du trouver 57 …
Autre petit signe confirmant que je prends bien la molécule apparition de 4 petites rougeurs sur le visage et une grosseur à la base du cou semble fondre de jour en jour.
Incroyable, je prends un médicament dont l’efficacité n’est pas prouvée, qui va me rendre malade pendant des mois et je suis joyeux !!!
Si j’avais eu le placebo j’en aurais à ce jour la certitude et il en serait de même pour le professeur qui me suit, il n’y aurait donc plus aucune raison pour que je poursuive le protocole !
Que peut donc apporter à l’étude un placebo utilisé pendent 2 semaines. Il est facilement compréhensible que dans une étude ont aie besoin d’avoir des références pour évaluer l’efficacité du traitement mais comme cette référence disparaît très vite l’intérêt de ce placebo est très limité. Dans certains cas le placebo peut être un autre médicament qui sert de référence .
Les personnes se voyant attribué le placebo devrait avoir la possibilité de réintégrer le protocole avec la molécule ! et surtout ne pas être obligés de refaire tout un dossier d’analyse et d’imagerie pour entrer dans un autre protocole.
J’espère une évolution rapide dans ce domaine. _________________ Jean François |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p220751)
Posté le: 13. Oct 2009, 22:00
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Bonjour Jean-François,
Super, que tes résultats soient bons, et que tu aies bien la bonne molécule ! Et j'espère très fort que ça va continuer ainsi !
C'est vrai que ce n'est pas toujours facile à comprendre, et à accepter, ce principe du "placebo", on se dit que certains patients ont ainsi "moins de chances" que d'autres.
Mais il faut savoir que c'est important, de faire ainsi des essais "en double aveugle" - et que ce ne sont pas TOUJOURS, dans tous les essais, les patients avec la "vraie" molécule qui vont mieux ! Parfois, une molécule peut avoir des effets délétères qui ne s'avèrent qu'au long terme, et on constate alors une meilleure qualité de vie, voire parfois une meilleure survie chez ceux qui sont sous placébo (c'est déjà arrivé dans des essais pour cancer des poumons, et on a alors arrêté l'essai avant la fin ...)
C'est vraiment difficile, comme problème, et personne ne peut vraiment savoir comment va agir telle ou telle molécule avant d'avoir fait des tests à grande échelle et sur une longue période ... or, s'il n'y a pas de groupe "pour comparer", comment savoir qu'avec la molécule, les résultats sont meilleurs que sans ?
Il y a un dossier intéressant sur les essais cliniques sur le site de "Bonjour Docteur" de France 5 (il y a quelques mois, il y a eu une émission très intéressante dans leur émission santé) : Vidéo : Essais cliniques, mode d'emploi (France 5)
Pour le précédent protocole concernant le cancer médullaire, avec le Zactima, je trouve qu'ils avaient trouvé une méthode très élégante pour resoudre cette question : la moitié des patients avaient la molécule, l'autre moitié le placébo. Et après 3 mois, si quelqu'un allait moins bien (marqueur en hausse, cancer en progression), on ouvrait le dossier - et s'il était sous placebo, on le changeait alors pour la vraie molécule ("switch"), pour donner les mêmes chances à tous ... (et si jamais on avait constaté que tous ceux qui allaient moins bien étaient ceux sous molécule, on aurait su que quelque chose clochait et aurait arrêté l'essai ...)
Là, pour le XL184, ce n'est pas le même principe (je ne sais pas pourquoi, il me semblait pourtant assez raisonnable ?) - par contre, les groupes ne sont pas 50%/50%, mais 2 tiers ont la molécule et seulement 1 tiers le placébo.
Et si quelqu'un est manifestement sous placébo (c'est le cas d'Henri, du forum), on lui propose généralement, après quelques mois, d'intégrer un AUTRE protocole (d'ici quelques semaines, va commencer un essai phase II avec un produit japonais, E7080 d'Eisai, le prof Schlumberger se rend au Japon à la fin du mois pour tout préparer ...)
Voilà pour ce que j'en sais ... il faut aussi savoir que parfois, les résultats des premiers essais (phase I) sont TELLEMENT bons qu'on passe tout de suite en phase III, sans passer par la phase II, c'est notamment le cas pour le XL184 ...
Tout ça n'est pas toujours facile à gérer, ni pour les médecins, ni pour les malades, bien sûr !
Bon courage et à très bientôt !
Beate |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p220786)
Posté le: 14. Oct 2009, 07:47
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Bonjour JF,
J'ai répondu à ton MP par MP.
Mais j'ai oublié de te demander si tu connaissais ton taux de calcitonine ? Ta calcitonine a-t-elle également baissée ?
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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J.F.
Inscrit le: 26.09.09  Messages: 65Carcinome médullaire METZ |
Message: (p221065)
Posté le: 15. Oct 2009, 18:43
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Bonsoir Béat,
Merci pour ces explications trés claires. Je trouve que la solution qui avait été retenue pour le Zactima etait trés correcte car elle n'excluait pas du traitement les malhereux qui tirent le mauvais N°.
Pour moi tout va bien pour l'instant, les effets secondaires ne se font pas trop sentir.
Prochaine étape le 22 octobre pour un nouveau point sur l'évolution du traitement.
Merci et à bientôt _________________ Jean François |
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J.F.
Inscrit le: 26.09.09  Messages: 65Carcinome médullaire METZ |
Message: (p221067)
Posté le: 15. Oct 2009, 18:47
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Bonsoir Dan,
je suis trés hereux d'apprendre que ta calcitonine baisse fortement avec un dosage de seulement 75 mg. C'est formidable d'être descendu aussi bas. Encore un peu de courrage et tu aura gagné la partie!
Bonne chance et à bientôt _________________ Jean François |
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J.F.
Inscrit le: 26.09.09  Messages: 65Carcinome médullaire METZ |
Message: (p222339)
Posté le: 24. Oct 2009, 09:05
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Bonjour à vous tous
Quelques nouvelles de mon évolution.
Le 22 octobre je retournais a l’IGR pour le bilan après un mois de traitement. un emploie du temps très chargé avec a l’issue de cette journée un très bref entretien avec le professeur Schlumberger par manque de temps.
Baisse beau coup moins sensible de l’ACE qui passe à 59 ( de 67 à 59 en 10 jours ) par contre pas encore de résultats de la calcitonine du 12 octobre !
Après un premier mois de traitement les effets indésirables commencent à s’accentuer ; les diarrhées commencent et des spasmes intestinaux se multiplient. Quelques brûlures d’estomac et de l’œsophage avec des spasmes qui remontent de l’estomac au larynx.
Comme ces problèmes n’en sont qu’a leur début le traitement est maintenu à la dose de 175 mg par jour.
Prochaines visites :
Dermato le 30 octobre
Visite j 15 le 5 novembre pour de plus amples résultats. _________________ Jean François |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p222400)
Posté le: 24. Oct 2009, 19:10
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Bonjour JF,
La baisse de l'ACE se confirme, c'est primordiale.
En outre, tu peux poursuivre le traitement avec la dose à 175 mg, c'est une garantie supplémentaire pour obtenir de bons résultats.
Bon courage à toi. Si tu reçois une solution pour la diarrhée (autre que imodium), je suis preneur. Merci.
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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