Métastases pulmonaires et osseuses

[SCAPILLATO]

en ce qui me concerne,

il s'agit d'évaluer la tolérance du ZD6474 ZACTIMA chez des patients atteints d'un cancer papillaire ou foliculaire de la thyroïde, localement avancé ou métastasique, et pour lesquels un traitement par Iode radioactif a échoué ou n'est pas envisageable.

en fait il s'agit d'une étude clinique destinée à tester l'efficacité de cette nouvelle molécule confronté à un placébo.
de toute façon en première phase ou en seconde j'aurai à tester le médicament véritable.
peut avoir des effets secondaires ou pas, selon le patient comme le médoc peut être efficace ou pas selon le patient.

la cloture de l'étude se fera fin 2008
quel est ton cas à toi Dan ? tu en es ou ? si tu as un lien à me proposer pour que j'en apprennes plus sur ton cas perso?

merci à+

[lilette]

Bonsoir Raymond,

C'est bien que l'équipe de Marseille ait pu te proposer ce protocole. Tout expérimental qu'il est pour le papillaire, on peut avoir bon espoir compte tenu des résultats sur d'autres types de cancer thyroïdiens... J'espère que ce sera efficace pour traiter ces cellules qui ne veulent plus fixer l'iode dans ton cas. Je croise les doigts très fort pour toi !
Tu nous tiens au courant ?

Pleins de bises,

lilette

[SCAPILLATO]

merci pour ton soutien et tes voeux de réussite.

vous êtes tous formidables et admirable de solidarité.

bien des choses à toi aussi Lilette

je vous embrasse bien amicalement

Ray- conforté

[lilette]

Bonjour Raymond,

C'est ensemble et bras dessus bras dessous qu'on va y arriver, à surmonter ce truc !!
Et c'est pas sur les équipes médicales qu'il faut compter pour avoir du réconfort (enfin, c'est mon expérience...), donc heureusement que le forum est là !
Sinon, pour avoir plus d'infos sur Dan, il suffit de cliquer sur son prénom (à gauche de son message), et tu auras accès à tous les messages qu'il a écrits. Dan a un cancer médullaire sporadique (non familial), qu'il combat avec une énergie bluffante.

Bises,

lilette

NB. au fait, tu leur as parlé, des injections d'éthanol, au cas où ??

[SCAPILLATO]

affirmatif, j'ai bien donné l'info relative à l'injection d'alcool expérimenté au japon,

le médecin à bien noté l'info sans toutefois le commenter, faut dire que ce jour là, l'informatique était en panne et médecins + secrétaires ont du composer et improviser pour arriver à coordonner les renseignements utiles, fixation de rendez vous pour examens etc...

bises encore et à bientôt

Ray-

[Beate]

Bonjour Ray,

le 21 mars, lilette et moi assisterons à la "journée des cancers endocriniens" qui a lieu tous les ans à l'institut Gustave Roussy, et où on parle beaucoup de toutes ces nouvelles thérapies.

Je viens de regarder le programme, et comme les années précédentes, on y parlera beaucoup des "thérapies moléculaires ciblées" (dont le Zactima fait partie) dans le traitement des cancers différenciés (papillaire/vésiculaire) et médullaires de la thyroïde - nous prendrons plein de notes, et ne tarderons pas à en faire le récit dans le forum ! D'ailleurs, je pense que certains de tes médecins vont y assister, à cette conférence, qui permet aux spécialistes de toute la France, une fois par an, d'échanger leurs expériences et de connaitre tout ce qu'il y a de nouveau dans le domaine du cancer de la thyroïde, avec des intervenants français et étrangers (USA, Italie ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Raymond,

En fait, on m'a découvert ce cancer médullaire en juin 2006.

En octobre de la même année, on m'a fait miroiter le début d'une étude d'un nouveau médicament, à savoir le ZD6474 ZACTIMA, qui seul pouvait encore me sauver.

Il m'a fallu attendre mars 2007 pour que débute cette étude. Comme toi, on m'a demandé de signer un protocole d'accord que j'ai bien entendu signé les yeux fermés étant donné mon cancer médullaire métastasé.

A l'époque, j'ai également passé tous les examens préalables (scanners, sang, coeur, etc.).

L'une des conditions imposées était d'avoir un taux de calcitonine supérieur à 500 (la calcitonine est propre au cancer médullaire). Si mon taux était de plus de 2000 en octobre 2006, il n'était plus que de 440 au début de cette étude. J'étais donc refusé dans l'étude.

Quelques mois plus tard, j'ai repassé l'ensemble des examens pour m'entendre dire une nouvelle fois qu'on ne pouvait toujours pas m'inclure dans cette étude vu que ma calcitonine était de 220.

Ensuite, en octobre/novembre 2007, on m'a signalé que l'inscription dans l'étude se clôturait et que j'avais intérêt une nouvelle fois à refaire lesdits examens. Malheureusement (ou heureusement, je ne sais pas trop ce qu'il y a lieu de penser), ma calcitonine était toujours inférieure à 500.

Je suis donc exclu définitivement de cette étude, et ce même si mon taux de calcitonine devait augmenter au delà de ce seuil de 500.

Pour la petite histoire, il faut savoir que le jour où on m'a annoncé qu'une étude de ce genre allait probablement débutée, j'ai essayé de faire bouger les choses (on me donnait encore quelques mois d'espérance de vie).

J'ai donc contacté la commission éthique compétente en la matière (pour qu'elle prenne rapidement une décision), la société pharmaceutique Astra Zeneca qui développe le zactima (pour lui faire savoir que j'existais), les responsables de la même étude en France et en Hollande (je suis belge), l'Institut Jules Bordet à Bruxelles (je suis soigné à Louvain), etc.

De telle sorte que mon oncologue était interpellé à mon sujet dans des congrès et séminaires à l'étranger. Cela ne lui a pas plu (il me l'a fait savoir, il m'avait appelé spécialement à sa consultation pour me le faire savoir), il a été offensé et/ou choqué de ma manière d'agir ... je ne sais pas trop bien. A l'heure actuelle, je comprends toujours pas. En attendant, il s'agissait quand même de MA peau, de MA vie.

En tout cas, depuis lors, la communication passe très mal entre nous et il est évident que la situation s'aggrave.

A un point tel qu'il ne me propose RIEN comme suite à mon CMT. Il m'a fait comprendre que prise de sang, scanner, etc. étaient inutiles dans mon cas étant donné qu'il n'existait aucune thérapie pour moi.

Quand je lui demande si je ne dois pas faire un examen de la prostate (vu mon âge et vu que je n'ai plus fait de dépistage depuis la découverte de mon CMT en 2006), il me dit que c'est inutile et que cela ne pourrait que m'apporter des soucis complémentaires.

Si mon taux de calcitonine est resté plus ou moins stationnaire (330), mon CEA a doublé (de 24 à 47). Il me dit que c'est dû vraisemblablement à mon CMT, mais que cela pourrait être dû également à un second cancer. Cependant, il ne me propose rien pour vérifier ce taux ou tout simplement pour me rassurer. Il agi avec moi comme si j'étais condamné.

Il m'annonce même qu'un nouveau médicament pour le CMT pourrait faire l'objet d'une étude, mais qu'il n'est pas du tout intéressé et qu'il refusera d'y participer. Est ce bien utile de donner une telle information à un patient désireux d'être soigné ??

Il me propose juste de revenir dans 4 mois. S'agit-il d'un bon médecin ?? Il faut savoir que je suis en super forme, que je déborde d'énergie, que j'ai un appétit d'ogre, que je prend du poids, que j'ai une vie professionnelle et familiale normale, que je continue à faire mes travaux de jardinage, que je vis tout à fait normalement, que mes collègues et amis me disent en pleine forme ... bref, je n'ai pas l'air de quelqu'un qui va passer l'arme à gauche.

Il faut savoir aussi que nous nous préparons psychologiquement mon épouse et moi, chaque fois que nous allons à sa consultation, que nous prenons toutes les précautions lorsque nous nous exprimons avec lui, que nous réflichissons à deux fois lorsque nous devons lui poser une question, que nous sommes conscient que j'ai besoin de lui, etc. etc. et que, malgré tout, cela se passe toujours mal.

Voilà, depuis le jour de ma dernière visite le 11 février, je suis bien triste de cet état de fait. J'avais envie de l'exprimer sur ce forum, mais je n'avais jusqu'ici pas trouvé le courage de remémorer tout cela, j'en ai tellement assez de ce personnage ... et surtout, je craignais de vous ennuyer avec mes problèmes. Ce dialogue de sourd avec mon oncologue est tellement incroyable, invraisemblable, que j'en arrive à ne pas oser le raconter de peur qu'on me prenne pour un menteur ou un fabulateur.

Désolé Raymond que cela tombe sur ton "poste" et que je pollue ainsi ton file. Si Beate le souhaite, elle peut franchement déplacé mes gémissements sur le poste "cancer médullaire nouvel espoir".

Aujourd'hui j'ai eu la force de l'écrire.

Mon épouse et moi avons un moral d'acier, mais à chaque fois que nous quittons la consultation de ce médecin, il nous faut plusieurs jours pour remonter la pente. Ce n'est quand même pas normal ... je pense donc avoir pris la bonne décision de "claquer" la porte et de m'adresser à un autre spécialiste en la matière.

J'ai donc décidé de quitter Louvain et de me faire suivre à l'Institut Bordet à Bruxelles (plus éloigné de mon domicile, mais ce n'est pas trop grave).

Pour en revenir au zactima, j'imagine que dans le cas du cancer papillaire, la calcitonine ne sera pas une cause d'exclusion. Puisque Beate et Lisette assisteront à une conférence où le thème du zactima sera peut-être abordé, il serait intéressant de savoir si l'étude est réellement terminée en ce qui concerne le CMT.

Pffff, excusez-moi de m'être laissé aller
Dan

[Beate]

Bonjour Daniel,

tu as bien fait d'exprimer tes sentiments - et je pense que cela peut tout à fait rester dans le post de Ray, il ne t'en voudra pas !

Je pense que c'est vraiment inacceptable, la manière d'agir de ton oncologue, et que tu fais TRES bien de le quitter ! Tu as déjà pu consulter ailleurs, p.ex. en Hollande, tu as donc pu voir qu'il existe des médecins différents, HUMAINS ... le tien ne semble même pas connaitre le sens de ce mot !

Je comprends que certains médecins se "blindent" pour ne pas être trop atteints par la souffrance de leurs patients (c'est vrai que c'est un métier difficile !), mais de là à se transformer en bloc de glace et de traiter les gens comme des "numéros" ...

Donc, CHANGE, et le plus vite possible ! Peut-être pourras-tu également recontacter le professeur hollandais, qui semblait d'un abord très facile, pour lui expliquer où tu en es et lui demander ce qu'il en pense ? Apparemment, il semblait intéressé par ton cas (puisqu'à l'époque, on envisageait même de t'inclure dans l'étude hollandaise), et pourra te dire où ils en sont, en Hollande (pays où il est apparemment plus facile d'inclure des patients étrangers qu'en France) ...

Quant aux possibilités d'inclusion dans telle ou telle étude, c'est vrai que si on ne se base QUE sur la calcitonine, ton cas semble "trop peu grave" pour rentrer dans ces protocoles ... (et l'imagerie semble montrer des métastases stables ou même en regression, aucune "progression" ?) - mais il est vrai que le CEA est un autre indicateur (malheureusement peu spécifique) dont il faudra tenir compte, je vais essayer de poser la question, lors du congrès à Paris !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[Dan2032]

Bonsoir,

Beate et Lilette,

Une question me paraît également intéressante à poser à la conférence du 21 mars.

Mon médecin de famille (qui en 25 ans de carrière n'avait jamais rencontré de CMT et qui s'intéresse, depuis mon cas, à l'évolution de l'étude zactima) me fait savoir que des différents compte rendus qu'il a pu lire à ce sujet, il apparaîtrait que le marqueur le plus significatif pour le CMT ne serait non pas la calcitonine, mais bien le CEA.

Si c'était réellement le cas, il s'agirait quand même d'une information très importante pour les patients atteints de ce cancer.

Je vous serais donc très reconnaissant si vous pouviez poser cette question. Merci d'avance.


Lilette,

J'espère que tu ne penses pas réellement ce que tu as écris à mon sujet.

[Beate]

Coucou Dan,

ah bon, en Belgique ca veut dire ca ?? Ici, quand on dit de quelqu'un qu'il nous "bluffe", c'est qu'il nous impressionne (positivement) ! Nous sommes en effet totalement "bluffés" par ton énergie et ta bonne humeur communicative !

C'est vrai que ca peut dire différentes choses :
baratiner, en imposer, épater, intimider, leurrer, simuler, tromper ... mais dans ton cas, c'est le synonyme "épater" qui nous vient à l'esprit !

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Bonsoir Dan, Raymond, Beate,

Dis donc, Dan, c'est effarant la manière de faire de ton oncologue !! J'ai été confrontée à 2 ou 3 médecins pas très fins depuis quelques temps, mais alors là le tien détient la palme !!

Même s'il a été "froissé" par les démarches que tu avais entreprises (pourquoi le serait-il, mais bon ??), il devrait avoir suffisamment de recul pour savoir mettre un mouchoir son amour-propre. Il est quand même oncologue, ça doit pas être si inoui d'avoir un patient qui se renseigne et se démène pour trouver les meilleures solutions pour "sauver sa peau", comme tu le dis !! Ca mérite plutôt un coup de chapeau, non ?
En effet, je pense comme Beate qu'il est grand temps de fuir ce bonhomme...

Vu que le suivi est quand même relativement espacé, pourquoi ne pas tenter un grand centre de cancérologie même si c'est vraiment plus loin de chez toi, dans lequel le CMT ne sera pas le grand inconnu ? Pourquoi pas l'IGR ou un autre centre du même type (je ne sais pas si c'est faisable administrativement) ?...

Et bien sûr on pensera à poser la question du marqueur pertinent pour le CMT. CEA, c'est la même chose que ACE (c'est ce marqueur tumoral-là que je vois sur les analyses ici) ??

Sinon, "bluffant" ça veut pas dire "en frimant" !! Enfin en tous cas c'est à mille lieux de ce que je voulais dire, qui était plutôt du genre "époustouflant" ou "épatant" ... C'est vrai qu'à force d'anglicismes, on ne sait même plus exactement ce qu'on dit !!

Bises,

lilette

[lilette]

Hello tutti again !

J'étais en train d'écrire quand Beate a posté son message.
Tu vois, Dan, c'était "épatant" le bon mot !!

Pleins de bises, et au plaisir de faire ta rencontre à Paris fin mars !

lilette

[Dan2032]

Vous êtes bien gentilles et ce sera également un plaisir de vous rencontrer.
CEA = ACE
Dan

[Beate]

Coucou Lilette,

pour l'idée de "suivi dans un grand centre", Dan et moi y avons pensé depuis le tout début (on discute depuis octobre 2006) ! Mais le problème, c'est qu'il est belge - or, en France, apparemment il n'est PAS possible d'inclure des patients étrangers dans des "essais cliniques" (j'avais contacté le prof. Schlumberger dès le début, quand on disait à Dan que'il n'en avait plus que pour quelques mois, que le Zactima était "sa seule chance", mais qu'il risquait de ne pas survivre jusqu'au début des essais en Belgique (incroyable d'annoncer tout ca à un malade, alors que la suite infirme totalement ce pronostic archi-sombre, hein ? Finalement, quand l'étude a enfin commencé, Dan allait "trop bien" pour y être inclus, et il continue à aller bien ... encore heureux qu'il ne s'est pas laissé TROP démoraliser, d'autres se seraient peut-être jetés sous un train ?)

J'avais également contacté une association de patients hollandais, qui nous avait mis en rapport avec un grand professeur hollandais, qui lui a bien voulu recevoir Dan, a été très humain, et qui l'aurait aussi inclus dans les essais cliniques s'il avait rempli les critères - et je sais qu'en Suisse aussi (Bâle), on peut traiter des patients étrangers (je connais plusieurs Allemands qui y ont été) dans le cadre d'essais cliniques. Donc, ca dépend vraiment de la reglémentation de chaque pays, mais en France, ca ne semble pas possible, du moins tant qu'il s'agit "d'essais" - pour des traitements déjà approuvés, c'est autre chose, là je pense que les possibilités de se faire soigner "ailleurs" sont justement en train de s'élargir de plus en plus (il y a bien des Francais qui se font opérer en Belgique pour profiter de certaines méthodes opératoires ...)

Mais comme les cancers de la thyroide métastasés et indifférenciés (ou dédifférenciés) sont - heureusement ! - très rares, le problème est qu'il n'existe actuellement PAS, ou PEU, de traitements "standard", et que pratiquement tout doit se faire dans le cadre d'essais cliniques, ca concerne à chaque fois très peu de patients ... et donc, les barrières administratives sont presque infranchissables ...

Gros bisou à tous !

Beate

(Ray, pardon, je crois qu'on fait un peu dévier ton post ? Mais les explications sur les essais cliniques valent aussi dans l'autre sens, si toi p.ex. tu choisissais de te faire soigner ailleurs ... ce qui ne serait certainement pas la Belgique, après tout ce que Dan nous a raconté, mais pourquoi pas la Suisse, si un jour ils proposent une thérapie qui semble prometteuse pour ton cas et qui ne se fait pas en France ...)

[Dan2032]

Bonjour,

Beate résume très bien la situation.

Personnellement, je me suis immiscé dans la conversation de Ray afin d'en savoir davantage sur le zactima.

Pour moi, il est clair que l'inscription dans l'étude du zactima pour le cancer médullaire sporadique est clôturée depuis le mois d'octobre 2007, et ce dans tous les pays d'Europe.

Si je ne me trompe pas, avant que ne débute cette étude, une autre étude avait lieu au sujet du zactima pour le cancer médullaire héréditaire.

Si j'ai bien compris Raymond, une troisième étude du zactima a lieu, mais cette fois pour le cancer papillaire.

Donc, il s'agit chaque fois d'une étude bien distincte pour chaque type de cancer ??????

Comme j'ai déjà eu l'occasion de l'expliquer, l'étude du zactima pour CMT sporadique a lieu dans deux centres en Belgique : l'hôpital universitaire de Louvain (où j'ai été suivi jusqu'à présent) et l'Institut Jules Bordet à Bruxelles. Dans chacun des deux centres existe un "spécialiste" du CMT. Je quitte celui de Louvain pour me rendre à celui de Bruxelles le 13 mars 2008. J'en serai peut-être davantage. J'attend cette date avec impatience.

Je pourrai dorénavant m'expliquer dans ma langue maternelle (c'est quand même plus facile) et avec quelqu'un de plus sympa (ce ne sera pas difficile). En plus, je sais que l'équipe d'oncologie à Bordet est super sympa (j'accompagne maman à Bordet tous les trois mois).

Bon week-end à vous tous
Dan