déception...

[la chauve-souris]

Bonjour à tous,
Je viens de recevoir des résultats d'analyses qui me laissent perplexe... Mon endocrino m'a proposé un protocole de stimulation de ma Tg grâce à un protocole sous Thyrogen début décembre. Fin octobre, ma Tg était à 2,4 µg/ml, aujourd'hui, elle est remontée à 35... On m' a donc annoncé que j'aurai droit à un 2ème cure d'iode puis à une scinti du corps entier pour localiser les foyers résiduels... J'ai déjà été opérée 2 fois depuis le diagnostic du cancer (9 mars puis 23 août), j'ai déjà subi une cure d'iode (début mai dernier)... Lors de la 2ème opération, les ganglions retirés étaient "stérilisés" or là, mon endocrino m'indique que j'en ai encore un ou deux... Mon sens de l'humour commence à s'effriter... J'en ai un peu assez...

[Beate]

Bonjour,

mince, comme "cadeau de Noël", on fait mieux - je comprends ta déception !!

Si la TG augmente après stimulation par une TSH élevée (par le Thyrogen, ou par une "défrénation"), c'est qu'il reste en effet des cellules thyroïdiennes quelque part, et il faut craindre qu'il s'agit de cellules malignes. Si c'était un cancer papillaire, ce sont très vraisemblablement des ganglions.

Je viens de relire ton histoire, tu as déjà eu un curage - et même DEUX -, et on avait trouvé pas mal de ganglions atteints la première fois (46 sur 89), mais lors du deuxième, on n'a trouvé que des ganglions "stérilisés par l'iode" ?

[la chauve-souris]

Merci Beate pour ton réconfort.
Concernant le calendrier de mon traitement, je n'ai pas encore de précisions; je dois voir mon endocrino avant la fin du mois pour convenir des modalités. Je sais juste que qu'il y a peu de chances pour que des places soient libres au mois de janvier, ce qui repousse à février, à priori... La perspective d'un éventuelle 3ème opération me glace... même si je suis capable de rationaliser... Je vous tiendrai au courant.

[lilette]

Bonjour,

Mince alors, tu dois être plus que contrariée...

Bon, il faut essayer de positiver quand même : ta Tg a considérablement baissé depuis que tu as fait la 1ère cure d'iode et la réopération, ce qui indique que les choses vont vraiment dans la bonne direction, et qu'avec une cure d'iode supplémentaire (et éventuellement une 3ème chirurgie, probablement plus "ponctuelle" si l'iode permet de bien visualiser les cellules restantes), l'équipe qui te suit va arriver à circonscrire le mal.

Si les foyers sont effectivement visibles à la scinti, peut-être pourrais-tu discuter avec le chirurgien de l'opportunité de faire une chirurgie "radio-guidée" (avec une sonde qui bippe quand elle s'approche des zones qui émettent de la radioactivité, ce qui permet d'être vraiment précis sur le retrait des zones infectées) ? Sur le forum, XMarie avait relaté l'an dernier une opération conduite ainsi.

Je te souhaite une année 2008 bien meilleure que 2007, j'espère que ce sera l'année où ta Tg sera enfin indétectable.

Courage ! Bises,

lilette

[Beate]

Bonjour Lilette,

tu as raison, c'est une très bonne idée, de profiter de l'iode 131 de la cure pour prévoir, si nécessaire, une chirurgie "radioguidée" ! Ca permet de n'enlever QUE les tissus réellement concernés (surtout que la chauve-souris a déjà eu un "gros" curage, auparavant) ... encore que, si ce sont des ganglions, il n'est pas certain qu'ils vont tous "biper", car comme les ganglions, quand ils ne sont pas encore "très" envahis et tout petits, ne sont pas encore très vascularisés, les toutes petites métastases n'auront peut-être pas trop absorbé l'iode ...

Mais ça permettra de "dégrossir", quitte à enlever, par sécurité, encore un ou deux ganglions plus loin que ceux qui "bipent" ...

D'ailleurs, je pense que c'est ainsi qu'on peut expliquer la récidive actuelle - les 8 ganglions enlevés l'été dernier avaient tous été atteints, étaient déjà suffisamment gros pour être vascularisés et donc, avaient bien absorbé l'iode qui les a "stérilisés" - mais il devait y en rester un ou deux ganglions au dessus, tout petits, avec à peine quelques cellules cancéreuses et NON vascularisés, qui, eux, n'ont pas bien absorbé l'iode ... donc, les cellules ont survécu (très peu nombreuses, vu la toute petite TG !), et ont maintenant réagi à la stimulation par le Thyrogen, ce qui a permis de se rendre compte de leur existence.

Pas de panique, la TG, même stimulée, n'est pas très haute ! Et le taux de TG est en rapport avec la quantité de tissu - une TG de 35 sous Thyrogen correspond à 1,5 à 2 fois ça en défrénation classique, donc disons 70, et ça, ça correspond à très peu de tissu, disons "à peu près" à 2 ganglions (chez Vévé, il y a 2 ans, avec 3 ganglions métastasés, la TG était à 90 je crois - et chez la "chauve-souris", lors de sa premier cure d'iode, quand il restait 8 (ou plutôt 9-10) ganglions atteints, la TG était à 190).

Il ne reste donc vraiment pas grand-chose, mais il va falloir le débusquer et le détruire, pour être enfin tranquille !

Parles-en avec ton médecin, quand on te donnera le RDV pour la cure d'iode, de l'éventualité d'opérer avec une sonde (tout en prévoyant de faire "un peu plus" que juste le tissu qui bipe) - même si, bien sûr, on ne pourra vraiment décider qu'une fois que tu y seras, en cure, et qu'on verra la scintigraphie ...

Lien vers le récit de XMarie : Cancer, ganglion, reopération ...

Gros bisou à toutes les deux, lilette et chauve-souris, qui devez attendre 2008 avec des sentiments mitigés, l'une à cause de la reopération (curage ganglionnaire), l'autre à cause de la cure d'iode ... Courage, j'espère que c'est vraiment la "dernière ligne droite" !

Beate

[la chauve-souris]

Bonjour à tous, et en particulier à Lilette dont je viens de lire avec plaisir les bonnes nouvelles.

Voici quelques nouvelles. En ce qui concerne les infos sur le traitement de ma récidive détectée en décembre, je patiente...

Une ponction de 2 ganglions sous-mandibulaires réalisée le 8 janvier a révélé qu'ils étaient envahis et qu'ils avaient 2 frères jumeaux en face...

Une réunion transdisciplinaire devait avoir lieu le 11 février dernier, au cours de laquelle mon cas devait être débattu avec les chirugiens notamment. La secrétaire de mon endocrino m'a contactée le 13 pour me fixer un RDV le ... 27 février... Donc d'ici là, j'essaye de ne pas trop trépigner...

Ce qui me chiffonne, c'est que des ganglions médiastinaux ont été vus à l'échographie du 8 janvier mais ils n'ont pas été ponctionnés... J'imagine qu'ils ne peuvent se permettre de les négliger et je crains donc qu'on s'oriente pour moi vers une "réouverture totale" de la cicatrice pour refaire un curage complet. Voilà !

Je vous tiendrai au courant des prochains épisodes. Courage à tous.

[lilette]

Hello !

Bon, ben tu dois "ronger ton frein" en attendant mercredi prochain...
Je comprends que tu sois contrariée (euphémisme) par une 3ème opération. C'est vrai que déjà deux, c'est assez coton, j'en atteste ...

Mais si c'est la seule manière de circonscrire le problème, ben ma foi... En plus si ces ganglions sont visibles à l'écho et/ou à a scinti, c'est parfait pour guider le geste du chirurgien... Et puis tu sais, parfois les signes échographiques sont suffisants pour dire qu'un ganglion est pathologique, il vaut mieux alors éviter de ponctionner pour rien (le risque de dissémination est très faible lorsqu'on fait une cytoponction, mais il existe).

Tiens-nous au courant de ton RdV le 27... Courage à toi aussi... Bises,

lilette

[la chauve-souris]

Bonjour à tous.
Bon, ben voilà, ça y est ! Je sais enfin à quelle sauce je vais être mangée...!

L'équipe qui me suit à l'hôpital Pellegrin de Bordeaux m'a proposée d'être opérée à Villejuif par le Pr Travagli pour bénéficier d'une chirurgie radio-guidée (bien vu lillette ! )... Je me suis empressé de donner mon accord pour le changement de chirurgien et la transmission du dossier. Je ne sais pas encore comment cela va se passer au niveau du calendrier, n'ayant pas encore de date de consultation.
Je suis assez enthousiaste malgré l'éloignement que cela suppose (500 km de mes proches... j'ai les nerfs solides mais quand même...) car ce que je sais de cette technique me paraît convaincant...
Surtout, je ne crois plus au traitement classique (en ce qui me concerne bien sûr): 2 "récidives" en 10 mois, ça use... Il faut absolument que ce soit la dernière !!!

Voilà. Je serais assez curieuse de lire des témoignages de patients ayant vécu cette expérience, si c'est possible... Merci.
Je vous tiendrai au courant de la suite. A bientôt.

[lilette]

Hello,

Bon, ben au moins on peut dire que ta RCP n'a pas d'amour-propre mal placé, c'est un très bon point !!

La chirurgie radioguidée est très rarement utilisée (ça expose quand même un peu l'équipe chirurgicale), donc on ne le fait que quand on veut être sûr de ne rien laisser : c'est donc très rassurant qu'on te propose ça cette fois-ci.
XMarie a eu une opération de ce type, Beate avait déjà mis un pointeur (ci-dessus) sur la discussion :
Lien vers le récit de XMarie : Message

Je ne sais pas si on a eu des nouvelles depuis.

Peut-être le Dr. Travagli demandera-t-il des examens complémentaires. Par exemple, comme il suspectait que je fixais mal l'iode (je n'ai pas encore compris comment il avait eu ce doute, qui s'est confirmé, alors que j'avais des fixations d'I131post-cure d'iode !), il avait demandé la réalisation d'un TEP-scan sous Thyrogen juste avant l'opération. J'ai pu faire cet examen à Toulouse, il a eu le CR de l'équipe de médecine nucléaire + un CD avec le fichier complet pour pouvoir le revoir lui-même.

Je pense que tu seras entre de bonnes mains...
J'espère vraiment que ce sera la fin de tes tracas.
Tu nous tiens au courant de la suite ?

Bises,

lilette

NB. ton cancer était un papillaire classique ? Ou avec des cellules particulières (cellules hautes, cellules oxyphiles, etc) ?? A total sur les deux premières opérations, on t'a enlevé combien de ganglions, où, avec quels résultats (combien de métastatiques) ?? Tu as peut-être déjà mis ces infos dans un post séparé, dans ce cas peux-tu juste me mettre le pointeur ?

[la chauve-souris]

Merci pour ta réponse rapide...
J'avoue avec confusion mon ignorance des détails relatifs à mon type de cancer...
Je crois que c'est un cancer papillaire "classique" mais je vais aller fouiller dans mes papiers et je te réponds dès que je peux (je n'ai pas d'accés internet chez moi). 89 ganglions dont 46 métastatiques ont été retirés lors de la 1ère opération. D'aprés mon chirurgien, mon cancer est "agressif" et l'extension ganglionnaire était importante tant au niveau cervical que médiastinal.
Je reprends contact au plus vite... A bientôt.

[la chauve-souris]

Bonjour.
Prochain épisode: je suis convoquée le 12 mars à l'IGR de Villejuif. Quelle promptitude ! (sans ironie...)
Pour l'anecdote, il m'a fallu 2 mois et demi pour être informée du protocole de traitement de ma "récidive" et 24 h pour recevoir ma convocation à l'IGR... On change de rythme...!
A bientôt.

[lilette]

Hello,

Bon, ben c'est super, les choses vont se mettre en place rapidement maintenant... Tu vois qui : Travagli ? Schlumberger ? Un endo aussi ?

Dis, Beate, tu as eu des nouvelles de XMarie depuis ce post, qui date un peu maintenant ? Elle avait été réopérée à l'IGR, ou ailleurs ?? Elle va bien maintenant ?

Bises,

lilette

[Beate]

Coucou Lilette,

le dernier message de XMarie date de novembre 2007 (elle avait alors quelques petits problèmes de dosage), et sa dernière visite dans le forum de janvier dernier - je viens de lui envoyer un mail, pour lui dire qu'on demande de ses nouvelles !

Via son profil, tu pourras retrouver TOUS ses anciens messages (dont certains sont bien plus récents que son récit d'opération, qui date d'octobre 2006).

Gros bisou !

Beate

[la chauve-souris]

Salut Lilette,
Pour en revenir à mon type de cancer, aprés vérification, il s'agit bien d'un papillaire classique multifocal.
Pour ce qui est de l'IGR, c'est à priori Travagli qui va me suivre. On ne m'a pas parlé d'un autre endocrino que celui que j'ai sur Bordeaux, pour le moment.
Je tenais vraiment à te remercier (et Beate aussi) d'avoir évoqué la chirurgie radioguidée car c'est grâce à ce que j'avais lu du récit de XMarie (puis d'autres sources par la suite) que j'ai pu adhérer immédiatement et sans paniquer à ce que me proposait la RCP... Vive le forum !!!
A bientôt.

[XMarie]

Merci Beate de m'avoir prévenue de cette discussion par mail, et bon courage à la chauve souris pour tout ce qui l'attend...

Je n'avais pas réalisé que la chirurgie radioguidée était aussi rare, mais je suis contente d'en avoir profité. Ceci dit, mon cancer n'avait pas l'étendue ni l'agressivité du tien, la chauve-souris. D'après mes souvenirs, (je vous écris du bureau....) ils ont enlevé une douzaine de ganglions la 1ère fois, puis, sous radio-guidage, seulement 3 ou 4. J'ai eu 1 scinti du corps entier le lendemain, et tout allait bien. Puis de nouveau une scinti 6 mois après.
Pour la chir radio guidée, j'ai été opérée à Reims à l'Institut Godinot, mais tout ça s'est fait dans l'urgence après la cure d'iode et je n'ai pas eu mon mot à dire. Mais je ne regrette rien.

Je suis contente que mon expérience ait servi à quelqu'un.
Pour mes problèmes de dosage, j'ai dû presque supplier mon endocrino de le modifier. Elle a accepté, mais m'a conseillée de voir un psy. Ce que j'ai fait, mais grâce au forum, j'ai découvert qu'on était très sensible au changement de saison, alors j'ai pris mon mal en patience, un peu (beaucoup) aidée par le SEROPLEX de mon généraliste. Maintenant ça va mieux, mais je vois arriver la date de la scinti d'ici un mois. Je prends les choses au jour le jour et grâce à mon amour de mari, je vais bien.
Je fête aujourd'hui mes 37 ans. Il y a 18 mois je ne pensais pas aller jusque là !
Bon courage à toi la chauve-souris et amitiés à toutes
Xmarie