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SCAPILLATO Inscrit le: 29.12.07  Messages: 30Carcinome papillaire... Gignac la Nerthe 13180 |
Message: (p156905)
Posté le: 20. Avr 2008, 19:34
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c'est vrai que de tous ceux que je connais et qui ont été opérés de la thyroïde ne souffrent pas comme moi.
j'ai tiré le gros lot. en fait la thyroïde a migré dans le corps et a povoqué des lésions lityques soit le cancer dans les os et les poumons.
merci pour tout, donne moi ton adresse exacte ça me donnera une idée où tu vis.
je vis avec ma compagne Dominique au 15 impasse du Vieux Moulin à Gignac la nerthe. 09 54 95 85 31.
bon séjour en déplacement. mon e-mail: rscapi@free.fr
Ray- |
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bernard171106 Inscrit le: 17.11.06 Messages: 2251Cancer papillaire...... Marignane 50+ |
Message: (p156909)
Posté le: 20. Avr 2008, 19:43
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Je te réponds directement sur ta messagerie perso _________________ Bernard, le trafiquant d'art ... culinaire |
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SCAPILLATO Inscrit le: 29.12.07  Messages: 30Carcinome papillaire... Gignac la Nerthe 13180 |
Message: (p158116)
Posté le: 02. Mai 2008, 18:13
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visite chez Mr le Dr Gonçalves, après étude des résultats il m'a informé que j'étais éligible au protocole ZACTMA
avec la précision, à nouveau, que le résultat est inconnu à ce jour, hors le fait que je pourrais avoir un placébo les 3 premiers mois
et après vérification des résultats, j'aurai en définitive le bon médicament.
en ce qui concerne les douleurs, il est prévu de faire soit; des rayons sur les vertèbres trop touchés soit une micro chrirurgie locale pour
immobiliser la lésion.
le dosage du lévotyrox est augmenté de 150 à 175 mg et la morphine qui me calme actuellement tout en me mettant dans un état segond
nous allons la diminuer peu à peu.
merci à tous pour votre soutien.
bises à tous.
Ray- |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p158118)
Posté le: 02. Mai 2008, 18:24
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Bonsoir Ray,
C'est très positif que tu puisses recevoir le zactima.
Compte tenu des très bons résultats obtenus jusqu'ici dans tous les pays d'Europe, et même en Amérique, sur le cancer médullaire, il est encourageant de savoir que tu as pu être inclu dans cette nouvelle étude zactima pour le cancer papillaire.
Je te souhaite plein de courage.
Dan |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p158319)
Posté le: 05. Mai 2008, 18:30
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Bonjour Ray,
ce sont de bonnes nouvelles - et j'espère très fort que chez toi, ça marchera tout aussi bien que chez certains dont j'ai pu voir les images, et écouter les résultats, lors de différents congrès, on voyait les métastases diminuer et disparaitre, les douleurs se calmer ...
Quand dois-tu commencer ?
Je t'embrasse très fort, bon courage et à bientôt !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p166072)
Posté le: 24. Juil 2008, 16:07
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Bonjour,
il y a peu, j'ai envoyé un mail à Raymond, pour voir s'il avait maintenant commencé son protocole Zactima, et comment il allait.
Voici sa réponse ... par rapport aux derniers messages, il va beaucoup mieux, et surtout a beaucoup moins de douleurs, maintenant il faudra attendre les premiers résultats d'examen !
A bientôt !
Beate
Citation: | Bonjour,
des nouvelles fraiches j'en ai pas mal,
le traitement protocolaire ZACTIMA a débuté le 8 mai, depuis, 2 entrées urgences hopital paoli calmette.
1 pour crachats de sang, découverte 1 caillot de sang de 2/3 du poumon droit obstruait celui-ci
2 douleur indescriptible de la hanche gauche, laquelle attaquée par le crabe se rebellait
donc, 10 séances de radiothérapie hanche gauche et en prévision mois d'aout hanche droite, et 2 vertèvres en radiothérapie.
les vertèbres ont été cimento-plastifiées fin juiçn avec un résultat super agréable.
la cimentoplastie consiste à envoyer avec une grosse seringue dans les vertèbres bouffées par le crabe une solution qui va durcir et la remplir afin de combler le vide laissé par l'érodeur...depuis coté dorsal c'est le pied...
je pense avoir le bon zactima et non le placébo à cause de quelques ressentis et quelques manifestations cutanées inérante à la prise du vrai médicament.
quoi qu'il en est la semaine prochaine j'ai tous les les examens à faire TEP SCANNER IRM SCINTIGRAPHIE révélateurs d'un éventuel changement.
je vous tiens au courant.
merci à tous.
Bises
Raymond |
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SCAPILLATO Inscrit le: 29.12.07  Messages: 30Carcinome papillaire... Gignac la Nerthe 13180 |
Message: (p166559)
Posté le: 30. Juil 2008, 05:27
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salut,
en effet j'ai des nouvelles, ma dernière scintigraphie ne montre aucune amélioration sur la dissimination des métastases,
donc je présume que je n'avais pas le zactima,
cet après midi 16 h je vois le médecin qui mene le protocole.
sinon je me sens bien, j'ai eu 10 séance de radiotherapie à la hanche gauche c'est super indolore et le 6 août je débute 10 séances pour la hanche droite afin de stoper l'évoution du crabe.
ce qui m'inquiète un peu c'est que je maigri un peu tous les jours je suis à 66 kgs pour 1m68 j'ai une ligne de jeune premier, jusque là ça va.
mais bon faut pas plus.
merci à tous je vous tien au courant
Ray- |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p166579)
Posté le: 30. Juil 2008, 08:37
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Bonjour Raymond,
tu as l'air de bien tenir le coup, c'est le plus important ! Tiens-nous au courant de ton RDV de cet après-midi !
J'espère de tout coeur que tu apprendras que tu n'avais PAS le Zactima, et pourras donc espérer l'obtenir et faire regresser ces lésions à vitesse grand V dans les semaines à venir !
Je t'embrasse très fort !
Beate |
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larme
Inscrit le: 05.04.07 Messages: 182Carcinome papillaire |
Message: (p166581)
Posté le: 30. Juil 2008, 08:47
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je te souhaite la reussite dans ce combat !
tu a l'air d'avoir le moral et c excellent pour vaincre cette maladie
bon courage
tiens nous au courant |
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SCAPILLATO Inscrit le: 29.12.07  Messages: 30Carcinome papillaire... Gignac la Nerthe 13180 |
Message: (p166588)
Posté le: 30. Juil 2008, 09:44
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pas de problème, vous serez tenu au courant,
c'est vrai que j'ai le moral là, faut dire que je suis bien entouré et que ma compagne est super attentive, très positive elle m'est d'une aide très précieuse et je souhaite à tout le monde d'avoir la même chance.
trouvez ici l'expression de ma gratitude envers ma compagne qui mérite d'être soulignée.
bises à tous |
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SCAPILLATO Inscrit le: 29.12.07  Messages: 30Carcinome papillaire... Gignac la Nerthe 13180 |
Message: (p166634)
Posté le: 30. Juil 2008, 18:32
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pour ceux et celles qui suivent le feuilleton...
j'ai vu à 17 h le médecin qui est chargé du protocole zactima
ses premiers mots , après bonjour, ont été pour me dire que j'avais eu le placébo..OUFFF et re-oufff tous les espoirs me restent donc ouverts.
ma compagne est allé chercher le vrai médoc à la pharmacie de l'hosto et dès ce soir 20h30 j'amorce le vrai traitement.
merci à tous pour l'instant. Je me sens pousser des ailes!
bises à tous
Ray- et Dominique |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p166639)
Posté le: 30. Juil 2008, 19:07
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Bonjour Ray (et aussi sa Dominique),
Tu n'imagine po comme j'ai ouffé en lisant ton dernier message... Je n'étais po encore intervenue mais j'ai suivi pas à pas ton histoire...
Alors je résume... tu avais déjà le moral et une compagne merveilleuse (kikoo la compagne )... manant le traitement Zactima... Ca se pourrait bien ke la vie devienne merveilleusement belle!!!
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p166652)
Posté le: 30. Juil 2008, 20:50
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Bonjour Raymond,
moi aussi, j'attendais avec impatience de tes nouvelles - et j'ai poussé un énorme "OUF" moi aussi !
Tu as raison, tous les espoirs restent donc ouverts !
Et j'espère très fort que lors d'un des prochains congrès auxquels j'assiste tous les ans, p.ex. la journée du cancer de l'IGR, à laquelle participent pratiquement tous les grands spécialistes français et aussi quelques invités étrangers, parmi les belles images de scinti et de TEP-Scan "avant-après", qui montreront des métastases qui fondent "comme neige au soleil", comme j'en ai déjà pu voir pas mal ces dernières années, quelques-unes seront les TIENNES !!!
Je ne le saurai pas, bien sûr (c'est "anonymisé"), mais j'y penserai très fort !
En attendant, bon courage, et tiens-nous au courant de la suite !
Il y a des personnes dans le forum qui attendent impatiemment "la suite du feuilleton", comme tu dis ... p.ex. Misset, qui est un peu comme toi, avec des métastases (pulmonaires) non iodo-fixantes, à qui on vient de parler du protocole Zactima et qui en a terriblement peur, voir ici, son message écrit à la sortie de sa dernière (et inefficace) cure d'iode : Moralement, je ne peux pas aller plus mal
Cette histoire d'obtenir peut-être "seulement le placébo" lui fait particulièrement peur ... même s'il est évident qu'avant d'obtenir toutes les autorisations pour mettre un nouveau médicament sur le marché, il faut des "preuves" de son efficacité, et que l'une des meilleures manières de la prouver, ce sont les essais en double aveugle, médicament contre placébo ...
Comme nous lui avons expliqué, "au pire", elle aura du placébo pendant 3 mois, mais elle a aussi 50% de chances d'obtenir d'emblée le Zactima ... et ce qui est bien, dans tout ça, c'est que quand on ne constate pas d'amélioration, on vérifie le dossier et on remplace, le cas échéant, le placébo par le vrai médicament, pour donner les mêmes chances à tout le monde.
Lire ton expérience, et voir ta combattivité, va certainement lui redonner un peu d'espoir !
Gros bisou et à bientôt pour des nouvelles qui, je l'espère, seront excéllentes !
Beate |
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misset
Inscrit le: 09.09.06  Messages: 605Cancer papillaire de... SOISY SOUS MONTMORENCY val d'oise |
Message: (p166706)
Posté le: 31. Juil 2008, 13:16
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et tu sais ,j'ai déjà contacté Rayond ,qui a un courage extraordinaire ,et qui a su m'encourager ..je salut toute sa famille et sa compagne si gentille ..c'est tellement important dans un état pareil ..
je n'ai pas cette chance ,mais je me fait des amis a la vitesses de l'éclaire et raymond et de celui la maintenant ..
tout les conseils de santé que l'on pourra se donner mutuellement ,nous aidera a vivre ..
c'est vrais que j'attend beaucoup de voir son rétablissement qu'il mérite tellement
j'ai rendez vous avec Mme TOUBERT le 4 août et je vous tiendrais au courant de la mise au point de tout cela que je vais y faire ..ma généréliste a déjà parler longuement sur le sujet en mettant c'est vrais mes point faible de resistance physique ,et elle sont vraiment toute les deux en osmose pour me soutenir si intolérence quelconque...
donc je vous tiend au courant de tout cela ..
le déclic c'est de voir que pour moi la moindre attente sera irréversible vu la position des métastases cervicale trés mal placé ..
et la gentillesse et compréhention de RAYMOND BEATE et tout ce forum qui est une aide tellement précieuse
d'ailleur ma généraliste la regardé chez moi ,trés aprécié |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p167086)
Posté le: 04. Aoû 2008, 16:01
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Bonjour,
J'ai été absent quelques temps et donc sans internet.
Je suis très heureux de lire le courage de Raymond et Misset.
Je vous embrasse très très fort et vous transmet un maximum d'ondes positives.
Je croise les doigts^pour le zactima.
Dan |
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