[Suivi de Laurette]

[Beate]

Coucou,

mince alors, ce n'est pas de chance, qu'il n'ait pas été là ! Et mercredi prochain, est-ce SUR qu'il y sera ? Car ce WE, il y a le congrès de l'ATA (American Thyroid Association), à Chicago, du 1er au 5 octobre ... il va être "sur les rotules" en revenant ...

Je viens de regarder leur programme, qui ressemble beaucoup à celui de l'ETA en Grèce dont on revient à peine, avec en partie les mêmes spécialistes (Pacini, Wells ...) - Schlumberger ne fait qu'un seul exposé, vendredi 3, (symposium sur les nouveaux "guidelines" pour le cancer médullaire, il m'a d'ailleurs promis de faire un résumé pour le forum), donc j'imagine qu'il part demain, et revient lundi ...

Oui, tu peux tout à fait lui envoyer un mail (COURT, il a horreur des mails trop longs), pour résumer ton histoire, cela lui économisera du temps, vous aurez plus de temps pour vraiment "discuter", lors de la consultation ! Envoie-le lui mardi prochain, pour qu'il l'ait juste avant de te voir (et non "noyé dans la masse" des mails reçus pendant son absence) !

Gros bisou !

Beate

[misset]

JE SUIS AVEC TOI LAURE NE TE DECOURAGE PAS tu vas être reprise en mains ,et ça va aller ,ne t'inquiéte pas je pense a toi ..
et pendant que j'y suis je donne le bonjours a tout le monde .
bisous et bon courage a toi LAURE

[olivia34]

Bonsoir Laure,

Comme toutes ici, j'attendais des news avec impatience...

Mise à part ces spinaux, les résultats sont super bons je trouve !
Pfff, ces spinaux alors !!!!....

J'imagine que ton chéri doit bien te manquer, surtout en cette période post-op difficile...Mais tu es en famille, et c'est important.

Profite pleinement de ta meilleure amie ce week-end, et peut-être à la semaine prochaine !

Repose toi bien en attendant, et je croise les doigts pour que tu puisses avoir RDV avec le Pr.

Gros bisous,
Olivia

[lilette]

Bonsoir Laure,

Bon, je trouve comme Olivia que les nouvelles sont plutôt bonnes : il y avait en effet un ganglion métastatique à enlever au centre, c'est fait, et sans aucun dommage ! En plus, il n'est pas en rupture, et il n'y a pas de cellules bizarres (donc la dédifférenciation n'est pas certaine du tout, même si une certaine agressivité l'est puisque tu fixes au TEP). Pfff, vraiment une bonne chose qui est maintenant derrière toi...

Pour les spinaux, ne t'inquiète pas, c'est vraiment une opération qui peut se faire totalement à part du reste (moi on m'a fait une 3ème incision, au-dessus de la clavicule, pour aller chercher, la 3ème fois, les spinaux et les sus-claviculaires).

J'espère que tu seras bien vite débarrassée de tout ce qui fixait au TEP (un récurrentiel et un spinal, c'est ça ??)...

C'est bien qu'ils te fassent attendre pour faire les examens complémentaires. As-tu su s'il allait pouvoir te reprendre chirurgicalement d'ici peu ?

Bises, courage (à toi et à ton homme), profite de ce qui s'offre à toi ici...

lilette

[Laurette98]

Bonjour Lilette!
Le chir est toujours persuadé que mes ganglions spinaux sont bénins, j'ai beau lui demander d'où sort la Tg!!!!
Enfin, écho de contrôle dans une semaine et arbitrage du Professeur j'espère bien, il a compris que mon suivi n'était pas simple en Calédonie et mon assurance maladie m'a dit qu'elle ne me paierait plus de billet d'avion pour me faire opérer, qu'il fallait tout enlever cette fois-ci, je ne vais donc pas lâcher le morceau.
En fait pour l'ana-path, je n'ai pas grand-chose comme résultat, juste la classification, aucun détail sur les cellules, donc à priori c'est du papillaire qui ne sécrète pas grand-chose!!!
J'attends surtout de discuter avec le Prof, le chir est perplexe devant mon cas!!! Je ne fais jamais rien comme les autres, MOI
J'ai demandé pour les problèmes visuel, l'anesthésiste a été contactée, pas de réponse, ellez voir un ophtalmo, je viens juste de changer de lunettes.... je patiente encore un peu, et un RV d'ophtalmo, dois bien falloir 3 mois!!!
Il y a du soleil, je vais faire quelques courses à bien, faut bouger pour améliorer le transit!!!!!
Bisous
Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

Le ganglion qu'on t'a ponctionné, et qui contenait de la Tg, c'était bien un ganglion spinal ?
Est-ce que tu fixais en spinal au TEP-scan ?
Heureusement qu'ils te refont écho à l'IGR dans peu de temps...
Et pour la vue, ça devient un peu étonnant (moi ça n'avait pas duré si longtemps, il me semble, même si j'avais bien eu le même type de troubles) : patience.... Mais c'est vrai que tu es un cas tout-à-fait à part !

Bises,

lilette

[Laurette98]

Oui lilette, c'était 2 ganglions spinaux moyens de 15 et 12 cm et il y en avait un troisième inférieur sus-claviculaire de 8mm, à l'IGR les 3 ont été injectés de charbon par la radiologue mais je n'en reviens pas que le chir n'ait même pas pris la peine de regarder les images????
La radiologue pense qu'ils n'ont pas l'air atteint mais mes médecins de Calédonie pensent le contraire et jusqu'à présent ne se sont jamais trompés!!!!
Bon, on verra mercredi, je vais essayer de penser à autre chose pour ce WE avec mon amie en visite.
Pour les douleurs de l'épaule j'ai eu du tégrétol 3 gouttes hier soir, ça fait vraiment du bien, reste plus qu'à faire des exercices.
Pour la vue, ça s'arrange un tout petit peu, je vais patienter, tant pis pour la lecture que j'adore, je brode....
Et toi, ton contrôle écho, et ponction?
Bisous
LAURE

[natou26]

Bonjour Laure,

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles qui sont plutot encourageantes.

Il va encore te falloir de la patience pour avoir le fin mot de l'histoire et une bonne dose de combativité pour te faire entendre, mais je suis sure que tu vas t'en sortir comme un chef

Passe un excellent we, repose toi et profite de ton amie pour te vider la tête.

Gros bisous

Natacha

[natou26]

Bonjour Laure,

J'espère que tu vas bien et que tes douleurs ne sont plus qu'un lointain souvenir.

Je passe te souhaiter bon courage pour ton RDV de mercredi car je n'aurai plus accès à internet à partir de demain et cela jusqu'à la fin de la semaine (je pars à Rome pour le boulot).

Pleins de gros bisous et je viendrai dès que je peux prendre de tes nouvelles.

Natacha

[Laurette98]

Ca y est, j'ai enfi vu le Professeur Schlumberger, contact très agréable!
Verdict: je retourne au bloc le 20 Octobre après re-écho pour mettre une belle croix au marqueur dans mon cou et enlever ces 3 fichus ganglions spinaux!
J'ai pas vraiment eu à négocier, je pense qu'ils avaient pris la décision avec la radiologue avant que je n'arrive dans le bureau, la persévérance paye!!!
Alors l'explication n'est pas une dédifférenciation de mon papillaire mais la présence de "micro-papillaires" qui sécrètent donc des quantités infimes de thyroglobuline.
Et au passage, la TSH n'intervient aucunement dans la fertilité.
Voilà ce que j'ai pu glaner; je ne les ai pas non plus envahit de questions, j'ai encore besoin d'eux, je ne voulais pas passer pour une casse-pied!!! Je rediscuterai après les résultats ana-path!!!!
C'est mon mari qui va être déçu d'attendre encore 2 semaines avant mon retour, mais il comprendra je le sais!
bises à toutes qui me soutenez tant.
Laure

[Beate]

Coucou Laurette,

ouf, contente que cela se soit bien passé ! Lui as-tu dit que tu fréquentes le forum ? Il est un de nos conseillers scientifiques, il semble tenir le forum en grande estime, et ne t'en voudra donc pas, au contraire !

Ne reste plus qu'à attendre le 20 octobre, ça va vite arriver ... et il faut espérer que tu seras alors définitivement débarrassée de toutes ces cochonneries qui trainent encore, et ENFIN tranquille !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Laurette98]

Bonjour Beate!
Oui je lui ai parlé du forum, il prononce ton prénom à l'anglaise....
Il m'a remis la plaquette "cancer de la thyroïde" de l'IGR, elle est très bien faite mais je pense que mes lectures dépassent un peu ce niveau là, je n'a pas osé le lui dire, je verrai une fois tout cela fini, j'ai trop besoin d'eux pour le moment
Je n'ai pas eu à négocier, je pense que la radiologue l'avait déjà fait à ma place avant que j'arrive dans la salle de consultation.
Cette nuit, au milieu de mes insomnies (certainement effet secondaire du rivotril, c'est ou l'épaule ou le sommeil!) je pensais que je ne lui ai pas demandé si une cure d'iode après toutes ces manipulations ganglionnaires ne serait pas souhaitable, je vais attendre d'abord les résultats et je pense que je vais le revoir, il m'a dit "à bientôt" et je pourrai toujours la faire en Australie avec l'autre équipe médicale de Sydney s'il le faut. On a parlé de mes courriers non répondus, mais il n'a pas voulu me dire pourquoi il ne me répondait pas????
Enfin, je suis soulagée qu'ils fassent une deuxième tentative!
Bisous
Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

Ravie que tu sois "reprise" avant de repartir. Tu rentreras chez toi plus "légère"...
C'est sûr que ça va refaire une 2ème anesthésie dans la foulée. Et puise ton homme doit commencer à trouver le temps long. Mais bon, c'est pour la bonne cause !
Tu ne leur as pas dit quelle profession tu exerces ?!
Te sens-tu mieux maintenant ? Arrives-tu à lire ?

Bises,

lilette

[Laurette98]

Bonjour Lilette!
Voilà, une semaine de repos et de vacances, je vais arreter de courrir!
Bien sûr qu'ils savent ce que je fais, on en a discuté, je les ai motivés à venir nous voir et nous faire une conférence sur la "caillou"!
Ca s'est bien passé, je pense que c'est surtout la radiologue qui a plaidé ma cause, moi je ne l'ai plaidée qu'à elle, la décision était prise quand je suis arrivée devant le comité (impressionnant quand-même, 2 chir et le professeur!!!).
Je n'ai pas insisté sur les discussions à n'en plus finir de la forme des ganglions à l'écho et ou de la Tg, le professeur m'a juste dit que j'avais des "micro-cancers" d'ou le si peu de Tg.
Apparemment ils ont discuté de toi aussi, je lui ai dit que c'était toi et Béate qui m'avaient motiver à venir là ainsi que mon endocrino qui a été son interne.
Bon, j'ai la tête plus légère, mais de sacrés insomnies avec le rivotril, c'est ou l'épaule ou le sommeil
Tiens moi au courant pour toi aussi.
Bisous
Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

Bon, j'espère que tu vas pouvoir te passer de Rivotril bien vite...
Bon, donc ils savent à qui ils ont affaire, je vois !! En plus, une copine du forum, alors !
Je ne sais pas pourquoi ils auraient parlé de moi (à cette session ??), parce que je n'ai pas encore de nouveau résultat pour l'instant ! Tu éveilles ma curiosité ! Une idée ?
Il faut dire qu'hier (c'est un hasard, mais bon), il y avait à la consultation de Travagli 3 personnes venues sur les conseils du forum et avec qui Beate et moi avions pas mal échangé (toi, of course, Colchicum pour sa fille, et pipou) !
Ce ne sont d'ailleurs pas les premières (plusieurs (ré)opérées cette année), loin de là...

Bon, l'essentiel c'est que tu finisses par repartir aussi bien et complètement (ré)opérée que les autres qui sont passées là avant toi ! T'es quand même un cas à part !

Bises,

lilette