[Suivi de Laurette]

[Laurette98]

Bonjour Lilette,
Je viens de te mettre un MP!
Je me posais des questions cette nuit pendant ma période d'insomnie des 4h du matin!!!!
S'il s'agit de micro-cancers, simple raison pour laquelle ont ne les voit pas à la scinti et la Tg est faible, puis qu'ils sont là depuis au moins 5 ans et qu'on vient de bien me tripotter les ganglions avec une défreination entre temps, une cure d'iode serait elle utile pour faire un ménage définitif?
je n'ose pas écrire au professeur mais je lui poserai la question après l'opération, mais toi, en as-tu eu une après ta dernière chirurgie?
Bisous
Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

Attends de voir les résultats de la prochaine (dernière ?!) opération. Si tous les ganglions atteints sont encapsulés, que peu sont atteints, je ne crois pas qu'on va te proposer une nouvelle cure d'iode. De toute façon, l'iode n'est pas efficace dans les ganglions, qu'ils soient peu ou très atteints, donc en général on la réserve à l'ablation des reliquats thyroidiens (la 1ère cure) puis au traitement des éventuelles métastases à distance (pulmonaires notamment). Egalement pour nettoyer post-op mais dans le cas où il y avait des ganglions en rupture capsulaire présentant du carcinome bien différencié.

Dans mon cas, pas de cure d'iode prévue, malgré un ganglion en rupture capsulaire sur les 7 ganglions métastatiques (mais c'est parce que mon cancer, notamment dans ce ganglion, se présente partiellement sous une forme agressive et non iodofixante, donc une défreination ferait probablement plus de mal que de bien, et la cure d'iode ne tuerait pas ces cellules-là).
La majorité des personnes que j'ai vues réopérées à l'iGR récemment, avec pas mal de ganglions atteints, n'ont pas eu de nouvelle cure d'iode après. Je te le souhaite, car ce n'est vraiment pas un traitement anodin.

Tu sais, ces micro-cancers que tu as (on pourra dire "avais" très bientôt), ils ne sont pas là depuis toujours. Les cellules ont lentement migré du centre vers le jugulo-carotidien, puis vers la suite (spinal et sus-claviculaire). Mais ils n'ont pu faire cela que parce que la "source" en récurrentiel n'avait pas été enlevée. Maintenant, c'est fait. Donc si on retire les derniers ganglions atteints dans la dernière zone de drainage cervicale, on peut raisonnablement penser que tu es sauve (sans cure) ! A condition qu'ils ne soient pas en rupture capsulaire.

Bises, et dors bien !

lilette

[Laurette98]

Bonjour Lilette,
Merci de tes réponses!
En fait j'avais une rupture capsulaire sur un ganglion jugulo-carotidien de l'avant-dernier curage et ce n'est pas aux ganglions que je pensais mais éventuellement aux "micro-méta" potentielles et trop petites pour être visibles avant 10 ans , je ne veux pas devenir parano , mais bon je préfèrerai prévenir que guérir et une cure d'iode sous thyrogène, ce ne serait pas si terrible!!! En tout cas c'était l'idée de mon endocrino la dernière fois, et comme c'était l'élève du Professeur schlumberger.... Bon, je vais patienter et lui poser la question, une étape après l'autre. Mais mon isolement géographique me pousse à toujours envisager l'étape suivante, enfin surtout depuis 1 an!!! Mais, bon je pourrais toujours retourner en Australie en y changeant d'équipe!
Aller, je profite du super temps pour me ballader doucement le long de la Seine, ça fait un bien fou!
Bisous
Laure

[lilette]

Hello,

Depuis l'avant-dernier curage (jugulo-carotidien), tu as eu une cure d'iode, n'est-ce pas (celle que tu as faite récemment) ?
Donc s'il restait des cellules échappées à ce moment-là (rupture capsulaire, exérèse non in sano), le problème devrait être déjà réglé par cette cure.

A quelles autres "micro-métas" tu penses aujourd'hui ? Parce que je pense que quand les médecins t'ont parlé de "micro-cancers", ils pensaient au fait que les ganglions restants sont probablement faiblement envahis, mais ils parlaient bien des ganglions je pense. A vérifier avec eux, puisque tu dois les revoir...

Bises, ne cogite pas trop (plus facile à dire qu'à faire, je sais ) !!

lilette

[Laurette98]

Bonjour Lilette!

Non, je n'ai pas eu de cure d'iode après le curage de Novembre, le professeur d'Australie a pensé qu'il n'était pas nécéssaire vu que je ma scinti et mon PET-Scann étaient négatifs (maintenant on sait que ce n'était pas vrai pour le PET-Scan) par contre mes médecins de Calédonie m'avaient envoyée pour cela donc j'ai eu 6 semaines de défreination en Janvier d'où probablement l'apparition des ganglions spinaux!
Entre-temps l'endocrinologue de l'hôpital de Montpellier voulait aussi me faire une cure d'iode et il y a eu une période de doute quand j'étais à Montpellier et le fait que j'ai demandé à la faire sous thyrogène pour ne pas rester 1 mois en France n'a pas dû jouer en ma faveur!
Et avant de venir à l'IGR le Pr d'Australie et le Pr de Montpellier voulaient me proposer une cure d'iode à double dose, là ceux sont mes médecins de calédonie qui ont dit "NON" ça va te détruire la lignée sanguine.
Voilà, je pense simplement que toutes ces vilaines petites cellules sont présentent dans mes ganglions depuis au moins 5 ans et ont eu bien le temps d'aller se ballader, je pense que l'on sera plus fixé après l'analyse du ganglion sus-claviculaire. Je verrai de toute manière avec le Professeur Schlumberger, pour le moment je profite de me reposer et essaye de me sevrer du solupred, je prends des ampoules de phyto pour le sommeil, mais ce n'est pas encore cela, mais faut dire que j'ai habituellement un tel rythme de vie, que actuellement je ne dois pas avoir besoin d'autant de sommeil, je manque d'activité physique et cérébrale
Bisous et bon WE
Laure

[natou26]

Bonjour Laure,

Je viens de rentrer de Rome, et je viens prendre de tes nouvelles. Je suis vraiment très contente pour toi qu'il te réopére (c'est vraiement bizarre de dire ça ). Mais au moins tu repartiras en nouvelle calédonie plus tranquille.

J'éspère que tu as le moral et la forme! Je te fais de gros bisous.

A plus, Natacha

[Laurette98]

Re-bonjour Natacha,
j'ai déjà mis un petit mot dans tes messages!
Alors, c'était comment Rome? Les vieilles pierres ça nous fait toujours réver nous autres du "nouveau Monde", pas de vieilles pierres du côté du Pacifique!!!!
J'espère que tu auras le Pr en même temps que l'ORL lors de ton RV à l'IGR, si tu vois ce que je veux dire.....
Aujourd'hui il pleut en Normandie, c'est pas original, mais ça n'aide pas côté douleurs, l'épaule va bien mais la cicatrice m'étrangle, pas moyen d'arreter les corticoïdes, à me demander si je n'ai pas un reste de réaction au charbon ou si je réagit au fil de suture, je n'ai pas eu de sensations aussi désagréables la dernière fois!!!!! Enfin, patience, patience!!!
Bisous
Laure

[natou26]

Coucou Laure,

Bon à ce que je vois ce n'est toujours pas le paradis! J'éspère que ça va aller mieux très bientot! Comme tu dis il faut être patient...

J'étais à Rome pour le boulot, mais j'ai pu voir les lieux cultes (place St Pierre, place Navonne, Place d'espagne, fontaine de trévi, colisé...) de nuit, c'était vraiment magnifique! Et ensuite mon chéri m'avait préparé un week end surprise en Normandie où il a fait un temps somptueux. Moi qui me moque toujours un peu, en tant que sudiste, ben là c'était impressionnant, Quelle chaleur! bref tous ces voyages m'ont redonné le moral!

Je ne pense pas qu'on pourra se voir à l'igr, j'ai rdv le mercredi 29 octobre, soit une semaine après ta sortie. C'est dommage, car une fois de retour en nouvelle calédonie, ça va être plus compliqué

Gros bisous!

Natacha

[Laurette98]

Bonjour Natacha!
Comment cela un WE en Normandie, Où ça???? Je suis en Normandie, près de Rouen, ne me dis pas que tu es passée juste à côté???
Sinon, j'ai rencontré Olivia et nous avons passé un super moment ensemble!
Tu es venue au bon moment, maintenant, c'est pluie et grisaille, ça rend un peu triste surtout avec les décès qui nous entourent en ce moment, une amie de Calédonie est également décédée la semaine dernière d'un cancer du rein, Gérard et Vélo rouge, ça me rend bien triste tout cela!
Sinon, tu est localisée où? Paris? tu peux me répondre en MP si tu ne veux pas que tout le monde sache
bisous
Laure

[natou26]

Bonjour Laure,

Ca a du être très sympa cette rencontre avec Olivia! J'aimerai bien pouvoir mettre un jour un visage et une voix sur toutes ces personnes qui m'aident au quotidien.

Moi aussi je suis bien triste du dèces de Gérard et de Nicole.

Gros bisous

Natacha

[olivia34]

Bonjour !

Laure, j'ai été ravie de te rencontrer et éspère bien comme Natacha qu'un jour nous arriverons à nous réunir...ce serait formidable !...

Laure, je suis dsolée pour ton amie en Calédo, mais pour toi le combat continue, et tu sais que nous sommes toutes là, et que nous attendrons les résultats de ton intervention avec impatience.

Bon en attendant, repose toi pour arriver en forme et surtout, confiance, tout se passera bien cette fois, j'en suis certaine ! Et puis maintenant que je te connais, je sais que tu es une nature drôle et enjouée, alors je sais que tu vas vite retrouver ta bonne humeur et ton moral à l'issue de ton intervention.

De mon côté pas reçu le résumé de la RCP, j'attends...et si rien n'arrive, je téléphonerai vendredi.

Je pense à toi, et gros bisous à vous toutes...
Olivia

[natou26]

Bonjour Laure,

je n'ai pas eu le temps de passer hier pour te souhaiter bon courage , mais par contre j'ai beaucoup penser à toi aujourd'hui!

J'éspère que tout s'est bien passé et que tu es débarassée de TOUT!

Donne nous de tes nouvelles dès que tu seras remise sur pied. Pleins de gros bisous!

Natacha

[Laurette98]

bonjour à toutes!
Me revoilà avec un tuyau dans le cou!
Mon réveil a été plus rapide mais apparemment ils ont eu du mal à m'intuber, à force, je ne ma laisse plus faire!!!!!
normalement sortie demain, 4 ganglions ont finalement été retirés, j'espère les résultats demain!
bisous à toutes et merci de votre réconfort
Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

C'est pas croyable, te revoilà dès le lendemain sur le net ! Bon, allez, on croise les doigts pour que cette fois-ci ce soit la dernière... Tu vas avoir les résultats en express, dis donc ?!
Je t'embrasse très fort,

lilette

[olivia34]

Coucou Laure,

Je suis aussi surprise que Lilette de te voir déjà sur le forum ! Wouahh, trop forte !

Bon, j'attends avec les filles tes résultats...déjà, ces ganglions ont été enlevés, voilà déjà bien le but atteint !!!

Formidable !! que de bonnes nouvelles aujourd'hui !!

Gros bisous et bon courage, prends soin de toi,
Olivia