[Suivi de Laurette]

[Laurette98]

Merci Lilette, tu as peut-être raison, je dois avoir un reste de cynomel qui traine quelque-part.
D'un autre côté, j'ai peut-être fait mon bilan un peu tôt, j'ai un syndrome inflammatoire 12300GB avec lymphocytes et monocytes, ça ne m'étonne pas vu mon cou, mon hémoglobine est limite basse mais ce qui me rassure c'est que ma fonction renale qui n'était pas terrible certainement à cause des anti-inflammatoires que j'ai dû ingurgiter pour mon mal de dos s'est bien améliorée et ma fonction hépatique est normale; je vais voir si je trouve ce fameux desmodium, si ça peut m'aider à éliminer toutes ces toxines, je ne sais pas si l'acupuncture a vraiment des effets la-dessus???
Maintenant, faut que j'aille me coucher....
Bisous
Laure

[Laurette98]

Bonjour à tous!
Franchement, galère la cicatrice , ça m'étrangle en continu et j'ai des nausées dès que je remue un peu!!! Demain je vais dire un petit bonjour à mon ORL, je vais voir ce qu'elle me propose, j'ai fait quelques exercices dans ma piscine, j'ai bien du mal à lever le bras droit, on dirait que j'ai un poids de 10kg au bout!!! Kiné active, disait Travagli, il va falloir que je m'y mette mais dur dur!!
Et l'oedème, ça s'arrange pas!! Miss Peggy me voilà
Et j'ai repris le travail lundi, d'un côté ça fait du bien de penser à autre chose, heureusement, je travaille en demi-journées et qu'il y a du soleil pour donner le moral, je pense à vous sous la pluie!!!
Je vous raconte demain soir
Bisous
Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

Heureuse de lire que ça va (un peu...) mieux.
J'espère que le changement de dosage va te faire du bien. Je jongle moi aussi avec le magnésium et le fer en ce moment (grosse anémie), en plus du Levo et du Cynomel, c'est en effet un peu sport !
Pour l'oedème et les tiraillements, il va bien falloir compter 2 mois, si ça fait comme pour ma 3ème opération. Je crois aussi que les grosses chaleurs n'aident pas (j'ai eu le même souci, étant sortie de la 3ème opération début juin).
Pour les petits mots gentils, je crois qu'hélas on a tous eu notre lot... Certaines personnes ne savent pas trop réagir face à la maladie, et font tout pour faire "comme si" rien n'avait changé, tout était bénin. Et en rajoutent sur le mode "on oublie tout / on rigole bien". C'est maladroit, c'est sûr, c'est exaspérant aussi... Mais ce n'est en général pas méchant. Le pire c'est ceux qui s'éloignent. J'espère qu'ils ne sont pas nombreux autour de toi. J'estime de mon côté avoir pas mal de chance.

Pleins de bises,

lilette

Laurette98 a écrit:

Bonjour les filles! ... J'ai finalement repris le boulot hier, un peu dur ça plane pour moi mais au moins je suis en climatisé car il commence à faire déjà chaud ici! J'ai écouté Lilette, levo 150 j'ai baissé, cynomel 1/4 matin et midi, magnésium et calcium (berrocca) le midi et fer le soir (mon hémoglobilne est limite basse!!) , pas facile de jongler entre tout ça pour ne pas diminuer l'absorption des hormones! Aujourd'hui ça tiraille pas mal dans la cicatrice, je n'ai pas pris le rivotril hier soir, j'ai très bien dormi mais j'en ai besoin pour les sensations désagréables du cou. je vais certainement commencer des massages-drainages lymphatiques, dur de s'entendre dire "oh, tu as grossi" les gens ont toujours les mots qui touchent!!! heureusement j'ai plein de cheuveux frisés pour me cacher les joues bisous à toutes Laure

Dernière édition par lilette le 05. Nov 2008, 13:26; édité 1 fois

[olivia34]

Bonjour Laure, coucou Lilette,

Laure, dur dur cette période post-op, mais tu sais, tout ça n'est pas si loin quand même...il faut laisser le temps faire les choses. Pour t'avoir rencontré, je sais que tu es une battante et une femme active.
Tu te rends compte que tu as repris l'avion 5 jours (+ ou -), après ton opération, et pas le petit vol ! et tu reprends darre darre le boulot (je sais que tu n'as pas vraiment le choix....) aussi vite !
Laisse le temps résorber toutes ces choses, ta cicatrice, l'oedeme, les douleurs, tu ne peux pas être au top en 15 jours...c'est une intervention lourde quand même, alors, patience...

Tu sais pour m'avoir rencontré, que je suis calme et sage, alors mes conseils ne te suprendront pas ! hi hi !

Je me souviens que Lilette était dans un état quasi comme le tiens après ses opérations, surtout la dernière. Ces interventions sont lourdes quand même...et très peu espacées pour toi !

Et puis quant aux personnes qui te laissent des réflexions amères, he bien, zut ! passe ça au-dessus de toi. sont vraiment zéro ! j'aimerais les voir dans ces situations tiens !

Je pense bien à toi et c'est une très bonne chose que tu puisses travailler en 1/2 journée.

Je t'embrasse, te souhaite bon courage et te dis à bientôt,
PS : merci pour le soleil que tu nous envois car ici c'est la deluge complet, et encore, c'est mieux aujourd'hui ! C'est ça la méditerrannée en novembre !
Bisous,
Olivia

[Laurette98]

Bonjour les copines.
Finalement je n'ai pas eu le temps de voir mon ORL mais j'ai vu l'accupuncteur, il fait vraiment des miracles, mon bras droit est devenu moins immédiatement après qu'il ai planté quelques aiguilles, ça va beaucoup mieux, il a aussi traité le reflux que j'avais avec erructations et nausées dès je bougeais un peu et là aussi il y a une nette amélioration, je peux diminuer l'inexium et le meilleur pour la fin, il a mis des aiguilles pour diminuer l'oedème et tout le monde me dit que ça se voit déjà (le lendemain), je retrouve le creux sous mes pommettes mais ça se reveille sur le lobe de l'oreille droite et ça devient sensible au toucher . Il voulait me faire disparaitre la cicatrice en injectant de la xylocaïne dedans, il dit que les cicatrices coupent les méridiens et sont toxiques, mais là j'ai dis on verra plus tard, je ne me suis pas encore remise de l'injection de charbon, je flippe trop pour une injection dans la cicatrice, bien qu'elle soit un peu moche à gauche du côté réopéré alors qu'elle est toute fine à droite, je me donne encore un peu de temps, faut que je me prépare psychologiquement, je la cache avec mes cheveux en attendant mais il commence à faire très chaud, la queue de cheval va vite s'imposer!!! Sinon, ça tiraille toujours beaucoup mais je vais essayer de passer au paracetamol pour arrêter le di-antalvic, je n'ai plus envie de toutes ces molécules qui font du bien et du mal en même temps!!!
Sinon, désolée de vous dire qu'il fait un temps magnifique et que je vais aller passer la journée au bord de la mer et faire un barbecue à midi tartinée à l'écran total en restant à l'ombre bien sûr!!!!
Ne vous inquiétez pas, un jour au mois de Juillet-Août ce sera le contraire, vous irez à la plage tandis que moi je mettrai la couette et le chauffage électrique!!!!
Bisous
Laure

[olivia34]

Coucou Laurette,

Le bol avec ce soleil et ce plein été dont tu bénéficies en ce moment, parce que franchement ici, c'est pas la joie, quoique mieux aujourd'hui...bah en même temps, c'est bientôt Noel et je suis au taquet à ce sujet là....je trépigne d'impatience !!!

Bon, dis donc, il y a de nets et très nets progrès et très très rapides de surcroix ! excellent ! Pour la cicatrice, je me répète mais c'est récent, alors ça me semble bien normal...As-tu pensé à te faire prescrire de la kiné ? Je sais que ça m'avait rudement bien aidé après mes 2 opérations...je crois que je me répète, jai déjà du le dire, non ?

Je pense bien à toi ,
Gros bisous à toi et à ta maman,
Bises et bon BBQ !!!...miam miam miam, ici c'est plutôt "Blanquette de veau" et "raclette" ! miam miam aussi !!!

[Laurette98]

Hello!!

La journée a été superbe, j'ai fait une petite trempette dans la mer avec mon paréo autour du cou pour me protéger du soleil. Mon beau-fils s'est éclaté toute la journée avec plein de copains dans la piscine, mes parents habitent un quartier résidentiel fermé en bord de mer au bout de la brousse, isolé, trop top pour les gosses!!!
Tout le monde m'a redis que j'ai dégonflé, même si ce n'est pas totalement bien sûr.
Pour le paracétamol, ça ne le fait pas encore, trop de tiraillements au dessus de la cicatrice, je suis obligée de continuer au Di-Antalvic.
Ce soir je suis complètement naze malgré mes quasi 2h de sieste!!! Et il y a encore ces fichues nausées qui m'empoisonnent la vie et les sensations de malaises dès que je remue un peu, mettre des chaussures est une épreuve!!! C'est pas facile quand le cerveau reprend sa vitesse de croisière et que le corps ne suit pas!!! Je sais, vous allez me répéter que ça ne fait pas longtemps, mais je ne suis pas très patiente J'ai tellement envie de reprendre une vie normale, de cloturer cette année de galère, de reprendre le golf... mais là je crois franchement aue ça va être dur car il commence à faire vraiment très chaud et déjà que depuis que je n'ai plus de thyroïde j'ai bien du mal avec les fortes châleurs humides , enfin, je ne vais pas me plaindre de la châleur devant vous !!!! mais je vous assure que ça n'est pas toujours agréable, heureusement nous avons des climatiseurs, c'est une de mes motivations pour aller au boulot.
Bon, je stoppe mon bavardage et je vous embrasse.
Laure

[olivia34]

Coucou Laure !

He bien, je viens aux nouvelles....tu as replongé dans le boulot j'imagine !

Comment vas-tu, comment te sens-tu ?
Les divers maux se résorbent-ils bien ?

J'éspère que tu vas bien et que la vie reprend son petit bonhomme de chemin,

Je pense bien à toi et t'embrasse,
Olivia

[Laurette98]

Bonsoir Olivia,
Merci pour ton petit message.
Ca va doucement, je travaille à un rythme un peu ralenti mais ça commence à aller en me reposant un max sur la partie de journée durant laquelle je ne travaille pas!
Mes parents font mes courses car ça me fatigue trop!
Ma cicatrice tiraille surtout à droite, du côté du curage jugulo-carotidien et malheureusement s'épaisie un peu, affaire à surveiller. Je suis obligée de me tartiner d'écran total vu le climat actuel, il fait tellement chaud que je suis bien obligée d'aller dans la piscine.
J'ai dégonflé un peu des pommettes, pour le reste j'ai une ordonnance pour du drainage lymphatique, je n'ai pas encore commencé, pas facile de câler mes horaires avec celui de la kiné.
Ma vue s'est améliorée, j'ai toujours quelques nausées et des bouffées de châleur dès que je me remue un peu trop vite, et parfois des coups de blues, peut-être un problème de dosage de mes hormones, j'ai demandé conseil au professeur, il a lu mon mail, maintenant j'attends sa réponse.....
J'espère que tu vas bien et Clara aussi, vous devez préparer Noël, pour nous ça fait toujours un peu bizzare de préparer Noël pendant la période la plus chaude de l'année, on voudrais le faire en Août!!!
Je vous embrasse bien fort
Laure

[Laurette98]

Bonjour les filles

J'ai le gros coup de blues du lundi matin, faut réattaquer la semaine de boulot, j'ai du mal à y aller, ça ira une fois que j'y serais....
Je ne sais pas si c'est les hormones ou le contre-coup, j'ai vraiment pas la pêche.
Ca fait 10 jours que je combine levo 150 et 1/4 de cynomel matin et midi (midi depuis 4 jours), j'ai l'impression de combiner hypo (fatigue, crises d'angoisse, douleurs des yeux et pour arranger le tout ma WIFIT qui m'a traitée d'obèse ce matin, +2 kg après le séjour en France et plus 10 depuis l'année dernière, j'en ai marre de faire le ballon de baudruche qui gonfle et dégonfle) et tremblements fins des extrémités. Le Professeur a lu mon mail mais pas encore répondu!
Je suis passée du di-antalvic à l'Ibuprofen, pas moyen d'arreter les antalgiques, j'ai l'impression d'avoir des bestioles qui courent sous ma cicatrice.
Je me rend compte que je n'ai pas d'amis, une seule copine est venue me voir depuis que je suis rentrée.
Ma belle soeur est rentrée de métropole avec ses 2 bébés, je ne gère plus mon angoisse de ne pas avoir d'enfant et de voir le bonheur des autres. Je suis stérile à priori, mon mari ne veut pas d'autre enfant (il a un fils de 9ans) et je n'ai pas envie d'une FIV après toutes ces misères chirurgicales de cette année, je n'ai plus envie qu'on me martyrise!!!!
C'est le post-op tout cela????
Vous voyez je ne suis pas si solide que ça!!! Heureusement que vous êtes là pour me donner la main.
Je vous embrasse
Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

Et bien, en effet, tu fais un syndrôme du lundi carabiné !
Bon, ta Wifit, faut la remiser pour l'instant ! J'avais constaté que la prise des antalgiques me faisait gonfler, ça a peut-être un rapport pour toi aussi ?... Je sais que c'est dur de s'en passer après un curage... Mais les "bestioles" sous la cicatrice, ça risque de durer encore un moment (moi j'ai la zone entre le menton et le bout de l'épaule gauche encore régulièrement parcourue d'ondes électriques !). Essaie de passer au paracétamol ?
Quand fais-tu ta prochaine pds ? Dans un mois environ, c'est ça ? Tu devrais tester ta calcémie/phosphorémie, ta Vitamine D2/D3 et ta PTH, au cas où... Et ta ferritinémie aussi, juste pour voir...

Pour les amis, c'est peut-être un peu tôt pour juger ? Moi je me suis rendue compte a posteriori qu'après chacune de mes 3 opérations, je m'étais rendue relativement inaccessible, pendant plusieurs semaines voire plusieurs mois pour la deuxième. Je n'avais pas réalisé sur le coup. Je ne participais plus à mes activités habituelles, je ne retournais pas trop les coups de fil, et je ne voyais finalement qu'assez peu de personnes dans ces phases de convalescence. J'aurais presque pu m'en plaindre, si mon homme ne m'avait pas décrypté la situation !

Pour les enfants, je partage ta "saturation" du "tout-médical".
Je n'en ai pas non plus, et à vrai dire j'ai fait mon deuil l'an dernier, quand j'ai compris que j'étais embarquée dans une histoire à rallonges - j'ai déjà 37 ans, et un cancer pas encore "réglé". L'envie est éteinte. Heureusement mon homme est raccord avec ça (il a le même âge que moi, et pas d'enfants à ma connaissance - nous sommes mariés depuis 15 ans).
Nous faisons d'autres projets, et franchement je pense qu'on le vit vraiment bien...
Nous sommes un peu aidés par nos amis, puisque très peu d'entre eux se sont épanouis dans la maternité/paternité !! Il n'y a guère que mon frère et la soeur de mon homme qui tiennent le coup et montrent une relative satisfaction dans la parentalité, donc ça me laisse penser qu'il faut être vraiment motivés pour se lancer dans une maternité (tardive, comme ça serait mon cas) sans faire plus de dégâts que de bonheur. Même si je comprends parfaitement que dans beaucoup de cas c'est un nirvana total (mais pas autour de moi en tous cas, ni les amis ni d'ailleurs la famille).

Bon, je ne t'apporte guère de réponses avec tout ça, mais juste un peu de partage d'expérience...
Je t'embrasse,

lilette

[Laurette98]

Merci Lilette pour ta réponse.
C'est vrai c'est au mot deuil que je pense mais je n'y arrive pas!
C'est vrai que je me demande toujours comment je pourrais gérer un bébé avec le travail , les mères autour de moi me disent que l'on s'organise très bien quand il le faut, mais je n'arrive pas à me dire que je n'aurai pas d'enfant, j'ai l'impression que ma vie n'aura menée à rien! C'est vrai que je vois les galères de certains avec des enfants malades ou infernaux, mais c'est comme pour le cancer on se dit que ce ne sera pas le cas pour soi.... Je sais très bien tout celà mais il y a des pédiodes pendant lesquelles je ne gère pas, surtout quand je vois des gens proches et de mon âge qui ont des bébés qui sont venus sans le moindre soucis, je ne peux pas m'empêcher de me demander pourquoi pas moi (un vieux reste d'éducation judéo-chrétienne! )!
Enfin, c'est un mauvais passage, les hormones peut-être.
Je vais refaire un dosage dans 2 ou 3 semaines, ça fait 15 jours que j'ai changé mon ttt.
Merci d'être là pour me soutenir.
Bisous
Laure

[Laurette98]

Bonjour à toutes,
Ca y est je commence à avoir les idées un peu plus claires bien qu'il commence à faire très chaud et humide ici, ça n'aide pas pour récupérer la forme!!! Heureusement il y a la piscine
J'ai eu ma réponse tant attendue du Professeur: verdict passage à 162,5 de levothyrox et contôle sanguin dans 2 mois, je crois que le cynomel me rendais plutôt nerveuse avec des troubles de l'humeur d'où mon terrible syndrome du lundi matin !!! Après arret du cynomel depuis 5 jours, je crois que j'ai repris le contrôle, j'ai même pu jouer au golf aujourd'hui sans avoir envie de casser les clubs je me suis quand-même payé le luxe de prendre une voiturette, je n'aurai jamais tenu le coup à pied, d'ailleurs même en voiturette, je n'ai plus été bonne à grand-chose après la première moitié du parcours!!!!
Sinon, ma vue est revenue, ouf!!! mais je ne peux plus me passer de mes lunettes dans la maison comme avant
Ma tête dégonfle tout doucement, j'ai encore l'air d'un hamster, ma cicatrice devient très sensible et légèrement bousoufflée à droite, j'attaque les massages aux corticoïdes, l'acupuncteur me fait encore peur avec ses injections dans la cicatrice!!! Je diminue les antalgiques mais pas moyen de me passer de mes 3 gouttes de rivotril du soir, sinon, je ne peux pas lever le bras droit le lendemain! Je ne vais pas voir de kiné, pas le temps, je bouge, ça fait de la kiné naturelle!!!
J'ai conduit une fois ma voiture pour aller en ville à Nouméa, là c'est pas encore terrible, "la mer est déchaînée", toujours le mal de mer et après KO complet!!! mais j'assure le boulot, le plus motivant c'est qu'il y a la climatisation dans mon bureau, pas encore toujours évidant de se consacrer aux autres mais ça change les idées que de ne penser qu'à mes fichus ganglions "paix à leur âme" lol.
Je n'ai toujours pas mes résultats, pas bien rapide la métropole, ici ça va plus vite, enfin on est moins nombreux!!!
Voilà, le chir avait raison, il fallait attendre jusqu'à aujourd'hui pour retrouver un minimum de forme, j'aurais pu faire la kiné si j'avais pu prolonger mon repos, mais, bon, on ne fait pas toujours ce que l'on veut dans la vie!
Voilà un petit résumé pour dire qu'on s'en sort toujours, surtout quand les hormones sont équilibrées!
Bisous à tous et toutes
Laure au milieu du Pacifique!

[lilette]

Bonsoir Laure,

Très heureuse de te lire, et de voir que ça va bien !!
Ici, on a FROID (5 épaisseurs aujourd'hui, et on est transis quand même...).
C'est étonnant que tu n'aies pas encore les résultats de la 2ème opération, il faut peut-être te rappeler à eux ?!
Bises,

lilette

[Laurette98]

Bonjour Lilette!

Oh, j'ai déjà écrit, tu penses!!! J'ai même eu l'adresse du pathologiste par mon endocrino.... patience et longueur de temps
En tout cas l'essentiel est que je retrouve mon équilibre endocrino, je viens de lire un article sur le selenium et la stimilation de la transformation des T4 en T3 (je crois que le cynomel passe pas bien pour moi, bonjour les crises d'angoisse) et la stimulation immunologique dont j'aurai bien besoin vu que d'avoir repris le boulot en petite forme j'ai chopé les virus qui trainent en ce moment et j'attaque la pharyngite....et le fièvre et la toux sèche.... . A ma prochaine sortie en ville je vais chercher des noix du Brésil, ça me plait bien l'idée de me booster avec un aliment plutôt qu'un comprimé!!!
Par contre je me pose des questions sur ma cicatrice, faudrait que j'aille voir mon ORL, à droite elle est souple mais inflammatoire et douloureuse et à gauche indolore mais complètement cartonnée, j'ai l'impression d'avoir un morceau de liège sous la peau, je ne comprends pas bien de quoi il s'agit puisqu'il n'y a pas eu de curage de ce côté, seulement une rediscection??, tu as des idées Lilette (je profite de ton temps d'avance d'expérience cicatricielle!!!! )
bisous
Laure