[Suivi de Laurette]

[natou26]

Bonjour Laure,

Je suis ravie de voir que tu vas mieux physiquement et que tu as retrouvé le moral.
Profite de la chaleur, il a neigé (un tout petit peu) à Aix cette nuit, incroyable!

Plein de gros bisous et repose toi pour faire la chasse au virus!

Natacha

[Laurette98]

Merci Natacha

Comme les grands esprits se rencontrent, j'ai reçu mon pseudo-compte-rendu de l'IGR aujourd'hui, rien de bien transcendant, je n'ai que le compte-rendu de la deuxième intervention et une classification TNM 6N-, pas de conseils de suivi écrits, pas la moitié des papiers indiqués sur le mot du chir???? Du fait à la va-vite, même le compte-rendu de mon histoire n'est pas correct!!! Travail bâclé comme une partie de ma chirurgie finalement!!!!
Bref, je vais essayer d'oublier un peu tout cela!
Que je regrette de ne pas être allée à Toulouse!!!!

Bon, ce n'est pas grave, maintenant on passe à autre-chose.

Et toi, Natacha, as-tu passé un bon WE à Paris???? Où en es-tu pour le pet-scann????
Je t'embrasse
Laure

[natou26]

Re-bonjour Laure,

Je suis contente que tu ais reçu tes CR, même si ils sont baclés, tu ne les attends plus et ça libère ton esprit.

Ca m'inquiète un peu ce que tu dis sur l'IGR. Moi qui n'arrive pas à faire confiance à un medecin et qui essayait de me convaincre que j'allais le faire avec celui de Paris, ça me refroidi! Pour le pet scan j'en suis nul part. J'en ai discuté avec mon endocrino qui m'a dit qu'il y avait au moins 6 mois d'attente... J'ai plus envie d'attendre, c'est pas que je m'inquiète de l'évolution, c'est plutot que moralement j'ai ai ras le bol d'attendre.

Mon we à Paris était très sympa. Je suis allée au stade de France voir France-Australie en rugby, c'était génial. Par contre il faisait vraiment un froid glacial...
J'aurai aimé pouvoir assister à la rencontre du forum mais je n'ai pas eu le temps...

Gros bisous
Natacha

[lilette]

Bonjour toutes deux,

Laure, que ça doit être agaçant et décevant, après toute cette attente...
Pourtant, cette équipe est loin d'être mauvaise ! Peut-être sont-ils débordés en ce moment, et la qualité commence à en pâtir (il faut dire que l'accroissement des cancers thyroidiens est énorme depuis 2-3 ans notamment)... Ou peut-être comme Cochin, qui a été très bon un temps, et qui aujourd'hui a énormément de faiblesses sur le cancer qui nous occupe ici (beaucoup de "ratés" graves chez eux cette année)...

Ce n'est pas pour enfoncer le clou, mais ayant testé et l'IGR (2ème opération) et Toulouse (ICR) pour la 3ème, je pense vraiment pouvoir dire que la qualité de la prise en charge, que ce soit la chirurgie, le suivi, la rigueur, ou le contact humain est SANS comparaison, et je n'envisage plus d'aller ailleurs qu'à l'ICR de Toulouse pour le suivi, et pour les suites éventuelles (encore un ganglion suspect, et les anti-Tg qui hélas réaugmentent...).
En cas de besoin, le TEP y est accessible sous très peu de temps (ce qui m'est arrivé en janvier dernier : c'était fait en 15 jours !).

Sinon, pour la cicatrice (le dernier curage date de fin mai, et c'était une 2ème fois en partie dans cette zone), le lymphoedème est résorbé, la cicatrice est un peu plus épaisse que les deux autres (qui ont été moins "réouvertes" !). Les fils résorbables de l'IGR (curage de février) auxquels j'ai fait une allergie ont fini par être "résorbés" ou par ressortir (le dernier en octobre, soit 6 mois après !!). Pour l'effet "liège", peut-être que les tissus ont été recousus un peu trop "plat sur plat" sous la peau ? Tu n'essayerais pas un peu de kiné (pas agréable du tout, mais j'en ai eu une vingtaine de séances après la 3ème opération qui m'ont énormément aidée pour l'oedème et pout l'assouplissement des cicatrices) ?

Bon, sinon tu refais une pds complète ? J'espère que les noix du Brésil vont t'aider à mieux convertir le Levo (dommage que le Cynomel ne te convienne pas)...

Bisous à toutes deux,

lilette

[Laurette98]

Bonjour Natacha et Lilette,
merci pour vos réponses.
Lilette je me sens vraiment désolée pour toi, encore un ganglion, mince alors, ça ne fini jamais ces histoires!!!
Natacha, n'écoute pas les sornettes sur le tep-scann, tu vois ce que dis Lilette, c'est juste un scanner avec une injection, je ne vois pas pourquoi il faudrait attendre aussi longtemps, tu n'es pas en Angleterre ou au Canada, il manque de motivation ton médecin!!!! Tu as essayé le médecin nucléaire de la Timone dont je t'ai déjà parlé??? Je te redonne les coordonnées en MP. Sinon, tu ne peux pas aller faire un tour à Toulouse, le Dr Sarini a l'air tellement super!!!
Bisous à toutes les deux, je suis de tout coeur avec vous, bon courage.
Laure

[Laurette98]

Bonjour tout le monde,
Je vais donner un peu de mes nouvelles pour ceux qui suivent mon feuilleton!!
J'ai commencé la kiné cette semaine, massages de la cicatrice, c'est très adhérent à droite du côté du currage jugulo-carotidien, je n'aime pas qu'on touche, ça fait des senstions de picottements électriques très désagréables mais faut le faire.
J'ai droit aussi à da la kiné passive des épaules, dur dur à droite toujours et des massages des trapèzes, il y a des noeuds.....
De mon côté j'essaye de reprendre la natation, j'ai bien du mal à lever les bras, toujours à droite bien sûr et à gauche le musce sterno-cléïdo-mastoïdien fait une espèce de corde qui se tend terriblement quand je lève le bras!!! Je n'avais pas eu autant de dégats la dernière fois et quand on se souvient que tout cela n'était pas indispensable grrrrrr!!!!
Bon tout cela peut-être parce-que j'ai arrété le rivotril et les antalgiques mais mon estomac ne pouvait plus supporter toutes ces chimies!!!
Sinon, je me suis mise au selenium, à l'Oligosol cuivre-or-argent et au levothyrox 175,5 (de ce côté là ça va mieux, je n'ai plus l'impression d'être en hypo et hyper à la fois!!).
voilà les news.
bisous à toutes et tous
Laure

[Laurette98]

Bonjour tout le monde,
Et bien les suites ne sont pas si faciles!
Après demande d'avis à l'IGR et localement: parésie des trapèzes aved début de fonte du faisceau supérieur du trapèze droit (creux entre l'omoplate et la clavicule) et contracture du trapèze G sous forme d'une corde dans le cou; et pour complèter le tableau je m'essouffle en parlant, donc soit diminution de la mobilité des cordes vocales, soit parésie du nerf phrénique (qui controle le diaphragme).
Je vais faire un électro-myogramme pour le trapèze droit début Janvier pour mettre un pronostique sur l'évolution. Ca fait mal au réveil et lors de certains mouvements demandant une élévation de l'épaule, pas moyen de nager le crawl! Et reprise du rivotril, sinon je ne peux plus bouger le bras.
Et contrôle des cordes vocales et sinon radio des poumons en inspiration et expiration.
Et voilà, encore des misères à mon compte. Et de la patience.....
En attendant je vous lis et suis toujours surprise du nombre de nouveau cancéreux tous les jours presque!!!
bisous à tous
Laure

[lilette]

Bonjour Laurette,

Et bien, quel tableau... Ca fait beaucoup, en effet...
J'espère que les contrôles montreront que tout cela est réversible. Mais que c'est décevant... Certes, les risques opératoires existent toujours, mais là tu as quand même une accumulation de problèmes... Je suis vraiment désolée de lire ça.
Pour le reste, je suis comme toi, toujours surprise du nombre de nouveaux cas, sur le site et autour de moi. Je ne pense pas être contagieuse, mais plusieurs de mes ami(e)s viennent de se faire diagnostiquer des hypothyroidies d'Hashimoto (assez profondes, autour de 10-12 de TSH), et certains avec des nodules. J'ai l'impression que le scandale sanitaire ne fait que commencer...

Bises,

lilette

[olivia34]

Bonjour les filles !

Pfff Laure, c'est pas la panacé tout ça, t'es rudement mise à l'épreuve avec toutes ces douleurs...vivement que celà s'apaise quand même...Ce petit corps là serait bien fatigué quand même avec toutes ces interventions...

Arrives-tu à bosser malgré tout celà ?

Allez, les fêtes de Noel arrivent, on va pouvoir respirer un peu quelques jours, pas vrai ?

Fait mauvais temps ici today, beurk, c'est jogging et cocooning et forum !

Oui, comme vous je suis surprise aussi de l'augmentation des nouveaux arrivants...comme tu le dis Lilette, en gros, c'est le début d'une longue progression...

Bises à vous toutes et bon dimanche

[Laurette98]

Merci Lilette et Olivia,
Chez nous c'est plutôt la châleur insupportable et la climatisation me motive pour aller au boulot! Même la piscine est trop chaude, on dirait une baignoire!
La kiné, c'est plus torture que soulagement mais il faut que je force, mon épaule fond au soleil!! L'enfer c'est le matin au réveil, la torture quand je sort de mon lit, du coup les démarrage sont difficiles alors qu'il faudrait profiter de la matinée très tôt avant la châleur pour ranger un peu la maison. Je me demande si ce n'est pas simplement dû à l'oedème qui s'aggrave en position couchée et qui comprime mes nerfs?
Je téléphone demain à mon ORL, je ne sais pas si elle aura le temps de me voir avant l'année prochaine, il faut toujours que je fasse mes problèmes pendant les fêtes!!!
J'arrive quand-même à jouer au golf, mais en voiturette, trop dur pour moi à pied surtout avec cette châleur!
je vous embrasse bien fort et préparez bien Noël.
Laure

[Laurette98]

Bonjour les filles,

Ca fait bien longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles!
Mon épaule va mieux, quelques douleurs résiduelles pour lever le bras mais j'ai pu arrêter le rivotril qui me faisait tourner complètement au ralenti limite déprim , tout cela grâce à une petite manipulation douce des cervicales par mon ostéo (pourquoi il ne l'a pas fait plus tôt????).
Ma cicatrice n'est pas trop moche de face et pas terrible de côté, je me fais une chéloïde surtout à droite, seule endroit opéré qu'une seule fois, bizzare, ma dermato m'a prescrit du gel de silicone pour faire de l'acupression, le problème est qu'il fait tellement chaud que ça ne tiens pas à cause de la transpiration, je vais devoir attendre l'hiver pour essayer!
Les "sensations bizzares" persistent, j'ai comme une corde juste sous le menton, ceux sont les dysesthésies, il n'y a qu'à prendre son mal en patience!
Finalement j'ai plus la pêche et si je ne m'était pas éclaté le petit orteil gauche sur le pied de mon lit il y a 10 jours, je pourrais danser la country toute la journée, il ne semble pas cassé mais ça fait frichtrement mal!
Donc comme tu le disais Lilette, c'est qu'il faut 4 mois pour se sentir mieux, je ne viens pas de passer la meilleurs période de ma vie!
Sinon, retour de ganglions spinaux gauches, ceux qui jouent à cache-cache, j'ai hâte de faire mon test au Tg avec écho au mois de Mars!!! Enfin du moins ma hâte dépend du futur résultat....
Je vous embrasse toutes et bon courage pour cet hiver qui joue les prolongations!
Laure

[misset]

pour les cicatrices qui forment des cordes ,ma dermatologue m'a fait le traitement des grand brulé ,Elle me piquait la cicatrice tout les demi centimétre et m'injectait un produit pour casser cette fibre dure et raide ,qui m'enpêchait de tourner la tête..et franchement ça c'est bien arrangé ...
il n'est pas trop tard ,moi j'ai fait ça six mois après la deuxiéme intervention
enfin voilà ,petit conseil en passant ..
j'en profite pour donner de mes nouvelles ,depuis mes examens ou l'on a vu des ganglions sur les poumons (rien a bougé pour l'instant ,) je ne me sent pas trop mal ,
a la pitié ,la doc de médecine nucléaire ,m'a dit que j'aurais simplement un suivi pour s'assurer que rien ne bouge ,et j'espére que ça restera comme ça
bonjours et bisous a tous et a toutes

[Laurette98]

Bonjour Misset,
Je suis contente pour tes nouvelles, juste un suivi quoique ce soit un peu générateur d'angoisses bien sûr!
Je suis au courant pour les injections dans la cicatrices, mon acupuncteur m'en parle sans arret, c'est psychologiquement que je ne suis pas encore prette, ensuite ici c'est le plein été très chaud, on attend l'hiver pour faire des ttt.
Bisous
Laure

[misset]

tu sais on pique juste sur la corde de la cicatrice ,et c'est déjà insensibilisé par la chirurgie ..on a plus vraiment de sensibilité a cette endroit .
par contre elle a eu du mal a le faire car c'est très induré..,et elle ne fait pas tout le même jour ,
j'avais été voir LA DOCTORESSE GOSSET dermatologue a ENGHIEN les bains très gentille et très humaine..en plus j'étais aller la voir avec mon fils ,nous avions tout les deux des verrues plantaire ,
et c'est Elle qui me l'a proposé ,heureusement car je serais certainement resté comme ça ..sans pouvoir tourner la tête ..vu les conseils et le bons suivi...
donc n'ai pas peur ,rien est en profondeur ,tout est superficiel comme acte
quand a moi tu sais tout suivi est angoissant mais bon ,tant que ça boute pas
j'ai des ganglions qui grossissent dans la gorge et il ne sont pas pour autant cancereux ,peut être que sur les poumons c'est pareil et voilà
en sept mois ça n'a pas bouger ,souhaitons qu'ils ont été grillé quand même avec l'iode 131 et la prise de la vitamine A 13...qui faut prendre c'est vrais avec prudence surtout pas plus de dix dans le mois
voilà bisous a toutes et a tous

[Laurette98]

Merci Misset,
Je sais très bien tout cela mais en fait ma cicatrice est assez souple même si elle est épaissi, alors je me donne du temps, ce qui me gène est plus profond, j'ai une adhérence des facias à cause des reprises chirurgicales et sous le mentons à cause du décollement de toute la peau, et pour tout cela il va falloir du temps je pense!
Bisous
Laure